Que es la esclerodermia ?

PREGUNTAS MÁS FRECUENTES

¿Qué es la esclerodermia?

¿ Qué es la esclerodermia ?

La esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo que afecta esencialmente a la piel. El término de “esclerodermia” describe por sí mismo el principal signo o síntoma de la enfermedad. Del griego “scleros” duro y “derma” piel, significa por lo tanto “endurecimiento de la piel “.
Difundida en todas las áreas geográficas, no se puede considerar relacionada con la raza o grupo étnico. La Esclerodermia es una enfermedad poco frecuente: por cada millón de personas se dan 10-18 nuevos casos cada año y parece que tal número tienda progresivamente a aumentar. Puede manifestarse a todas las edades, desde niños hasta ancianos, pero surge generalmente en edad adulta, con dos picos de incidencia en torno a los 30 y 50 años y con una clara predilección por el sexo femenino. Se ven afectadas nueve veces más las mujeres que los hombres.

¿ Que causa la esclerodermia?

Se sabe que el proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno. El colágeno es la porción más grande de proteína del tejido conectivo del cuerpo. La estructura del colágeno está hecha de minúsculas fibras entrelazadas como los hilos que forman un trozo de ropa. Cuando hay una sobreproducción de colágeno tiene lugar el engrosamiento y endurecimiento de las áreas afectadas, que suelen interferir en el funcionamiento normal de dichas partes.
Existen diversas teorías acerca de la sobreproducción de colágeno.

La “teoría auto-inmune” sugiere que el propio sistema inmunológico juega una parte. Normalmente, el sistema inmune del cuerpo produce unas señales químicas en la sangre llamadas citokinas que coordinan la defensa del cuerpo contra bacterias, virus y otros invasores extraños. Hay numerosas teorías que hablan de una activación inapropiada del sistema inmunológico, causando niveles anormales de citokina. Éstos, a su vez, preparan un ataque, no contra invasores extraños, sino contra los tejidos sanos del propio cuerpo, estimulando la sobreproducción de colágeno.

La “teoría vascular“, implica a los vasos sanguíneos. Los vasos sanguíneos dañados, especialmente los pequeños, son típicos en la esclerodermia. El daño en los vasos sanguíneos lleva a un estrechamiento y endurecimiento, y los induce a reaccionar al frío o al estrés. Estas reacciones pueden causar más daño a los propios vasos y a los órganos a los que suministran.

También podría haber una conexión entre la construcción del exceso de colágeno y el cambio de los vasos sanguíneos. Ya hay en marcha estudios para determinar exactamente cuales son los factores causantes de los daños a los vasos sanguíneos, los procesos que tienen lugar y su significado; para su prevención y tratamiento. Se están realizando investigaciones para estudiar estas y otras teorías. Se espera que una mejor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos, y finalmente, a la cura.

¿ Cómo se diagnostica?

El diagnóstico puede ser muy difícil, sobre todo en las primeras etapas. Muchos de sus síntomas son comunes o pueden coincidir con los de otras enfermedades, especialmente las del tejido conectivo, como artritis reumática y lupus. Los distintos síntomas pueden desarrollarse por etapas a través de un largo período de tiempo, y pocas personas con esclerodermia experimentan exactamente los mismos síntomas y efectos.
Aunque la esclerodermia puede ser detectada por sus síntomas más visibles, la existencia de ésta no puede comprobarse mediante una única prueba. El diagnóstico lo suelen dar los médicos con amplia experiencia en el tratamiento de esta enfermedad teniendo en cuenta lo siguiente: el historial médico, incluyendo los síntomas pasados y los del presente; un minucioso examen físico; y pruebas realizadas en una gran variedad de tests y otros estudios. Al hacer el diagnóstico, es importante no sólo confirmar la presencia de la esclerodermia, sino también su alcance y gravedad porque hay que considerar la implicación de los órganos internos.
La esclerodermia limitada y difusa a veces pueden determinarse por la presencia de distintos anticuerpos en la sangre, llamados antinucleares (ANA).

