El paradigma(SIEMPRE HAY UNA SALIDA)

Para la primer biopsia el diágnostico fue como mandarin puro,la enfermedad avanzo como pacman y mi medico no se había percatado,años en mi cuerpo,mucho tiempo….
Pero como siempre es bueno tener personas que se preocupan por vos,mis amigas,una busco en paginas de internet,contacto gente,busco especialistas,lloro,me puteo por que claro¡¡¡,no me fue facíl caer en la cuenta, de que uno es artifice de su propio destino,pero yo me digo cada mañana que estoy sana.Porque si mi mente exploto por ese lado,por ese lado vamos a sanar.
El 5 de junio del 2009,sufri estando en Mar del plata un sincope debido al estres en el que vivo y por la poca atención que pude darle a está enfermedad,está enferm,edad suele dispararse para cualquier lugar del cuerpo e,esta vez se sento en mi corazón,que de fuerte naturaleza pudo subsistir el golpe.-

———————————————————————–

ESCLERODERMIA (ESCLEROSIS SISTÉMICA)

La esclerosis sistémica es una enfermedad de causa desconocida pero de base autoinmune caracterizada por la endurecimiento de piel (esclerosis) que se puede acompañar de afectación de los órganos internos del cuerpo. Se divide en función del grado de extensión de la Esclerosis cutánea (esclerodermia) en Esclerosis Sistémica con afectación cutánea difusa y Esclerosis Sistémica con afectación cutánea limitada.

Esta enfermedad es poco frecuente (aparecen cada año unos 10 casos por cada millón de habitantes) con gran predominancia en mujeres (9/2) y con una edad de comienzo habitual entre los 38 y 45 años.

Se admite que es una enfermedad del colágeno porque se producen alteraciones a nivel del endotelio vascular (el recubrimiento de los vasos sanguíneos), del sistema inmune y del tejido conectivo, que dan lugar a la proliferación de fibroblastos y depósito de colágeno con la consiguiente esclerosis de piel y órganos internos.

Así como la afectación de la piel acostumbra a ser muy evidente, se pueden Biblioteca Nacional de Medicinaafectar de forma menos visible diversos órganos y tejidos. La afectación vascular se manifiesta en forma de fenómeno de Raynaud, la musculoesquelética en forma de trastornos en los músculos e inflamación en las articulaciones, la gastrointestinal como disfagia y reflujo gastroesofágico, la pulmonar como inflamación de los pequeños alveolos, la cardíaca en forma de bloqueos y arritmias, y puede ser importante la afectación del riñón.

Ante la sospecha fundada de Esclerosis Sistémica, deberían realizarse de forma inicial: analítica general, estudio inmunológico con determinación de los autoanticuerpos asociados a esclerosis sistémica (anticentrómero y antitopoisomerasa 1 -SCL-70-), capilaroscopia periungueal (estudio del lecho ungüeal), radiografía de tórax, electrocardiograma, tránsito esófagogastroduodenal, pruebas de función respiratoria, TAC torácico de alta resolución y un ecocardiograma. Todas estas pruebas nos permiten, en una primera fase, evaluar el alcance de la enfermedad para un paciente concreto.

Por el momento, no existen fármacos que hayan demostrado eficacia como modificadores de la progresión de la enfermedad, aunque recientes investigaciones apuntan posibilidades de tratamiento que deben confirmarse en corto plazo.


PARA SABER MÁS

¿ Que es la Esclerosis Sistémica ?

La esclerosis sistémica se considera una enfermedad autoinmune sistémica (es decir, que afecta a varios órganos) en la que además de la piel pueden afectarse órganos internos (tracto gastrointestinal, pulmón, riñón, corazón y otros), la estructura que recubre las articulaciones, conocida como “sinovial” y los vasos sanguíneos. La naturaleza de la misma todavía es un misterio. Los hallazgos actuales sugieren que una lesión primaria a nivel endotelial sería la responsable de una cascada de acontecimientos, que implicarían los siguientes fenómenos: activación del sistema inmune con liberación de mediadores, proliferación de fibroblastos, síntesis y depósito de colágeno y daño orgánico. La existencia de una predisposición genética (se ha descrito una mayor incidencia de determinadas moléculas del HLA), así como de alteraciones inmunológicas (tanto de la inmunidad celular ­liberación de determinadas citocinas­, como humoral ­existencia en suero de autoanticuerpos, algunos de ellos específicos­) parecen, a su vez, implicadas en la patogenia de esta enfermedad, aunque parece claro que esta predisposición debe asociarse a factores medioambientales para la expresión de la enfermedad.

La participación de factores ambientales, sobre todo a raíz de la descripción de los denominados síndromes esclerodermiformes de etiología ambiental, cuadros en los que existe un agente externo claramente definido como responsable de la esclerosis o alteración vascular, ha adquirido interés en los últimos años en Síndromes Tóxico-Químicos y similares.

