…DE BUEYES PERDIDOS…

LEGISLATURA DE MISIONES

Septiembre 11, 2010 | Por marceale | # Enlace permanente Tweet

Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia Gravis

Durante su sesión de este jueves, la Cámara de Diputados de Misiones aprobó el Proyecto de ley por el cual se instituye el 2 de junio de cada año como “el día de la lucha contra la Miastenia Gravis”.

“La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, explicó en los fundamentos de la norma la impulsora la iniciativa impulsada, la diputada María Eugenia Safrán.

La legisladora indicó, además, que esta enfermdad “puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero ataca mayoritariamente a mujeres entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60”. Los síntomas iniciales de esta patología son confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su diagnóstico precoz.

Según los profesionales de la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) se comprobó que esta debilidad puede llegar a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica”, se puede leer en los fundamentos de la propuesta.

“Esta iniciativa legislativa surge de los mismos miembros de FAIAM acompañada por personas que padecen esta enfermedad en nuestra provincia, quienes consideran que instituyendo el día de la persona enferma con Miastenia Gravis, se estará conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, permitiendo la detección precoz de la misma, brindando así un correcto tratamiento, y de esta manera mejorando la calidad de vida de quienes son portadores de dicha enfermedad”, explicó la autora del proyecto.

Gracias María Eugenia Safrán!! Diputada Provincia, gracias a su incondicional ayuda, este Proyecto aprobado afianza un proyecto Nacional.

Seguimos trabajando por la mejor calidad de todos los Misioneros, “AMIGAM” Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones dá un firme paso al frente, por lo que hoy estamos y los recién diagnosticados, más los que vendrán…preparando un terreno para el futuro, mayor atención, mayor calidad, mayor cobertura y tratamiento para la Miastenia Gravis.

Atte. Marcela Viarengo

Presidente de “AMIGAM”

SITIO “MG- AMIGAM” ASOCIACIÓN MISIONES

http://sites.google.com/site/amigamisiones/

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE CRÓNICO

Octubre 8, 2009 | Por marceale | # Enlace permanente Tweet

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE CRÓNICO
Hablar de un paciente crónico indica que una persona sufre una enfermedad de larga evolución, la mejoría de los síntomas es lenta, pasajera y casi nunca está asintomático. El término crónico tiene un efecto negativo tanto en los familiares del paciente, la sociedad como en los médicos, quienes no aceptan con agrado responsabilizarse en el tratamiento.
El paciente crónico en el seno familiar origina tensiones, confusiones, desánimo y sentimiento de culpa en sus familiares respecto a los cuidados que brindan al paciente, situación que repercute en el estado general del paciente crónico originando;
1. Necesidad de seguridad
2. Angustia de ser rechazado
3. Temor al abandono y a la soledad
4. Miedo a la invalidez
5. Desconfianza en el médico.

EL CONTACTO CON LOS PACIENTES

El primer contacto con los pacientes es la admisión. El personal de salud que se encarga de la admisión constituye un equipo (el equipo de Admisiones), son quienes escuchan el pedido de consulta, siendo éste el primer acercamiento de la persona que viene a consultar al Servicio de Salud.
Todo paciente hospitalizado mantiene una permanencia en el centro hospitalario. Terminada la internación, si el síntoma de angustia estaba controlado o solucionado, se lo enviaba a su hogar, pero si persistía, el paciente pasaba a consultorios internos como paciente ambulatorio de psicología o sicopatología.
¿Cuál es el papel del equipo medico y la familia en estos momentos?
Información
La información es un aspecto muy importante en cualquier etapa de la enfermedad. La información es un proceso que mejora la adaptación a largo plazo pero que provoca ansiedad corno efecto inmediato, sobre todo si se comunican malas noticias

CONTROL DE SÍNTOMAS

Todos los síntomas que presenta el enfermo crónico deben ser atendidos con detenimiento, sean físicos o psicológicos. Entre los síntomas físicos más incapacitantes y que requieren una mayor atención se encuentra el DOLOR. Los síntomas psicológicos varían en cada etapa de la enfermedad como ya se ha descrito y pueden ser tan incapacitantes como los físicos, por ello se recomienda hacer una prevención de los mismos en tas etapas iniciales.
Calidad de Vida
La Calidad de Vida en el enfermo crónico es una constante que hay que perseguir. No debemos olvidar que el ser humano es un ser bio-psico-social y debe buscar el equilibrio en cada una de las áreas para sentirse tranquilo y confortado. Una buena información, junto a un adecuado control de síntomas y percibir por parte del entorno el apoyo y cariño necesarios, suelen mejorar en gran medida la “calidad de vida” del enfermo, haciendo soportable cualquier sufrimiento.
Apoyo Social
Término que hace referencia a las relaciones familiares y sociales de que dispone el paciente y que colaboran de diferentes maneras en todo el proceso de enfermedad. Desde un punto de visto psicológico, el apoyo social que tenga el paciente es una variable predictora del ajuste o adaptación a la enfermedad.
Ventilación Emocional
Expresar las preocupaciones y miedos que siente el paciente, puede favorecer la disminución de los niveles de ansiedad y que el enfermo se sienta más tranquilo, así mismo nos da pautas para poder ayudarle y mejorar su “calidad de vida”. Existen técnicas que facilitan el desahogo emocional, pero siempre han de ser aplicadas por un profesional, cuando el caso lo requiere, ya que el mundo de las emociones es complejo y podemos provocar un daño en el paciente sino sabemos manejarlo.

RECAÍDA O PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD

¿Cómo se vive una recaída o progresión de una enfermedad crónica?
Un grupo de personas a las que se les diagnóstica la enfermedad, tras un periodo de tiempo de completa normalidad, vuelven a presentar problemas de salud relacionados con la misma. La recaída o progresión de enfermedad, suele ser una etapa difícil, en la que nuevamente es necesario someterse a tratamientos médicos y revivir situaciones que ocurrieron durante el proceso diagnóstico y tratamientos iniciales. Esta fase se vive con mayor incertidumbre v desánimo. Los motivos para ello los podemos resumir en los que siguen:
La experiencia anterior de enfermedad despierta recuerdos y emociones negativas lo que condiciona que el paciente sienta más miedo, se cuestione la aceptación de nuevos tratamientos, y sobre todo que presente una serie de reacciones emocionales que serán difíciles de manejar: la desconfianza, la desesperanza y la impotencia.
Esta situación condiciona que tanto el equipo médico como la familia contemplen una serie de actuaciones que faciliten al paciente la aceptación de lo que sucede, así como la toma de decisiones en cuanto a la aceptación de nuevos tratamientos, segundas opiniones etc.
EL TRATAMIENTO PSICOTERAPÉUTICO DE LOS PACIENTES CRÓNICOS
Contamos con experiencias controladas de los efectos de las intervenciones psicoterapéuticas, tanto Individuales cómo grupales, sobre la mejoría de la respuesta a los tratamientos.
En un informe reciente se ha documentado la prolongación del tiempo de vida en pacientes con enfermedades crónicas de mama avanzado, qué habían participado de dispositivos grupales; en otro se halló mejoría en los parámetros inmunes en pacientes con melanoma en estado inicial, quienes además tuvieron mayores intervalos libres de recidivas. En general, están científicamente documentados un aumento del tiempo libre de enfermedad, una disminución de las recidivas y una prolongación del tiempo de vida, en pacientes que han recurrido a la psicoterapia como parte del tratamiento.