¿ Cuáles son los síntomas y cómo deben tratarse ?

La esclerodermia es una enfermedad compleja con varios síntomas posibles que pueden afectar a muchas partes del cuerpo. La mayor parte de la gente desarrolla sólo unos pocos de los síntomas. Cada persona es diferente respecto al número y gravedad de los síntomas. Generalmente, los síntomas también suelen variar en períodos de mejora y empeoramiento. No es posible explicar en un folleto como este todos los síntomas y métodos utilizados en la esclerodermia. Gran variedad de tratamientos y medicaciones se han ido probando a lo largo de los años y constantemente se sigue investigando sobre estos. Considerando cualquiera de los tratamientos o síntomas aquí mencionados, se debería consultar a médicos especialistas en esclerodermia, así como también otro síntoma que se haya experimentado.

Síntomas no específicos.-
Las personas con esclerodermia suelen padecer una gran variedad de síntomas no específicos, incluyendo fatiga (desde ligera a grave), falta de energía, debilidad general, pérdida de peso, y dolores musculares, en articulaciones o huesos. Los tratamientos o medicamentos recomendados por el médico dependerán de la evaluación de las causas de estos síntomas.

¿ Es contagioso, o hereditario?

Absolutamente, NO. A pesar de que la esclerodermia no es hereditaria, algunos científicos piensan que puede haber una leve predisposición en familias con antecedentes de enfermedades reumáticas.

¿ Cuántos en Argentina pueden padecerla ?

En Argentina pueden padecerla entre 30.000 y 38.000 personas. Esta Asociación efectuará las estadísticas necesarias para confirmarlo (estas cifras son índices transpolados de USA).

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Calidad de Vida

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¿Que es Calidad de Vida en Reumatología?

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El Programa de Calidad de Vida, esta destinado a todo paciente que a causa de una enfermedad crónica debe afrontar situaciones de estrés personal, familiar o en su contexto social
Este Programa fue diseñado a raiz de la necesidad de los mismos pacientes, y reconocida por los médicos de sostener el estado de ánimo, establecer un diálogo médico-paciente contínuo y esclarecer las dudas que se presentan cuando se realiza un diagnóstico de enfermedad crónica, tan importante para la mejor respuesta al tratamiento, y para la mejor evolución de la enfermedad y de la vida en general.

Al prolongarse la expectativa de vida en cada una de las enfermedades que tratamos, entre ellas la esclerodermia, gracias a las mejores posibilidades diagnósticas y terapéuticas, los requerimientos y problemas que se presentan, siempre nuevos para el paciente se hacen cada vez mayores a medida que avanza la edad y el tiempo de evolución de la enfermedad. En algunos casos además las posibilidades de afrontamiento se hallan disminuidas por la misma situación de enfermedad.

El sufrimiento en el cuerpo a raiz de la enfermedad hace que el paciente se sienta más inclinado en esta etapa a recurrir al médico en busca de ayuda, aún para problemas psicosociales ( problemas de índole personal, angustia por su situación, problemas de familia o laborales, ocasionados por la enfermedad)

A partir del diagnóstico la persona ve supeditado su bienestar al cumplimiento de un tratamiento en alguno de los casos de por vida, junto con medidas higiénico dietéticas especiales y rehabilitación física que crean en el paciente y su familia una exigencia de adaptación en la mayoria de los casos dificultosa. Surge la habitual pregunta, porque a mi? Que hice yo para merecer esto?

