TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR

Tratamiento psicológico del dolor

Además del tratamiento farmacológico del dolor, todos los enfermos necesitan apoyo, empatía y unas pautas específicas de actuación. El éxito con el tratamiento del dolor va a depender a menudo de la percepción que tenga el enfermo del acceso a un profesional médico que respete su queja y maneje su dolor cuidadosa y responsablemente. Los enfermos también se benefician del uso de determinadas técnicas psicológicas. Estas incluyen las siguientes técnicas cognitivas:
• Técnicas de relajación

Algunos tipos de dolor van acompañados de espasmos musculares. Los músculos de alrededor de la zona dolorida pueden estar tensos. Es por ello que a menudo se administran relajantes musculares para aliviar el dolor. Pero la relajación muscular se puede alcanzar aprendiendo técnicas específicas de relajación. Existen muchas técnicas de relajación diferentes, sin embargo, todas comparten dos componentes básicos:

Primero, en todas ellas se intenta centrar la atención en una frase o palabra que se repite, en la respiración, o en una acción.

Segundo, mientras se practica la relajación se debe adoptar una actitud pasiva ante los pensamientos que puedan ir surgiendo, es decir, no intentar combatir pensamientos que distraigan del proceso.

La respuesta de relajación requiere un entrenamiento especial en el que el psicoterapeuta le enseña al paciente a relajar los diferentes músculos del cuerpo, uno a uno. La respuesta de relajación profunda que así se produce es diferente al estado de tranquilidad que se experimenta mientras uno escucha música o lee un libro.
Generalmente, las técnicas de relajación incluyen entrenamiento en técnicas de respiración. La respiración que facilita la relajación muscular es la respiración diafragmática o abdominal. Para practicarla, túmbese sobre la espalda colocando ambas manos sobre el estómago. Céntrese en la respiración intentando que se expanda el abdomen en lugar del pecho. Observe cómo se eleva su abdomen. Céntrese en la respiración una y otra vez. Imagine que tiene un globo en el estómago y que este globo se hincha con cada respiración y se desinfla cada vez que expulsa el aire. Infle y desinfle el globo varias veces hasta sentirse más relajado.

• Biofeedback

El biofeedback emplea equipos de ordenadores que cuantifican respuestas fisiológicas específicas: tensión muscular, temperatura de la punta de los dedos, etc., con el fin de que el paciente aprenda a identificarlas y, así, controlarlas.

• Técnicas de distracción. Son muy útiles, por ejemplo:

- Ver una película.

- Escuchar música.

- Utilizar videojuegos.

- Realizar cualquier actividad que distraiga y centre la atención en una sensación o situación diferente a la del dolor.

• Técnicas de visualización

Las técnicas de visualización crean y trabajan con imágenes. Se utilizan en conjunción con las técnicas de relajación.

Consisten en crear una imagen del dolor que se está experimentando y en intentar modificarlo en la propia imaginación. Por ejemplo, un paciente puede imaginarse su dolor como una pelota roja que tiene latidos. Cuando se le pide que modifique su dolor de alguna manera, decide meter la pelota roja en una caja cerrada herméticamente, y la pelota cambia a un color azul y deja de latir. Cada vez que el paciente experimenta señales de que el dolor va a volver, se imagina a sí mismo metiendo la pelota roja en la caja, consiguiendo, así, aliviar su sensación dolorosa a medida que la pelota roja se transforma en una azul y deja de latir.

Frecuentemente se emplea la visualización como complemento a las técnicas de relajación. En estos casos, no necesariamente ha de ser la sensación dolorosa la que se ha de visualizar, sino que la visualización puede tener un contenido variado. Por ejemplo, una vez relajado el paciente se le puede pedir que imagine escenas agradables (estar en la playa, en el campo, etc.) mientras se le describen con detalle las sensaciones que estar en dicha situación generan (por ejemplo, olores, sensaciones táctiles, etc.).

• Técnicas de redefinición sensorial: Las técnicas de redefinición sensorial consisten en atribuirle una sensación diferente a la sensación dolorosa. Por ejemplo, algunos intentan en su imaginación sustituir la sensación de dolor por una de frío intenso en la zona afectada.

Los pacientes en quienes el dolor y el sufrimiento van asociados a la pérdida de control pueden beneficiarse enormemente del uso de estas técnicas psicológicas que, además, pueden reducir eficazmente los sentimientos de impotencia y la desmoralización que genera el dolor y que suelen acompañar a la progresión de la enfermedad. El uso de cualquiera de las técnicas arriba mencionadas puede ser altamente eficaz. Requiere la presencia de un profesional formado en ellas que pueda entrenar al paciente en su uso.

La elección de una técnica u otra estará basada en las evaluaciones médica y psicosocial, siendo siempre necesario individualizar el tratamiento psicológico y aplicarlo como coadyuvante al tratamiento médico. Además, el paciente debería recibir información básica acerca de qué es el dolor, cuáles son sus dimensiones, etc. La inclusión de la familia en el tratamiento bio-psico-social es muchas veces necesario y altamente terapéutico. Sólo así podrá conseguirse una integración de técnicas terapéuticas altamente eficaz.

La continuidad del cuidado junto a la monitorización frecuente del dolor es crucial una vez haya comenzado el tratamiento. Una comunicación abierta y basada en la confianza con el paciente es, asimismo, fundamental.

El sufrimiento y otros estados emocionales asociados al dolor

EL SUFRIMIENTO Y OTROS ESTADOS EMOCIONALES ASOCIADOS AL DOLOR

Reconocer el papel que juega la información contextual en la nocicepción suscita un aspecto adicional de la experiencia dolorosa: el del sufrimiento. El sufrimiento del paciente oncológico con dolor refleja una reacción general a diversas percepciones, sólo una de las cuales es la percepción del dolor. Esto implica que el alivio del sufrimiento se extiende más allá del alivio del dolor y, por el contrario, que el tratamiento del dolor no va a aliviar el sufrimiento siempre ni en todos los pacientes. Esto se hace evidente en casos en los que el control del dolor es óptimo, sin embargo persiste el sufrimiento y adquiere mayor complejidad en pacientes con enfermedad avanzada en quienes estas influencias que confluyen pueden no estar claramente definidas.
El dolor agudo suele estar asociado con ansiedad y con signos de hiperactivación del sistema nervioso simpático. A medida que persiste el dolor, estos síntomas concomitantes son remplazados por un estado emocional depresivo y por signos vegetativos tales como alteraciones del sueño, falta de apetito, falta de concentración y reducción en la libido.
El dolor agudo es a menudo limitado y responde a múltiples modalidades terapéuticas. Sin embargo el dolor crónico, definido como dolor que tiene una duración mayor de tres meses, lleva a una reducción en el estatus funcional del enfermo, cambios en su personalidad, irritabilidad e interrupción de las actividades laborales y sociales. En pacientes con dolor crónico asociado a la progresión tumoral, el dolor suele escalar en intensidad, y las diferentes modalidades terapéuticas (farmacológicas, anestésicas, neuro-quirúrgicas y psicológicas) se emplean con diversos grados de éxito. La influencia de las variables psicológicas juega un papel significativo en estos pacientes en los que el dolor es sólo un aspecto de su sufrimiento al que se añaden el aislamiento, la pérdida de funciones y el temor a la muerte.
En muchas ocasiones, el dolor genera insomnio. Pero el insomnio, a su vez, puede acentuar la experiencia de dolor. Debido a que el sueño tiene un efecto reparador importante, es fundamental que el paciente pueda dormir adecuadamente. Al tratamiento farmacológico del insomnio se pueden añadir algunas intervenciones que lo reduzcan:

• Mantener constante el horario para acostarse y levantarse.

• Si necesita dormir después de comer, reduzca al mínimo la duración de la siesta, intentando que ésta no supere los 30 ó 40 minutos.

• Ducharse o tomar un baño caliente dos horas antes de acostarse relajará el cuerpo y facilitará la inducción del sueño.

• Si tiene dificultad para dormirse una vez acostado, levántese y realice alguna actividad hasta volver a recobrar el sueño.

Los factores psicológicos son, pues, muy importantes en todos los pacientes oncológicos con dolor. Su reconocimiento facilitará el tratamiento adecuado del dolor y ayudará a reducir el sufrimiento del paciente y de la familia.

Componentes principales de la sensación de dolor
El dolor es una experiencia intensamente personal, una respuesta subjetiva que se transmite a través del lenguaje verbal y del comportamiento. Los dos componentes fundamentales del dolor son la sensación del estímulo nocivo (nocicepción) y la respuesta afectiva. Ambos dan lugar a la percepción del dolor.
Siempre debe asumirse que la queja de dolor en el paciente oncológico tiene una base orgánica, es decir, que existe una lesión física que contribuye a la sensación dolorosa, a no ser que la presencia de ésta se haya descartado con una certeza absoluta. El dolor puramente psicógeno en los pacientes oncológicos es muy poco frecuente.

EL DOLOR ONCOLÓGICO

EL DOLOR ONCOLÓGICO:

El dolor oncológico es un problema de primera magnitud, hasta un 95% de los pacientes con cáncer en estadios avanzados tienen dolor (WHO, 1996).

El tratamiento adecuado precisa una historia clínica en la que se valore específicamente el dolor y que abarque aspectos físicos, psicológicos y sociales. Las exploraciones complementarias serán seleccionadas con el objetivo de diagnosticar sus posibles causas. La evaluación se hará de modo continuo y las quejas del paciente deben tenerse siempre en cuenta.
Valoración del dolor:
Desde un punto de vista fisiopatológico existen tres tipos de dolor (Aliaga L, 2002).

Dolor somático
Producido por lesión de piel, pleura, peritoneo, músculo, periostio o hueso.
Es descrito como sordo, mordiente y continuo.
Localizado en el lugar lesionado.
Dolor visceral
Producido por lesión de víscera hueca o no.
Es descrito como dolor constante, puede ser cólico, mal localizado e irradiado.

Dolor neuropático
Producido por lesión del sistema nervioso central o periférico.
Es descrito como urente, con sensación de escozor o calambre eléctrico, continuo o lancinante.
Asociado frecuentemente a cambios sensoriales (disestesias…), motores y autonómicos.
El control analgésico suele ser difícil.
La intensidad del dolor puede ser medida con diferentes escalas (Caraceni A, 2002):
Escala numérica verbal, en la que cero significa que el paciente no tiene dolor y diez el peor dolor imaginable. De este modo, el paciente asignará un valor determinado a su dolor.
Escala analógica visual. Es una línea de 10 cm de longitud, uno de los extremos (valor cero) equivale a no tener dolor y el otro (valor 10) al peor dolor imaginable. El paciente marcará el punto en el que se encuentra su dolor. El dolor es leve de 0 a 3, moderado de 4 a 6 e intenso de 7 a 10.
Para valorar otros aspectos del dolor como son su localización, cualidad, impacto emocional y funcional que produce en el paciente, existen escalas como el McGill Pain Questionnaire (Melzack, R, 1975).
Si el paciente no puede comunicarse adecuadamente, el dolor será valorado por la expresión facial, postura antiálgica, irritabilidad o manifestaciones del sistema nervioso autónomo como sudoración, taquicardia…
Una de las claves para lograr un alivio adecuado del dolor es visitar regularmente al paciente y determinar la efectividad del tratamiento.
Evaluación de las causas del dolor:
El dolor en los pacientes con cáncer puede ser debido a efectos directos del tumor, al propio tratamiento antitumoral o bien no tener ninguna relación con el cáncer. Es necesario estudiar las posibles causas porque orientarán hacia el tratamiento más adecuado (Portenoy R, 1989; Bajwa Z, 2009).

Dolor óseo
Es el más frecuente. Las metástasis del cáncer de mama, pulmón, próstata y el mieloma múltiple son sus principales causas. Las metástasis suelen afectar a la columna vertebral, cráneo, húmeros, costillas, pelvis y fémures.

Estudio diagnóstico:
La gammagrafía ósea es más sensible y precoz que la radiografía simple. Puede ser negativa en lesiones osteolíticas puras.
La resonancia magnética puede ser útil para detectar metástasis vertebrales si la radiografía simple y la tomografía computadorizada fueron normales y la gammagrafía ósea no fue concluyente.

Dolor de espalda
El desarrollo de dolor de espalda en un paciente con cáncer indica que pueden existir metástasis. El cáncer de mama, pulmón, próstata y tiroides son las principales causas. Las metástasis suelen afectar a la columna dorsal.

Estudio diagnóstico:
Dolor de espalda sin compromiso neurológico:
Las radiografías simples detectarán aproximadamente el 70% de las lesiones vertebrales.
La tomografía computadorizada y la resonancia magnética estarán indicadas si la radiografía simple es normal y existe una sospecha alta de lesión.
La gammagrafía ósea es adecuada si la radiografía simple es normal y la sospecha de tumor es baja.
Dolor de espalda rápidamente progresivo o con compromiso neurológico:
Es una urgencia porque la médula espinal puede dañarse.
Es necesario iniciar tratamiento con corticoides intravenosos a dosis altas y valorar la necesidad de radioterapia o cirugía urgente.
La tomografía computadorizada y la resonancia magnética son las pruebas complementarias a realizar.

Dolor de cabeza
Los pacientes con cáncer que sufren cefalea con más frecuencia de lo habitual, o cambios en las características de su cefalea, deben ser estudiados para descartar la existencia de metástasis cerebrales.

Estudio diagnóstico:
La tomografía computadorizada y la resonancia magnética son las exploraciones complementarias a realizar.

El análisis del líquido cefalorraquídeo está indicado si existe sospecha de enfermedad meníngea y la resonancia magnética no es concluyente.