REACCIONES PSICOLÓGICAS A LA HOSPITALIZACIÓN

Cada individuo reacciona de manera diferente tras ser ingresado en un hospital, dependiendo de la naturaleza de la enfermedad, de su personalidad y de su situación vital. Algunos pacientes lo interpretan como un lugar seguro del que van a obtener cuidado y alivio en sus síntomas, mientras que otras personas lo ven como un lugar que aumenta su ansiedad. En comparación con su hogar, un hospital es un ambiente impersonal, en el que a uno normalmente le despojan de sus ropas, a menudo hay que compartir habitación con otros y tiene que adaptarse a una nueva rutina, a horarios de comidas, sueño y visitas, rodeado de un sinfín de caras nuevas, cada una de ellas con una función concreta que desarrollar.
INFORMAR AL PACIENTE
Cuándo el pronóstico es malo, ¿Qué Información debe darse al paciente y como deben hacerse?
Existen 3 modelos:
a) Ocultar el diagnóstico y el pronóstico al paciente.
La relación médico-paciente es de carácter paternalista, con poca comunicación entre ambos. En este modelo se asume que el paciente necesita ser protegido de las malas noticias, o que no quiere conocerlos.
b) Informar sobre el verdadero diagnóstico y pronóstico al paciente.
Con una relación también de carácter paternalista, con una buena relación entre ambos, pero en este caso el paciente es quien toma las decisiones.
c) Comunicar el diagnóstico y el pronóstico de forma individualizada. La comunicación médico paciente es buena. En este modelo se asume que cada paciente es distinto, que cada uno asume su enfermedad de manera diferente y que la cantidad de información que desean es diferente.
En 1993, la División de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó una monografía dedicada a cómo contar las malas noticias al enfermo. Las conclusiones fueron las siguientes:
1. Antes de informar al paciente, el médico deberá tener un plan. Es decir, deberá, haber considerado cuál es la mínima información que el paciente o los familiares necesitan saber para tomar decisiones de cara al futuro y cuál es la máxima información que se les puede dar en función de la seguridad del diagnóstico (p. ej., cuando lleva un excesivo número de pruebas diagnósticas).
2. Dar el control a paciente sobre lo que quiere saber v cuándo lo quiere saber. Existe una amplia evidencia tanto de la literatura como de la experiencia clínica de que cuando a los pacientes se les presenta la oportunidad dirán lo que quieren saber y cuándo.
3. El médico deberá averiguar lo que el paciente piensa sobre su enfermedad. Deberá preguntarle lo que él cree que le sucede y lo que le preocupa. Normalmente el médico asume que el paciente tiene miedo porque va a morir.
4. Permitir al paciente que se tome tiempo para asimilar toda la información, es importante no sobrecargar al paciente y ofrecerle la información en varias sesiones.
5. Dar alguna buena noticia o por lo menos esperanza.
6. Ofrecer al paciente un plan de tratamiento, aunque el médico no sepa con exactitud el diagnóstico. Los pacientes se muestran muy agradecidos cuando ven que alguien sabe lo que está haciendo y parece controlar la situación.
7. El médico nunca deberá dar falsas esperanza o mentir, pues esto destruirá la confianza en el médico, así como la relación médico ) paciente.
ASPECTOS PSICOSOCIALES DEL HOSPITAL
Podríamos definir el hospital como:
Dentro del referido marco de una intervención psicológicamente adecuada en los pacientes hospitalizados, es preciso tratar de:
1. Frenar las molestias y disfunciones derivadas de la enfermedad (lo que se puede llamar rehabilitación y/o habilitación alternativa).
2. Evitar o retrasar complicaciones en los cuadros instaurados.
3. Mantener al paciente con la máxima autonomía, libertad e inserción en su entorno, que sean posibles.
4. Mejorar la adaptación tanto del paciente como de su familia (que no olvidemos que también padece las consecuencias de la enfermedad y que, a su vez, influye muchas veces decisivamente en la evolución del paciente) a la situación de enfermedad.
5. Mejorar el cumplimiento de las normas y controles de salud, tanto en sanos como en pacientes crónicos.
6. Implicar al paciente y a su familia tanto en la situación de enfermedad como en su tratamiento.
7. Evitar la pasividad, la dependencia y el conformismo.
8. Equilibrar, en cada caso, el reparto de las cargas-beneficios consecuentes a la enfermedad entre todas aquellas personas implicadas en esa situación de enfermedad.
9. Mejorar al máximo la calidad de vida en todos aquellos aspectos en que ello resulte posible.
IMPACTO DE LA HOSPITALIZACIÓN SOBRE EL PACIENTE
La propia situación de hospitalización ya supone por sí misma una carga de ansiedad y unos problemas importantes para todos los implicados (pacientes, familiares y personal que desempeña su labor profesional), debemos considerar la situación de enfermedad que padece el paciente, complica aún más su situación y la hace más dificultosa.
Esos pacientes se encuentran sometidos a unas condiciones particulares, de entre las que destacan:
A) Un futuro personal en mayor o menor grado temible e incierto, en relación con su bienestar, salud y/o supervivencia.
B) Unos problemas materiales, económicos, etc., derivados del internamiento.
C) Unas molestias físicas y psíquicas deriva las de la enfermedad, de las exploraciones que ésta conlleva y de los tratamientos que puedan resultar potencialmente necesarios.
D) La ignorancia del motivo de algunas exploraciones y de su peligrosidad, de los tratamientos que pudieran derivarse de sus resultados, de la evolución que probable y realmente va a seguir el cuadro, etc.
E) La dependencia de su bienestar, de su sufrimiento y de su futuro, de unas personas desconocidas, con una conducta generalmente aséptica e impersonal, que no muestran estar especialmente motivadas afectivamente hacia él de una forma concreta.
F) La consecuente separación familiar y de su entorno físico habitual.
DIFICULTADES INDIVIDUALES DE LA ADAPTACIÓN A LA HOSPITALIZACIÓN
Dificultades de adaptación a la hospitalización referidas a los hábitos personales del paciente
Podríamos distinguir cuatro aspectos:
A) Alimentación
La hospitalización supone cambios en este aspecto de la vida cotidiana del paciente, tanto en lo que se refiere a horarios, cantidad y calidad, condimentación o temperatura, como en lo que se refiere a la forma y postura física en que se ve obligado a comer, al tipo de servicio que se le proporciona para ello, etc.
B) Sueño
Aquí la necesidad de adaptarse se plantea por los cambios que experimenta el sujeto hospitalizado tanto en lo que se refiere a los horarios, como en lo que se refiere a la comodidad física, en lo referente a las interrupciones a que se le somete en el descanso por los compañeros de habitación, ruidos y luces, tomas de medicación propias o de los compañeros dentro del horario de sueño, etc.
C) Higiene Personal
Aquí las dificultades se derivan de la necesidad de utilizar instalaciones generalmente inhóspitas e incómodas, con un espacio físico inusual en el que faltan los elementos habituales para el sujeto. Y que, además, se ve obligado a compartir con personas extrañas.
D) Alojamiento
En este caso las dificultades se derivan, obviamente, de las incomodidades que generalmente implica la estrecha convivencia con personas extrañas, de costumbres y gustos distintos, que la hospitalización impone.
Dificultades de Adaptación a la Hospitalización Debidas a los Estilos de Vida del Paciente
A) Intimidad
Las dificultades se plantean aquí ante la imposibilidad de hablar en privado de asuntos personales o íntimos.
B) Independencia
Las limitaciones de la movilidad teniendo que pedir permiso para casi todo lo que en la vida habitual se hace libremente, con imposibilidad de control o de toma de decisiones.
C) Atuendo
Aunque pueda parecer poco relevante, resulta también molesto para el paciente el tener que permanecer constantemente, durante el tiempo que dure la hospitalización, con ropa de noche, generalmente manteniendo la uniformidad que impone el hospital y muchas veces con inadecuación de tallas, de planchado.

DIFICULTADES DE ADAPTACIÓN A LA HOSPITALIZACIÓN DERIVADAS DE LAS EXPECTATIVAS DEL SUJETO

A) Hacia sí mismo
La expectativa del sujeto hacia sí mismo como paciente implica que debe )ser bueno). Y ello significa que debe ser dócil y hasta heroico si es menester. Debe obedecer ciegamente las indicaciones que se le hagan, sin rechazar en ningún caso tratamientos, dietas o manipulaciones.
B) Hacia la enfermera
La enfermera es una figura profesional que despierta en el paciente expectativas ambivalentes. Por un lado, sabe que es una persona que no debe dejarle morir, pero que tampoco debe darle información ni su opinión, que no debe dejarse guiar en su actuación por su conciencia sino por su obligación, que tiene acceso a toda su intimidad pero que no debe divulgar la información.
C) Hacia el médico
Esa es una figura que en el hospital, más que en ningún otro sitio, es magnificada e idealizada. No se le debe enjuiciar ni molestar con preguntas, no debe eludir las decisiones últimas sobre cuál es la mejor atención, tiene en su poder la capacidad de indicar o suspender un tratamiento.

El Funcionamiento Hospitalario un Campo de Aplicación de la Psicología Médica
Es un lugar de cuidados.
Pero es también un lugar de búsqueda que deberá concernir a todo el campo de la psicología médica.
Finalmente es un lugar que posee unas características de funcionamiento propias, diferentes de las de la medicina práctica.
1. Características de la hospitalización
A. La hospitalización acentúa algunos rasgos de la relación asistente-asistido.
Y contribuye a desequilibrarla en detrimento del enfermo;
B. La hospitalización implica un funcionamiento de grupo en los asistentes.
2. La aportación médica a las dificultades vinculadas a la hospitalización.
A. Las posibles respuestas a los efectos traumáticos de la hospitalización.
Puede bastar con pequeños gestos como apretar la mano, decir el nombre, explicar la naturaleza y razones de las diferentes gestiones para que el clima psicológico cambie considerablemente y que la angustia vaya normalizándose.
Tres grandes principios podrían guiar siempre la actitud de los asistentes cualquiera que sea la naturaleza de su función:
Personalizar la relación.
Tener presente la función organizadora del asistente, siendo coherente en su actitud y explicando el sentido de lo que se realice.
Permitir al enfermo tener un papel activo.
Dicha actitud tendrá tanto mas eficacia de formar parte del comportamiento habitual de los asistentes.
B. Las distribuciones de la relación de grupo en el hospital
Que se quiera o no, que sea deseado o temido, el funcionamiento de un servicio hospitalario implica unas relaciones de grupo. Nosotros hemos subrayado la importancia y consecuencias sobre la naturaleza y la calidad de la relación médico-paciente (asistente-asistido) y sobre la circulación de la información.
C. ¿Cómo mejorar la calidad de la comunicación del grupo asistente?
Algunos principios pueden guiar su acción:
Todos los miembros del grupo deben comprender el interés de una buena comunicación, condición para obtener su adhesión y motivación.
Las actitudes en el seno de un grupo son contagiosas y tienen un variable ejemplar. Podemos así advertir que las enfermeras se comportan a menudo con los enfermos de una forma parecida a la que los médicos adoptan para ellos.
Toda información que viene de cualquier persona debe poder ser dicha y ser oída sin desvalorización ni ironía.
La comunicación, para mantenerse no se debe hacer en sentido único. Un mínimo de información debe venir en reciprocidad a todos los asistentes sobre el sentido de su acción, la importancia de sus informaciones y las consecuencias que han tenido.
D. La humanización de los hospitales pasa por la aplicación de estos principios
Quien dice humanización significa en efecto el deseo de tener en cuenta necesidades verdaderas de los enfermos. No son únicamente materiales, pero implica tener en cuenta unas necesidades psicológicas y de la personalidad de los enfermos.
Humanizar es reintroducir lo humano en el funcionamiento del hospital, es decir, evitar que este último no sea reducido al papel de fábrica a reparar los órganos averiados. Todo lo que hemos podido decir del vínculo entre psique y soma nos muestra su importancia,
Humanizar significa permitir a cada enfermo seguir viviendo como un ser humano.
Teniendo en cuenta sus valores de referencia.
Solicitando en la mayor medida el conjunto de sus posibilidades de funcionamiento, no solo fisiológicas sino también mentales.
Evitándole que se desorganice a través de la angustia.

Etiquetas: CRÓNICO, DEL, PACIENTE, PSICOLOGÍA

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE FRENTE A UNA ENFERMEDAD

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

INTRODUCCIÓN OMS
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como aquel estado de bienestar físico, psíquico y social, y no sólo como la ausencia de enfermedad.
En este contexto, la enfermedad debe entenderse como un proceso biológico que supone una alteración estructural o funcional, un proceso psicológico que conlleva sufrimiento y dolor, y un proceso social porque supone una invalidez.
La psicología médica estudia las interacciones recíprocas entre procesos mentales y salud fisiológica y considera todos aquellos aspectos psicológicos presentes al enfermar, al recuperarse y cómo se adapta el individuo a la enfermedad. Considera que la salud y la enfermedad son atributos de la persona en su totalidad y que así deben ser considerados por todo médico. La vida psíquica desempeñaba un factor importante en la salud y en la enfermedad.
Factores que intervienen en la Reacción del Paciente con la Enfermedad
Enfermar supone enfrentarse a un mundo hasta entonces desconocido y negado. Todo individuo cuando enferma experimenta una serie de reacciones emocionales ante la enfermedad que el médico debe considerar. Existen muchos factores que intervienen en esas reacciones, entre los que destacan la personalidad del paciente, su edad, el tipo de enfermedad, la familia y los amigos, el hospital y la personalidad del médico y demás profesionales de la salud.

PERSONALIDAD DEL PACIENTE
Personalidades inseguras tendrán miedo a perder el control sobre sus vidas; los pasivo-agresivos tenderán a ser irritables y demandantes cuando enfermen.

EDAD DEL PACIENTE
Los adultos jóvenes tienen más riesgo de reaccionar ante una enfermedad con resentimiento o incredulidad, y de buscar diferentes opiniones con la esperanza de que el diagnóstico original fuese una equivocación. Los pacientes ancianos en general aceptan mejor sus problemas médicos.

TIPO DE ENFERMEDAD
Las enfermedades del corazón, como las arritmias o las enfermedades de las arterias coronarias, producen mucha ansiedad y el miedo ante la muerte es constante. Las enfermedades crónicas, como la insuficiencia renal, artritis o diabetes, producen diversas respuestas que van desde su aceptación hasta su negación, rechazando el tratamiento.

FAMILIA Y AMIGOS
La complejidad de la dinámica familiar afectará el comportamiento del paciente. Así, por ejemplo, la ansiedad del esposo será transmitida al paciente.
Aspectos Psicológicos del Paciente Crónico, Ambulatorio y Hospitalizado.

ASPECTOS PSICOSOMÁTICOS DEL ENFERMO
Las enfermedades somáticas generalmente tienen un tiempo de incubación que varía de una enfermedad a otra (8-15 días), los síntomas se van instaurando paulatina y progresivamente o las manifestaciones clínicas se manifiestan de manera aguda, en cuyo estado de enfermedad experimentan una serie de reacciones físicas y psicoeocionales de las cuales se puede describir:

Disminución de energías físicas.
Un sufrimiento físico localizado.
Angustia, ansiedad y depresión.
Temor a la soledad o invalidez y amenaza de muerte.