No existe un tratamiento específico para la esclerosis. Además de medidas generales y otras encaminadas a frenar el curso de la enfermedad (que acostumbran a ser poco eficaces), el tratamiento tiene que ajustarse en cada caso en función del órgano predominantemente afectado.

Clasificación

Bajo el término de esclerodermia antes se agrupaban la sistémica (afectación de órganos internos) y la localizada o morfea (no afectación de órganos internos). Además existen los denominados síndromes afines o esclerodermiformes y la esclerosis sistémica sine scleroderma, en la que se produce afectación de órganos internos, similar a la observada en la esclerosis sistémica, junto con marcadores inmunológicos típicos pero sin existir afectación cutánea.

Alteraciones fundamentales

Parecen existir alteraciones fundamentales en tres niveles:

  • En la capa celular que reviste el interior de los vasos sanguíneos (Endotelio).
  • En el Sistema Inmunológico.
  • En el tejido conectivo.

El daño endotelial sería la lesión primaria, seguido de la estimulación del sistema inmunológico el cual responde con la formación de anticuerpos y liberación de moduladores celulares que finalmente inducen la proliferación y depósito descontrolado de fibra colágena en los diferentes órganos.


Etiología

La causa exacta o causas de la Esclerodermia son desconocidas. Solo se sabe que el mecanismo de acción del efecto dañino de la enfermedad involucra una sobreproducción de colágeno.


Clasificación

  • Esclerodermia localizada:

Usualmente circunscrita a algunos lugares de la piel o en menos frecuente en los músculos. Se presenta con mayor frecuencia en niños y en jóvenes. Se conocen dos tipos principales de Esclerodermia localizada: Morfea y Esclerodermia Lineal. Es posible desarrollar la forma generalizada de la enfermedad después de sufrir la forma localizada, pero no es lo más frecuente. La Esclerodermia Lineal puede afectar tejido subyacente. También se observan a menudo remisiones (curaciones) espontáneas de la Esclerodermia localizada, generalmente después de una larga evolución.

Esclerosis sistémica: Generalmente afecta diversas partes del cuerpo como la piel, el esófago, el tracto gastrointestinal, pulmones, riñones, corazón y otros órganos internos. También podría afectar los vasos sanguíneos, músculos y articulaciones.

Puede ser útil diferenciar entre dos tipos principales de Esclerodermia Sistémica:

  • Esclerodermia Sistémica Limitada:La forma Sistémica Limitada se caracteriza por el hecho de que el Fenómeno de Raynaud puede presentarse aisladamente muchos años antes de la afectación de la piel, la fibrosis pulmonar no se presenta inicialmente, es poco frecuente la afectación del riñón y entre un 50 – 90 % de los pacientes con Este tipo de Esclerodermia Sistémica tienen Anticuerpos Anticentrómero detectables.
  • Esclerodermia Sistémica Difusa:La forma Sistémica Difusa es mas grave que la anterior, el Fenómeno de Raynaud se inicia dentro del primer año después de la afectación de la piel, la fibrosis pulmonar es precoz (rápida), existe generalmente afección del riñón caracterizado por la llamada Crisis renal esclerodérmica la cual se asocia a cifras elevadas de tensión arterial, entre un 20 – 30 % de los pacientes con este tipo de Esclerodermia tienen presente el anticuerpo anti-scl 70 (Antitopoisomerasa I).


Síntomas

  • Fenómeno de Raynaud (sensibilidad anormal al frío en las extremidades)
  • Hinchazón de las manos y pies.
  • Dolor y entumecimiento de las coyunturas.
  • Engrosamiento de la piel:
  • Degeneración o deformación de las coyunturas de las manos, producto del trastorno circulatorio severo en los vasos sanguíneos mas pequeños.
  • Problemas en la estructura y forma del tubo digestivo a nivel de Esófago, Estómago e Intestinos, tales anormalidades pueden causar intolerancia a muchos tipos de alimentos, lo que en definitiva genera un marcado estado de desnutrición.
  • Dificultad para respirar debido a marcada fibrosis pulmonar que interfiere el intercambio gaseoso en los alvéolos pulmonares.
  • Son frecuentes también la afectación del riñón con consecuente insuficiencia renal, generalmente asociado a Hipertensión Arterial.
  • El Síndrome de Sjögren el cual consiste en la presencia de resequedad de las membranas mucosas, evidente en ojos (Ojo seco) y boca principalmente.
  • Problemas orales, faciales y dentales, riñón, corazón y trastornos respiratorios.
  • Existen otros síntomas inespecíficos tales como:
    • Fatiga extrema.
    • Debilidad en general.
    • Perdida de peso.
    • Dolores vagos de los músculos, coyunturas y huesos