Dolor abdominal y pélvico
El dolor es de tipo visceral, las náuseas y vómitos son síntomas acompañantes.
El cáncer de recto y del tracto genitourinario suelen causar dolor pélvico.
El cáncer de páncreas produce dolor abdominal, en estadios avanzados, en el 90% de los pacientes. El cáncer de la cabeza del páncreas produce dolor localizado en el lado derecho del epigastrio, el del cuerpo en la zona media, el de la cola en el lado izquierdo del epigastrio y en el espacio intercostal posterior.
Otras causas frecuentes de dolor abdominal son la radioterapia y las adherencias secundarias a cirugía.

Dolor postquirúrgico
Existen cuatro síndromes dolorosos típicos tras cirugía. Tienen características de dolor neuropático y su empeoramiento puede indicar recidiva del cáncer.
Dolor postmastectomía: es descrito como quemazón y sensación de opresión en la axila y parte superior del brazo.
Dolor postamputación de una extremidad: puede ser dolor del muñón, del miembro fantasma o ambos. Es más frecuente en la amputación de miembros inferiores.
Dolor postoracotomía: las causas del dolor son la lesión de nervios intercostales y de las articulaciones costocondrales y costovertebrales. El dolor en el brazo ipsilateral suele producirse por lesión de los músculos dorsal ancho y serrato anterior.

Dolor postdisección radical del cuello: es debido a lesión del plexo cervical. Se localiza en la cara anterolateral del cuello y se irradia al hombro.
Plexopatía braquial
Las manifestaciones clínicas habituales son dolor de hombro y brazo, síndrome de Horner y/o debilidad y atrofia de los músculos de la mano. Las causas más frecuentes son el síndrome de Pancoast, en el contexto de un cáncer de pulmón o de mama, y la radioterapia. Otras causas no relacionadas con cáncer son osteoartritis, bursitis del hombro y radiculopatías cervicales.

Estudio diagnóstico: La resonancia magnética es la exploración complementaria indicada.

Plexopatía lumbosacra
Se caracteriza por dolor, que puede irradiarse, y debilidad de los miembros inferiores. Pueden existir alteraciones en la función de la vejiga urinaria y/o en la defecación.
Los tipos de cáncer que producen este problema son los tumores pélvicos, sarcomas, linfomas y metástasis de cáncer de mama.

Estudio diagnóstico:
Si el dolor es preferentemente radicular, las exploraciones indicadas son la resonancia magnética y la tomografía computadorizada con contraste.
Si el dolor es local, las radiografías simples y la gammagrafía ósea suelen aportar información suficiente.
Plexopatía cervical
El dolor se localiza en el oído y en la cara anterior del cuello. Puede acompañarse de síndrome de Horner y/o parálisis del nervio frénico.

Estudio diagnóstico: resonancia magnética con contraste.

Neuropatía periférica
El cáncer puede afectar directamente a cualquier nervio.
La neuropatía sensorial dolorosa es un síndrome paraneoplásico asociado a cáncer de pulmón de células pequeñas, de mama, ovario y colon.
El mieloma múltiple se asocia con frecuencia a neuropatía dolorosa sensorio-motora.
La quimioterapia con cisplatino, taxanes y alcaloides de la vinca producen con frecuencia neuropatía periférica dolorosa con disestesias, sensación de quemazón en los pies, manos y alteraciones en la sensibilidad vibratoria y propioceptiva.

http://redfenix.ning.com/profile/Marce

Vemos nuestra mirada…Nuestra mirada construye el mundo.

Vemos nuestra mirada
Nuestra mirada construye el mundo.


El confinamiento del complejo fenómeno de la enfermedad a una de sus dimensiones es sólo un efecto de la mirada. No es que el enfermar sea nada más que un hecho biológico sino que eso es lo único que hemos aprendido a ver al tiempo que nos hemos vuelto más o menos ciegos a lo demás. Aquello que vemos es lo que nuestra propia mirada construye. La realidad se encuentra esculpida con nuestros conceptos y categorías que nos permiten organizar el caos de estímulos sensoriales que el mundo nos propone. Vemos nuestra mirada.

Estas abstracciones operativas que modelan nuestras percepciones son imaginarias pero de una enorme utilidad. El riesgo que llevan implícito -como un secreto veneno- es el olvido. Perder la dimensión de lo que son puede resultar catastrófico. Olvidar que vemos/miramos en un enfermo lo que la biología propone como modelo nos precipita en la creencia unilateral y arrogante que nos grita al oído que eso que vemos es: ¡la realidad absoluta, completa y clausurada!

¿Qué otras cosas le ocurren a una persona al enfermar?

Enfermar, en especial de una patología crónica, supone una disrupción biográfica. Una grieta en casi todos los aspectos que conforman la identidad de una persona. El pasaje de la salud a la enfermedad no ocurre sólo en las células y tejidos. Implica una transformación, a menudo brutal, en todas las dimensiones de la existencia. Pero, ya que esas dimensiones sólo se encuentran separadas en nuestros modelos mentales, en los hechos constituyen una unidad con interacciones permanentes e influencias recíprocas. Muchos de los fenómenos que observamos a través de sus indicadores biológicos proceden de áreas para las que no hemos construido indicadores que las señalen lo que, muchas veces, hace que parezcan paradójicas. Casi todo lo que el paciente sienta y haga con su enfermedad influirá de modo determinante sobre el curso y el pronóstico que ésta adopte.

Algunas de las rupturas que un enfermo experimenta en relación a su historia anterior son:

• Ruptura cronológica: entre un antes y un después de la enfermedad.
• Ruptura de la identidad: cuestiona a quien que ha sido hasta ese momento.
• Ruptura de las metáforas que organizaban su existencia: debe construir nuevas que le otorguen “sentido” a lo que le ocurre.

El quiebre de su identidad histórica produce restricciones en su interacción social:


• Restricciones a su vida cotidiana: en su capacidad de elección y libertad de acción.
• Aislamiento social.
• Sufre definiciones “desacreditantes” en la exposición social. Pasa a ser definido, no por lo que “es”, sino por la enfermedad que padece: cardíaco, epiléptico, sidótico, etc.
• Puede constituirse en una carga para sus “otros” significativos.

Ante situaciones como éstas una persona puede responder generando actitudes diversas.

• Disrupción biográfica: organiza su vida alrededor de su enfermedad.
• Reforzamiento biográfico: incorpora su enfermedad a su biografía.

Algunos elementos pueden interpretarse como indicadores de adaptación a su nueva condición de enfermo:

• Reorganiza su vida cotidiana.
• Planifica su autocuidado.
• Hace planes para el futuro.

¿Para qué sirve una narrativa?

Cuando una persona se formula interrogantes ante la enfermedad intenta armar un nuevo relato que le cuente quién es él. Las preguntas más frecuentes son: ¿Por qué a mí? ¿Por qué ahora? ¿Qué hice yo para que esto me suceda?

En todos los casos se hace necesario construir una nueva narrativa. El modo en que nos vemos a nosotros mismos es la manera en que nos contamos con palabras e imágenes quienes somos en la intimidad de nuestra conciencia. Cuando los sucesos de la vida se incorporan a un relato cobran sentido y reanudan un encadenamiento necesario entre lo que hemos sido, lo que somos y lo que soñamos ser.

Una narrativa:

• Dota de sentido y coherencia a la experiencia vivida.

• Nos dice quienes somos.

• Alivia la tensión que producen los hechos “desnudos”.

• Reconstruye el mundo.

• Aporta nueva sensación de seguridad.

Vivimos en una época en la que se huye del dolor. Existe la tácita suposición que sugiere que es posible vivir sin padecer. El dolor es expulsado mediante argumentos de victimización de quien lo sufre lo que algunas veces desvía la atención de las verdaderas causas que lo provocan. Todo padecimiento es interpretado como una derrota personal y no como resultado de un ordenamiento social que facilita sistemáticamente que se produzcan. El sufrimiento y el malestar lucen de ese modo como inmotivados o injustificados preservando de la crítica a las condiciones que lo hacen posible y que superan la esfera de decisión de los individuos. El análisis de las narrativas personales que dan sentido a la enfermedad nos permitiría registrar este tipo de argumentaciones que pueden operar como obstáculos implacables -pero invisibles- para el logro de las transformaciones necesarias en los enfermos.

Tal vez hoy más que nunca enfermar en edades tempranas de la vida imponga a las personas una cuota de padecimiento diferente. Corren tiempos vertiginosos en los que la existencia se ve forzada a aceptar condiciones nunca antes vistas. Todo parece indicar que se privilegia la velocidad por sobre la duración, el placer y la recompensa inmediata por encima de la programación y la planificación hacia metas futuras. Los individuos, desligados de sus lazos sociales más elementales, reconstruyen sus identidades de manera constante detrás de modelos que siempre están un paso más allá. El esfuerzo es agotador. Las promesas falsas e imposibles. Pero el precio de salirse de la competencia es el exilio de las únicas marcas de prestigio social que son reconocidas. Por fuera de esta loca carrera, no eres nada. No es infrecuente entonces que hasta las personas más cercanas a los enfermos presionen al equipo de salud para acelerar la rehabilitación y devolver al paciente a esa salvaje competencia lo antes posible. La enfermedad es vista como una pausa forzada, como un breve ingreso a boxes que se sigue de un veloz regreso a las pistas. Estimular una reorganización cognitiva y emocional de las premisas que orientan la vida –si es que existieran algunas- se convierte así en un requisito indispensable para elaborar cualquier estrategia preventiva a largo plazo. La falta de adherencia, la inconstancia en el cambio de hábitos, el abandono del seguimiento médico, no siempre obedecen a causas sociales de acceso a la salud, que por cierto son gravísimas en muchos sectores. Muchas veces se inscriben en una lógica para la que cualquier propuesta de vida por fuera de las matrices socialmente vigentes resulta impensable. El éxito en la persecución de la felicidad prometida se encuentra impedido -en los hechos- por los mismos procedimientos que se proponen para alcanzarla. Es contradictorio, es tramposo, pero en esa impostura vivimos casi todos.

Aislados como átomos perdidos los individuos somos incapaces de traducir nuestros sufrimientos privados en preocupaciones colectivas. Por los mismos motivos que nos han hecho creer en estrategias ilusorias que prometen el éxito individual, el padecimiento no se comparte, se sufre en soledad y se esconde el dolor que sentimos. Superar la catástrofe de una enfermedad grave es una tarea imposible sin la trama que teje lazos con los otros. Ofrecer esa posibilidad a los pacientes es una condición de posibilidad para que lo que ahora proponemos como un tratamiento que pocos logran cumplir resulte posible. Restablecer los vínculos en redes de pares o grupos de pertenencia ha demostrado ser una herramienta efectiva para garantizar la reorganización de la vida que toda enfermedad crónica reclama para poder gestionarse con inteligencia.

Desafiar en soledad las poderosas presiones provenientes del entorno que modulan las actitudes y los deseos de las personas es a menudo una tarea imposible. Pero ignorarlas es un suicidio terapéutico. Nadie puede prevenir nada mientras suponga que el objetivo primario de la rehabilitación de un enfermo es devolverlo al enloquecido mundo que lo arrojó en las camas de los hospitales donde nosotros los recibimos sin que nada fundamental se haya modificado en su modo de enfrentarlo.

Las prescripciones alimentarias, las estatinas, la aspirina, los antirretrovirales no resuelven este problema. Es más, es precisamente ese problema el que impide que aquellos fármacos tan extraordinarios se sostengan el tiempo suficiente como para proteger con eficacia a los enfermos. Las personas se encuentran asediadas tanto por un repertorio de exigencias que los superan como por una patología que los limita.

No es suficiente con prescribir unos tratamientos de alta eficacia pero que la gente no cumple. Se hace necesario expandir la perspectiva desde la que definimos el concepto mismo de enfermedad para sacar de la invisibilidad más absoluta los factores que impiden que lo que hacemos resulte útil. Mientras esto no ocurra, nos seguiremos reclinanando sobre las camas de los enfermos reinternados o sobre las heladas mesadas de las morgues preguntándonos en cada oportunidad: ¿por qué?

D.F

Referencias:
“La vida en la adversidad”, Roberto Castro, CAIM, México
“El cuerpo del conocimiento, el conocimiento del cuerpo”, Denise Najmanovich (inédito)
“Vida Líquida”, Zygmunt Bauman, Paidós

Intra Med

¿Quién cuidará de nosotros?-La dimensión olvidada del tratamiento médico.

¿Quién cuidará de nosotros?
La dimensión olvidada del tratamiento médico.

Las fantásticas transformaciones que el conocimiento médico ha experimentado durante el último siglo ocupan casi todo nuestro tiempo de aprendizaje. Son tantos y tan complejos los temas de los que un médico debe apropiarse que capturan su actividad intelectual sin dejar espacio para pensar en otras cosas. Pero, ¿en qué cosas?

• Reflexionar acerca de lo que se sabe y de lo que aún se ignora.

• Analizar si las respuestas que nos ofrecen responden a las preguntas que nos hacemos.

• Evaluar si los conocimientos disponibles atenúan los padecimientos reales de las personas a las que asistimos.

• Detectar aspectos de la vida cotidiana de nuestros pacientes que inciden sobre lo que hacemos pero que solemos no ver.

La epidemiología contemporánea muestra que en las enfermedades de mayor prevalencia el problema mayor no es que se carezca de recursos para tratarlas, sino que no disponemos de estrategias que permitan implementarlas y mantenerlas durante largos períodos. Entre muchos otros motivos, la dimensión del “cuidado” de las personas ha quedado oscurecida por la proliferación de otros recursos médicos. Lo que podría explicar algunos “fracasos paradójicos” es que ningún tratamiento resulta efectivo si las personas no logran sostenerlo y que las condiciones de vida –que son el escenario donde las recomendaciones médicas deben llevarse a la práctica- también se han modificado de un modo dramático.
El clima cultural de una época impone modos de vivir y estilos emocionales que merecen ser tomados en cuenta al diseñar intervenciones terapéuticas. Varios autores han realizado estudios minuciosos sobre el tema poniendo en evidencia aspectos que a menudo permanecen en un área de penumbra para la perspectiva profesional. Casi todos ellos resultan muy diferentes de acuerdo al estrato social en que una persona vive.
El debilitamiento de la familia y de las instituciones comunitarias (sociales, religiosas, etc.) son aspectos inherentes al individualismo social reinante. En algunos sectores se registra un traslado de funciones tradicionalmente familiares hacia la esfera mercantil lo que las torna impersonales y estandarizadas. Más allá de emitir un juicio de valor, existen datos que señalan esa realidad inocultable. Aquello que no puede resolverse en una familia sin tiempo se compra en el mercado de servicios. Pese a que imaginamos a las familias como estructuras estables e indestructibles, la realidad las muestra como entes fluidos e inestables.