Algunos pacientes consideran su enfermedad como una prueba para valorar su resistencia y como una prueba para soportar el sufrimiento.
Otros pacientes la consideran como un castigo a su actitud y comportamiento no muy adecuado para que les permita reflexionar y adoptar una nueva actitud frente a su familia y demás personas.
O es considerado como un hecho natural ya que cualquier individuo está propenso a sufrir alguna enfermedad en su convivencia con los riesgos de la naturaleza, el medio ambiente en el cual vive.

COMPRENSIÓN PSICOLÓGICA DEL ENFERMO
La comprensión psicológica del enfermo representa una tarea ineludible para todo médico práctico. Para captar comprensivamente al enfermo, el médico debe reunir varias condiciones, especialmente estas dos:

La de asumir una actitud psicológica ante el enfermo.
La de conocer teórica y prácticamente las reacciones psicológicas a la enfermedad, más comunes entre los enfermos.

Actitud psicológica: Es una actitud abierta, acogedora y expectante, desprovista de elementos subjetivos y autoritarios y centrados en el acontecer de la personalidad del otro. El médico se coloca entonces mentalmente en la posición del enfermo, pero sin fusionarse con él.
Esta actitud resulta muy favorable para que el enfermo se entregue más fácilmente a la comunicación, la ventilación efectiva y la cooperación con el médico.

REACCIONES INADECUADAS DEL PACIENTE
Mediante la movilización de sus mecanismos defensivos el yo trata de luchar contra la angustia y los temores ligados a la enfermedad y se enfrenta con las frustraciones inminentes a la misma, estableciendo nuevos modos de relación con el mundo y consigo mismo.

MECANISMOS DE DEFENSA DEL INDIVIDUO CUANDO ENFERMA
La enfermedad es uno de los acontecimientos amenazantes, angustiantes, más importantes. Por eso, el individuo cuando enferma pone en marcha los mismos mecanismos de defensa que puede poner ante otras situaciones estresantes. De ellos los más importantes son los siguientes.

1. Regresión
Se trata de una respuesta emocional en la que el individuo abandona su independencia y determinación y retrocede a estadios más precoces del desarrollo, cuando eran pasivos y dependientes de otros.

2. Evasión
Se presenta como un rechazo de la realidad actual por la creación de un mundo de fantasías y sueños.

3. Agresión:
La movilización del acto agresivo más frecuente consiste en proyectar sobre el médico o el personal sanitario algunos incidentes desfavorables como: el origen de la enfermedad y las posibles complicaciones; la lentitud con que se produce el proceso de curación. No están satisfechos nunca con los cuidados que se les proporciona. Los sanitarios encargados de sección de enfermos deberían recibir una preparación psicológica especial para desmontar desde un principio estas conductas violentas y agresivas.

4. Inculpación:
La liberación de mecanismos auto punitivos hace, que el enfermo se sienta culpable de su enfermedad y los consiguientes trastornos y trata de aislarse. El médico psicólogo ha de saber dar el cauce adecuado a la comunicación de estos enfermos.

5. Negación.
Un individuo puede negar un acontecimiento como una enfermedad negando que la padece, ocultando sus efectos o actuando como si no tuviese ningún efecto. Se trata de una respuesta emocional común ante la enfermedad. Existen evidencias para afirmar que se trata de una respuesta más común en los ancianos que en los jóvenes.

6. Represión y supresión:
La supresión es un proceso mediante el cual el individuo realiza un esfuerzo más o menos consciente para desviar del pensamiento todo aquello que es desagradable. La represión es utilizada para rechazar o no identificar de forma consciente aquellas sensaciones desagradables.

REACCIONES ADECUADAS DEL PACIENTE
Los enfermos también pueden presentar reacciones psicológicas a las enfermedades adecuadas y convenientes. El conjunto de las reacciones adecuadas a la realidad se sistematiza en estos tres grupos:

1) Las reacciones de superación de la enfermedad: se caracterizan en una serena postura ante ella, caracterizado por un auténtico deseo de curar y un alto espíritu de colaboración con el médico.
2) Las reacciones impregnadas de resignación: su nivel de iniciativa y de actividad psicomotora es mucho más bajo que en el anterior.
3) Las reacciones de aprobación de la enfermedad: El saber de lo ineludible exige la aceptación de estar enfermo. Ese estado llega a ser inseparable de la propia existencia.

ACCIONES MÉDICAS

El mejor medio del que el médico dispone para evitar el interferir las reacciones psicológicas inadecuadas de los pacientes a la vivencia de la enfermedad, es la actitud comprensiva y dialogante.
La elevada proporción que causan estas complicaciones neuróticas y depresivas, pueden evitarse por una intervención médica adecuada.

Etiquetas: CRÓNICO, DEL, PACIENTE, PSICOLOGÍA

Organizaciones de MIASTENIA GRAVIS en Argentina y en el Mundo

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

Organizaciones de MIASTENIA GRAVIS en Argentina y en el mundo:

Para figurar en esta sección, por favor enviar los datos de su organización, fundación, asociación civil, ONG, grupo, etc. a desarrolloinstitucional@faiam.org.ar

::: ARGENTINA

Rosario
AMIGRO – Asociación Miastenia Gravis Rosario.
Consultas a Sra. Graciela Nocera (Presidente)
Salta 1892, sede de la Mutual Cristiana de Ayuda Familiar, Rosario, Provincia. Santa Fe.
0341-4259577 – 4912021 – 4320241 (0341) 155- 200900.
contacto: info@miasteniarosario.com.ar / miasteniarosario@hotmail.com
http://www.miasteniarosario.com.ar

Fundación Miastenia Gravis Tucumán
Crisóstomo Álvarez 729 – San Miguel de T.
Tel/ Fax: (54-0381) 4975489
contacto: fumigratuc@arnet.com.ar

AMSE – Asociación MG Santiago del Estero
Tel: 0385 15 478 857 Sra. Ana Maria Tolosa

AGRUPACION MG Mar del Plata
www.mgmardelplata.com.ar
contacto: consultas@mgmardelplata.com.ar
Blog: Miastenia Gravis Mar del Plata y Zona

AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES.

Contacto: asoc.mg.misiones@gmail.com

SITIO “MG- AMIGAM” ASOCIACIÓN MISIONES:http://sites.google.com/site/amigamisiones/

::: LATINOAMERICA

BRASIL

Sra. Maria Aparecida contacto:Acacias15@ig.com.br

CHILE

Soledad Tapia contacto: soledad.tapia@udp.cl

COLOMBIA

Asociación Colombiana de Miastenia Gravis
Armando Noriega Lugo (Presidente)
contacto:ASOCOLMG@HOTMAIL.COM
Diagonal 50 A Sur No 24 A 45 Interior Uno Apartamento 503
Tunal Multifamiliar Meta, Bogotá, Colombia.

COSTA RICA

Asociación Pacientes Miasténicos Y Otros Enfermedades Neuromusculares
Apartado 843-Tibas PO Box 5341-1000 San Jose, Costa Rica
Tel: 506-36-33-29 Fax: 506-26-48-51

PERU

MIGRASIS- Dra. Gaby Vera Ortiz
http://espanol.geocities.com/miasteniaperu
E-mails: mmrg82@hotmail.com, lfpv54@yahoo.es

URUGUAY

contacto:foromiastenia@googlegroups.com

VENEZUELA

ASOMIASTENIA
Sra. Nancy Castillo contacto:ncastillo@ildis.org.ve

Maracaibo

Fundación Miastenia Maracaibo
http://fundamiasteniacarabobo.iespana.es/
Presidenta: Carlota Durán. Tlf 0241-6179579 / Cel. 0412-4900476
Tesorera: Alicia Colina. Tlf. 0241-8350467 / Cel. 0412/5096165
Miembro: Carolina Durán. Tlf. 0241-8319210
contacto:fundamiasteniacarabobo@hotmail.com
contacto: fundamiasteniacarabobo@iespana.es

Fundación Pacientes con MG
contacto: fundacion_apmi@yahoo.es

::: AMERICA CENTRAL

BARBADOS

The Myasthenia Gravis Association of Barbados
P.O. Box 918E Eagle Hall – St. Michael – Barbados. W. I.
Tel: (246) 423-0683
contacto:mgbarbados@hotmail.com

Mrs. Rosalind Mascoll
116 Terrace Drive Apple – Hall Development
St. Philip Barbados W. I.

MEXICO

AMAIM en México en Monterrey N. l
DRA. IRENE CANTU CANTU ; SECRETARIA
Domicilios: Santa Guadalupe 600 Col Hacienda los Cantu Escobedo Nuevo León – México; Telefono:8186616535
Email:irene.cantul@gmail.com

Asociación Jalisciense de Enfermos de Miastenia A.C. http://mx.msnusers.com/AJEMAC E-mail AJEMAC@mx.msnusers.com

ADAEM (Asociación de apoyo a enfermos de miastenia, A.C)
Gabriela Huerta García +52 (33) 3672-2979
Email elgaregina@hotmail.com

Grupo de apoyo AJEMAC
Enfermos de miastenia Jalisco, México
http://groups.msn.com/AJEMAC
Contacto: Gabriela Huerta García
Tel: +52 (33) 3672-2979
contacto:elgaregina@hotmail.com

GUATEMALA

Julio R. Jiménez S.
15 Avenida 7-50 zona 14. 01014
Guatemala, Guatemala, C.A.
E-mail jrjimco@gmail.com

::: AMERICA DEL NORTE

CANADA

Myasthenia Gravis Coalition of Canadá
Iris Biteen, President – Montreal, Quebec
Tel: (514) 731-4209 -Telephone: 514-739-3737
Toll free: 1-866-999-6422
contacto:mgcc@sympatico.ca
www.mgcc-ccmg.org

MG Association of British Columbia
Ms. Brenda Kelsey, President – Judy Bonny, V. President
2805 Kingsway, Vancouver, British Columbia V5R 5H9
Tel: 604-451-5511 local 295 -Fax: 604-451-5651
contacto:mgabc@centreforability.bc.ca
www.myastheniagravis.ca

Myasthenia Gravis Manitoba Inc.
Verna Kapkey, Director
(204) 582 – 5456
contacto:mginc@mts.net
Gary Parker contacto:jparker@mts.net
339 Boyd Avenue, Winnipeg, Manitoba R2W 1P1
Tel: 204-586-6784
contacto:mginc@mts.net
www.mginc.mb.ca

MDA- Atlantic Region
Judy Spink, Executive Director
56 Avonlea Court, Fredericton, NB E3C 1N8
Toll-free tel: 888-647-6322 – Tel: 506-450-6322
contacto:judy.spink@muscle.ca

MG Ontario Chapter of The MDAC
Robert Langlois, President
1317 Hixon St – Oakville, Ontario L6L 1R5
Tel: (905) 827-1957
contacto:mgontariochapter@rogers.com

ESTADOS UNIDOS

Myasthenia Gravis Foundation
http://myasthenia.org

::: EUROPA

ALEMANIA

Deutsche Myasthenie Gesellschaft E.V.
Mr. Gunther Wohrle
Langemarchstrasse 106 – 28199 Bremen, Germany
Tel: 0721-59 84 304 – Fax: 0421-50 82 26
contacto: dmg-info@t-online.de
www.dmg-online.de
Westerstr. 106 – 28199 Bremen
Telefon: 0421-592060 – Telefax: 0421-508226
contacto: info@dmg-online.de

