Mi nombre es Horacio Islas, soy padre de un niño de 9 años llamado Bricio que padece Distrofia Muscular de Duchenne. Creo que ningun padre lleva en sus pertenencias el Chip mental que lo lleva a actuar de la manera adecuada una vez que se tiene el diagnostico en mano. Tampoco nos traslada al dia de hoy, a nuestro presente en particular, al de Bricio; el de la “La Calidad de Vida”. Llegar hasta aquí no fue facil, pero lo logramos. El comienzo no fue facil, no contabamos con la informacion para sobrellevar el diagnostico de la manera adecuada, la unica. Como todos los nuevitos Googleamos "Duchenne" y el impacto fue inmediato, tiempo despues aprendimos que fue el 1º error que cometimos. Internet es un traga monedas, si no embocas en el lugar indicado puede costar mucho y pegar igual de duro. Seguimos apostando pero en otro camino, "LA INFORMACION" Nuestras ganas de un “Futuro Feliz” para Bricio nos motivo a ese acto, en este camino es vital contar con esas ganas de ir por mas, el cuadrado que envuelve al diagnostico no debe parar a nadie el IR POR MAS, desde aquí se ve mejor, y todo el esfuerzo que hicimos muchos, valio su peso. Los resultados los tengo en la habitación contigua a la mia todos los dias. En nuestro caso el Duchenne no fue un impedimento a continuar, no simulando, sino conviviendo con los requerimientos que su salud demande, es nuestro deber como padres. La Distrofia Muscular de Duchenne AUN no tiene cura, pero si TRATAMIENTO, si debiera ilustrarlo, seria una soga atada a su 1º letra y nosotros tirando detrás, no parando sino demorando su marcha. Para muchas otras familias es igual de liviana la tarea, se puede, se debe, las herramientas estan a nuestro alcance y las pruebas son contundentes, las diferencias entre un niño DMD con calidad de vida con uno que no la tiene son abismales. No estamos solos, ningun paciente con algun tipo de Enfermedad Neuromuscular o Distrofia Muscular lo esta, existe una asociación llamada ADM (ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR) a la cual con mucho orgullo pertenezco. Estamos unidos e informados. El diagnostico temprano, la medicacion adecuada y la calidad de vida son el pilar de esta enfermedad neuromuscular que no es tan rara como parece, afecta a 1 de cada 3,500 chicos. Llegar a su diagnostico no es facil, hay alarmas que pueden detectar los padres desde muy temprana edad y consultar preferiblemente a un Neurologo que reconozca los sintomas del Duchenne, estos son; 1 Tardanza en caminar. 2 Dificultad para correr, caminar o subir escalones. 3 Marcha bamboleante. 4 Caidas frecuentes. 5 Dificultad para incorporarse. 6 Debilidad muscular o perdida de la fuerza en manos, brazos o piernas. 7 Dificultad para tragar. 8 Caida de parpados o vision doble. En este Blog podras encontrar mucha info valiosa, lo que no se lo pregunto. Es una posta, mañana cuando tengas toda la info necesaria, haras lo mismo que hoy hicimos por vos. Saludos. Horacio.-