Bastan algunos ejemplos –mencionados por Arile Russell Hochschild en su libro La mercantilización de la vida íntima- para evaluar la dimensión del tema.

• Las jornadas de trabajo se prolongan.
• Las mujeres trabajan masivamente fuera del hogar.
• Se ha constituido un vacío en torno del cuidado de las personas por sus familias.
• El Estado ha devuelto la pelota del cuidado al ámbito privado del hogar, donde casi no queda nadie que pueda atajarla.
• Muchas tareas que tradicionalmente se realizaban dentro del hogar se han tercerizado y profesionalizado:

Cuidadores de niños
Cuidadores de ancianos
Cuidadores de enfermos
Paseadores de perros
Animadores de fiestas infantiles
Wedding planners
Organizadores de cumpleaños, bautismos, sepelios.
Consejo existencial a cargo de profesionales
Asesores maternales
Asesores de compras
Personal trainers

Servicios como éstos –y muchos otros- cubren necesidades objetivas y no son intrínsecamente ni buenos ni malos. Lo que resulta evidente es que hace algunas décadas eran impensables y que han transformado radicalmente los vínculos y las relaciones personales que aún suponemos inmodificables.

Para quienes tienen acceso a la salud y a muchos de estos servicios, cuidar de un enfermo implica una perturbación de sus rutinas cotidianas. En un universo de valores en el que la vida gira y se organiza alrededor del trabajo desde donde se obtienen, no sólo el dinero para solventar un estilo de vida, sino las señas de una identidad, esto resulta inadmisible. La rueda no puede detenerse. El vértigo de los días se invisibiliza y ni siquiera se concibe que exista otra manera de vivir. La enfermedad rompe de modo brutal estas certezas para quien la padece, pero no siempre para las personas que los rodean. Un enfermo cercano es un dolor, pero también es un obstáculo y un problema a sortear. Las dinámicas familiares alteradas buscan –casi con desesperación- recomponer sus propios ritmos ya que no es posible concebir ni sostener otros.

En alguna medida podría afirmarse que lentamente el trabajo comienza a ser percibido como una “familia” mientras que la familia se asemeja a un “trabajo”. Se han descripto una serie de modelos de relaciones entre el trabajo y la familia:

Modelo tradicional: la casa y la familia tienen atractivos diferenciados por género. La primera es para las mujeres y el segundo para los hombres.

Modelo del refugio: el trabajo es percibido como un mundo despiadado y la familia como el refugio que repara los daños de la intemperie agresiva y salvaje del espacio laboral.

Modelo de la semejanza entre casa y trabajo: en general adoptado por profesionales de ambos sexos que encuentran satisfacción en sus tareas y trabajo en sus hogares.

Modelo doblemente negativo: ni la casa ni el trabajo aportan sostén emocional y recompensa por lo que éstas se buscan por fuera de ambas: pandillas, grupos de pares, bares, clubes, etc.

Modelo milagroso: parejas con doble ingreso y un infrecuente equilibrio entre la casa y el trabajo.

La consolidación de un modelo cultural de vida organizado alrededor del trabajo incide en los hábitos familiares y en los estilos emocionales que caracterizan a una época. Los conflictos y angustias se deslizan hacia la consulta psicológica y se confinan al ámbito estrictamente individual e intrapsíquico. Las personas nos hacemos incapaces de transformar nuestros sufrimientos individuales en causas colectivas y en reconocer su origen en un territorio que nos incluye pero que también nos excede. Las fuentes de nuestras alegrías y de nuestros horrores son las mismas. Las satisfacciones hacia las que orientamos nuestros esfuerzos imponen condiciones de acceso tan rigurosas que pueden producir enfermedad u otra forma de padecimiento en los individuos más vulnerables. Al mismo tiempo restringen en nuestros seres más próximos la posibilidad del cuidado personal por lo que esa dimensión del vínculo, tan esencial para el tratamiento de un enfermo, se resiente y se desplaza ilusoriamente hacia otros recursos que jamás podrían reemplazarla. Es imposible nadar y mantenerse seco. Inmersos en el río insaciable del consumo todo es percibido como una mercancía. Lo que no te puedo dar te lo compro. Lo que no puedo recibir lo adquiero. La compañía, el amor, el sexo, el cuidado, el consuelo, la fiesta o el dolor encuentran en el mercado a profesionales expertos en brindarlos a un precio razonable sólo para quien pueda pagarlo.

Más allá de nuestras preferencias y nuestros deseos, por fuera de los juicios de valor, estos hechos existen. Tal vez sólo sean los efectos colaterales de otros beneficios de los que hoy gozamos. Pero ignorarlos no nos permitirá encontrar la manera de convivir con ellos sin dañarnos unos a otros.

El cuidado de los enfermos es una dimensión fundamental de la asistencia. Por razones diversas ese aspecto está hoy devaluado y privatizado. Sin cuidar no es posible curar. Las mejores recomendaciones deberían resultar también las más posibles de implementar en el mundo en que las personas vivimos. Reconstruir ese mundo en que cada enfermo vive y adaptar nuestras recomendaciones a sus posibilidades es parte de los requisitos indispensables para que lo que les indicamos resulte factible. Desconociendo esta dimensión desde el comienzo eliminamos las causas que luego afirmamos no encontrar. Si ello no es tomado en cuenta el fracaso terapéutico será inevitable. Si no lo hacemos visible para quienes tratamos enfermos la solución no llegará jamás. Todos habitamos más o menos el mismo mundo, compartimos sus códigos conductuales y emocionales. Tal vez haya llegado la hora de interrogarnos sobre nuestro propio futuro. Cuando llegue el momento, ¿quién cuidará de nosotros?

D.F

Referencias

1.Arlie Russell Hochschild
“La mercantilización de la vida íntima”
Apuntes de la casa y el trabajo
ISBN 9789871283811, rústica – Argentina

2. Zygmunt Bauman, “Vida Líquida”
Paidós, Estado y Sociedad 143
Bs As, Argentina

Información de Orencia-Abatacept 2º Parte

REACCIONES ADVERSAS:

Abatacept se ha estudiado en pacientes con artritis reumatoide activa en ensayos clínicos controlados con placebo (1.955 pacientes con abatacept, 989 con placebo). Los ensayos fueron doble ciego, controlados con placebo durante un período de 6 meses (258 pacientes con abatacept, 133 con placebo) o de 1 año (1.697 pacientes con abatacept, 856 con placebo). La mayoría de los pacientes en estos ensayos estaban tomando metotrexato (81,9% con abatacept, 83,3% con placebo). Otras medicaciones concomitantes incluían: AINEs (83,9% con abatacept, 85,1% con placebo); corticosteroides sistémicos (74,7% con abatacept, 75,8% con placebo); tratamiento con FAME no biológicos, especialmente cloroquina/hidroxicloroquina, leflunomida y/o sulfasalazina (26,9% con abatacept, 32,1% con placebo); agentes bloqueantes del TNF, principalmente etanercept (9,4% con abatacept, 12,3% con placebo); y anakinra (1,1% con abatacept, 1,6% con placebo). En los ensayos clínicos con abatacept controlados con placebo, se notificaron reacciones adversas al medicamento (RAM) en un 52,2% de los pacientes tratados con abatacept y en un 46,1% de los pacientes tratados con placebo. Las reacciones adversas al medicamento notificadas con mayor frecuencia ( 5%) entre los pacientes tratados con abatacept fueron cefaleas y náuseas. La proporción de pacientes que suspendieron el tratamiento debido a RAMs fue de 3,4% en el caso de los pacientes tratados con abatacept y de 2,2% en el de los pacientes tratados con placebo. En la Tabla 2 se enumeran las reacciones adversas al medicamento que se produjeron con mayor frecuencia (diferencia > 0,2%) en pacientes tratados con abatacept que en pacientes tratados con placebo. La lista se presenta por sistema de clasificación de órganos y por frecuencia, utilizando las siguientes categorías: muy frecuentes ( 1/10); frecuentes ( 1/100, < 1/10); poco frecuentes ( 1/1.000, < 1/100); raras ( 1/10.000, < 1/1.000); muy raras (< 1/10.000). Las reacciones adversas se presentan en orden decreciente de gravedad dentro de cada intervalo de frecuencia. Ver Tabla 2

Tabla 2: Reacciones adversas en ensayos controlados con placebo

Exploraciones complementarias

Frecuentes

Aumento de la presión arterial, pruebas de función hepática anormal (incluyendo aumento de transaminasas)

Poco frecuentes

Descenso de la presión arterial, aumento de peso

Trastornos cardíacos

Poco frecuentes

Taquicardia, bradicardia, palpitaciones

Trastornos de la sangre y del sistema linfático

Poco frecuentes

Trombocitopenia, leucopenia

Trastornos del sistema nervioso

Muy frecuentes

Cefaleas

Frecuentes

Mareos

Poco frecuentes

Parestesia

Trastornos oculares

Poco frecuentes

Conjuntivitis, disminución de la agudeza visual

Trastornos del oído y el laberinto

Poco frecuentes

Vértigo

Trastornos respiratorios, torácicos y mediastínicos

Frecuentes

Tos

Trastornos gastrointestinales

Frecuentes

Dolor abdominal, diarrea, náuseas, dispepsia

Poco frecuentes

Gastritis, úlceras bucales, estomatitis aftosa

Trastornos de la piel y del tejido subcutáneo

Frecuentes

Erupción cutánea (incluyendo dermatitis)

Poco frecuentes

Aumento de tendencia a la aparición de cardenales, alopecia, piel seca

Trastornos musculoesqueléticos y del tejido conjuntivo

Poco frecuentes

Artralgia, dolor en las extremidades

Infecciones e infestaciones

Frecuentes

Infección de las vías respiratorias inferiores (incluyendo bronquitis), infección de las vías urinarias, herpes simple, infección de las vías respiratorias superiores (incluyendo traqueítis, nasofaringitis), rinitis

Poco frecuentes

Infección dental, úlceras cutáneas infectadas, onicomicosis

Neoplasias benignas, malignas y no especificadas (incl. quistes y pólipos)