Gunther Wohrle (Home)
Durerstrasse 2 – 76275 Ettlingen
Germany
Phone/Fax: 07243-911 91
contacto: guewoe@gmx.de

BELGICA

Melgische Liga Myasthenia Gravis
t.a.v. Willy Thys
Nieuwstraat 41 – B-3511 Kuringen-Hasselt, Belgë
Tel: 011-66.22.75.47
contacto: Mgliga@mail.dma.be

CROACIA

MG Association of Croatia
Mr. Josipa Gazibara
Kumiciceva 2 – 41000 Zagreb, Croatia
Tel: 041-440-639

ESLOVAKIA

Contacto: Ing. Katarína Cermáková
Tel: 421 (907) 662 436
contacto: myasthenia@myasthenia.sk; cermakova@mysthenia.sk

Contacto: Katarína Sopúchová – spolukoordinátorka stránky
Tel: +421 904 646 157
contacto: kuta@centrum.sk
http://www.myasthenia.sk

ESPAÑA

Asociación de Ayuda Al Miasténico: http://www.miasteniagravis.net
http://groups.msn.com/MIASTENIAGRAVIS
contacto:info@miasteniagravis.net

Asociación Española de Miastenia: http://www.aemiastenia.org
Domicilio Social: C/ Llano de las Fuentes s/n, 14520 Fernán Núñez (Córdoba)
Cif: G- 14669063
Teléfonos: 629.327.674/ 606.830.054 Fax: 957.38.21.03
contacto:aemiastenia@aemiastenia.org
Sra. Ester Chiquero contacto: AEMIASTENIA@terra.es

FINLANDIA

Suomen MG-yhdistys ry
PL 187
00101 Helsinki – Ylänkötie 34 A 04430 JÄRVENPÄÄ
Tel: (019) 280-235

HOLANDA

Vereniging Spierziekten Nederland
Dutch Association for Neuromuscular Diseases
Lt. Gen Van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn – The Netherlands
Tel: 31 35-5480480 Fax: 31 35-5480491
contacto:vsn@vsn.nl
www.vsn.nl

INGLATERRA

Myasthenia Gravis Association United Kingdom
Professor J. Newsom-Davis FRS, President
Mr. P. Finney, Chairman
First Floor – Southgate Business Centre
Normanton Road -Derby, England DE23 6UQ

Tel: 44-1332-290 219
Free Phone Helpline: 0800-919922
Within The Republic of Ireland
Tel: 1800-409672
Fax: 01332-293641
contacto:mg@mgauk.org.uk
contacto:mg@mga-charity.org
www.mgauk.org

ISLAS CANARIAS

MG Foundation-Canary Islands
Mr. Antonio C. Alayon Fumero
Complejo Hospitalario
Ntra Sra de la Candelaria
Ctra del Rosario S/N – 28010 Santa Cruz de Tenerife
Canary Islands
Tel: 922-62-20-00

ITALIA

Associazione Italiana per la lotta contro la miastenia
Dr. Georgio Micoli
c/o Neurological Institute
Vía Celoria II, Milano, 20133 Italy
Tel: 02-2360280 Fax: 02-70633874
http://www.miastenia.it

POLONIA

Polish Neuromuscular Association
Towarzystwo Zwalczania Chorob Miesni
Ul. Sw. Bonifacego 10 – 02-914 Warszawa
Fax: 022-642 75 07
contacto:zgtzchm@idn.org.pl
contacto:ptchnm@idn.org.pl
http://www.idn.org.pl/tzchm

::: OCEANIA

AUSTRALIA

The Australian Myasthenic Association in NSW
Glenda Bidner, President
108 Bantry Bay Road – Frenchs Forest NSW 2086
Tel: (02) 4283 2815 (Glenda Bidner)
contacto: info@myasthenia.org.au
http://www.myasthenia.org.au

Myasthenia Gravis Association of Queensland, Inc.
Tel: 1 800 802 568
contacto: mgqld@gil.com.au
http://www.mg-qld.gil.com.au

::: ASIA

CHINA

Chinese Patients can contact: Lan Su
Hong Kong – Mandarin speaking only
Phone: 00852-352-427-35

Or stateside
contacto:Lansu0720@yahoo.com
6382 Andiew Matthew
Springfield, VA 55150

FILIPINAS

Myasthenia Gravis Society of The Philippines
Rory Experanza, President
Univ. of The Philippines, Philippine General Hospital
Ward #5 Section of Neurology
Taft Ave. Ermita, Manila Philippines
Tel: 632-526-6331
contacto:roryesperanza@yahoo.com
contacto:laipi@mozcom.com
contacto:natybrain@yahoo.com

INDIA

Anant Kunte
contacto:anant_kunte@yahoo.com
contacto:mgshg_ind@yahoogroups.com

ISRAEL

4 Kibutzim Blvd, Oshiot, Rechovot
Mrs. Chaviva Meltzer, Chairperson
76570, Israel.
Tel: 972 8 9411469 Fax: 972 8 9351597
contacto: peltz@isdn.net.il
http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4723/amgi.html

PAKISTAN

Pakistán Myasthenic Welfare Organization (PMWO)
Location: PMWO, Block 20-D, G-8 Markaz, Islamabad
Postal Address: Unit # C, Block 20-D, G-8 Markaz, P.O. Box 2265, Islamaba
Tel: 92 51 2262830
Fax: 92 51 2280595
contacto: pmwo@yahoo.co.uk
Web: http://www.myastheniagravispk.com

Lupus: enlaces a Asociaciones del Mundo

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

Lupus: enlaces a asociaciones

Para aquellos que necesiten atención especializada y ayuda referente al lupus, publicamos una lista de asociaciones en México y otros países.

Ésta es una reproducción de la lista de la Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
Enlaces a las asociaciones en México

Aguascalientes
Asociación Lupus Aguascalientes (ALA)
c/o Berenice Luévano-González, Presidente
Morelos 411, int. 204

Centro Histórico
Aguascalientes, Aguascalientes 20000
Tel: +52 (449) 915-1076
Correo: macusexy@yahoo.com.mx
Reuniones: Primer viernes de mes Universidad de Estudios Avanzados, 8:00 pm.

Chihuahua
Grupo Salvador de Lupus Eritematoso Sistémico, A.C.
c/o Blanca Cecilia Ochoa-Rivera, Presidente
Miguel de Unamuno 2013
Quinta Sebastián, VI Etapa
Chihuahua, Chihuahua 31125
Tels: +52 (614) 200-2993 & 200-2994
Celular: +52 (614) 196-2099
Correo: grupo_salvador_lupus@hotmail.com
Reuniones: Primer sábado de mes Auditorio Hosp. “Salvador Zubirán”, 4:00 p.m.

Coahuila
Asociación de Pacientes con Lupus, A.C.
c/o María Victoria Puente-Rivera, Presidente
Calle 17 #2955
Col. Ampliación Morelos
Saltillo, Coahuila 25017
Tel: +52 (844) 135-6794
Correo: apl.saltillo@hotmail.com
Reuniones: Primer miércoles de mes (Plática con un especialista)
y Tercer miércoles de mes (Taller de PNL), Aula de Enseñanza del Hospital Muguerza, 6:00 p.m.

Asociación de Lupus Torreón, A.C.
c/o María Mayela de los Ángeles Valerio
Candela, Presidente
Johana Silva Rodríguez
Calle Eduardo Guerra 149
Col. Lucio Blanco Torreón, Coahuila 27230
Tel: +52 (871) 793 1089 Celular: +52 (871) 212-6231
Correo: lupustorreon@hotmail.com;
lupustorreon@yahoo.com y
johanasilvar@hotmail.com
Reuniones: Un taller y una conferencia al mes, en distintas fechas.
Talleres: Auditorio Escuela Enfermería, 5:00 p.m.
Conferencias: Auditorio Sanatorio Español, 7:00 p.m.

Distrito Federal
El Rostro de la Mariposa, A.C.
(Asociación de Lupus del Distrito Federal)
c/o Ma. Carmen Fernández-Ciprés, Presidente
Victoria 98
Col. Centro de Tlalpan
México D.F. 14000
Tel: +52 (55) 1346-8846 & 1346-8847
Correo: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
Internet: www.elrostrodelamariposa.org
Reuniones: Segundo sábado de mes Victoria 98, Tlalpan, 10:00 a.m.

Estado de México
Grupo Amigos con Lupus, A.C.
(Asociación de Lupus de Toluca)
c/o Dr. Manuel Robles-San Román & Dr. Darío García, Fundadores
Cecilia Castillo-Casales, Presidente
Av. Benito Juárez Norte 135 B, Consultorio 308
Torre Médica 2
Barrio de San Mateo
Metepec, Edo. de México 52140
Tels: +52 (722) 219-0276; 215-7941; 211-5243; 211-4636
Correo: grupo_amigos_lupus@yahoo.com.mx o manuelrsr@hotmail.com
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Centro Médico de Toluca, 6:00 p.m.

Jalisco
Fundación Mexicana de Lupus, A.C.
c/o Dr. J. Humberto Orozco-Medina, Fundador
Leticia Barradas, Presidente
Tarascos 3469 Cons. 306

Guadalajara, Jalisco 44670
Tels: +52 (33) 1201-9790 & 1201-9791
Correo: info@lupusmexico.org o lettybar@cybercable.net.mx
Internet: www.lupusmexico.org
Reuniones: Primer jueves de mes Auditorio Hospital Del Carmen, 8:00 p.m.
Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
c/o Rosa Olivia Rodríguez-Ceja, Presidente
Calle Cairo 756
Col. Libertad
Guadalajara, Jalisco 44750
Tel: +52 (33) 3655-6329
Correo: rosy_per@hotmail.com
Reuniones: Ultimo miércoles de mes Planta Baja Torre de Especialidades del Centro Médico, 10:00 a.m.

Nuevo León
Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
Rosa Elisa Vega-Moreno, Fundadora
c/o María Covarrubias, Presidente Rìo Suchiate 805
Col. Lomas del Valle
Garza García, Nuevo León 66256
Tels: +52 (81) 8378-1520; 8378-0651
Correo: VP@lupusnuevoleon.org.mx
Internet: www.lupusnuevoleon.org.mx
Reuniones: Tercer sábado de mes Auditorio 2, Hospital Universitario, 10:00 a.m.

San Luís Potosí
Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
c/o Marcela Alcaraz-Carranza, Presidente
Av. Venustiano Carranza 2395
Col. Los Filtros
San Luis Potosí, SLP 78210
Tel/Fax: +52 (444) 817-8058
Celular: +52 (444) 4828-3274
Email: lupusac@hotmail.com
Apoyo: En forma individual mediante citas programadas en la Unidad Regional de Reumatología y Osteoporosis del Hospital Central

Sinaloa
Asociación Sinaloense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
c/o Dr. Moisés Gutiérrez-Ullrich, Fundador
Rosa María García, Presidente
Av. Álvaro Obregón 999 sur, esq. Río Mocorito
Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106
Col. Guadalupe
Culiacán, Sinaloa 80220
Tels: +52 (667) 712-6564 & 753-7063
Correo: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com
Reuniones: Ultimo lunes de mes, Auditorio Hospital ISSSTE, 2:30 p.m.
Veracruz
Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, A.C. (FEMELO)
c/o Maria del Pilar Herrera-Morales, Presidente
Calle Oriente 5 #382, entre Norte 38 y 40
Col. Agrícola Moctezuma
Orizaba, Veracruz 94345
Tel: +52 (272) 724-7249
Celular: +52 (272) 119-2019
Correo: femelorizaba@yahoo.com.mx o femelo@prodigy.net.mx
Internet: es.geocities.com/femelorizaba/
Reuniones: Todos los viernes, Instituto Regional de Cosmética y Cosmiatrìa en Sur 8 No. 19, Col. Centro, 6:00 p.m.