La angustia, la ansiedad, el estrés y en algunos casos la depresión concomitante, como factores desencadenantes y sostenedores de la enfermedad necesitan ser por lo tanto contemplados dentro del contexto del tratamiento y la prevención de complicaciones, porque el estrés que producen se transforma en un mantenedor de la situación de enfermedad y se debe poder aprender a manejarlo para ayudar a lograr la mejor calidad de vida posible. Se necesita un fuerte apoyo en el contacto inicial con la enfermedad

Se trata de encontrar un acercamiento que produzca la menor cantidad posible de defensas y sentimientos de inseguridad, para posibilitar el desarrollo de una sensación en la persona que enfermó, de confianza duradera y positiva, que permita la elaboración paulatina de los conflictos básicos que causa la enfermedad (sensación de desamparo, personalización de todo lo que ocurre, pensamientos catastroficos respecto al futuro, generalización “si esto pasa hoy va a ser siempre igual)

La persona necesita esclarecimiento y fortalecimiento, Esta tarea puede realizarse en grupos por profesionales capacitados, o en los casos más necesitados, el apoyo y entrenamiento del paciente debe hacerse en forma individual, teniendo en cuenta la historia personal y las dificultades particulares que el paciente presente.

En ambos casos, se trabaja aspectos positivos y sus posibilidades constructivas. Como se manejaron las crisis anteriores, cuales fueron las fortalezas que le permitieron salir adelante en otros problemas previos y aquello que es particularmente grato para el paciente, connotamos de manera positiva actitudes en apariencia difíciles y patrones de comportamiento como un intento de resolver conflictos en situaciones extremas. Preguntamos quien puede traer alivio? Que ha ayudado o aliviado en el pasado? Que fuentes de esperanza y fe existen? Y se enseña al paciente a confeccionar su propio “botiquín de emergencias espiritual”

Se trata de establecer una relación positiva, de confianza y cooperación entre los miembros de la flia y el paciente y de éstos con el equipo tratante, ya que los problemas no resueltos crean tensiones adicionales y agravan las enfermedades.

Se modelan conductas tales como flexibilidad y sociabilidad, se alienta a compartir más con sus pares, a realizar actividades en el afuera, de manera de alejarlos de la situacion de dependencia, se pone énfasis en el cambio de conductas que no son adecuadas, se aprende a través de experimentar y hacer

Con la evolución los pacientes perciben que no son tan vulnerable como una vez creían. Se determinan fortalezas y se enseña que siempre el paciente, es competente, y puede recuperar el control del síntoma y de la situación.
Este trabajo se implementa a través de Terapia Sistémica, de grupos, y con la aplicación de Técnicas de Terapia Cognitiva Conductual ambas de probada eficacia en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas, a lo largo del mundo en los últimos 20 años.

Se realizan reuniones de Calidad de Vida los dias los miércoles de 12,00 a 13.00 hs en el 8º piso del Hospital de Clínicas
Se recomienda la asistencia de los pacientes a por lo menos 10 sesiones semanales, continuadas o en su defecto equivalentes ( muchos por razones de distancia o económicas no pueden venir cuatro veces por mes como seria preferible, pero se recomienda que cumplan con el número de reuniones en el menor plazo que les sea posible)

Se recomienda una reunión de refuerzo mensual en forma continua.

Temario de las Reuniones

1. Presentacion de la propuesta

2. Correlacion entre emoción y respuesta orgánica

3. Stress

4. Registro de sí mismo

5. Registro del otro

6. Registro del medio circundante

7. Manejo del stress

8. Tecnicas de afrontamiento

9. Utilización de emociones positivas

10. Técnicas de relajación profunda

El temario se maneja en conjunto durante todas las reuniones, según el desarrollo de las mismas, ya que no se trabaja como clases magistrales sino en interacción activa con el grupo, y va siguiendo los lineamientos de las inquietudes del mismo, manteniendo el hilo conductor.

Es importante destacar que no es un grupo de autoayuda , el caso personal del paciente sólo se trata en el ámbito de una entrevista personal con el médico reumatólogo y terapeuta sistémico, a fín de evitar la exposición, y lograr la integración desde los aspectos constructivos, y de fortalecimiento .

Calidad de Vida es por lo tanto un ámbito de información, psicoeducacion, fortalecimiento y alfabetización emocional para personas con un diagnóstico de enfermedad crónica. Las reuniones de refuerzo integran el temario en forma combinada, e interactiva, con el objetivo de mantener vigentes las técnicas aprendidas

Escribe el médico

El plan…

Todos siempre tenemos un plan

Donde ir…,

Que hacer…,

Con que tenemos que cumplir…y

Cuando necesitamos evadir.