Poco frecuentes

Carcinoma de células basales

Trastornos vasculares

Frecuentes

Hipertensión, rubor

Poco frecuentes

Hipotensión, sofocos

Trastornos generales y alteraciones en el lugar de administración

Frecuentes

Fatiga, astenia

Poco frecuentes

Síndrome pseudogripal

Trastornos del aparato reproductor y de la mama

Poco frecuentes

Amenorrea

Trastornos psiquiátricos

Poco frecuentes

Depresión, ansiedad

Entre las RAMs notificadas en pacientes tratados con abatacept que no se produjeron con excesiva incidencia (es decir, la diferencia no fue > 0,2%) en relación al placebo pero que se consideraron médicamente relevantes se incluyen los siguientes casos: Frecuentes: herpes zoster. Poco frecuentes: neumonía, hipersensibilidad, pielonefritis, broncoespasmo, urticaria, psoriasis, cistitis, migraña, opresión en la garganta, ojo seco. Raras: septicemia, bacteriemia. Información adicional: Infecciones: En los ensayos clínicos controlados con placebo, se notificaron infecciones como al menos posiblemente relacionadas con el tratamiento en un 23,2% de los pacientes tratados con abatacept y en un 19,5% de los pacientes tratados con placebo. Se notificaron infecciones graves como al menos posiblemente relacionadas con el tratamiento en un 1,8% de los pacientes tratados con abatacept y en un 1,0% de los pacientes tratados con placebo. Entre las infecciones graves notificadas en al menos un paciente tratado con abatacept (0,05% de los pacientes) figuran las siguientes: neumonía; bronquitis; celulitis; pielonefritis aguda; infección de las vías urinarias; diverticulitis, abscesos intestinales; infección localizada; abscesos cutáneos; infecciones musculoesqueléticas; septicemia; empiema; hepatitis E; y tuberculosis (ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo). Neoplasias malignas: En ensayos clínicos controlados con placebo, se notificaron neoplasias malignas en 27 de 1.955 pacientes tratados con abatacept observadas durante 1.687 pacientes-años y en 11 de 989 pacientes tratados con placebo observadas durante 794 pacientes-años. En ensayos clínicos doble ciego y con diseño abierto, se comunicaron neoplasias malignas en 66 de 2.688 pacientes tratados con abatacept durante 4.764 pacientes-años. Esta cifra incluyó 33 pacientes con cánceres de piel no melanoma, 28 con cánceres en órganos sólidos y 6 con neoplasias hematológicas (4 con linfomas y 2 con síndromes mielodisplásicos). El cáncer de órgano sólido notificado con mayor frecuencia fue el carcinoma de pulmón (11 casos). El tipo y el patrón de neoplasias malignas notificadas durante el periodo abierto de los ensayos clínicos fueron similares a los notificados durante la fase doble ciego. El número de neoplasias observadas fue coherente con lo esperado en la población con artritis reumatoide ajustada por edad y sexo (ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo). Reacciones relacionadas con la perfusión: Los acontecimientos agudos relacionados con la perfusión (reacciones adversas que se produjeron en la primera hora después de iniciar la perfusión) en los Ensayos II, III y IV fueron más frecuentes en los pacientes tratados con abatacept que en los pacientes tratados con placebo (9,8% con abatacept, 6,7% con placebo). Los acontecimientos notificados con mayor frecuencia con abatacept (1‑2%) fueron mareos, cefaleas e hipertensión. Los acontecimientos agudos relacionados con la perfusión que se comunicaron en > 0,1% y 1% de los pacientes tratados con abatacept incluían síntomas cardiopulmonares como hipotensión, aumento de la presión arterial, descenso de la presión arterial y disnea; otros síntomas incluían náuseas, rubor, urticaria, tos, hipersensibilidad, prurito, erupción cutánea y sibilancias. La mayoría de estas reacciones fueron de leves a moderadas. Las reacciones de hipersensibilidad fueron poco frecuentes. En 2.688 pacientes tratados con abatacept durante 4.764 pacientes-años, hubo 1 caso de anafilaxia. Otros acontecimientos adversos potencialmente asociados a hipersensibilidad al medicamento, como hipotensión, urticaria y disnea, se produjeron en cada caso en menos del 0,6% de los pacientes tratados con abatacept. Se produjo interrupción del tratamiento debido a reacción aguda relacionada con la perfusión en un 0,4% de los pacientes que recibían abatacept y en un 0,2% de los pacientes tratados con placebo. Reacciones adversas al medicamento en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC): En el Ensayo IV, hubo 37 pacientes con EPOC tratados con abatacept y 17 tratados con placebo. Los pacientes con EPOC tratados con abatacept desarrollaron reacciones adversas al medicamento con más frecuencia que los tratados con placebo (51,4% frente a 47,1%, respectivamente). Los trastornos respiratorios se produjeron con más frecuencia en los pacientes tratados con abatacept que en los pacientes tratados con placebo (10,8% frente a 5,9%, respectivamente); dichos trastornos incluían reagudización de la EPOC y disnea. Un mayor porcentaje de pacientes con EPOC tratados con abatacept que con placebo desarrolló una reacción adversa grave (5,4% frente a 0%), incluyendo reagudización de la EPOC (1 de 37 pacientes [2,7%]) y bronquitis (1 de 37 pacientes [2,7%]). Autoanticuerpos: El tratamiento con abatacept no provocó aumento en la formación de autoanticuerpos en comparación con el placebo. Inmunogenicidad: Se valoraron los anticuerpos dirigidos contra la molécula abatacept mediante ensayos ELISA en pacientes con artritis reumatoide tratados durante periodos de hasta 3 años con abatacept. Sesenta y dos de 2.237 (2,8%) pacientes desarrollaron anticuerpos de unión. En pacientes en quienes la valoración para anticuerpos se hizo al menos 56 días después de interrumpir el abatacept, 15 de 203 (7,4%) desarrollaron anticuerpos. Se evaluaron muestras con actividad de unión a CTLA-4 confirmada para determinar la presencia de anticuerpos neutralizantes. En ocho de 13 pacientes evaluables se demostró que poseían anticuerpos neutralizantes. En conjunto, no hubo correlación aparente entre el desarrollo de anticuerpos y la respuesta clínica o las reacciones adversas. Sin embargo, el número de pacientes que desarrollaron anticuerpos fue demasiado limitado para poder hacer una valoración definitiva. No se conoce la posible relevancia clínica de la formación de anticuerpos neutralizantes. Debido a que los análisis de inmunogenicidad son específicos de producto, la comparación de tasas de anticuerpos con las de otros productos no es adecuada.

SOBREDOSIS:

Se han administrado dosis de hasta 50 mg/kg sin efectos tóxicos aparentes. En caso de sobredosis, se recomienda monitorizar al paciente para observar cualquier signo o síntoma de reacciones adversas y aplicar el tratamiento sintomático adecuado.

INCOMPATIBILIDADES:

En ausencia de estudios de compatibilidad, este medicamento no debe mezclarse con otros. ORENCIA no se debe administrar simultáneamente con otros medicamentos en la misma vía intravenosa. ORENCIA NO debe usarse con jeringuillas siliconizadas (ver sección Precauciones especiales de eliminación y otras manipulaciones).

PERÍODO DE VALIDEZ:

Vial cerrado: 3 años. Después de la reconstitución: se ha demostrado la estabilidad química y física en uso durante 24 horas entre 2°C ‑ 8°C. Desde un punto de vista microbiológico, la solución reconstituida debe diluirse inmediatamente. Después de la dilución: se ha demostrado que cuando la solución reconstituida se diluye inmediatamente, la estabilidad química y física en uso de la solución de perfusión diluida se mantiene durante 24 horas entre 2°C ‑ 8°C. Desde un punto de vista microbiológico, el producto debe usarse inmediatamente.

ALMACENAMIENTO:

Precauciones especiales de conservación

Conservar en nevera (entre 2ºC y 8ºC). Conservar en el embalaje original para protegerlo de la luz. Para las condiciones de conservación del medicamento reconstituido, ver sección Periodo de validez.

Precauciones especiales de eliminación y otras manipulaciones

La reconstitución y dilución se deben realizar conforme a las reglas de buenas prácticas, en particular en lo que a asepsia se refiere. Reconstitución: 1. Determinar la dosis y el número de viales de ORENCIA necesarios (ver sección Posología y forma de administración). 2. En condiciones asépticas, reconstituir cada vial con 10 ml de agua para preparaciones inyectables, utilizando la jeringuilla sin silicona que se incluye con cada vial (ver sección Incompatibilidades) y una aguja de calibre 18‑21. – Retirar el tapón del vial y limpiar la parte superior con un algodón humedecido en alcohol. – Insertar la aguja de la jeringuilla en el vial a través del centro del tapón de caucho y dirigir el chorro de agua para inyectable a la pared de vidrio del vial. – No usar el vial si no hay vacío. – Extraer la jeringuilla y la aguja después de inyectar 10 ml de agua para preparaciones inyectables en el vial. – Para minimizar la formación de espuma en las soluciones de ORENCIA, debe girarse el vial con movimientos en espiral hasta que el contenido esté completamente disuelto. No agitar. Evitar la agitación prolongada o vigorosa. – Una vez disuelto el polvo, debe extraerse el aire del vial con una aguja para disipar la espuma que pudiera estar presente.- Después de la reconstitución, la solución debe ser transparente y entre incolora y amarillo pálido. No usar si se observan partículas opacas, cambios de color u otras partículas extrañas. Dilución: 3. Inmediatamente después de la reconstitución, el producto debe diluirse hasta 100 ml con cloruro de sodio 9 mg/ml (0,9%) solución para inyectable. – Extraer de una bolsa o frasco de perfusión de 100 ml, un volumen de cloruro de sodio 9 mg/ml (0,9%) solución para inyectable igual al volumen de los viales reconstituidos de ORENCIA (para 2 viales extraer 20 ml, para 3 viales 30 ml, para 4 viales 40 ml). – Añadir lentamente la solución reconstituída de ORENCIA reconstituida de cada vial a la bolsa o frasco de perfusión utilizando la misma jeringuilla sin silicona que se incluye con cada vial. – Mezclar con cuidado. La concentración de la solución de ORENCIA completamente diluida en la bolsa o frasco de perfusión será de aproximadamente 5, 7,5 ó 10 mg de abatacept por ml de solución dependiendo de si se utilizan 2, 3 ó 4 viales de abatacept. – Cualquier cantidad no utilizada que quede en los viales debe eliminarse inmediatamente de acuerdo con las normativas locales. 4. Cuando la reconstitución y la dilución se realizan en condiciones asépticas, la solución de perfusión de ORENCIA puede usarse inmediatamente o en el plazo de 24 horas si se conserva en nevera entre 2°C y 8°C. Antes de la administración, la solución de ORENCIA debe inspeccionarse visualmente para detectar la presencia de partículas y cambios de color. Eliminar la solución si se observan partículas o cambios de color. Toda la solución de ORENCIA completamente diluida debe administrarse en el plazo de 30 minutos y utilizando un kit de perfusión y un filtro estéril apirógeno de baja unión a proteínas (tamaño de poro de 0,2 a 1,2 µm). – No conservar la porción no utilizada de la solución de perfusión para reutilizar. La eliminación del medicamento no utilizado y de todos los materiales que hayan estado en contacto con él, se realizará de acuerdo con las normativas locales.

http://www.vademecum.es

Información de Orencia-Abatacept 1º Parte

LAB: GRUPO BRISTOL-MYERS SQUIBB
ATC:
Inmunosupresores selectivos
PA: Abatacept.
Medicamento con principio activo autorizado en los últimos 5 años.
Atención en farmacovigilancia.
COMPOSICIÓN CUALITATIVA Y CUANTITATIVA:

Cada vial contiene 250 mg de abatacept. Cada ml contiene 25 mg de abatacept, después de la reconstitución. Abatacept es una proteína de fusión que se obtiene mediante tecnología de ADN recombinante en células de ovario de hámster chino. Excipiente: sodio: 0,375 mmol por vial. Para la lista completa de excipientes, ver sección Lista de excipientes.

FORMA FAUMACÉUTICA:

Polvo para concentrado para solución para perfusión. El polvo se presenta en forma compacta o fragmentada de color blanco a blanquecino.

INDICACIONES TERAPÉUTICAS:

ORENCIA en combinación con metotrexato está indicado para el tratamiento de la artritis reumatoide activa de moderada a grave, en pacientes adultos que hayan presentado una respuesta inadecuada o intolerancia a otros fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAMEs), incluyendo al menos un inhibidor del factor de necrosis tumoral (TNF). Se ha demostrado una reducción en la progresión del daño articular y una mejora de la función física durante el tratamiento con abatacept en combinación con metotrexato.

POSOLOGÍA:

El tratamiento debe ser iniciado y supervisado por especialistas con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la artritis reumatoide. Adultos: Administrar como perfusión intravenosa de 30 minutos a la dosis que se especifica en la Tabla 1. Tras la administración inicial, ORENCIA se debe administrar 2 y 4 semanas después de la primera perfusión, y a partir de entonces, cada 4 semanas.

Tabla 1 Dosis de ORENCIAa

Peso del paciente

Dosis

Número de vialesb

< 60 kg

500 mg

2

60 kg hasta 100 kg

750 mg

3

> 100 kg

1.000 mg

4

a Aproximadamente 10 mg/kg.

b Cada vial proporciona 250 mg de abatacept para administración

Cada vial de ORENCIA 250 mg tiene que reconstituirse con 10 ml de agua para preparaciones inyectables, utilizando la jeringuilla sin silicona que se proporciona en el envase. Seguidamente, la solución reconstituída tiene que diluirse hasta 100 ml con cloruro de sodio 9 mg/ml (0,9%) solución inyectable, antes de su administración mediante perfusión intravenosa (ver sección Precauciones especiales de eliminación y otras manipulaciones). No es necesario ajustar la dosis cuando se utiliza en combinación con otros FAMEs, corticosteroides, salicilatos, antiinflamatorios no esteroideos (AINEs), o analgésicos. Si no se produce respuesta a abatacept durante 6 meses de tratamiento, se deben considerar los posibles beneficios de continuar el tratamiento, los riesgos conocidos y potenciales, y las alternativas terapéuticas. Pacientes ancianos: No se necesita ajuste de dosis. Pacientes pediátricos: No hay experiencia en niños ni adolescentes. Por lo tanto, no se recomienda el uso de ORENCIA en niños ni adolescentes hasta que se disponga de más datos. Insuficiencia renal y hepática: ORENCIA no se ha estudiado en estas poblaciones de pacientes. No pueden hacerse recomendaciones de dosis.

CONTRAINDICACIONES:

Hipersensibilidad al principio activo o a alguno de los excipientes. Infecciones graves y no controladas como septicemia e infecciones oportunistas (ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo).

ADVERTENCIAS Y PRECAUCIONES ESPECIALES DE EMPLEO:

Combinación con agentes bloqueantes del TNF. La experiencia con el uso de abatacept en combinación con agentes bloqueantes del TNF es limitada. En ensayos clínicos controlados con placebo, los pacientes que recibieron la combinación de un agente bloqueante del TNF con abatacept experimentaron un aumento de infecciones en general y de infecciones graves en comparación con los pacientes tratados con agentes bloqueantes del TNF y placebo (ver sección Interacción con otros medicamentos y otras formas de interacción). No se recomienda el uso de abatacept en combinación con agentes bloqueantes del TNF. Mientras se lleva a cabo la transición del tratamiento con un agente bloqueante del TNF a ORENCIA, los pacientes deben estar bajo vigilancia por si hubiera signos de infección. Reacciones alérgicas: Las reacciones alérgicas con la administración de abatacept en ensayos clínicos, en los cuales no se requirió que los pacientes fueran pretratados para prevenir reacciones alérgicas, se han notificado poco frecuentemente (ver sección Reacciones adversas). Se debe tener especial cuidado en pacientes con antecedentes de reacciones alérgicas a abatacept o a cualquiera de los excipientes. Si se produce cualquier reacción alérgica o anafiláctica grave, se debe interrumpir inmediatamente el tratamiento con ORENCIA e iniciarse un tratamiento apropiado. Efectos sobre el sistema inmunitario: Los medicamentos que afectan al sistema inmunitario, incluído ORENCIA, pueden afectar a las defensas del huésped frente a infecciones y neoplasias malignas, así como a las respuestas a las vacunas. La administración conjunta de ORENCIA con agentes biológicos inmunodepresores o inmunomoduladores podría potenciar los efectos de ORENCIA sobre el sistema inmunitario. No existe evidencia suficiente que determine la seguridad y eficacia de ORENCIA en combinación con anakinra o rituximab. Infecciones: Se han notificado infecciones graves con abatacept (ver sección Reacciones adversas). No debe iniciarse el tratamiento con ORENCIA en pacientes con infecciones activas hasta que no estén controladas. Los médicos deben tener precaución al considerar el uso de ORENCIA en pacientes con antecedentes de infecciones recurrentes o afecciones subyacentes que puedan predisponerles a las infecciones. Los pacientes que desarrollen una infección nueva mientras reciben tratamiento con ORENCIA deben ser monitorizados estrechamente. Si un paciente desarrolla una infección grave, debe interrumpirse la administración de ORENCIA. En los ensayos pivotales controlados con placebo no se observó aumento de tuberculosis. Sin embargo, los pacientes deben ser examinados para descartar tuberculosis latente, antes de iniciar el tratamiento con ORENCIA. También se deben tener en cuenta las guías clínicas vigentes. Los tratamientos antirreumáticos se han asociado con la reactivación de hepatitis B. Por lo tanto, se debe realizar una detección sistemática de la hepatitis viral de acuerdo con las guías clínicas publicadas antes de comenzar un tratamiento con ORENCIA. Neoplasias malignas: En los ensayos clínicos controlados con placebo, las frecuencias de neoplasias malignas en los pacientes tratados con abatacept y con placebo fue de 1,4% y 1,1%, respectivamente (ver sección Reacciones adversas). En estos ensayos clínicos no se incluyeron pacientes con neoplasias malignas conocidas. En estudios de carcinogenicidad en ratones, se observó un aumento de linfomas y tumores mamarios. Se desconoce la importancia clínica de esta observación. Se desconoce el posible papel de ORENCIA en el desarrollo de neoplasias malignas, incluído el linfoma, en seres humanos. Vacunas: No deben administrarse vacunas vivas simultáneamente con ORENCIA o antes de 3 meses desde su interrupción. No se dispone de datos sobre la transmisión secundaria de infección de personas que recibieron vacunas vivas a pacientes que recibían ORENCIA. No hay datos disponibles suficientes sobre los efectos de las vacunas en pacientes que reciben ORENCIA. Los medicamentos que afectan al sistema inmunitario, incluído ORENCIA, pueden atenuar la efectividad de algunas inmunizaciones. Pacientes ancianos: Un total de 323 pacientes mayores de 65 años, entre los que había 53 pacientes mayores de 75 años, recibieron abatacept en ensayos clínicos controlados con placebo. La eficacia observada fue similar en estos pacientes y en pacientes más jóvenes. En comparación con el placebo, la frecuencia de infecciones graves y neoplasias malignas entre los pacientes tratados con abatacept mayores de 65 años fue mayor que entre los menores de 65 años. Debido a la mayor incidencia de infecciones y neoplasias malignas en la población anciana en general, se debe tener precaución al tratar a los ancianos (ver sección Reacciones adversas). Procesos autoinmunes: Existe una preocupación teórica de que el tratamiento con ORENCIA pueda incrementar el riesgo de procesos autoinmunes, por ejemplo empeoramiento de la esclerosis múltiple. En los ensayos clínicos controlados con placebo, el tratamiento con abatacept no provocó aumento en la formación de autoanticuerpos, como anticuerpos antinucleares y anti-DNAds, en comparación con el placebo (ver sección Reacciones adversas). Prueba de glucosa en sangre: Los medicamentos parenterales que contienen maltosa pueden interferir con los resultados de pruebas de glucosa en sangre que emplean tiras con glucosa deshidrogenasa pirroloquinolinequinona (GDH PQQ). Los sistemas de control de glucemia basados en la GDH PQQ pueden reaccionar con la maltosa presente en ORENCIA, dando lugar a falsas lecturas de glucosa elevada en sangre el día de la perfusión. Cuando se administre ORENCIA, se debe aconsejar a los pacientes que requieren control de glucosa en sangre que tengan en cuenta métodos que no reaccionen con la maltosa, como los basados en la prueba de la glucosa deshidrogenasa nicotina adenina dinucleotido (GDH NAD), la glucosa oxidasa, o la glucosa hexokinasa. Pacientes con ingesta controlada de sodio: Este medicamento contiene 1,5 mmol (o 34,5 mg) de sodio por dosis máxima de 4 viales (0,375 mmol ó 8,625 mg de sodio por vial). A tener en cuenta cuando se trate a pacientes con una ingesta controlada de sodio.

ORENCIA

Interacciones de este medicamento
Equivalencias Internacionales
Informacion dopaje/deporte
Imprimir seccion
Imprimir Ficha completa
Enviar a un colega
Recibir ficha en mi e-mail
INTERACCIóN CON OTROS MEDICAMENTOS Y OTRAS FORMAS DE INTERACCIóN

Combinación con agentes bloqueantes del TNF: La experiencia con el uso de abatacept en combinación con agentes bloqueantes del TNF es limitada. Aunque los agentes bloqueantes del TNF no influyeron en el aclaramiento de abatacept, en los ensayos clínicos controlados con placebo, los pacientes que recibían tratamiento concomitante con abatacept y agentes bloqueantes del TNF presentaron más infecciones e infecciones graves que los pacientes tratados sólo con agentes bloqueantes del TNF. Por lo tanto, no se recomienda el tratamiento concomitante de ORENCIA con un agente bloqueante del TNF. Combinación con otros medicamentos: En los análisis farmacocinéticos poblacionales no se detectó ningún efecto del metotrexato, los AINEs y los corticosteroides sobre el aclaramiento de abatacept. No se identificaron problemas de seguridad importantes con el uso de abatacept en combinación con sulfasalazina, hidroxicloroquina, o leflunomida. En lo que respecta a la combinación con otros medicamentos que afectan al sistema inmunitario y a las vacunas, ver sección Advertencias y precauciones especiales de empleo.

EMBARAZO Y LACTANCIA:

No hay datos suficientes sobre el uso de abatacept en mujeres embarazadas. En estudios del desarrollo embriofetal no se observaron efectos adversos a dosis de hasta 29 veces la dosis de 10 mg/kg en humanos, según el AUC. En un estudio de desarrollo prenatal y postnatal con 11 veces la dosis de 10 mg/kg en humanos, se observaron cambios limitados en la función inmunitaria según el AUC. No se recomienda el uso de ORENCIA en mujeres embarazadas a menos que sea claramente necesario. Durante el tratamiento con ORENCIA las mujeres en edad fértil deben utilizar métodos anticonceptivos eficaces hasta 14 semanas después de la última dosis de tratamiento con abatacept. Uso durante la lactancia: Se ha demostrado que abatacept se detecta en la leche de la rata. Se desconoce si abatacept se excreta en la leche materna. Las mujeres no deben amamantar a sus hijos mientras estén en tratamiento con ORENCIA hasta 14 semanas después de la última dosis de tratamiento con abatacept. Fertilidad: No se han realizado estudios formales del posible efecto de ORENCIA sobre la fertilidad humana. En ratas, abatacept no tuvo efectos adversos sobre la fertilidad de los machos o las hembras.

http://www.vademecum.es

Respuesta al Dr. Luciano Iturbe: Demos la cara al opinar…

Dr. Luciano Iturbe:

En Primer lugar: le agradezco que haya pasado por mi BLOGS dejando un comentario…

En segundo lugar: con todo respeto, no existe tal daño Potencial, dado a que las Personas tenemos Derecho a informarnos, y más allá de que varios Médicos decidan no hacerlo debidamente, no digo todos….

He decidido no usar un espacio en la web para Hobbie, sino con un Fin, el de informar sobre temas reales y concretos, Enfermedades no frecuentes que hoy día siguen a la espera de Políticas Públicas apropiadas, enfermedades que conllevan a la Discapacidad, que son graves, crónicas a menudo degenerativas que ponen en riesgo la vida, que son generalmente iniciadas en la niñez, dolorosas en términos de carga social, sufrimientos de Familias desesperación Psicológica por falta de ESPERANZA TERAPÉUTICA Y AUSENCIA DE AYUDA PRÁCTICA EN LA VIDA DIARIA, que por ende son enfermedades Incurables…y….de las cuales Familias encuentran enormes dificultades para encontrar un diagnóstico y tratamiento adecuado.

En tercer lugar: son Enfermedades que se caracterizan por su baja prevalencia, que deberían ser de “PRIORIDAD PARA LA SALUD PÚBLICA”, “PARA LA INVESTIGACIÓN E INDUSTRIA FARMACÉUTICA” que da como respuesta un “NO RENTABLE PARA TODOS”…generalmente….

En cuarto lugar: DIFUNDIRLAS DESPERTANDO PARTES DE LA OPINIÓN PÚBLICA Y LA VEZ LLEVANDO OPINIONES A LAS AUTORIDADES PÚBLICAS EN TEMAS DE SALUD….para qué? PARA UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA!!!

En quinto lugar: La falta de un Diagnóstico correcto, hoy día tiene retrasos inaceptables!

Esto lo digo porque hay una falta de información, no hay difusión de muchas enfermedades no frecuentes, pero no sólo de estas enfermedades sino que incluye donde obtener ayuda y la falta de referencia Médica es decir, a Profesionales cualitativos…

ü Falta apropiada de CALIDA DE CUIDADOS DE LA SALUD,

ü CONSECUENCIAS SOCIALES…..NI MENCIONAR….

ü EL COSTO DE LOS MEDICAMENTOS…

ü DESIGUALDAD EN LA DISPONIBILIDAD DE TRATAMIENTOS Y CUIDADOS,

ü LA FALTA DE COBERTURA DE ALGUNAS OBRAS SOCIALES….

ü Y más….y más…..y más….

En sexto lugar: Tengo dos enfermedades autoinmunes, la cual no hubiese llegado al segundo diagnóstico de no ser por la web, GRACIAS A LA FUNDACIÓN FAIAM-Fundación de Asistencia Integral a Pacientes con MG Miastenia Gravis, después de un pre-diagnóstico de casi 9 meses los cuales casi me llevaron a la muerte.

En séptimo lugar: Gracias a la web el Médico Anestesiólogo de mi Provincia (Misiones), Dr. Sayín del Sanatorio BORATTI, obtuvo datos de anestesia con la Fundación y un Equipo de Médicos para realizarme la cirugía torácica- TIMECTOMÍA, la 1º en mi Provincia.

En octavo lugar: me enorgullezco al decirle que gracias a la web, puedo conectarme con mi Médico del Hospital de Clínicas de BS AS, para comunicarle mi estado, la atención y los turnos, porque la vida quiso, que hoy día pasase de un tratamiento Biológico (Embrel-etanercept) a un Rituximab, y ahora a un Abatacept-Orencia, (endovenoso.)

En noveno lugar: También me enorgullezco en decirle que GRACIAS A ESTE PEQUEÑO BLOGS, Pacientes se han conectado con Asociaciones y Fundaciones, han sido tratados y han encontrado un lugar donde sentirse identificados.

En décimo lugar: todos los artículos de este blogs, son de referencia profesional, como Intramed, o otros, no son para diagnóstico y/o tratamiento, son para conocer estas enfermedades, todas las personas que escriben en mi Blogs, o son Pacientes o conocen a alguna persona con alguna de estas enfermedades, son comunicadas en forma inmediata con Asociaciones y Fundaciones y/o Entidades para su conocimiento, no vienen a mi casa a que les dé una cura Mágica… para eso también están los enlaces, o los llamado NIKS

En décimo primer lugar: Me hubiese gustado que Usted de la cara, y en realidad colabore con la Página, debería revisar su crítica constructiva, y tal vez le surja de querer realizar Usted un BLOGS, con su Matrícula, ya que sólo soy una simple persona con 2 diagnósticos y con una Profesión de Ayudante Domiciliario.

En décimo segundo lugar: tendríamos que detectar a todas las Páginas y Blogs y Sitios y Espacios de personas que también difunden temas de Salud, de los cuales no creo que sea para curar o realizar una Prácticas o Ejercicio Ilegal de la Medicina, sino para un fin muy Importante “DIFUNDIR ENFERMEDADES Y SUS SÍNTOMAS, CONOCERLAS Y RECURRIR A UN CENTRO UN HOSPITAL, UNA ASOCIACIÓN O FUNDACIÓN” alguien que esté capacitado para poder atenderlo no le parece?

En décimo tercer lugar: este BLOGS, cuenta con Links, para todas las personas que quieran corroborar la información o ponerse en contacto puedan hacerlo.

Y… en décimo cuarto lugar: Los Pacientes con un diagnósticos erróneos, Los Pacientes que desfilan por un Laberinto Administrativo, Los Pacientes con consultas Médicas múltiples y prescripciones de Medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales, Los Pacientes que sufren mes a mes rindiéndole a la Obra social o a la Salud Pública su enfermedad crónica, Los Pacientes que esperan por una derivación, por una cirugía, un Transplante, Los Pacientes cuyo bolsillo no alcanza para costear mes a mes su enfermedad, Los Pacientes que no cuentan con herramientas terapéuticas, estrategia terapéutica, productos terapéuticos, productos Médicos como los mecanismos Médicos apropiados….y más…. ES UNA CONSECUENCIA TRÁGICA QUE ACARREAN LOS PACIENTES CRÓNICOS EN ESTA SOCIEDAD!!!! TODO POR LA FALTA DE CONOCIMIENTO!!! EN MUCHOS CASOS DE PACIENTES Y DE MÉDICOS…

Atte: Marcela A. Viarengo

Presidente “AMIGAM” Asociación Miastenia Gravis Misiones

Secretaria Asociación ALTER-NATIVA Bs As

Parálisis Cerebral- ¿Qué es?

Parálisis Cerebral

Definición
Causas
Epidemiología
Síntomas
Diagnóstico
Pronostico
Tratamiento
Medidas Preventivas
Rehabilitación

Definición
Se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La Parálisis Cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Es un concepto enormemente ambiguo ya que aunque sea un trastorno motor también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.
Existen muchos tipos. Las vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios:
Según el tipo:
• Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes.
• Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria)
• Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro
• Mixto: es lo más frecuente, manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.
Según el tono:
• Isotónico: tono normal.
• Hipertónico: aumento del tono.
• Hipotónico: tono disminuido.
• Variable.
Según la parte del cuerpo afectada:
• Hemiplejía o Hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del cuerpo.
• Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la superior.
• Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatro miembros están paralizados.
• Paraplejía o Paraparesia: afectación de los miembros inferiores.
• Monoplejía o monoparesia: se encuentra afectado un sólo miembro.
• Triplejía o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.
Según el grado de afectación:
• Grave: no hay prácticamente autonomía.
• Moderada: tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.
• Leve: tiene total autonomía.
Es muy difícil que un paralítico cerebral pueda encuadrarse de forma clara en un tipo clasificatorio.