Enlaces asociaciones en Norteamérica

U.S.A.
Lupus Foundation of America, Inc.
2000 L Street, N.W. Suite 710
Washington, DC 20036
Phone (202)349-1155
Fax (202)349-1156
www.lupus.org

CANADA
Lupus Canada
590 Alden Road, Suite 211
Markham, Ontario
L3R 8N2
Phone: (905) 513-0004
Fax: (905) 513-9516
Toll free in Canada: 1-800-661-1468
email: lupus@lefca.com
Internet: www.lupuscanada.org (French and English information)
Enlaces a las asociaciones en Iberoamérica

ARGENTINA
Asociación Lupus Argentina (ALUA)
Pte. J.E.Uriburu 950 Entrepiso
Facultad de Medicina -UBA Argentina
Phone: 54-11- 4962-5239
E-mail: jinfo@alua.org.ar
Internet: www.alua.org.ar
www.drwebsa.com.ar

BOLIVIA
Asociación Boliviana de Esclerodermia, Lupus y Artritis
Avenida Heroínas, Edificio San Mateo, 2do Piso
Entre Junín y Ayacucho. Cochabamba. Bolivia
Phone: 450-8246

BRASIL
Lupus Society of Brasil
Rua Estela Sezefredo
59, Sao Paulo, SP 05415. Brasil
SOS Lupus Group Rio
c/o Maria Buarque
Hospital Universitario Clementino Fraga Filho Av. Brigadeiro Trompowsky
s/no Cidade Universitaria, Ilha do Fundao
Rio de Janeiro, Brasil. CEP: 21.941-590
Fax: 212-1562-2567 or 0312-1562-2567
E-mail: mariaconceicao@hucff.ufrj.br
Lupus Online
c/o Denise Morado, Lupus OnLine,
R. Oscar Trompowski 1006/502 Belo Horizonte , 30430-060 Brasil
Internet: www.lupusonline.com.br
E-mail: webmaster@lupusonline.com.br

COLOMBIA
Fundación Luppso
Calle 163 B, No. 50-80
Bogotá, Colombia
Telefax: 759 3819
Internet: www.fundacionluppso.org
E-mail: contactenos@fundacionluppso.org

ECUADOR
Fundación Lupus Eritematoso-Rosario H. Solouzans de Gumsly
Checa 124 y de Agosto
Quito, Ecuador

ESPAÑA
Federación Española de Lupus (Felupus)
C/ Lagunillas nº 25, local 3 y 4
29012 Malaga. España
Tel: 952 25 08 26
www.felupus.org
E-mail: felupus@felupus.org
Asociación de Enfermos de Lupus de Álava (Adeles-Álava)
C/ Pintor Vicente Abreu, 7 Bajo.
01008 Vitoria-Gasteiz
Tlfn: 945.22.54.54
E-mail: lupusalava@euskalnet.net
Amigos y Afectados de Lupus de Almería (ALAL)
C/ Carrera del Doctoral, s/n.
Centro de Servicios Sociales Nueva Andalucía 04006 Almería
Tlfn: 950.22.76.67 Fax: 950.22.61.83
E-mail: almeria@felupus.org

Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS)
C/ Instituto nº 17, 2º-A 33201 Gijón, Asturias
Tel/ Fax: 985.17.25.00
E-mail: lupusasturias@hotmail.com
Asociación de Lupus de Badajoz (ALBA)
C/ Vasco Núñez De Balboa nº 56
06480 Montijo, Badajoz
Tel/Fax: 924.45.03.78
E-mail: badajoz@felupus.org
Asociación de Enfermos de Lupus de la Provincia de Cádiz (AELCA)
Aptdo. De Correos 1.009 de Algeciras
11207 Algeciras- Cádiz
Tel: 956.57.43.24
E-mail:lupuscadiz@eresmas.com

Asocaición de Lupus de Cantabria (ALDEC)
General Dávila 89, 1º 39006 Santander
Tel: 942.23.85.01
E-mail: cantabrialupus@felupus.org
Asociación CAtalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG)
C/ Balmes nº 137, 1º-2ª
08008 BARCELONA
Tel: 93 238 63 25
E-mail: info@acleg.com
www.acleg.com

Asociación Cordobes de Lupus (LUPUSCOR)
C/ María Montessori s/n (Fed. Asoc. Minusv. Físicos)
14011 Córdoba
Tel: 699 18.70.04/ 957.76.77.66
E-mail: cordoba@felupus.org
Asociación Granadina de Lupus (LUPUS GRANADA)
Parque de las Infantas. Edif. Carolina loc 2 (Fed.Prov. Minus. Físicos).
18006 Granada
Tel: 958.81.91.18

Huelva Lúpicos Asociados (HULUA)
C/ Vázquez López, 10-12.Galería Comercial, loc.5
21001 Huelva
Tel./Fax: 959.28.00.67 Tlfn: 959.24.70.61
E-mail: hu.lu.a@teleline.es

Asociación de Lupus de Jaén (ALUJA)
C/ Profesor Alfonso Sancho nº 12, 3º B
23006 Jaén
Tel: 953.25.18.96
E-mail: jaen@felupus.org

Asociación de Lupus de León (ALUL)
C/ Astorga 30, 3º C
24009 León
Tel: 987.24.97.39

Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos (AMELYA)
C/ Martínez Izquierdo, nº 40
28028 MADRID
Tel: 913.55.87.26
E-mail: madrid@felupus.org
/www.geocities.com/lupusmadrid

Asociación Malagueña de Lupus (ALA)
C/ Lagunillas, 25 locales 3 y 4
290012 Málaga
Tel/Fax: 952.26.65.04
E-mail: lupusmalag@arquired.es
www.perso.wanadoo.es/lupusmalaga

Asociación Salmantina de Lupus (ASALU)
C/ Canalejas, 32-2º A
37001 Salamanca
Tel.: 923.26.94.24/ 923.25.77.07
E-mail: jumar1980@eresmas.com
www.lapaginaweb.de/asalu

Asociación de Lúpicos de Sevilla (ALUS)
C/ Ronda de Capuchinos, 2, Loc.16 E 2
41003 SEVILLA
Tel: 954.53.11.55
E-Mail: alusev@eresmas.com

Asociación Vallisoletana de Enfermos de Lupus (ASVEL)
C/ Imperial nº 7, 6º Derecha
47003 Valladolid
Tel: 983.37.72.92

Asociación de Ayuda a los Enfermos de Lupus de Vizcaya (ADELES-VIZCAYA)
C/ Altamira, 13, 4º A
48002 BILBAO
Tel: 944.27.79.24
E-mail: adelesbizk@euskalnet.net
Spanish SLE Aid Group
Hospital Clinico, Dept. Internal Medicina Interno
170 Villarroel
08036 Barcelona

PARAGUAY
Attn. Vivian Ayala
Casilla de Correo 2031
Asunción, Paraguay

PUERTO RICO
Apoyo-L
Del Carmen #7
Juana Diaz, PR 00795
Grupo de Apoyo para Pacientes de Lupus
Egida Concepcion 410
San German, PR 00683
Puerto Rico Support Group
c/o Sallie Valcarcel – 787-795-3942
Anna E. Rivera – 787-798-1053
N45 Paseo Magdalena – 4th Section
Levittown, Puerto Rico 00950
EMail: coney_island@yahoo.com

Referencia:
http://www.lupusmexico.org/enlaces.htm
Imagen de: kulyka sin internet y con muchas fotos pendientes
Artículos (posiblemente) relacionados:
1. Día Mundial del Lupus
2. Aspectos psicológicos del Lupus
3. Blogs de lupus

Etiquetas: ENLACES-LINKS-CONTACTO-DIRE, WEB-

¿Sabe Ud. qué es la Narcolepsia?

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

¿Sabe Ud. qué es la Narcolepsia?

Información sobre un trastorno del sueño raro que muy pocas veces es diagnosticado.

Serie Enfermedades Raras

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. Hemos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.

♦ Si Ud. maneja habitualmente alguna de estas patologías y quiere sumarse a nuestra iniciativa por favor tome contacto con nosotros, escríbanos a eventos@intramed.net

Descripción de la enfermedad: Narcolepsia
Tomado del Libro: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernandez. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.
Actualizado por la Dra. Mirta Averbuch (Neuróloga, especialistas en trastornos del sueño)

Código CIE-9-MC: 347
Vínculos a catálogo McKusick: 161400 605841

También conocida como:
Síndrome de Gelineau,
Narcolepsia- Cataplexia,
Narcolepsia con deficiencia de Hipocretina.

La narcolepsia es un trastorno del sueño relativamente raro, pero más raramente es diagnosticado correctamente.
Su síntoma principal es la presencia de “ataques de sueño”, “inesperados e irresistibles” que se manifiestan durante el día. Estos están presentes en el 100% de los casos y pueden durar desde unos minutos a una hora.
Otros síntomas menos frecuentes son la cataplejía o cataplexia (70% de los pacientes), que consiste en la pérdida brusca y reversible del tono muscular. Habitualmente es parcial, limitada a la musculatura de la cara y el cuello y su duración es muy breve (<1 min.). Los episodios pueden desencadenarse por una emoción intensa (ej,:risa, llanto, ira).
La parálisis del sueño (presente en el 25% de los pacientes), consiste en la imposibilidad de realizar ningún movimiento en las transiciones entre el sueño y la vigilia estando la persona totalmente consciente y despierta.

Las alucinaciones del sueño (presentes en el 30% de los pacientes) en general son hipnagógicas (en la transición entre vigilia y sueño), y pueden ser visuales, auditivas o somáticas, y son muy vívidas. Todos estos síntomas son manifestaciones anormales o intrusión del sueño REM en la vigilia.
A pesar de presentar excesiva somnolencia diurna, el sueño nocturno está interrumpido y suelen abundar las pesadillas.
Pese a ser considerada como una enfermedad rara, la narcolepsia es tan frecuente como la esclerosis múltiple o la enfermedad de Parkinson y es más frecuente que la fibrosis quística, aunque menos conocida.

Encuestas efectuadas en diferentes países, para calcular la prevalencia de estos trastornos en la población joven, laboralmente activa, sugieren que aproximadamente un 0.2 al 2.6 por 1000 de los sujetos encuestados padecen este trastorno. En pacientes con narcolepsia, el 75% presenta problemas laborales, dificultades importantes en la conducción de vehículos, se duermen más fácilmente al volante (66%) y efectos negativos sobre el rendimiento, la promoción, la capacidad de ganar dinero, miedo a perder o pérdida real del empleo.
La edad de inicio de los síntomas es entre los 15 y 30 años. El tiempo promedio entre que aparecen los primeros síntomas y se realiza el diagnóstico (cuando este se realiza) es de 10 a 25 años. La mayoría de los casos no se diagnostica nunca.