Pero en los mejores planes

Suele haber complicaciones,

Las cosas pueden salir mal,

Y de pronto te atrapan con los pantalones bajos,

Lo que sucede con los planes es…

Que no tenemos en cuenta

Lo inesperado.

Cuando nos tiran una bola curva en la vida…

Tenemos que improvisar.

Por supuesto algunos somos mejores en eso que otros.

Algunos tenemos el plan alternativo o plan “B”

Y sacamos el mejor provecho de él.

Y a veces lo que queremos es exactamente lo que necesitamos.

Pero a veces también…

Lo que necesitamos es…

Un plan nuevo.

Introducción de serie.

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Hallamos la felicidad en las cosas que no planeamos…

cosas que no vemos venir.

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Hora del cuentito……..

CUENTOS PARA LUNA BAJO LA LUNA

En un bosque de arrayanes…, vino de no se donde un tucan… Debe ser por no orientarse el haragan¡¡¡.

Hasta un nido se hizó,

Mira si era preciso

Llegar a tal hastio ,

Se quedo en un sitio¡¡…

Que no era ni suyo, ni mío.

Era hermoso pero que tenía que ver el…

En todo el paisaje.

Hay que tener coraje

Para entrar sin disfraz a semejante

Paraje.

Que ave tan despistado ¡

Haber llegado desde lejos…

A un lugar tan helado.

A este plumífero tropical…

Algo le debe haber fallado,

Tendra el radar descompuesto..-

Para mi del satelite se debe haber desconectado,

O sera que es tan antiguo…

Que no sabe …,

Alguien que le avise , por favor…

Que con esos colores parece un integrante de

una Banda de rock and roll…

O algo más…

Pensara …-en este lugar es carnaval? ,

Hasta yo…¡, con ese atuendo pienso,

Que una fiesta va a dar…

Al menos que use camuflaje…

Como muchos de nosotros.

Habrase visto hacerse el único…,El listo… El ego ha venido, con nosotros a

levantarse ¡

Todos estamos obnubilados con su arco iris de traje.

Es sospechoso el visitante…. tampoco trajo equipaje,

Y bueno sera cuestión de acostumbrarse a tenerlo dando vuelta al señor coraje,

Por que este si que es valiente al quedarse en un hogar extraño con integrantes

Tan diferentes, pero lo aceptaremos de a poco,

Solo por que tiene carita de bueno el plumífero

y no de loco.

ALEXANDRA.

Esclerodermia (terapia gravitacional).Se ha incluído nuevo material en Paradigma.

Centro Argentino de Hipergravedad
Terapia Gravitacional
Tratamiento eficaz y único para la Esclerodermia, trastornos de la microcirculación y fenómeno de Raynaud

Más información sobre la Terapia Gravitacional
Procedimiento Terapia Gravitacional. Esclerodermia
Procedimiento Terapia Gravitacional.

El hada de lo sueños…

El hada de tus sueños desearía ser.

Tomaría tu mano…,

flotariamos tal seres alados.

sobre

Praderas….

Valles y

Tormentas…,

Tal vez como cometas.

Observando:

Amaneceres…

Bosques…,

Acantilados de diferentes colores.

Aromas:

a piñas, pinos y flores.

Pediría que cerraras los ojitos

Para poder percibir

Los sonidos de la naturaleza

Suelen confundirte en la ciudad

Pero…si hallas el silencio los podrás captar.

Te llevaría sobre Estepas…donde caballos salvajes

Muestran su pelaje al viento…

Y dejan sus huellas como humo polvoriento.

Descenderíamos…a la tierra.

Sentiríamos su aliento.

Ascenderíamos nuevamente…nos perderíamos en bosques

en búsqueda de duendes…

Los que cuidan el impenetrable espíritu de los árboles…

Pero violados y tan ignorados por el hombre, hasta hacerlos ante él vulnerables.

