…DE BUEYES PERDIDOS…

Los datos que se proporcionan "UNICAMENTE" tienen carácter informativo. En ningún caso la información debe utilizarse con fines diagnósticos ni de tratamiento. No pretende sustituir a la información que le pueda dar su médico. El contenido de esta página puede cambiar sin previo aviso, ya que se pretende mantener la información acerca de estas enfermedades tan actualizada como sea posible. Muchas Gracias!! MARCELA A. VIARENGO. EL DESCONOCIMIENTO DE ORIGEN AL DESCONCIERTO Y A LA DESORIENTACIÓN, ESTOS TEMAS SON DE RECHAZO SOCIAL, SIGUEN SIENDO TABÚ, DESDE ESTE BLOGS INTENTO INTERCAMBIAR DATOS Y EXPERIENCIAS, FACILITANDO, Y PROMOVIENDO LA INVESTIGACIÓN EN TODAS LAS ÁREAS INVOLUCRADAS, DONDE TENGA EN CUENTA LAS NECESIDADES MÉDICAS, EDUCATIVAS, Y SOCIALES. SI BIEN LOS PACIENTES QUE PADECEMOS ENFERMEDADES RARAS, ESTAMOS AISLADOS POR FALTA DE CONTACTOS CON OTRAS PERSONAS AFECTADAS, DEL SISTEMA DE SALUD POR BAJA PREVALENCIA, FALTOS DE ESPECIALISTAS, DE PROTOCOLO DE LA ENFERMEDAD,DE POLÍTICAS PÚBLICAS ADECUADAS, DE POLITICAS TERAPÉUTICAS ADECUADAS, FALTA DE AYUDAS ECONÓMICAS, FALTOS DE COBERTURAS MÉDICAS, LEGALES, DE INVESTIGACIÓ SOBRE LA GENÉTICA Y NUEVOS TRATAMIENTOS, TENEMOS ALGUNOS CRUELES ETAPAS DE SUPERVIVENCIA, Y NUESTRA ESTADÍSTICA FUTURA ES MUY POCO ALENTADORA, DADO QUE NUESTRO PROMEDIO DE VIDA ES MENOR Y ESTAMOS EN DESVENTAJAS, NI HABLAR DE QUE ESTAMOS EXCLUÍDOS DEL SISTEMA DE SALUD POR BAJA PREVALENCIA. ESPERO ALGÚN DÍA HABER APORTADO ALGO CON ESTE GRANITO DE ARENA, ME DESPIDO CON UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS, Y LOS QUE SE UNAN EN ESTA CAUSA, SEPAN SIEMPRE QUE EL ESTADO DE CRONICIDAD NO AVANZA SI USTEDES SE LO PERMITEN, NO MIREMOS LAS PEORES PERSPECTIVAS, SIGAMOS EN LA LUCHA POR NUESTRO RECONOCIMIENTO