Aunque la causa exacta de la narcolepsia primaria se desconoce, se trata de un trastorno complejo, en el cual parecen estar involucrados factores genéticos, inmunológicos, neuroquímicos y ambientales.

• Factores ínmuno-genéticos: Existen casos descritos de presentación de la enfermedad en varios individuos de una misma familia, en esos casos la enfermedad se hereda como un rasgo genético autosómico recesivo y el riesgo de padecerla se asocia estrechamente con determinados alelos de la clase II del sistema mayor de Histocompatibilidad de los tejidos, también llamado Sistema HLA-DR2-DQ1, específicamente los alelos DRB1*1501 y DQB1*0602. No siempre presentes. No obstante, la mayoría de los casos se presentan de forma esporádica, es decir, sin asociación familiar.

• Factores neuroquímicos: La Narcolepsia es un trastorno del sueño provocado por el déficit crónico de las orexinas (hipocretinas) A y B.
Las orexinas son péptidos que participan en la regulación del “ciclo sueño-vigilia” y en el “control del apetito”.Las orexinas A y B son producidas por neuronas especializadas situadas en el hipotálamo. La falta de diagnóstico y tratamiento lleva a la pérdida irreversible de neuronas hipocretinergicas en el hipocampo.

• Causas secundarias: En alrededor del 10% de los casos, la narcolepsia aparece secundariamente a otras enfermedades muy diversas como tumores cerebrales, lesiones vasculares cerebrales, traumatismo craneal, encefalitis, epilepsia, obesidad y diabetes evolucionada.

El diagnóstico es muy simple y debe incluir una historia clínica del sueño focalizada y completa, así como pruebas específicas como la polisomnografía nocturna seguida de un Test de Latencia Múltiple del Sueño que corroborará la presencia de siestas en etapa REM.
Aunque no hay cura hasta el momento, la medicación es efectiva y el paciente diagnosticado y medicado correctamente podrá llevar una vida normal.

Blog:

Acceso a blog de una paciente argentina que cuenta su experiencia y reúne a otros afectados por la misma enfermedad: Tengo Narcolepsia

Centros de referencia y especialistas:

• “Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”
El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina
TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/

El mismo funciona en la División Neurología, del Hospital Ramos Mejía de la ciudad de Buenos Aires, y su jefatura es ejercida por el Prof. Dr. Raúl C. Rey.
La solicitud de turnos para la atención de pacientes en las distintas subespecialidades se realiza en forma personal de lunes a viernes de 8.30 a 11.30 hs. o a los siguientes TE: 4127-0438 y 4127-0281.
El Consultorio de Segunda Opinión, funciona exclusivamente por derivación médica, concertando los turnos con el Dr. Alejandro Giachino.

Se atienden todo tipo de enfermedades neurológicas, existiendo consultorios especializados en:

• Epilepsia,
• Movimientos Anormales,
• Cefaleas,
• Enfermedades Vasculares,
• Neuroinmunologia,
• Trastornos cognitivos y Demencias,
• Enfermedades Neuromusculares,
• Enfermedades Desmielinizantes,
• Miastenia Gravis,
• Enfermedades de Motoneurona,
• Neurogenetica,
• Patología del Sueño.

• Dra Mirta Ana Averbuch:

Directora: Instituto SOMNOS de Medicina del Sueño
email: averbuch@somnos.com.ar
Dirección: Av.Sta. Fe 2992- 4to G
TE: 54-11-4825 0203
1425- Buenos Aires- Argentina
Sitio web: www.dormirmejor.com.ar

Jefa: Unidad de Medicina del Sueño
Instituto de Neurociencias
Hospital Universitario Fundacion Favaloro
maverbuch@ffavaloro.org
Anexo Solís: Solís 461
Buenos Aires- Argentina
Turnos: (011) 4378-1200/1300
internos 4000, 4012 ó 4013
Sitio web: www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm

¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Persona Rígida?

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Persona Rígida?

Es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.

Serie Enfermedades Raras

♦ Si Ud. maneja habitualmente alguna de estas patologías y quiere sumarse a nuestra iniciativa por favor tome contacto con nosotros, escríbanos a eventos@intramed.net

Descripción de la enfermedad: Síndrome de la Persona Rígida

Tomado del Libro: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernandez. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.

Código CIE-9-MC: 333.91
Vínculos a catálogo McKusick: 184850

El síndrome de la persona rígida, en inglés Stiff Man Syndrome, es una enfermedad neurológica muy rara, que se caracteriza por rigidez muscular progresiva de predominio axial, con espasmos musculares dolorosos que se desencadenan espontáneamente o ante estímulos sensitivos.

Se desconoce la causa exacta del síndrome de la persona rígida, pero su asociación frecuente con otras enfermedades endócrinas como diabetes mellitus, tirotoxicosis e insuficiencia suprarrenal con hipopituitarismo, hace sospechar una posible etiopatogenia autoinmune.

Se cree que la enfermedad es la consecuencia de una alteración en el equilibrio entre los dos tipos fundamentales de vías de transmisión del impulso nervioso, las vías excitatorias activadoras, en las que intervienen las catecolaminas, por lo que se les llama catecolaminérgicas y las vías inhibitorias, en las que interviene el GABA o ácido gamma-amino butírico, por lo que se las conoce como GABAérgicas.
Esto produce un descontrol de la actividad de las motoneuronas alfa de la médula espinal.
Con mucha frecuencia la enfermedad se presenta como formas clínicas atípicas, cuyo espectro puede ser muy variado.

Se reconocen tres formas clínicas:

a.- Forma típica o síndrome del tronco rígido en inglés stiff trunc syndrome.
b.- Síndrome de las extremidades rígidas en inglés stiff limbs o legs syndrome.
c.- Encefalomielopatía con rigidez y mioclonia.

La hiperreflexia puede ser el único hallazgo exploratorio del exámen neurológico, por lo que los enfermos con frecuencia están etiquetados erróneamente de algún tipo de trastorno psiquiátrico o con trastornos del movimiento de causa psicógena.

Se han descrito formas de comienzo agudo, de afectación distal de las extremidades, en las que se afectan fundamentalmente las piernas y los pies y no existe afectación de cuello ni del tronco.
Por lo general, se presenta en el adulto, en forma de episodios de rigidez y espasmos que afectan al cuello, el tronco y los hombros, pero que se desencadenan ante estímulos inesperados, de tipo muy diverso: una sorpresa, un sobresalto, un ruido inesperado, un leve contacto físico, etc. No se debe confundir esta enfermedad con la llamada enfermedad de Kok o Hiperesplexia congénita, aunque existen casos descritos de síndrome de la persona rígida, de aparición muy precoz.

Se establecen tres criterios clínicos para el diagnóstico de la forma típica de la enfermedad:

a.- Clínica de comienzo lento y progresivo.
b.- Rigidez Muscular progresiva, de predominio axial.
c.- Espasmos dolorosos.

Los anticuerpos antiglutamato decarboxilasa (Ac GAD) (enzima que sintetiza GABA a partir del glutamato), son positivos en el 60% de los pacientes, a títulos muy elevados en el suero y el líquido cefalorraquídeo, significativamente mayores que los que se observan en la diabetes mellitus insulino dependiente.
Pueden también ser positivos otros auto anticuerpos órgano específicos como: los ICA y anticuerpos microsomales y anticuerpos tiroideos.
El diagnóstico se realiza por la presencia de criterios clínicos, la presencia de anticuerpos antiglutamato decarboxilasa, de mucha ayuda en los casos de presentación atípica y electromiograma, con evidencia electromiográfica de actividad motora continua en el descanso. Tanto la resonancia magnética nuclear craneal y medular como el análisis del líquido cefalorraquídeo son normales.

La enfermedad progresa sistemáticamente durante meses o años y suele conducir a una discapacidad muy severa, pudiendo quedar el enfermo confinado a una silla de ruedas o a la cama, de por vida.

Centros de referencia y especialistas:

• “Centro Universitario de Neurología: Dr. José Maria Ramos Mejía”
El Centro se encuentra en el Hospital Ramos Mejía, ubicado en la calle Urquiza 609, Buenos Aires, República Argentina.

TE: 4127-0438 y 4127-0281
Sitio web: http://www.ramosmejia.org.ar/

• Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Av. Córdoba 2351, 9no Piso, Neurociencias
C. Postal: (C1120AAR) – C.A.B.A., Bs. As., Argentina
Tel.: 5950 9021 o 9027.
Sitio web: http://www.programaparkinson.com.ar
Dr. Federico Micheli – email: fmicheli@fibertel.com.ar
Jefe del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital

• FLENI
Montañeses 2325, C.A.B.A., Bs. As., Argentina
Tel. 5777-3200 internos 2302 y 2314
Dr. Ralph T. Pikielny – Email: rpikielny@fleni.org.ar

Etiquetas: ENFERMEDADES, HUÉRFANAS, O, RARAS

¿Sabe Ud. qué es el Sindrome X Frágil?

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

¿Sabe Ud. qué es el Sindrome X Frágil?
El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética rara, debido a un defecto hereditario en el cromosoma X.

Serie Enfermedades Raras

♦ Si Ud. maneja habitualmente alguna de estas patologías y quiere sumarse a nuestra iniciativa por favor tome contacto con nosotros, escríbanos a eventos@intramed.net

Descripción de la Enfermedad: Sindrome de X Frágil
Tomado del Libro: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernandez. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.
y de http://www.xfragil.com.ar/

Código CIE-9-MC: 759.83
Vínculos a catálogo McKusick: 309550

También conocido como:

Síndrome del Marcador X
Retraso Mental ligado al Cromosoma X y Macroorquídea
Síndrome del Cromosoma X Frágil
Síndrome de Martin & Bell,