Deseo transmitirte la importancia desde la más pequeñita hoja hasta. .no se ..,

La montaña, roca …

Los Andes, el Himalaya, El Everest.

Por ser el hada en tus sueños te podría mostrar…, mostrar…, y

Me di cuenta..

Que muchas cosas te podría facilitar.

El riesgo que corres es grande…

Perderías la capacidad de curiosear,

Entonces muchas cosas te dejarían de importar.

Te faltaría la experiencia de no temer..,

Él efecto que tiene el día a día…, el asombro.

¿Cuánto utilizarías de este beneficio a tu favor?..,

Hoy me sentare a disfrutarte…a leerte este humilde mensaje.

“Gracias por compartir el milagro inmenso de existir y por ser desde mi…,

gracias por estar aquí”.

P.D:Dedicado al prímogenito.

Disfrutemos….

Ufff ¡¡¡….mañana es Sábado …,

Día de levantarse (para el que puede)….a nada.

Día de caminar por la casa descalzo….,

Día de pasear por el bosque, así sentir la energía tierra.

Día en que te permite oír la música a elección o

Abrir la ventana y que te de un poquito el sol,

Mirar árboles.

Día de Calma.

Día de disfrazarse de cama y taparte hasta las orejas.

Ay ¡…,como podría decirlo:- fiaca, simplemente fiaca…

Esa que se toma su tiempo de espera, porque el tiempo corre y no hay tiempo de hacer tiempo para ella.

FIACA…

Te lo mereces¡¡¡¡

Mucha y en cantidades magistrales, como gotas de lluvias…

Como olas…esa que hace que te desprendas de todo y ser…. nada más que un ente.

Una ola solitaria en busca de la orilla…

O un muelle donde arribar con caricias… pero en calma.

Nada de buscar a las apuradas el reloj, la agenda, el celular , ni la mochila, nada de peinarse y disimular la cara de dormido (ojitos chinos puede mostrarse sin temer que los juzguen) porque es SABADOOOOO.

Lo único que tiene prisa es poder disfrutarlo

Solo eso….

Sábado……..

Día de cuentos y tortas exquisitas, nada que exija mucho esfuerzo…, pero haciéndolo al día con Amor…, será estupendo¡¡¡

Pero a vivirlo….a pleno

Buen fin de semana para todos¡¡

Si Dios fuera mujer(Mario Bennedetti.)

Si Dios fuera una mujer

¿y si Dios fuera una mujer? -Juan Gelman

¿Y si Dios fuera mujer?
pregunta Juan sin inmutarse,
vaya, vaya si Dios fuera mujer
es posible que agnósticos y ateos
no dijéramos no con la cabeza
y dijéramos sí con las entrañas.

Tal vez nos acercáramos a su divina desnudez
para besar sus pies no de bronce,
su pubis no de piedra,
sus pechos no de mármol,
sus labios no de yeso.

Si Dios fuera mujer la abrazaríamos
para arrancarla de su lontananza
y no habría que jurar
hasta que la muerte nos separe
ya que sería inmortal por antonomasia
y en vez de transmitirnos SIDA o pánico
nos contagiaría su inmortalidad.

Si Dios fuera mujer no se instalaría
lejana en el reino de los cielos,
sino que nos aguardaría en el zaguán del infierno,
con sus brazos no cerrados,
su rosa no de plástico
y su amor no de ángeles.

Ay Dios mío, Dios mío
si hasta siempre y desde siempre
fueras una mujer
qué lindo escándalo sería,
qué venturosa, espléndida, imposible,
prodigiosa blasfemia.


Ay ¡¡¡¡ lo que decretan los test……

Saben que SÍ el

EL TEST tenía razón… , Pedro hizo su aparición, andaba la dama en cuestión como bola sin manija,

había dejado el cazamariposas colgado en el placard….

