A.A.D.E.Y.R(Esclerodermia).-vuelvo a postear está información.-del 29/10.-

A.A.D.E.Y.R

Asociación civil sin fines de lucro

Telefonos:
(+54) 11 4829-7191

Celular:
(+54) 11 15-6641-8379

E-mail:
esclerodermia2005@yahoo.com.ar

Perdonen si soy pesada pero en este momento no hay nuevas campañas de difusión sobre está enfermedad asi que aqui les sigo dejando las misma; al que no las pude ver,aqui nuevamente tienen la oportunidad y al que si disculpe la reiteración de está difuisón.-

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Tambien los invitamos a pasar por nuestro Blog en:

http://esclerodermiaargentina.blogspot.com/

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, , alexandra dijo

POR FAVOR ,LES PIDO QUE PRESTEN ATENCIÓN AL TESTIMONIO DE NIEVES.-
Entrevista con canal Metro
Nota de TV realizada para el canal Metro

, , gabrielamarini dijo

Querida Alexandra, a veces sentimos que se valora mas lo que tenemos que lo que somos, sufrimos porque no tenemos o porque nos falta algo que consideramos perdido, la vida es dinamica y es transformación. Nuestra imagen cambia con la edad, con las modas con las enfermedades. Bienvenido que asi sea y tambien es importante saber que no estamos solos, que podemos buscar ayuda y enfocar nuestros pensamientos para ayudar a atravesar los cambios a aquellos que mas les cuesta. Me alegro mucho de estar en contacto con otras personas que atraviesan por cambios y que luchan para superarlos.
Un gran abrazo Gabi

, , alexandra dijo

Gabriela:MUchas gracias por añardirmey comparto con vos el concepto.La vida es dinámica ,gracias al Barba que lo es ,de seguro que es este camino más facíl al encontrarse en la vida con personas con situaciones en común ,quese pan entenderse y intercambiar estás vivencias,y lomás importante poder decirle a los demás que no todo es tan malo,si podemos sacar una buena reflexión y aceptar la situación ,lo bueno que estás cositas que se interponen en el camino,llamadas enfermedades,las podamos dar de manera que los demás sepan que se puede con todo se puede .Siempre hay alguien que le puede servir la información io la historia,estamos en contacto y gracias por pasar por este rinconsito,bsy buen fin de semna.-

, , maximiliano-orioli dijo

Como estas Ale? Siempre es un placer pasar por tu blog y ver como haces tomar conciencia a la gente de muchisimas cosas. Te mando un beso, maxi

, , alexandra dijo

hola Maxi:Aca dea ratos,entre post y post ,me pongoseria,jja.-besito maxiahora paso por tu rinconcito.-

, , athenea dijo

Dejo mi compañia y apoyo.
Besos!!

, , alexandra dijo

Athenea:GRACIAS¡¡¡¡¡,POR ESTAR DE CORAZÓN.-

, , Cecilia dijo

Hola!! soy Cecilia…busco información sobre tratamientos para la esclerodermia. La señora que trabaja en casa (a quien queremos un monton ) la tiene. Vivimos en Trelew prov. de Chubut…un cariño grandote!!!!!!!

, , alexandra dijo

hola.Cecilia: aca te paso los e-mails de los profesionales que se que entienden de esas patologías asi vos te pones en contacto con ellos,ya que debido a las diferentes patologías que esta enfermedad va demostrando .podes ir pasando de profesional y especialidad,me ve a faltar el reumatologo porque no tengo el mail pero si me das unos dias te lo consigo ,mantenemos el contacto por aca;
Dermatologo:doctor Caino: hecaino@hotmail.com/profesional de la ciudad de mar del plata:calle:Santiago del Estero 1741-6º “c”./(0223)-491-5168.

Medico:Elena,Alfredo:(00223)495-3373/(0223)495-3334.-

Endocrinologa: Claudia Moya:e-mail:natu_clau@hotmail.com.-

Medica:Natalia Persico: e-mail: doctorapersico@yahoo.com.ar.-
Espero que estos dato te hallan sido de utilidad y voy en busca de los que me falta ,besitos y cuidala mucho va a necesitar mucho apoyo ,pero se puede soportar mejor con mucho amor y ya que decis que la quieren mucho,llenala de mimos y nos mantenemos en contacto.-
Un gusto Cecilia y gracias por acercarte,cualquier cosa tenes sobre la margen izquierda del blog un item quye dice contacto:ahi me podes escribir de forma privada y ya podrías tener más contacto,cariños y que esten bien habla muy bien de vos que te estes preocupando por ella y por buscar datos yo aca voy subiendo cada vez que tengo acceso a nuevas campañas de difusion o datos de tratamientos ,pero a veces no hay asi que vuelvco a postear lo mismo por esto para que sirva de contacto y aYUDA.-
Gracias y nos mantenemos en contacto.-bs.-

, , alexandra dijo

Blogs Clarin ^ UNAS CUANTAS HISTORIAS ^ Esclerodermia:profesionales que atienden este diágnostico.Informate.
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23 Sep 2009
Esclerodermia:profesionales que atienden este diágnostico.Informate.
23 Sep 2009 | Por alexandra | # Enlace permanente

Gracias a mi amiga,consegui un especialista en esto

El doctor Alfredo F. Elena (padre),su consultorio esta en la ciudad de Mar del Plata,en la calle Rivadavia3222, 2º(piso)”C”,(0223-494-3334)que trabaja en esta enfermedad conjuntamente con el doctor:

Hector Enrrique Caino,

residente tambien en la ciudad de Mar del Plata,su consultorio esta en la calle :

Santiago del Estero nº 1741,6º,”C”(0223-491-5168).