Causas
La Parálisis Cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, sino un grupo de trastornos relacionados entre sí que tienen causas diferentes
Muchos de los casos de Parálisis Cerebral no tienen una causa conocida. El trastorno se produce ante un desarrollo anormal o un daño en las regiones cerebrales que controlan la función motora.
Se puede producir en el periodo prenatal, perinatal o postnatal (cinco primeros años de vida).
Factor
Causa
Familiar
Predisposición genética
Prenatal
Hipoxia: falta de oxígeno
Rubeola
Exposición a rayos x
Diabetes
Incompatibilidad sanguínea. Incompatibilidad Rh.
Perinatal
Desprendimiento de la placenta
Prematuros
Anoxia: estado de oxigenación insuficiente.
Trauma
Postnatal
(10 – 20%)
Enfermedades infecciosas
Accidentes cardiovasculares
Meningitis

Ictericia infantil . Los pigmentos biliares se encuentran normalmente en cantidades pequeñas en la sangre y son producidos cuando las células sanguíneas son destruidas. Cuando se destruyen muchas células sanguíneas en un período de tiempo corto, como en el caso de una incompatibilidad Rh, los pigmentos (de color amarillo) pueden aumentar y causar ictericia. En los casos de incompatibilidad Rh, el cuerpo de la madre produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen las células sanguíneas del feto. Una ictericia grave y sin tratar puede causar daño a las células cerebrales.
Hay niños con mayor riesgo de padecer una Parálisis Cerebral:
• Los niños prematuros o que tienen un peso bajo al nacer. El riesgo es más alto entre los niños que nacieron con menos de 2500 gr. y entre los niños nacidos con menos de 37 semanas de gestación.
• Los bebes de madres que sufrieron hemorragia vaginal durante el embarazo y presencia de excesivas proteínas en la orina.
• Los bebes de madres que tuvieron un parto muy difícil, sobre todo en casos de presentación de nalgas. Problemas respiratorios o vasculares en el bebe durante el parto pueden causar daño permanente en el cerebro.
• Los bebes que expulsan meconio, lo que significa que estaban formando heces dentro del útero.
• Malformaciones congénitas en lugares diferentes del sistema nervioso.
• Baja puntuación Apgar. La puntuación Apgar es una evaluación numérica que refleja la condición del recién nacido. Para ello, los médicos periódicamente verifican la frecuencia cardiaca del niño, la respiración, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del parto. Los médicos asignan puntos y cuanto más alta sea la puntuación más normal es el estado del niño. Una baja puntuación después de 20 minutos tras el parto es una importante señal de posibles problemas.
• Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiples se asocian a un riesgo más alto de Parálisis Cerebral.
• Hipertiroidismo maternal o retraso mental. Es un poco más probable que las madres con alguna de estas condiciones tengan niños con parálisis cerebral.
Es importante conocer estas señales de advertencia, ya que ayuda a los médicos a mantener una estrecha vigilancia, pero los padres no deben alarmarse si su hijo presenta unos o más de estos factores de riesgo, ya que en la gran mayoría de las ocasiones no tienen y no desarrollan Parálisis Cerebral.

Epidemiología
Es la causa más frecuente de discapacidad física en los niños después de haberse instaurado la vacuna de la poliomielitis.
Se presenta en dos de cada 1.000 nacidos vivos. En España, alrededor de 1.500 bebés nacen o desarrollan una Parálisis Cerebral cada año. Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza y condición social.

Síntomas
Los primeros síntomas comienzan antes de los tres años de edad y suele manifestarse porque al niño le cuesta más trabajo voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los síntomas varían de una persona a otra, pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que le imposibilite levantarse de la cama. Algunas personas pueden tener trastornos médicos asociados como convulsiones o retraso mental, pero no siempre ocasiona graves impedimentos.
Los síntomas más importantes son las alteraciones del tono muscular y el movimiento, pero se pueden asociar otras manifestaciones:

• Problemas visuales y auditivos.
• Dificultades en el habla y el lenguaje.
• Alteraciones perceptivas:
o Agnosias: Alteración del reconocimiento de los estímulos sensoriales.
o Apraxias: Pérdida de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado o pérdida de la comprensión del uso de los objetos ordinarios, lo que da lugar a comportamientos absurdos. Incapacidad para realizar movimientos útiles.
• Distractibilidad.
• Diskinesia: dificultad en los movimientos voluntarios.
Las contracturas musculares que se asocian con la Parálisis Cerebral conlleva que sea imposible que la articulación se mueva, pero también puede ocurrir que exista una falta de tono muscular, por lo que las articulaciones pueden dislocarse ya que los músculos no las estabilizan.
Nivel cognitivo
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no tiene porqué suponer una afectación a nivel cognitivo, como tradicionalmente se ha creído, lo que ha abierto el camino a intervenciones psicológicas que lo han potenciado. Las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal. Aproximadamente un tercio de los niños tienen un retraso mental leve, un tercio tiene incapacidad moderada o grave y el otro tercio restante es intelectualmente normal
Alteraciones visuales
El problema visual más frecuente es el estrabismo (los ojos no están alineados) que puede necesitar ser corregido con gafas o, en los casos más graves, mediante una operación quirúrgica.
Los problemas visuales más serios son menos frecuentes. Algunos niños pueden tener un defecto que provoca que la parte del cerebro que es responsable de la interpretación de las imágenes que el niño ve no funciona con normalidad. En pocos casos, el niño se puede quedar ciego pero en la mayoría de los casos los niños con este defecto sólo tienen dificultad para descifrar los mensajes que reciben desde sus ojos, por ejemplo, cuando aprenden a leer.
Comunicación
La capacidad de comunicarse de un niño afectado por Parálisis Cerebral va a depender fundamentalmente de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad que adquiera para controlar los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los paralíticos cerebrales suelen ir asociadas a las de tragar y masticar.
Epilepsia
Afecta a uno de cada tres niños, es impredecible cuando puede ocurrir, pero puede ser controlada mediante medicación. Normalmente causan que los niños griten y seguidamente hay pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga. En el caso de convulsiones parciales simples hay sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo y en el caso de que sean complejas, la persona puede alucinar, tambalear o realizar movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada.

Diagnóstico
La identificación temprana de los bebes con Parálisis Cerebral, les da la oportunidad de desarrollar al máximo sus capacidades. Gracias a la investigación biomédica existen técnicas diagnósticas mejores, más precisas.
Normalmente, las primeras señales de la Parálisis Cerebral aparecen antes de los 3 años de edad, y a menudo los padres son las primeras personas que sospechan que su niño no está desarrollando las destrezas motores normalmente. Con frecuencia, los niños con Parálisis Cerebral alcanzan con mayor lentitud las etapas del desarrollo como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los padres que por alguna razón estén preocupados por el desarrollo de su hijo deben ponerse en contacto con su médico, que podrá ayudarles a distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno del desarrollo.
El médico debe realizar un examen de la capacidad motora y los reflejos del paciente.
Para poder realizar un diagnóstico correcto es necesario realizar:
Examen físico
Gracias a él, el médico obtiene los datos sobre los antecedentes prenatales y nacimiento del bebé. Normalmente, el diagnóstico no puede realizarse hasta que el niño tiene entre 6 y 12 meses, en el que el niño debería haber alcanzado ciertas etapas de desarrollo, como iniciar el andar, controlar las manos y la cabeza.
El médico debe verificar los síntomas descritos (desarrollo lento, tono muscular anormal y postura irregular), poner a prueba los reflejos del niño y observar la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.
Exámenes diagnósticos
Examen neurológico: evaluación de los reflejos y las funciones cerebrales y motoras.
Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace de manera automática en respuesta a un estímulo específico. Por ejemplo, si se pone al recién nacido de espaldas y con las piernas sobre la cabeza, el bebé extenderá automáticamente sus brazos y hará un gesto que se llama el reflejo Moro (parecido a un abrazo). Normalmente, los bebes pierden este reflejo después de los 6 meses, pero aquellos con Parálisis Cerebral lo mantienen por períodos anormalmente largos. Este es sólo uno de los distintos reflejos que el médico puede verificar.
Otras pruebas:
• Resonancia magnética (RM). Está alcanzando, rápidamente, un uso generalizado en la identificación de trastornos cerebrales. Esta técnica utiliza un campo magnético y ondas de radio en lugar de rayos X. La RM da mejores imágenes de estructuras o áreas anormales localizadas cerca de los huesos que el TAC.
• Tomografía computerizada (TAC): utiliza una combinación de radiografías y tecnología computerizada para obtener imágenes de cortes transversales del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Se obtienen imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, huesos, músculos, tejido adiposo y de los órganos.
• Ultrasonido. Esta técnica envía ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrón de ecos para formar una imagen, o sonograma, de sus estructuras. El ultrasonido se puede utilizar en los niños antes de que los huesos del cráneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que el TAC y la RM, esta técnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es más barata y no requiere de períodos largos de inmovilidad.
• Radiografía.
• Estudios sobre la alimentación del bebé.
• Electroencefalograma: se registra la actividad eléctrica cerebral mediante unos electrodos que se adhieren al cuero cabelludo.
• Análisis de sangre.
• Evaluación de la marcha.
• Estudios genéticos.
• Estudios metabólicos: se utilizan para evaluar la ausencia o falta de una enzima específica necesaria para mantener la función química normal del cuerpo

Pronóstico
La Parálisis Cerebral es un trastorno de por vida que requerirá cuidado a largo plazo, pero no afecta la expectativa de vida.

Tratamiento
La Parálisis Cerebral no tiene tratamiento pero, con una atención adecuada que le permita mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual y le permita alcanzar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena y enteramente satisfactoria.
Los niños con Parálisis Cerebral y sus familias o ayudantes son miembros importantes del equipo de tratamiento y deben involucrarse íntimamente en todos los pasos de la planificación, toma de decisiones y la administración de los tratamientos. Diversos estudios han demostrado que el apoyo familiar y la determinación personal son dos de los factores más importantes que predicen cuáles de los individuos con Parálisis Cerebral lograrán alcanzar las metas propuestas a largo plazo. El dominar habilidades específicas, como el caminar correctamente, es un enfoque importante del tratamiento diario, pero la meta final debería ser ayudar a las personas a evolucionar a la edad adulta de manera satisfactoria y conseguir la máxima independencia en la sociedad.
El niño debe ser controlado por un médico especialista en rehabilitación y tiene que ser valorado en forma periódica:
• Inicialmente cada mes hasta que cumpla los 6 meses de edad.
• De los seis a los doce meses: cada dos meses.
• Semestralmente hasta los 2 años de edad ó en caso de presentar alteraciones neurológicas hasta que sea necesario y de acuerdo a su programa establecido.
Los padres deben de estar entrenados en cómo realizar los ejercicios y además deben de:
• Conocer el desarrollo psicomotor normal del niño.
• Aprender a observar las conductas del niño.
• Conocer las técnicas de higiene y alimentación.
• Conocer el programa de tratamiento domiciliario.
Los pilares del tratamiento de la Parálisis cerebral son cuatro:
• Terapia física.
• Terapia ocupacional.
• Logopedia.
• Escuela (o educación compensatoria).
Terapia física
Normalmente, la terapia física comienza en los primeros años de vida, inmediatamente después de haber realizado el diagnóstico. Se utilizan combinaciones específicas de ejercicios para conseguir tres metas fundamentales:
• Prevenir el deterioro o debilidad de los músculos por la falta de uso (atrofia).
• Evitar la contractura, en la que los músculos de inmovilizan en una postura rígida y anormal.
• Mejorar el desarrollo motor del niño.
La contractura muscular es una de las complicaciones más frecuentes y graves de la Parálisis cerebral y se produce cuando los músculos se encogen debido a un tono muscular anormal y a la debilidad asociada a la enfermedad. Se encuentra limitado el movimiento de las articulaciones y puede causar la pérdida de las habilidades motoras adquiridas previamente. La terapia física sola o combinada con aparatos especiales (aparatos ortopédicos) puede prevenir esta complicación mediante el estiramiento de los músculos afectados. Si el niño tiene tendones espásticos en la corva (tendones en la parte posterior de la rodilla) el terapeuta y los padres deben animar al niño a sentarse con las piernas extendidas.
Un programa que se utiliza normalmente en la terapia física, que logra mejorar el desarrollo motor del niño, es la técnica Bobath. Este programa consiste en inhibir los esquemas de movimiento patológico e influir en el tono muscular para facilitar el movimiento. Otro método de terapia física es la realización de “patrones”, que se basa en el principio de que las destrezas motoras deben enseñarse en la misma secuencia que se desarrollan normalmente. Sin considerar la edad del niño, al niño se le enseña movimientos elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear antes de enseñarle a caminar. Realmente no hay estudios que demuestren la eficacia de este método.
La terapia física debe ser sólo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil en el que se tienen que incorporar auténticos esfuerzos para conseguir un ambiente estimulante, variado y rico, ya que el niño con Parálisis Infantil, al igual que cualquier niño, necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo exterior para poder aprender. Cuando el niño alcanza la edad escolar, la terapia se distancia del desarrollo motor temprano y se concentra en preparar al niño para la asistencia a las clases, ayudándole a dominar las actividades de la vida diaria y aumentar al máximo su capacidad de comunicación.
Hay que preparar al niño para la asistencia al colegio a base de mejorar su capacidad de sentarse, moverse independientemente o en silla de rueda y prepararle para poder realizar tareas específicas como puede ser el escribir.
Terapia ocupacional
El terapeuta ocupacional debe enseñarle a realizar destrezas tales como comer, vestirse o usar el baño, que aumenta la confianza en sí mismos y la autoestima.
Logopedia
Si existen problemas para comunicarse, el logopeda debe identificar las dificultades específicas y trabajar para superarlas mediante un programa de ejercicios.
Terapia de conducta
Utiliza teoría y técnicas psicológicas para aumentar las habilidades del niño. Sirve de complemento a la terapia física, ocupacional y del habla. En muchas ocasiones se utilizan métodos de premios, elogios, etc.
Los principales profesionales que atenderán a su hijo desde el principio serán:
• Médico neonatólogo.
• Pediatra.
• Fisioterapeuta. Suelen utilizar métodos como el ejercicio, la manipulación, el calor y los masajes para ayudar a que su hijo desarrolle unas pautas correctas de movimiento. También pueden aconsejarle sobre la mejor manera de llevar, coger o colocar a su hijo, y de cómo aprender a sentarse, permanecer de pie o caminar. Mediante la fisioterapia se fortalecen los músculos, facilita el caminar y evita las contracturas en las articulaciones. Mediante la terapia ocupacional el niño aprende actividades cotidianas como comer, vestirse, etc.
Trabajador social.
Más adelante, será necesaria la participación de otros profesionales como los pertenecientes a los Equipos de Orientación Psicopedagógica, que se encuentra compuesto por:
• Psicólogos y Pedagogos. Ambos se encargan de la evaluación psicopedagógica de los niños para saber sus necesidades educativas especiales y orientarles hacia la modalidad de escolarización más adecuada, así como proponerles los centros en los que podrían escolarizarse.
• Logopedas. Durante los primeros meses de vida puede tratar a su hijo si tiene problemas para comer o beber y más adelante para hablar, del uso del lenguaje o de comprensión, tanto del lenguaje escrito como del hablado.
• Asistentes Sociales.
Objetivos
Los objetivos del tratamiento deben ir encaminados a:

• Normalizar el tono muscular, por lo que se deben realizar movimientos terapéuticos específicos y no sólo ejercicios, para poder lograr el control de puntos clave: cabeza, cuello, gateo, caminar, etc.
• Inhibir los patrones de postura refleja anormal. Facilitar las reacciones de enderezamiento y equilibrio, así como el uso de férulas y aditamentos inhibitorios.
• Facilitar las posturas adecuadas y los movimientos normales.
Cirugía ortopédica:
Puede ajustar la posición de los tendones o fusionar las articulaciones. En caso de presentar complicaciones ortopédicas se deben de valorar en forma individual y una vez detectadas las secuelas se debe de canalizar al servicio de ortopedia pediátrica para la evaluación correspondiente.
Se recomienda cuando las contracturas son lo suficientemente severas como para causar problemas de movilidad. Se alargan los músculos y tendones que están proporcionalmente demasiado cortos, pero primero hay que identificarlos y no siempre es fácil. Piense que para dar dos pasos es necesario la coordinación de más de 30 músculos principales trabajando en el momento adecuado y con la fuerza correcta. Los médicos tienen una nueva herramienta llamada “análisis de la manera de andar”, que permite reconocer las anormalidades en el paso, localizar los músculos implicados y distinguir los problemas reales de los ajustes que realiza la persona para compensar el paso defectuoso. Se combinan cámaras que graban al paciente caminando, computadoras que lo analizan, unas planchas que detectan cuándo los pies tocan el suelo y una técnica especial que detecta la actividad muscular llamada electromiografía.
El alargar el músculo lo convierte en más débil, por lo que la cirugía para corregir contracturas requiere muchos meses de recuperación y se intenta reparar el mayor número de músculos afectados en la misma intervención y, si es necesaria más de una, acortarlas en el tiempo lo más posible.
Rizotomía selectiva
Con esta técnica se intenta reducir la espasticidad en las piernas reduciendo la cantidad de estímulo que llega a los músculos a través de los nervios. Los médicos tratan de localizar y cortar selectivamente algunas de las fibras nerviosas “sobreactivadas”. Recientes investigaciones estudian la eficacia de esta técnica.
Otras técnicas
Están en estudio diferentes técnicas quirúrgicas, como la talatomía estereotáctica, para comprobar su eficacia.
Ayudas mecánicas
Desde un calzado especial hasta computadoras para comunicarse, los artefactos y máquinas especiales en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo, pueden ayudar al niño o al adulto con Parálisis Cerebral a superar sus limitaciones.
Incontinencia
La incontinencia urinaria es un problema frecuente en la Parálisis Cerebral, debido a la falta de control de los músculos que controlan la vejiga. La incontinencia puede presentarse como:
• Micción involuntaria después de acostarse (enuresis).
• Micción incontrolada durante las actividades físicas (incontinencia del estrés).
• Goteo lento.
Existen diferentes tratamientos como ejercicios especiales, bioretroalimentación, fármacos, cirugía o aparatos que se implantan quirúrgicamente para reemplazar a ayudar a los músculos afectados.
Terapia farmacéutica
Control convulsiones

Existen medicamentos que se muestran muy eficaces para el tratamiento de las convulsiones que con cierta frecuencia se asocian a la Parálisis Cerebral. Estos fármacos se indican dependiendo del tipo de convulsión, no hay uno que controle todos los tipos de convulsiones e incluso distintas personas con el mismo tipo de convulsión pueden requerir diferentes medicamentos. Su médico le indicará cual es el más indicado en su caso.
Espasticidad
En determinadas ocasiones, sobre todo después de una cirugía, se utilizan medicamentos para el control de la espasticidad. Los tres utilizados más habitualmente son:
Diacepan: actúa como relajante muscular y del sistema nervioso.
Baclofen: bloquea las señales transmitidas desde la médula espinal para contraer la musculatura.
Dantrolina: interfiere con el proceso de contracción muscular.
Administrados por vía oral pueden reducir la espasticidad durante periodos cortos de tiempo, pero no han demostrado su efectividad a largo plazo y, además, pueden producir efectos secundarios significativos como adormecimiento.
En algunas ocasiones se inyecta alcohol en el músculo para reducir la espasticidad por un periodo corto de tiempo. Esta técnica se utiliza cuando el médico necesita corregir una contractura que se está desarrollando; el músculo se debilita durante varias semanas y puede dar tiempo a alargar el músculo mediante refuerzos metálicos, terapia, etc. Si la contractura se detecta con suficiente antelación se puede evitar la cirugía.
Existen diferentes vías de investigación con fármacos que pueden ser útiles para el control de la espasticidad.
Control movimientos anormales
En aquellas personas con la forma atetoide de Parálisis Cerebral se les puede administrar un grupo de medicamentos que ayudan a reducir los movimientos anormales. Son los denominados Anticolinérgicos, que reducen la actividad de la acetil colina (mensajero químico que comunica a determinadas células para provocar la contracción muscular)
Programa en domicilio
A los padres hay que informarles y asesorarles sobre el tipo de ejercicios y actividades que tiene que realizar el niño y debe adecuarse a las necesidades de cada uno.
El programa se puede dividir en tres fases:
Primera fase
Consiste en la estimulación perceptiva múltiple de las áreas visual, auditiva, gustativa y olfativa, estimulación de movimientos activos de los cuatro miembros, estimulación de reacciones de enderezamiento de cuello, posiciones de supino (con el dorso hacia abajo) y prono (dorso hacia arriba), estimulación de cambios de supino a prono.
Segunda fase
Estimulación senso – perceptiva múltiple, estimulación cinestésica en pelota, estimulación de la coordinación ojo – mano, mano – boca, estimulación de equilibrio de cuello y tronco e inicio de cambios de prono a supino.
Tercera fase
Continuar con la estimulación senso – perceptiva múltiple, estimulación de equilibrio de tronco en posición de sentado, estimulación de las reacciones de equilibrio, esquema corporal, integración de reflejos de defensa, estimulación de la presión consciente y coordinación viso – motriz
Sin entrar en consideración en la edad del paciente o tipo de terapia utilizada, el tratamiento no finaliza cuando el paciente sale de la consulta o del centro de tratamiento. El terapeuta debe ser el entrenador que enseña a los padres y a los niños la estrategia y los ejercicios que pueden ayudar a desenvolverse en la casa, en la escuela y en la sociedad en general. Según avanza la investigación, los médicos y los padres pueden tener la esperanza de conseguir nuevas formas de tratamiento y mejor información sobre qué terapia es la más eficaz en cada caso en particular.
Control de otros problemas
Babeo
El babeo se produce por un control inadecuado de los músculos de la garganta, la boca y lengua. Puede producir dos problemas:
• Irritación de la piel.
• Problemas de índole social, que puede conducir al aislamiento en algunos niños.
Se han probado diferentes medicamentos para su control, pero no existe ninguno que ayude siempre. Los denominados fármacos Anticolinérgicos disminuyen el flujo de saliva pero puede producir efectos secundarios importantes como sequedad de boca y dificultad en la digestión de los alimentos.
Algunas personas se benefician de una técnica llamada bioretroalimentación, que les avisa cuando están babeando o cuando hay problemas para controlar los músculos que hacen que cerremos la boca. Esta terapia puede funcionar bien si tiene una edad mental mayor de tres años, se encuentra motivado a controlar el babeo y entiende que no es socialmente aceptado
Deglución
Los problemas motores en la boca pueden provocar dificultades para comer y tragar, conduciendo a una desnutrición, que los hace más vulnerables a las infecciones y a un posible retraso en el crecimiento y desarrollo. Cuando comer resulta realmente difícil, le puede ayudar el terapeuta estableciendo dietas especiales y adiestrándole con nuevas técnicas.
En casos graves le pueden recomendar un tubo de alimentación que lleva los alimentos y nutrientes a través de la garganta hacia el estómago o una gastrostomía en la que una abertura quirúrgica conduce un tubo directamente al estómago.
Se encuentran en marcha diferentes y prometedoras líneas de investigación para la prevención y tratamiento de la Parálisis Cerebral que tiene que hacernos sentir optimistas.
El principal objetivo en el tratamiento de la parálisis cerebral es conseguir que la persona alcance el máximo grado de independencia de acuerdo a la potencialidad individual.
Aunque las personas con discapacidad se enfrentan a limitaciones de los espacios físicos o barreras de la vida social, pueden llegar a tener una vida plena, si la sociedad invierte en crear el ambiente y la cultura de aceptación para lograr su integración. Un paso importante tiene que ser la educación de la población para conseguir solucionar un problema que, por desgracia, se da con mucha frecuencia, la integración social de la persona.

Medidas preventivas
El riesgo de que su hijo padezca de Parálisis Cerebral disminuye cuando:
• Ha existido un buen cuidado prenatal, ya que se puede evitar los partos prematuros, bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.
• La madre debe estar vacunada de la rubeola.
• Trauma en la cabeza. Se puede evitar el daño a la cabeza con la utilización de asientos infantiles de seguridad en el automóvil y casco cuando manejen bicicletas. Además, el sentido común en el hogar, como supervisar a los niños al bañarse y guardar productos tóxicos fuera de su alcance, puede reducir el riesgo de lesiones accidentales.
• Ictericia. Se puede tratar la ictericia del recién nacido con fototerapia. En la fototerapia, los bebes son expuestos a luces azules especiales que descomponen los pigmentos biliares, previniendo su aumento y su amenaza al cerebro. En los pocos casos donde este tratamiento no es suficiente, los médicos pueden corregir la anomalía con una transfusión de sangre.
• Incompatibilidad Rh. Se puede identificar fácilmente la incompatibilidad Rh con un sencillo análisis de sangre a las madres y, si es necesario, a los padres. Esta incompatibilidad sanguínea no suele producir ningún problema durante el primer embarazo ya que el cuerpo de la madre generalmente no produce los anticuerpos indeseables hasta después del parto. En la mayoría de los casos, un suero especial administrado después de cada parto puede prevenir la producción indeseable de estos anticuerpos. En casos poco frecuentes, como cuando una mujer embarazada desarrolla los anticuerpos durante su primer embarazo o la producción de anticuerpos no se evita, los médicos pueden minimizar los problemas observando de cerca al niño en desarrollo y, cuando sea necesario, administrar una transfusión al niño todavía se encuentra en el vientre o una transfusión de intercambio después del parto (en la que se reemplaza una gran cantidad de la sangre del recién nacido).
Como en la mayoría de los casos la causa de la parálisis cerebral se desconoce, poco puede hacerse actualmente para prevenirla. A medida que los investigadores conozcan más sobre las causas de la parálisis cerebral a través de la investigación básica y clínica, los médicos y padres estarán mejor preparados para prevenir este trastorno.

Rehabilitación
Un adecuado plan de rehabilitación debe incluir un programa de estimulación temprana múltiple, desde el nacimiento hasta los dos años de edad y debe proporcionar al niño la experiencia necesaria para desarrollar al máximo su potencial psicomotor. Se debe elaborar un programa de estimulación especializada y correctiva adecuado a su lesión. Si un niño no recibe los estímulos necesarios, sufrirá graves retrasos en su desarrollo psicomotor. No debe consistir en un entrenamiento para realizar funciones específicas, sino una interrelación con todas las áreas donde se va a desenvolver el niño y mejorar sus habilidades motoras y estimular la conducta adecuada a su edad, propiciando la interacción personal y social.
Objetivos de la estimulación temprana
• Facilitar desde el nacimiento del niño las condiciones fisiológicas, educativas, sociales y recreativas que favorezcan su crecimiento y desarrollo integral.
• Proporcionar los instrumentos básicos que estimulen los procesos de maduración y aprendizaje.
• Fomentar el espíritu de curiosidad y la capacidad de observación para la comprensión e interpretación del mundo que lo rodea.
Áreas a estimular
Cada área se debe estimular de manera adecuada, sin llegar al exceso, y estimularlo constantemente, por lo que es muy importante la ayuda de los padres para poder continuar el tratamiento en su casa.