El síndrome X frágil es una enfermedad genética rara, debido a un defecto hereditario en el cromosoma X.
La enfermedad ocurre con más frecuencia y severidad entre varones que entre mujeres, debido a que ellos tienen un solo cromosoma X. La mutación afecta al gen FMRP que se encuentra en el cromosoma X y contiene la información para generar una proteína. Su déficit o falta es responsable de los síntomas de la enfermedad.
Esta enfermedad es la causa conocida más frecuente de retraso mental hereditario y la segunda cromosopatía después del síndrome de Down.
Se estima que la frecuencia es de 1 por cada 4.000 varones en la población general, una portadora por cada 800 y un portador por cada 5.000 nacidos vivos.
El padre portador puede transmitir el cromosoma X afectado a sus hijas pero nunca a sus hijos, pues a éstos les transfiere el cromosoma Y.
La madre portadora, tiene una probabilidad del 50% de transmitir el gen frágil X a cada uno de sus hijos o hijas.
El grado de afectación es variable. Puede oscilar de un retraso mental leve a un retraso grave asociado a autismo. Incluso es posible que, en ocasiones, sólo se exprese como un trastorno del aprendizaje o problemas emocionales, en cuyo caso, se habla de síndrome X Frágil de funcionamiento elevado.
Clínicamente, cursa con retraso mental de grado variable, aunque suele ser leve con dificultades en el aprendizaje, falta de atención, hiperactividad, con ansiedad y humor inestable o comportamientos autistas. En ocasiones de excitación pueden manifestar aleteo de manos y bajo situaciones de estrés pueden morderse la palma de la mano.
Algunos de los afectados pueden padecer retraso psicomotor severo.
Se acompaña de dismorfia cráneo facial, con cara alargada, orejas grandes y prominentes, pies planos, laxitud articular, especialmente en los dedos de las manos, macrogenitalismo, estrabismo y prolapso de la válvula mitral.
Dichos síntomas tienen una prevalencia del 60 a 80%, por lo cual muy rara vez se encuentra todos presenten en un individuo afectado. Por lo tanto en una paciente con retraso generalizado y con alguna de las manifestaciones clínicas debe sospecharse la enfermedad y recomendarse el análisis molecular.
Aunque muchos pacientes presentan los rasgos fenotípicos característicos, el diagnóstico de confirmación es el estudio genético molecular.
En la actualidad, no hay tratamiento curativo para el síndrome X frágil. El tratamiento debe ser sintomático y abordarse por un equipo coordinado de diferentes especialistas, con importancia del tratamiento psicológico de apoyo.
Precisan educación supervisada y adaptada según necesidad que puede ir desde cursar en una escuela común con una maestra integradora, o cursar en una escuela especial o centro terapéutico. En su preceso de aprendizaje en necesario organizar la información y actuar sobre la misma de una forma efectiva.
Es importante aprovechar su habilidad para imitar. Conservan la memoria visual y el humor y son prácticos a la hora de resolver un problema y aprender, por lo que la reeducación se orientará preferentemente hacia los siguientes aspectos: atención, hiperactividad e impulsividad; aprendizaje; habla y lenguaje; incapacidad para procesar la información sensorial de manera efectiva; habilidades motoras escasamente desarrolladas y problemas de comportamiento.

Asociaciones de Pacientes y Familiares:

Sindrome X- Frágil en Argentina
El propósito de la Asociación es acercar información e ideas a padres, educadores, médicos y terapeutas que trabajen con niños que tengan esta enfermedad genética.

Sitio web: http://www.xfragil.com.ar/
Email: contacto@xfragil.com.ar

Centros de referencia y especialistas:

♦ CENAGEM
Centro Nacional de Genética Médica
Dra. Liliana Alba

♦Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan

Servicio de Clínicas Interdisciplinarias
Jefe: Dr. Héctor Waisburg
email: hwaisburg@garrahan.gov.ar
Secretaria: Gogoneche, Mabel I.
email: mgogoneche@garrahan.gov.ar
Teléfono: Conmutador: 4308-4300 Interno:1393 / 1406 Directo: 4308-5325

♦ Los invitamos a participar del Foro de Enfermedades Raras para compartir sus experiencias con colegas de Latinoamérica.

Etiquetas: ENFERMEDADES, HUÉRFANAS, O, RARAS

EQUINOTERAPIA-¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE?

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

COMO SON LAS ACTIVIDADES DE EQUINOTERAPIA

Es un método terapéutico que utiliza el caballo buscando la rehabilitación, integración y desarrollo físico, psíquico, emocional y social de la persona.

Es una actividad rehabilitadora, reconocida en todo el mundo.

Consiste por un lado en aprovechar los movimientos tridimensionales del caballo para estimular músculos y articulaciones del paciente (el vaivén hacia arriba, abajo, adelante, atrás y hacia los lados, es un movimiento que resulta ser el único en el mundo animal, semejante al caminar humano). Además, el contacto con el caballo aporta facetas educativas y terapéuticas a niveles cognitivos, comunicativos y de personalidad.
Por su naturalidad la equitación terapéutica, influye a la persona en su totalidad. Los proyectos pueden ser individuales, en los que se trabaja con una sola persona o colectivos, trabajando con varios alumnos

DIFERENCIAS ENTRE LA EQUITACIÓN CLÁSICA Y LA EQUINOTERAPIA
Equitación clásica, el jinete es quien actúa sobre el caballo buscando su colaboración para realizar el ejercicio que se proponga.
Equinoterapia, es el caballo el que incide en el jinete, a partir de unos objetivos planteados por el equinoterapeuta, aprovechando los estímulos que nos proporcionan la monta y la relación con el caballo.

BENEFICIOS DEL CONTACTO CON EL CABALLO
ÁREA PSICOLÓGICA Y EMOCIONAL

*Fomenta el sentimiento general de bienestar
*Aumenta el interés en el mundo exterior y en la propia vida
*Aumenta la respuesta ante situaciones de riesgo.
*Adquirir y hacer evolucionar nuestra inteligencia emocional
*Corrige problemas de conducta
*Disminuye la ansiedad
*Superar miedos
*Mejora la autoestima, la confianza y la concentración
*Vivir momentos de relajación e introspección
*Estar más en contacto con el mundo natural
*Mejora el control emocional i autodisciplina

ÁREA DE COMUNICACIÓN

*Aumenta el vocabulario
*Desarrolla nuestra comunicación con el caballo: cerebro emocional
*Mejorar y aumenta la comunicación gestual y oral

ÁREA DE SOCIALIZACIÓN Y RELACIONAL

*Incrementa la interacción social y la amistad
*Hacer lúdico nuestro presente
*Aumentan las relaciones sociales
*Fomenta patrones de relación adecuados en un entorno natural
*Desarrolla el amor y el respeto hacia los animales
*Aumenta las experiencias

ÁREA FÍSICA / PSICOMOTORA

*Mejora el equilibrio
*Fortalece la musculatura
*Mejora la coordinación, la rapidez de reflejos y la planificación motora
*Estira la musculatura espástica o tensa
*Disminuye la espasticidad
*Aumenta la capacidad de movimiento de las articulaciones
*Reduce los patrones de movimiento anormales
*Mejora la capacidad respiratoria y circulatoria
*Potencia la integración sensorial

ÁREA PEDAGÓGICA

*Potencia la secuenciación y la planificación motriz
*Mejora la coordinación óculo-manual
*Potencia la percepción visual espacial
*Conocimiento del esquema corporal
*Potencia la adquisición de aprendizajes dentro del ámbito ecuestre
(conceptos matemáticos, iniciación a la lectura.

MODALIDADES

EQUITACIÓN TERAPÉUTICA: Se hace hincapié en las áreas: psicológica emocional; comunicación; socialización; adquisición de nuevos aprendizajes.

EQUINOTERAPIA SOCIAL: Ponemos el énfasis en las áreas: Psicológica y emocional, y en la de comunicación y socialización

EQUITACIÓN SOCIAL: Aquí todas las áreas son importantes y el énfasis se pondrá en función de el déficit o carencias personales

HIPOTERAPIA: Se trabaja sobre todo el área física. Es necesaria la presencia o asesoramiento de un fisioterapeuta

A QUIEN NOS DIRIGIMOS

EQUITACIÓN TERAPÉUTICA: Terapia dirigida a personas con diversas discapacidades psíquicas

EQUINOTERAPIA SOCIAL: Terapia dirigida a personas con diversas problemáticas sociales, emocionales y personales.

HIPOTERAPIA: Terapia dirigida a personas con discapacidades físicas, ya sean congénitas o adquiridas

EQUITACIÓN SOCIAL: Utilizamos las facetas terapéuticas y educativas que nos aporta el contacto con el caballo, con personas que no presenten ninguna discapacidad física, psíquica…. Es decir a la población en general.

EQUITACIÓN TERAPEUTICA

•SINDROME DE DOWN
•AUTISMO
•HIPERACTIVIDAD
•DISCAPACIDAD INTELECTUAL
•DIFICULTADES DE APRENDIZAJE
•TRANSTORNO POR DEFICIT DE ATENCIÓN
•TRANSTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO
•SINDROME DE X FRAGIL
•SINDROME DE KLINEFELTER CROMOSOMA 47,XXY:
•O SINDROME DE KLINEFELTER.
•XXXY, grave retraso, microcefalia, ligero dimorfismo.
•XXXXY: retraso mental, hipotonía, simula el síndrome de down.
•SINDROME DE RETT.
•Y otras patologías con síntomas similares a las citadas anteriormente.

HIPOTERAPIA

•DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO.
•TRAUMATISMO CRANEO ENCEFALICO
•HEMIPLEGIA
•PARÁLISIS CEREBRAL.
•ATAXIAS.
•DISTROFIA MUSCULAR.
•ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
•POLITRAUMATISMOS.
•RETRASO PSICOMOTOR.
•LESIONES MEDULARES.
•HIPOTONÍA

EQUINOTERAPIA SOCIAL

•INADAPTACIÓN SOCIAL
•SOCIOPATIAS
•ADICCIONES
•DEPRESIONES
•ANSIEDAD
•STREES

Etiquetas: REHABILITACIÓN

CLASIFICACIÓN DE LOS PACIENTES CON DOLOR

| Por marceale | # Enlace permanente Tweet

CLASIFICACIÓN DE PACIENTES CON DOLOR

Grupo I. Pacientes con dolor agudo
Los pacientes con dolor agudo se dividen a su vez en 2 categorías dependiendo de su origen:
• IA. Dolor agudo por tumor.
En este caso el dolor es el principal síntoma del paciente y del tumor, incluso puede ser el síntoma que ayude al diagnóstico. Puede ser fácil de controlar con tratamiento y su duración está limitada en el tiempo (horas o días). Ejemplo: radioterapia sobre metástasis óseas.
• IB. Dolor agudo asociado con el tratamiento oncológico.
Es un dolor ocasionado tras un tratamiento, como el dolor tras la cirugía, las úlceras bucales por la quimioterapia o las mialgias por el tratamiento con corticoides. Es un dolor autolimitado en el tiempo y no implica un diagnóstico de tumor.

Grupo II. Pacientes con dolor crónico:
Este tipo de dolor tiene un diagnóstico y tratamiento difícil. Se divide en 2 categorías:
• IIA. Dolor crónico por progresión tumoral.
Es un dolor que va aumentando en intensidad por infiltración progresiva del tumor a las estructuras vecinas. Pueden existir factores psicológicos asociados al dolor físico. Entran en el concepto de unidad de cuidados paliativos y en sus programas de tratamiento.
• IIB. Dolor crónico relacionado con el tratamiento oncológico.
El origen de este dolor es la injuria nerviosa por acción quirúrgica -como la amputación (miembro fantasma)-, las neuropatías por citotóxicos o la radioterapia. Su tratamiento es limitado debido a que va encaminado a controlar los síntomas y no la causa. No tiene por qué representar un empeoramiento de la enfermedad. Su incidencia va en aumento y ahora representa hasta el 19% de las estadísticas del dolor oncológico.

Grupo III. Pacientes con dolor crónico preexistente:
Son pacientes que tenían previamente un dolor crónico no tumoral y que desarrollan un tumor con sintomatología dolorosa. Existe un componente psicológico importante y es prioritario identificar a este tipo de pacientes, dado que deben ser catalogados de alto riesgo a la hora de plantear un tipo de tratamiento con ayuda psicológica, sin minimizar su sintomatología.

<Grupo IV. Pacientes con dolor oncológico y antecedentes de adicción a drogas:
Este grupo de pacientes se divide a su vez en 3 grupos:

• Aquéllos que están consumiendo drogas ilegales.

• Aquéllos que están bajo tratamiento de deshabituación con productos como metadona.

