Comentarios para ...DE BUEYES PERDIDOS...

Comentario de Evangelina en ENFERMEDADES RARAS EN ARGENTINA….A LA ESPERA…

Evangelina — Wed, 30 Dec 2009 19:57:56 +0000

Me gustaria comunicarme con la Srta. Maria Eugenia Castillo pues hace aproximadamente dos años tengo la enfermedad de Harada.
Lo que mas me interesa ya que esta curada, es intercambiar opiniones y saber que tratniento hizo.
Cualquier comentario te lo agradeceria mucho.
Saludos cordiales y Feñlicidades.
Mi direccion de mail es macaco724@hotmail.com

Comentario de lAURA en Síndrome de Vogt Koyanagi Harada.

lAURA — Tue, 08 Dec 2009 01:00:41 +0000

HOLA SOY LAURA. MI PAPA TIENE ESTA ENFERMEDAD DESDE EL AÑO 1988. PERDIO KASI TOTALMENTE LA VISION. TIENE DESTRUCCION TOTAL DE RETINA. ADEMAS DEL VITILIGO QUE ES UNO DE LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD. AL PRINCIPIO NINGUN MEDICO ENCONTRABA ALGUNA SOLUCION, DESPUES DE 2 MESES UN NEUROLOGO LE DIAGNOSTICO LA ENFERMEDAD Y QUE ERA INCURABLE. A PESAR DE TODO ALGUNA ACTIVIDAD CONSERVA AUN EL OJO PORKE NO ESTA CIEGO 100%. VE BULTOS PERO NO TIENE AGUDEZA. HAY PERIODOS EN QUE LA VISION SE LE ENTURBIA DEMASIADO SE PONE MUY OPACA Y ES KOMO SI EL OJO ESTUVIERA MUERTO POR COMPLETO. LO UNIKO QUE LO HACE REACCIONAR ES EL CORTICOIDES. ACTUALMENTE EL MEDICO TRATANTE LE RECETO LAS GOTAS ISOPTO CON DEXAMETASONA Y CON ESO HACE UN TIEMPITO QUE MAS O MENOS SE LA REBUSCA. BUENO SI ALGUIEN DESEA MAS INFORMACION O DESEA APORTAR ALGO KOMO AYUDA ESPERO ME ESCRIBAN A MI MAIL. PIBACHORRACALILOMAS@HOTMAIL.COM

Comentario de Claudia en INMURÁN EN MG (MIASTENIA GRAVIS)

Claudia — Tue, 08 Dec 2009 00:23:35 +0000

Me diagnosticaron Miastenia Gravis (MG), desde el 10 de marzo de 2009.
Es dificil y duro para mí sobrellevar la enfermedad, tomo la medicación indicada por el especialista como Mestinon – Pantus- Deltisona. Dentro de uos días Imuran.
No descanso demasiado debido que tengo un bebé y estoy pendiente de él. Quiero recuperarme, lograr una mejor calidad de vida para estar bien y disfrutar de mi familia, mi esposo Diego y Benjamín de 10 meses.

Comentario de roberto carlos fausto alvarez en RITUXIMAB (MabThera®)

roberto carlos fausto alvarez — Mon, 07 Dec 2009 16:20:14 +0000

el 16 de octubre me detectaron un linfom no hodking, el 17 de oct. me aplicaron la primera quimioterapia y el 17 de noviembre fue la segunda se me cae el cabello, me da vomito constantemente, dolor de huesos y de cabeza es una cituacion que me agota hay dias que no quiero comer, hablar me quedo en cama todo el dia me cuesta caminar, estoy interesado en las ampulas pero soy hijo de madre divorciada nunca tube a mi padre y por lo tanto nunca a visto por mi pero quiero informarme el costo y si de alguna manera puedo adquirirlo gratuitamente primeramente Dios, saludos y Dios los bendiga.

Comentario de dra sonia sartor en EQUINOTERAPIA-¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE?

dra sonia sartor — Sun, 06 Dec 2009 16:59:35 +0000

http://www.equinofraga.blogspot.com

Comentario de dra sonia sartor en EQUINOTERAPIA-¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE?

dra sonia sartor — Sun, 06 Dec 2009 16:58:50 +0000

Hola
Soy Terapeuta del grupo EquinoFraga de Fraga, San Luis, los invito a entrar en nuestro blog y compartir nuestras experiencias de equinoterapia con las personas de Fraga.
Adelante con esta labor.
Dra Sonia B. Sartor Azar

Comentario de nora en RITUXIMAB (MabThera®)

nora — Sat, 28 Nov 2009 21:15:29 +0000

hola; existe una asociacion sin fines de lucro que se llama linfomas argentina y que ofrece asesoramiento legal gratuito para que ningun paciente se quede sin su medicacion. fijense en la pagina http://www.linfomasargentina.com

Comentario de florencia en ¿Qué es Lupus? 3º Parte-exámenes-tratamiento-nutrición-embarazo-pronóstico

florencia — Sat, 28 Nov 2009 12:04:43 +0000

hola soy florencia, vivo en cordoba capital, y mi novio tienen lupus. la verdad trato de contenerlo pero se me acaban las fuerzas por que esta muy triste y queria saber si alguien conoce algun grpo aqui en ccordoba para asistir…….muchas gracias

Comentario de Silvia Alarcon en ENFERMEDADES RARAS EN ARGENTINA….A LA ESPERA…

Silvia Alarcon — Fri, 27 Nov 2009 22:45:55 +0000

Soy mama de un niño de 11 años que tiene diagnostico de enfermedad mitocondrial ( presunto sindrome de melas) se que la Organizacion Mundial de la Salud ( OMS) incluye a esta enfermedad como una de las llamadas enfermedades raras ( enfermedad neurometabolica de origen mitocondrial) es una enfermedad genetica progresiva para la cual no existe cura pero si tratamientos para los sintomas que van surgiendo, el problema surge conque algunos de los medicamentos no figuran en el vademecum y se dan en altas dosis y deben ser manadados a prepara en farmacias ( coenzima Q10, vitaminas del grupo b, creatinina,etc) y las obras sociales por considerarlos preparados magistrales no los cubre ( nosotros poseemos obra social y esa fue su respuesta) pero los mismos tiene un alto costo y han tenido efectos beneficiosos en muchos pacientes y es una forma de cuidar las celulas y evitar su progresion y considerando que en estos pacientes el sistema inmunologico esta deprimido se suman tambien los gastos mensuales en otros medicamentos llegando un momento que el tratamiento con o sin obrs social se torna insostenible ( sin tener en cuenta ademas que los estudios son de alta complejidad y deben ser realizados por centros que no tienen convenio con las obras sociales teniendo uno que pagar los mismos de su bolsillo y esperar el reitegro senrados de una parte del dinero) ¿ que tipo de proteccion tiene estos enfermos? ¿ por contar con obra social quedan excluidos de todo tipo de subdidio, pero la mayoria de lo que necesitan no lo cubre la misma? Realmente uno se siente desprotegida por momentos porque poco se conoce sobre las mismas y el alto costo de tratamiento y estudios hace que tengamos que rogar poder continuar con el tratamiento.
Dejo mi mail para cualquier informacion que nos pueda servir y desde ya muchas gracias por este espacio para poder exponer la realidad de cada uno. gimutkysil@hotmail.com

Comentario de Karina en RITUXIMAB (MabThera®)

Karina — Mon, 23 Nov 2009 16:33:28 +0000

Mi mamá sufre de Artritis reumatoidea, está totalmente probado que funciona en esta enfermedad? aguardo algun comentario, gracias. Karina. mi correo es K_arico@hotmail.com