Gracias a mi amiga,consegui un especialista en esto el doctor Alfredo F. Elena (padre),su consultorio esta en la ciudad de Mar del Plata,en la calle Rivadavia
3222, 2º(piso)”C”,(0223-494-3334)que trabaja en esta enfermedad conjuntamente con el doctor Hector Enrrique Caino,residente tambien en la ciudad de Mar del Plata,su consultorio esta en la calle :Santiago del Estero nº 1741,6º,”C”(0223-491-5168).Gracias a ellos y a mi amiga,mi calidad de vida mejoro mucho.Si tenes esta enfermedad y llegas a estos datos,caes en buenas manos.Esto se controla bien ,si lo atacan a tiempo.

También si te toca vivir esto no es facíl cuando el medico sorprendentemente te dice que esta enfermedad es generada por vos ,por tu mente.Y a la vez te dicen que partes anatomicas de vos ya no están.

Nunca nos damos cuenta de lo daños que nosotros mismos nos generamos hasta que …pasa que de golpe y te cae todo junto y a la vez.

Quererse ,cuidarse ,como dice otra amiga ,el darse el espacio para trabajar en uno,lo bueno ,lo malo ,aceptarse…,reconstruirse….todo lleva tiempo,pero sanar es la meta.Y como proyecto esta bueno ponerse en primer lugar porque sabes que lkos resultados se veran en lo que te das y reciben lo que están a tu alrrededor.

—————————————————————————–

-esclerodermia-

Existen varias hipotesis sobre esta enfermedad la han asociado con enfermedades de la glándula tiroides, el estrés, la mala alimentación que por consiguiente baja las defensas.

Liken escledermico :Este diágnostico se hace mediante biopsia.

Tratamiento: Corticoides(según el caso y lo afectado).

Síntomas: Produce endurecimiento de los músculos afectados, pierden flexibilidad.
Ha habido en genitales tanto en hombres como mujeres la enfermedad a medida que avanza borra partes anatomicas,se puede radicar en la nariz y en la zona de los ojos.
Existen casos en niños, y adultos


No es contagiosa ni cancerosa.

Síntomas y tratamiento.
Ensayos clínicos.
Apoyo
Historias (Morfea, Lineal, Sistemica)
Sigue navegando!

¿Qué es la Esclerodermia?

Es una enfermedad crónica autoinmune, la cual afecta entre 150.000 y 500.000 norteamericanos, predominantemente mujeres, con inicio de la enfermedad entre los 30 y 50 años de edad. La tasa de prevalencia es de 30 personas por cada 100.000 habitantes y la proporción es de cuatro mujeres por cada hombre afectado.

Dificultades para el Diagnóstico.

El apropiado diagnóstico a menudo requiere tiempo y puede ser difícil, quizá debido a que es una enfermedad rara y pocos médicos tienen amplios conocimientos sobre ésta. También puede dificultar el diagnóstico que en etapas iniciales la Esclerodermia puede semejarse a otras enfermedades del tejido conectivo, tales como Lupus Eritematoso Sistémico, Polimiositis, Artritis reumatoidea, por nombrar algunas.

Frecuentemente la incertidumbre diagnóstica y la frustración deterioran el bienestar Psicológico de estos pacientes, quienes describen al período diagnóstico como la parte más difícil de su enfermedad. Ver dificultades para el Diagnóstico (en español).

Tipos de Esclerodermia.

Existen dos principales tipos de Esclerodermia, Localizada y Sistémica. Las formas Localizadas son la Morfea y la Lineal, las cuales afectan solo la piel (y a veces el tejido subyacente); pero sin interesar órganos internos. Ver Tipos de Esclerodermia (en español).

Efectos de la Esclerodermia.

Las formas Sistémicas de la Esclerodermia causan fibrosis (Cicatriz en el tejido) en la piel y órganos internos. La fibrosis produce en definitiva el endurecimiento de la piel y órganos involucrados, es por ello que la Esclerodermia es conocida popularmente como la enfermedad que convierte las personas en piedra.

Causas de la Esclerodermia.

La causa de la Esclerodermia es desconocida. Algunos casos de Esclerodermia han sido asociados a exposición a químicos. Los factores genéticos, las células fetales, y los virus pueden ser determinantes en el desarrollo de la Esclerodermia..

No es contagiosa ni cancerosa.

La Esclerodermia no está clasificada como contagiosa, lo cual indica que no se puede contraer la Esclerodermia al estrechar las manos, abrazar, besar, contacto sexual, contacto con la sangre y otros fluidos corporales, ni al compartir utensilios de mesa o por transmisión aérea al toser o estornudar. La Esclerodermia no está relacionada con el Cáncer.