• Aquéllos que no consumen drogas desde hace años.

Todos tienen la característica de requerir una mayor dosificación para el control de su dolor, la necesidad de una mayor atención y contar con la ayuda de personal experto en programas de deshabituación.

Grupo V. Pacientes con dolor en situación terminal:
En este tipo de situación se asocian problemas de índole cultural, familiar, religioso/moral e incluso legal. El principal objetivo es conseguir el bienestar del paciente con los menores efectos secundarios posibles originados por la analgesia utilizada (margen terapéutico). Exige la máxima compenetración entre el paciente, la familia y su médico.
La comunicación entre pacientes y su familia:
Cómo afecta el cáncer a cada miembro de la familia depende de varios factores. En primer lugar, el impacto psicológico de la enfermedad sobre los distintos miembros familiares estará en función del grado de parentesco y del tipo de relación que exista entre dicho individuo y el paciente. No es lo mismo tener un hermano con cáncer que tener un cónyuge, un padre o madre, o un hijo afectados. Además, no todos los miembros de la familia tienen el mismo tipo de relación con el enfermo: el grado de apego y el tipo de relación suelen variar dentro de una misma familia, de modo que, por ejemplo, no todos los hijos de una mujer con cáncer de mama responderán de igual forma al diagnóstico.
El impacto de la enfermedad sobre la familia depende también del tipo de cáncer que padece el enfermo y de los tratamientos que éste recibe, de la edad de cada miembro de la familia, del apoyo social disponible para cada uno en la familia, y de un sinfín de factores más.
La comunicación con los amigos:
Cuando a una persona se le diagnostica un cáncer se producen cambios en su entorno social. En unos casos, estos cambios son positivos, de modo que el enfermo describe un gran apoyo de las personas que componen su círculo social. No sólo se siente acompañado y protegido por ellos, sino que siente gran alivio al poder compartir con ellos su experiencia de la enfermedad. A veces, el enfermo se sorprende de ver la reacción tan positiva que han tenido personas de su entorno de las cuales no esperaba ningún apoyo.
En otros casos, los enfermos describen poco apoyo social. A veces porque realmente nunca lo han tenido, ni siquiera antes del diagnóstico. Otras veces, porque sienten que los amigos se han ido distanciando de ellos durante el proceso oncológico. Es cierto que socialmente no es agradable hablar de enfermedades y que, en general, se tiende a evitar ese tema, especialmente cuando se trata de un conocido. Las personas que actúan así tienden, con el tiempo, a distanciarse del enfermo. Unos por evitar la situación y otros por desconocimiento: no saben qué decirle o preguntarle al enfermo, temen “hacerle daño” con sus comentarios, no quieren parecer “curiosos”, etc.

Realmente es difícil para muchos hablar sobre el cáncer con alguien que lo padece. Ello puede crear situaciones sociales de gran tensión que conducen por regla general a que la amistad, en muchos casos, se desvanezca con el tiempo.

Mientras que en algunas ocasiones son los amigos quienes evitan al enfermo, en otras es el mismo enfermo quien evita la relación social por no querer enfrentarse a sus amigos con el cáncer. Estas situaciones tienden a generar sentimientos de gran impotencia, decepción, culpabilidad y aislamiento. Mantener las líneas de comunicación abiertas con los amigos es fundamental, pues facilitará el apoyo por su parte y su comprensión de la situación por la que está pasando el paciente.

• Sugerencias para los amigos del paciente oncológico

- Averigüe si el paciente desea hablar con usted acerca de su condición médica. Pregúntele directamente.

- Si desconoce lo que es el cáncer o cómo se trata, esto le permitirá entender mejor aquello por lo que está pasando el enfermo.

- Intente involucrar al paciente en actividades sociales, siempre y cuando sea físicamente posible para él o ella hacerlo. No le obligue a ello pero ofrézcale la posibilidad de participar en ellas. No se dé por vencido si el paciente se niega a participar con usted en estas actividades. Quizás no se encuentre físicamente bien en ese momento.

• Sugerencias para facilitar la comunicación con los amigos

- No evite las reuniones sociales por vergüenza o por temor a que le pregunten sobre su enfermedad.

- Si no desea hablar sobre el cáncer, es importante indicárselo así a sus amigos.

- No se sienta obligado a dar explicaciones detalladas a todo el que le pregunte acerca de su condición médica. Comentarios del tipo: “Me encuentro bien pero, si no te importa, prefiero no hablar de ello ahora. Gracias por preguntar” suelen ser fácilmente aceptados por aquellos que le quieren.

Grado de comunicación entre los miembros de la familia:
Frecuentemente, la familia del enfermo con cáncer desea proteger a éste y hacerle la vida “lo más llevadera posible” durante el proceso oncológico. Por este motivo, o más bien con esta excusa, tiende a evitar conversaciones con el enfermo acerca de su situación médica, a menudo con la idea de que hablar sobre el cáncer puede preocupar o inquietar al paciente. En algunas ocasiones, la familia piensa que si al enfermo se le informa de su situación médica se va a suicidar o entrará en una depresión profunda de la que le será difícil salir. En otros casos, la familia considera que el enfermo es débil y no tiene la suficiente fuerza como para afrontar y hablar de la enfermedad que padece. Algunas familias intentan convencer al especialista y a otros miembros del personal sanitario para que eviten la transmisión de información médica al paciente, creando un clima de desconfianza y tensión que impide una adaptación psicológica adecuada, tanto de la familia como del paciente, al cáncer.
No poder expresar preocupaciones, miedos o esperanzas; no poder llorar con un ser querido acerca de lo que está sucediendo, y no poder compartir una experiencia tan dolorosa como el cáncer con los más allegados, afecta profundamente a una persona.
A veces se tiende a evitar el diálogo no con el paciente sino con otros miembros de la familia, de manera que los padres no hablan con sus hijos acerca del cáncer diagnosticado a uno de los progenitores, o los cónyuges evitan las conversaciones acerca de la enfermedad para “protegerse” mutuamente. Esto, igual que en el caso del paciente, tiene implicaciones psicológicas importantes. En primer lugar, se impide una relación sincera y abierta entre los diferentes miembros de la familia, creándose barreras entre ellos que impiden la cercanía emocional y el apoyo mutuo. Compartir la situación médica y saber qué siente un ser querido acerca de lo que está sucediendo en la familia facilita, igualmente, la adaptación psicológica a la enfermedad y aumenta la cohesión entre los distintos miembros de la familia.

Para muchas personas no es fácil hablar acerca de lo que sienten o acerca de los problemas que tienen. No es sólo difícil hablar de estas cuestiones, sino que puede ser difícil encontrar a alguien que les escuche. Algunas de sus preguntas pueden alterar a un familiar porque quizás éste no sepa como responder a ellas o porque le recuerde preocupaciones que él mismo tiene. Es posible, por tanto, que todos los miembros de la familia no estén preparados para dialogar acerca de la enfermedad al mismo tiempo. Algunos necesitarán más tiempo que otros.

Sabemos que cuanto mayor sea el diálogo en la familia, mayor será el grado de adaptación a la enfermedad. Todos los miembros de la familia se verán beneficiados cuando la comunicación entre ellos sea sincera y abierta, cuando se expresen apoyo y comprensión mutuos, y cuando se permitan la expresión afectiva libremente.
No dialogar impide apoyarse mutuamente en momentos de gran dificultad; crea barreras innecesarias que aumentan el aislamiento y los sentimientos de soledad; interfiere con la expresión afectiva tan necesaria durante el proceso oncológico, y facilita el desarrollo de fantasías que, en algunos casos, pueden ser peores que la realidad.
A continuación se ofrecen algunas sugerencias que pueden facilitar el diálogo en la familia.
• Sugerencias para la familia
- Infórmese acerca de la enfermedad: obtenga la información necesaria para poder conocer el tipo de enfermedad que padece el paciente y los tratamientos que recibe. Ello le permitirá entender mejor las reacciones y las necesidades que éste pueda tener.
El diálogo abierto en la familia facilitará la reestructuración de roles y funciones familiares que, necesariamente, tiene lugar en las familias tras el diagnóstico. Si nadie se atreve a iniciar una conversación acerca de la enfermedad no dude en ser el primero.

- Recordar que cada miembro de la familia vive y afronta la enfermedad de diferente manera: mientras unos lloran, otros se preocupan, otros se angustian, y otros actúan como si nada hubiese ocurrido. Hay que respetar la forma que cada miembro tiene de enfrentarse a la situación.

- Responder con sinceridad, tanto a las preguntas que pueda plantear el enfermo como a las que puedan hacer otros miembros de la familia. Si no se conoce la respuesta, indicarlo así, ofreciendo la posibilidad de que la persona hable con otro familiar o con un profesional.

- Nunca asumir lo que el paciente quiere saber o necesita. Hay que preguntar siempre: ¿cuánta información médica desea tener el enfermo? ¿cómo le puedo ayudar yo y de qué manera puedo contribuir a su bienestar?

- Recordar que crear una conspiración de silencio en la familia, esto es, una situación en la que la familia decide no informar al paciente de su diagnóstico, no hace más que crear desconfianza, soledad y desconcierto en el enfermo, además de generar una gran tensión en la familia. Si el enfermo desea tener información médica, la familia podría ayudarle a conseguirla.

- Entender que la tristeza y los sentimientos depresivos son normales ante el cáncer. Si el enfermo se deprime al enterarse de su diagnóstico hay cosas que se pueden hacer para aliviar su sufrimiento. El apoyo familiar, el consejo psico-oncológico, los psicofármacos y otros tipos de ayuda sirven para esta función. Eludiendo el diálogo con el paciente no se evita su tristeza sino que, por el contrario, puede aumentarla.

- No desestimar la capacidad del paciente para afrontar la situación.

- No aislar al paciente. Hablar libre y sinceramente con él. Si usted siente que no puede hacerlo, dígalo y permita que dialogue con otra persona.

- No avergonzarse de lo que siente. Los sentimientos no son ni buenos ni malos, pero no se deben negar ni evitar. Compártalos con un ser querido.

- Respetar las necesidades de comunicación y de información de cada miembro de la familia. Aunque es importante poder dialogar en la familia, también lo es respetar a aquellos miembros que son más introvertidos. Lo más importante en estos casos es que estas personas conozcan la disponibilidad de los demás para el diálogo con ellos cuando así lo necesiten.

Etiquetas: CON, DE, DOLOR-, DOLOR-CLASIFICACIÓN, EL, PACIENTES

http://redfenix.ning.com/profile/Marce

…DE BUEYES PERDIDOS…

LEGISLATURA DE MISIONES

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE CRÓNICO

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE FRENTE A UNA ENFERMEDAD

Organizaciones de MIASTENIA GRAVIS en Argentina y en el Mundo

Lupus: enlaces a Asociaciones del Mundo

¿Sabe Ud. qué es la Narcolepsia?

¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Persona Rígida?

¿Sabe Ud. qué es el Sindrome X Frágil?

EQUINOTERAPIA-¿QUÉ ES Y PARA QUÉ SIRVE?

CLASIFICACIÓN DE LOS PACIENTES CON DOLOR

Mi Perfil

Mis Blogs

Mis Etiquetas

Buscador

Ultimos Comentarios

Categorias del blog

Marcadores

Archivos

Paginas

Meta

Motivo