Gracias a ellos y a mi amiga,mi calidad de vida mejoro mucho.Si tenes esta enfermedad y llegas a estos datos,caes en buenas manos.Esto se controla bien ,si lo atacan a tiempo.

, , mari-ayosa dijo

Alex, querida con mucho cariño te mando los mejores deseos.
Espero que la ciencia siga en su camino de progreso y se curen todas las enfermedades que nos complican la vida.
Besos desde mi valle.

, , alexandra dijo

gracias Mari:Yo trato de que no se me pase ninguna cosa que salga y vamos probando,hay dias mejores y dias peores.-
Gracias por estar.-

, , alexandra dijo

30 Noviembre 2009, 07:03
Mariely dijo

Hola entre buscando en internet algun especialista en mar del plata. Mi esposo se esta haciendo tratar en buenos aires..imaginate que es un gran costo.
muchas gracias por el dato
Avatar de arriero
30 Noviembre 2009, 08:38
arriero dijo

Si alex anda joya y pipi cucu .. yo voto

:)
Avatar de alexandra
30 Noviembre 2009, 12:22
alexandra dijo

Mariely:Me alegro mucho que te halla sido de utilidada ,me alegra porque este es el fin del blog,aunque leas una variedad inmensa de cosas ,estos especialistas son profesionales renombrados y vas a estar muy tranquila ,te dejo un abrazo.-
Avatar de alexandra
30 Noviembre 2009, 12:24
alexandra dijo

Arriero:Si,si,ando pipi y c ucu,jajaja,cuando no tomo lo que debo ando paseandi por los blogs de noche,gracias arriero,un abrazote¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡.-
Avatar de alexandra
30 Noviembre 2009, 12:39
alexandra dijo

MAryeli:

Arriero dice eso porqueal principio me veia seguido por los blogs de madrugada,ahora no,me tiene controlada ,a veces:).-(Maely)Sobre la margen izquierda dela pagina esta un item que dice contacto,que es de forma mas privada,ynos podemos contactar,espero que esten bien y cualquier cosita,estoy aca para lo que necesites,gracias.-
Tambien me derivaron al hospital de clinicas de buenos aires y te digo que coincidimos es imposible economicamente podersotenerlo ,pero esta alternativa,mejorar la calidad de vida ,asi lo hizó en mi,sino te molesta contame cuando lo veas propicio como le fue ,besos .-
gRACIAS POR VENIR-.-

, , ATHENNE@ dijo

al contrario.no me parece que seas pesada.muy pocas personas les importa difundir este tipo de cosas.siempre es bueno saber de que se trata y donde tratan esta enfermedad.
gracias por compartir este post.excelente.
beso

, , mery dijo

hola soy mery y tanbien sufro los sintomas de la esclerodermia lo tengo hace un año y medio y es la primera vez que lo puedo comentar aalguien que sabe lo que se siente quiero que alguien me pueda ayudar yo vivo en glew

, , alexandra dijo

Mery:Bienvenida mery,que bueno que hallas encontradoe ste lugarcito aca tenes todos lo datos ,los podes encontrar desde el buscador profesionales y enlaces en donde podes encontrarte con muchas personas que sufrimos esto,y tambien podes contar con mi apoyo desde ahora,cuando quieras ,si me das permiso nos contactamos,un abrazo que estes bien ,espoero que alguno de los datos te sean utiles y aca estoy para lo que pueda ayudarte,por ahi tardo en responder ,pero tarde o temprano estoy ,un abrazo.-

, , jacintocantalapiedra dijo

Ale, recibi tu mensaje. No es personal, solo que deje en el face gente que conozco. Familiares que andan por otros lados, a miles de km dentro del pais o afuera y amigos en las mismas condiciones. Gente de Bs As, creo que si se tiene que dar espontaneamente nos vermos en un café o en nuestras casas, o hablamos por telefono, mail por medio.

miguelamor68@gmail.com

Pero en esto de los cibercontactos, me di cuenta que no todos tenemos la misma coneccion, y sobre todo luego que me fui de clarinete, muchos me cortaron el rostro de una a pesar que me aceptaron en el face. Por ello, creo que si se tiene que dar, se dará y si no, tampoco es para obligar a naides a que seamos todos amigos…eso es imposible.

Un beso Alexandra, te respondo por esta via porque no tengo tu mail y te busque en el face y me aparece cada Alexandra……..que ni te imaginas! Pero vos no.

Por otro lado, seguro que te sigo por este lugar, como siempre. BUENISIMO!

Y la verdad que sos una tipa para imitar en esa polenta y capacidad de difundir un tema que ayuda a mucha gente. La verdad que te admiro, y si te puedo ayudar en algo, conta conmigo.

Abrazo y perdon la lata