Entonces, Pedro y su extraño Yo, se disfrazaron de muro, todo para que ella no pasara de largo, ni de por sentado que era solo una pared. Con tanto entusiasmo se adelanto él, que midió todas las dimensiones que podía ocupar,tuvo en cuenta el paso veloz y también previno los espacios por donde hallaría la forma de evadirlo.

La idea de Él dio la impresión de que era(para que no lo obviara)….y si estaba dormida,

asimiló que seria necesario un pequeño choque para despabilarla .Se hizo tan flexible.

Hasta pudo con todos los pero…..

Vivir de diferente manera, pero esas ilusiones (bichitos canastos),

guardados simplemente como capullos(señal de que no se pierden esperanzas).

Al fin se transformaron en unas cuantas maripositas.

AAAAAAAAAA…,ME OLVIDABA¡ el brindis, si, si… él tomo Malbec y ella¡¡¡ ,un energizante, jajajaja.

No vamos a cuestionarle al test ; si tenía razón…, si es o no…, el hombre de los sueños.

Pero ¿saben que?….

Está invitado a vivir el día a día, eso si alegré, con lo normal de alterada, pero alegre, y ¿las burbujas?

Si están,pero son las de dialogo y sobre la cabeza…¿entenderá Pedro que vivir el día a día ,no le resta importancia?,

Al contrario indexamos intensidad.

P.D.:Gracias a

P.D.: Gracia tooodos los que prodigaron una ruptura o soportaron un rechazo.Sin la contribución de esos hechos, sería imposible hoy que el extraño Yo de Pedro y sus maripositas hallan hecho migas con la maripositas que salieron a socializar desde mi

Dono un caza mariposas.

” Un cuento corto…”

Ono no Komachi en su vejez, por Tsukioka Yoshitoshi (periodo Edo).

Ono no Komachi por Kikuchi Yôsai (periodo Edo).


Cuentito chino:

Una joven china odiaba a su suegra.

Fue a un curandero y le explico, que la odiaba que deseaba alguna pócima….

El curandero le da un frasquito y le expresa:

-Déselo en pequeñas dosis…, empieza por pequeñas dosis, recuérdalo. Y te diré, otro condimento para que salgas exenta de sospechas, siéntate con ella, entabla una dialogo, interésate por su pasado, entabla una relación.

Así lo hizo, invirtió tiempo con su suegra y el vínculo creció.

La joven acudió al tiempo, nuevamente al curandero, expresándole su angustia:

-necesitó hacer algo…, para que no muera, porqué en este tiempo llegué a quererla.

El curandero, mirándola,dice:-Quédate tranquila, “está era mi intención“.

Cuántas veces nos pasa que estamos frente a alguien y hay algo que no nos cierra y terminamos por no aceptarla .

Será que hacemos espejo del otro?….. , transferencia.

A veces el ego nos juega una mala pasada, te llena la cabeza, te señala personas que complotan contra vos y esta diciéndote:

-Ese que dice de vos…, que habla de vos,

El ego es como un abogado, presenta testigos y pruebas.

Vos, que haces…? Para debilitarlo lo tomas de los cachetes y le decís:

- cosita ¡¡¡…

Y si viene de vuelta y te dice:-esa es tu enemiga, entonces te levantas y haces lo mismo:

-Cosita ¡¡¡.(SIEMPRE APRETANDOLE LOS CACHETES,VOS COMO SI NADA Y VOLVES A HACER LO QUE ESTABAS HACIENDO)Y lo dejas solito.

En algún momento, el ego, va a decirse :

-a esta no la puedo jorobar.

A veces no aceptamos por que lo identificamos, por algo que vivimos, trasladamos la vivencia, aunque no se la misma persona,la juzgamos.

En vez podríamos reconocer que esa persona esta en nuestras vidas para sanar algo, aceptar sin juzgar.

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Sentarnos ..,tomarnos nuestros tiempos,para poder sorprendernos con que esas personas que rechazamos guardan aprendizajes valiosos…

Silvia freire .método Hawaino de sanación (limpieza mental).


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Afirmación: Disfruto de ser la proveedora de mi felicidad.

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