Socialización
Proceso sociocultural permanente en el que la persona aprende los diferentes papeles, hábitos y comportamientos necesarios para hacer frente a las responsabilidades cotidianas.
Psicomotricidad
El niño necesita adquirir ciertas habilidades psicomotoras que le permitan un desarrollo integral. Se consideran las siguientes áreas:
• Motora gruesa: favorece el desarrollo motor y el equilibrio, fortaleciendo los músculos del cuello, espalda y miembros superiores. Se debe conseguir que sujete bien la cabeza, que camine solo, subir y bajar escaleras, saltar, agacharse, etc.
• Motora fina: favorecer la coordinación viso – motora , los movimientos de las manos se tienen que transformar en punto de atención, un objeto se debe convertir en algo para mirar, intentar cogerlo y posteriormente manipularlo. El niño debe ir adquiriendo habilidades según su etapa de desarrollo.
• Esquema corporal: el niño debe conocer su propio cuerpo y conocer la situación de las diferentes partes.
• Lenguaje.

Fuente: www.discapnet.es

Viviendo con … parálisis cerebral

Viviendo con … parálisis cerebral

Padres
Hijo pequeño
Otros hijos
Colegio
Relaciones de pareja

Padres
Cuando un padre descubre que su hijo tiene Parálisis Cerebral, evidentemente se sentirá muy afectado. Las reacciones de los padres son muy variadas y se mezclan sentimientos de ira, cólera, culpabilidad, soledad, depresión, hasta total incapacidad de afrontar la situación. Estos sentimientos son normales y, en la mayoría de los casos, van regresando poco a poco después del shock inicial.
Algunos padres prefieren estar solos durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos; otros optan por hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social o un consejero. Lo más importante es que decida qué es lo mejor para usted y su familia. Nadie puede decir que cuidar un niño con Parálisis Cerebral sea sencillo, pero muchos padres lo consideran una labor desafiante, enriquecedora y que tiene sus especiales recompensas.
Es realmente asombroso la habilidad del cerebro, después de haber sufrido una lesión, de encontrar nuevas vías para desarrollarse y crecer. De todas maneras, puede ser difícil para los padres imaginar cómo será el futuro de su hijo. Es natural que Vd. se preocupe por el futuro de su bebé, y si aprenderá a caminar o hablar. Pero lo más importante que puede hacer es ayudarle ahora. Si Vd. actúa y cuida a su bebé de la manera que crea más adecuada, día a día, usted le estará dando la mayor posibilidad de superar su discapacidad y de vivir una vida plena.
Es evidente que una buena terapia puede ayudar, pero el tratamiento más importante que puede recibir el niño es cariño y ánimo, que disfrute de las experiencias normales de los niños, con su familia y amigos. Una mezcla de apoyo, cariño y mayor atención puede hacer que todos los niños puedan aprender con éxito y participar plenamente de la vida. Demuéstrele cariño, juegue con él, trátelo como lo haría con un niño sin discapacidad, llévele a lugares diferentes, diviértanse.
Los niños con Parálisis Cerebral tienen las mismas necesidades básicas que los otros niños: amor, seguridad, diversión, estímulo y la oportunidad de aprender todas las cosas del mundo que le rodea. Como los demás, ellos también tienen su propia personalidad, pudiendo ser amables y cariñosos en un momento y cambiar totalmente en un momento. Intente, en la medida de lo posible, que su hijo se comporte como cualquier otro niño desde el principio. Estimule a su pareja, familiares y amigos a que hagan lo mismo, que lo traten como a cualquier otro niño.
Los padres deben conocer lo máximo posible sobre la Parálisis Cerebral; cuanto más se conoce más puede ayudarse a sí mismo y a su hijo. Aprenda de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su hijo, pero procure que no tenga la sensación que las actividades que se realizan en casa forman parte de una terapia más. Tenga paciencia y tenga esperanza en su mejoría, piense que, al igual que cualquier otro niño, tiene una vida entera por delante para aprender y crecer.
Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que puedan servirle de ayuda, ya que siempre se están desarrollando nuevas ayudas que pueden cambiar sustancialmente la calidad de vida de su hijo, pero tenga cuidado con las nuevas “modas”, que todavía no han demostrado su eficacia.
Cuidar a un niño con Parálisis Cerebral puede ser un trabajo duro, pida ayuda a su familia y amigos, enséñeles lo que deben hacer y denles oportunidad para practicarlo mientras usted puede tomarse un descanso.

Su hijo pequeño
Comunicarse con su bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento, son cuestiones fundamentales, ya que muchos bebés no pueden hacerlo de la misma manera que otros niños, por tener dificultad para girar la cabeza, no poder dirigir la mirada, etc.
Cuando sea muy pequeño, procure tenerlo el mayor tiempo posible cerca de usted, hablándole, tocándole, mirándole y aprenda a reconocer los signos que haga su bebé para intentar decirle algo. Que otros adultos y niños le conozcan y se comuniquen con él; algunos padres tienden a sobreproteger a su hijo y creen que sólo ellos le pueden dar el amor y la atención que necesitan. Esta situación en el futuro puede traer problemas cuando asista al colegio y serias dificultades para sentirse feliz, integrado y equilibrado al ser mayor.
Cuidados
Pida asesoramiento a su fisioterapeuta o médico habitual acerca de cómo coger a su bebé, lavarlo, etc. con el fin de evitar lesiones en su hijo o en usted.
Algunos consejos:
• Durante los primeros meses de vida, cogerá a su hijo como a cualquier otro niño, pero según se haga un poco más mayor, no lo coja como si fuera un bebé, ya que emocionalmente no le beneficia y además no le permite ver lo que ocurre a su alrededor.
• Acueste a su hijo sobre la tripa o de lado, no sobre la espalda, ya que se pueden agravar sus tensiones y los espasmos musculares.
• Permanezca delante del niño cuando intente ponerse de pie, ya que si lo sujeta desde atrás no será capaz de controlar su equilibrio. Procure que controle su propio peso y asegúrese que tiene apoyados los dos pies en el suelo, ligeramente separados y el cuerpo y la cabeza un poco hacia delante.
• La silla habitual de paseo de los bebés puede ser adecuada para la mayoría de los niños pequeños, pero a medida que van creciendo pueden ser necesarias sillas especialmente diseñadas para estas personas y pueden necesitar alguna adaptación para sentirse seguros. Solicite información a los profesionales que trabajan con su hijo, en los Servicios de Salud y en las Asociaciones.
• No mueva a su hijo de manera repentina o con movimientos bruscos ya que sus músculos requieren de cierto tiempo para responder a los cambios de posición.
• No controle un espasmo muscular haciendo fuerza, es mejor mover suavemente la zona afectada para ayudarle a relajar los músculos.
• Cuando sujete a su hijo, déle todo el apoyo necesario ya que si siente miedo el espasmo es más intenso. De todas formas, para ayudarle a aumentar su control trate de no brindarle una ayuda innecesaria.
• Asegúrese de que cambia de posición o postura con frecuencia, sobre todo cuando es un bebé.
• A la hora de vestirlo, cuando es un bebé, no existe diferencia con cualquier otro niño, pero con el tiempo puede ir notando rigidez, espasmos musculares o movimientos incontrolados que pueden hacer más difícil esta tarea.
• Siempre que sea posible, siente a su hijo en sus rodillas para vestirlo, que estén los dos bien equilibrados, el niño ligeramente adelantado y la ropa a mano. Si el niño quiere vestirse o desvestirse, anímele a aprenderlo cuando crea que está preparado. No intente hacerle cosas que pueda hacer por sí solo por considerar que es demasiado pronto.
• Aproveche para hablar con su hijo cuando esté realizando cualquier actividad, como vestirlo o darle de comer, intenta enseñarle las partes del cuerpo, como se mueven, el nombre de las comidas, estimularle constantemente.
• Elija camisas de mangas anchas, que las prendas no le queden demasiado ajustadas.
• Calzado cómodo y adecuado; si necesita calzado especial pida consejo a su médico o fisioterapeuta.
• Comience a vestirlo por la pierna o el brazo más afectado.
• Las piernas deben estar dobladas antes de ponerle los calcetines o los zapatos, ya que los pies y tobillos estarán menos tensos y los dedos de los pies no tienden a curvarse hacia dentro.
• Algunos niños no pueden tragar adecuadamente, por lo que darles de comer o beber puede resultar complicado y necesitará dedicarle más tiempo y paciencia para que mejore. Mantenga su atención con diferentes juegos para que el acto de comer resulte divertido. Consulte con los profesionales que atienden a su hijo qué posturas son más adecuadas en su caso en particular.
• Cuando su hijo aprenda a comer solo, ofrézcale únicamente la ayuda imprescindible.
• Higiene dental. Es muy importante, ya que la comida puede quedar entre sus dientes y encías; además, tienen más tendencia a las caries y a otras enfermedades de las encías, por lo que es importante lavarse los dientes después de cada comida y evitar los dulces entre horas.
• Haga del baño y aseo algo divertido y procure que cada vez sean más independientes.
• Con todos los niños pueden surgir complicaciones para que se acostumbren a utilizar el orinal o el aseo, pero los niños con Parálisis Cerebral además pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y poner en tensión los músculos abdominales para vaciar el intestino. A pesar de las dificultades, acostumbre al niño a utilizar el aseo y no lo habitúe al uso del pañal si no es estrictamente necesario.
• A la hora de dormir, no suelen conciliar el sueño con facilidad por no consumir muchas energías durante el día, pero es muy variable. Como con cualquier niño, es conveniente establecer una rutina con la hora de ir a la cama y evite que se excite o se anime demasiado antes de acostarse.
• Si tiene una Parálisis espástica y no puede moverse por sí mismo, tendrá que cambiarlo de posición durante la noche con cierta frecuencia. Consulte con su terapeuta cómo utilizar las almohadas para que le sirvan de apoyo cuando esté tumbado de lado. Son mejores las mantas ligeras.
• Si tiene una Parálisis atetoide y tiene tendencia a moverse mucho en la cama, puede coser una cinta a las cuatro esquinas de la manta y atarla por debajo de la cama o usar un saco de dormir con mangas.

Sus otros hijos
Muchos padres tienden a dar tanta atención a su hijo con Parálisis Cerebral que sus otros hijos pueden quedar relegados a un segundo término. Tiene que recordar que sus hijos también necesitan su cariño y atención. Los niños pueden sentir celos de la atención que recibe su hermano, por lo que debería repartir su atención todo lo que pueda, dejando siempre un momento para cada niño. Procure no darles demasiada responsabilidad con su hermano discapacitado, ya que puede crearles cierto resentimiento y problemas de comportamiento.
Explíqueles en qué consiste la enfermedad de su hermano, ya que pueden sentir cierta responsabilidad o temor a que ellos también puedan tener alguna discapacidad.

Colegio
Un niño con Parálisis Cerebral puede tener que enfrentarse a muchos desafíos en la escuela y probablemente necesitará ayuda individualizada.
La mayoría de los profesores de los colegios ordinarios no tienen experiencia en cuidar a niños con Parálisis Cerebral, pero existe la posibilidad de un servicio de apoyo especial para estos profesores. Explique al profesorado cuales son las limitaciones de su hijo, qué tipo de ayuda le es necesaria y las cuestiones médicas que usted considere necesario (como puede ser la cuestión de la epilepsia).
Profesores
La expresión de la cara de un niño con Parálisis Infantil puede dar la impresión, equivocada, que no pueden aprender tanto como los demás. Procure concentrarse en el niño en particular y conozca, de primera mano, cuales son sus necesidades y capacidades. Infórmese sobre diferentes modos de aprendizaje para que pueda enfocar mejor la enseñanza para un niño en particular, basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al igual que en sus habilidades físicas.
Procure ser imaginativo y conseguir adaptar la enseñanza para alcanzar un conocimiento activo y práctico; tenga en cuenta y valore la tecnología asistencial, que puede suponer la diferencia entre la independencia o no para su alumno. Procure recordar que los padres son también expertos y le pueden descubrir muchas cosas sobre las necesidades especiales y habilidades de su hijo.

Relaciones de pareja
La relación de pareja puede verse afectada por el hecho de tener un hijo con Parálisis Cerebral, quizás debido al estrés que lleva consigo el cuidado y la atención del niño; siempre que hay situaciones difíciles, las relaciones interpersonales pueden verse afectadas. Cada miembro de la pareja puede “tomar” la situación de una manera diferente, desde una dedicación absoluta y total hasta negar la discapacidad de su hijo, ocultando sus sentimientos y protegiéndose en su trabajo, como mecanismo de defensa para hacer frente al problema. Para evitarlo, es mejor involucrarse lo máximo posible y comentar juntos sus sentimientos. Siempre la llegada de un bebé a una casa limita el tiempo que tiene la pareja para estar juntos solos y en el caso de la Parálisis Cerebral se necesita mayor atención y tiempo. No dude en solicitar ayuda si se producen problemas de pareja, muchas personas están dispuestas a ayudar y les permitirá poder disfrutar de tiempo y tranquilidad; esto no debería causarles sentimiento de culpa. Solicite información en las Asociaciones de afectados o en los Servicios Sociales de su Comunidad
Ante una situación complicada es fundamental el apoyo mutuo de la pareja, pero también de la familia y los amigos.
Si se plantea tener otro hijo, piense que, normalmente, la Parálisis Cerebral no es hereditaria, pero, no obstante, pida asesoramiento a su médico.

Fuente: www.discapnet.es


IMPORTANTE. Los contenidos y/o comentarios vertidos en este servicio son exclusiva responsabilidad de sus autores así como las consecuencias legales derivadas de su publicación. Los mismos no reflejan las opiniones y/o línea editorial de Blogs de la Gente, quien eliminará los contenidos y/o comentarios que violen sus Términos y condiciones. Denunciar contenido.
AgenciaBlog