Síntomas y tratamiento.

En la actualidad, no existen tratamientos comprobados o cura para alguna de las formas de Esclerodermia; sin embargo hay terapéutica efectiva para algunos de los síntomas. La mayoría de los síntomas citados en este sitio web corresponden a Esclerodermia Difusa. Ver Información Medica (en inglés).

Ensayos clínicos.

Hay algunas terapéuticas experimentales que se muestran promisorios en el tratamiento de la Esclerodermia, tales como el transplante de medula ósea y el tratamiento con Relaxin..

——————————————————————————————-

Los antecedentes/TESTIMONIOS: ESCLERODERMIA Y ENFERMEDADES UNIDAS A ELLA.



HOLA ALEXANDRA:


Bueno, haber como empiezo…hace tres años Pablo empezó a tener síntomas instantáneos
hinchazón de panza, como embarazado, explica Malena, no podía respirar, parecía un preinfarto
Allí comenzamos con el recorrido de médicos, los resultados dieron excelentes y paso el tiempo.
Luego que comenzó con la hinchazón de panza y no poder respirar, se molestaba conmigo
porque usaba perfumes, que le producían malestar, algo( que no podía describir), cada día se hacia más insoportable ,ya que desde perfumes ,limpiadores de casa(lavandina, desiisfestantes , los productos de higiene personal, (shampoo, acondicionador, cremas. cosméticos, todo tipo)l.

Todo, todo, todo,

A Malena ,la leía desesperada. Me sentía en común con ella.

Malena sigue su relato.Deje de teñirme en casa, pero igual, el olor lo tenía en la cabeza y la relación no estaba bien, pero porque no sabían como manejar esta situación.

Deambulábamos por muchos especialistas y le seguían haciendo, siempre las mismas analíticas, ecografía, electros
ENDOGASTROGRAFIAS (O COMO SE LLAME)
Por mi parte tenía un fuerte rechazo por perfumes y ambientadores, desodorantes personales ,pero no tanto como Pablo , y tampoco lo relacionábamos ,así que la búsqueda del diagnostico estaba canalizada en Pablo,
Hace un año justo mirando televisión, si mirando televisión¡¡, vimos una familia le estában haciendo un reportaje, una madre, una hija y una hermana viajarían en una avión que les prestaba un señor muy rico de España, por que en los aviones de línea no podrían viajar, por no estar preparados sanitariamente para ellas, al escuchar los síntomas de la enfermedad y presentarse los dos únicos especialistas que existen en la seguridad social, nos sorprendimos por que eso es lo que nos pasaba a Pablo, pero te recuerdo, escribe Malena ,lo de Pablo era mucho más grave

En ese momento nos enteramos como se llamaba la enfermedad y las otra dos que vienen asociadas

S O M : Síndrome químicos Múltiple.

F C: Fatiga Crónica, y Fibromialgia.


Escribí tu comentario

, , marcela dijo

la verdad ,por lo que lei mas fuerte que un roble¡¡¡envidiable sos.

, , paz dijo

Navegando en la red encontré tu blog, precisamente buscando una informacion , bueno una cuestion sobre mi enfermedad, que por desgracia es la misma.No sé como lo llevas tú , pero yo aqyu en España, lo he pasado y lo paso muy mal.Probablemente, esté peor o me atacó de una manera muy agresiva, vamos, que explotó mi cuerpo!!!
Tengo muchos fonomenos asociados pero sobre todo lo paso, muy, muy mal por las limitaciones, los dolores, los tratamientos.TOda esta pesadilla que comenzó en el 2007, ingresada en el Hop.de Oviedo, con afectacion cerebral. Bueno no quiero agobiarte, solamente darte la enhorabuena y me gustaría saber qué tal lo llevais por alli, tratamientos…etc Evidentemente yo no me puedo mover de aquí, además de momento me tratan muy bien en M.Interna del Hosp.

Nos separa el Oceano, pero mira tú por donde nos unen otras cosas.

Saludos cordiales

Paz

, , alexandra dijo

Hola Paz:
Que bueno que hallas encontrado esta informacón,si es una enfermedad dolorosa y cuesta llevarla adelante,solo fuerzas¡¡¡.Yo desde aqui solo me quedo crear un blog ,para que ante la situación que vivi a otros no le pases como a mi,que me sorprendió la ignorancia.
Te dejo una casilla de correo que cree para que nos podamos conectar todas aquellas personas que tenemos o un familiar padece este mal.Es solo con el fin de unir y quizás consolarnos y pasarnos informaciones que van apareciendo por ahi ,de metodos,etc.
Aunque aqui leeras un poco de todo ,es mi forma de hacer catarsis.(alexandra_35@hotmail.es).por que aunque pocos crean esto,la enfermedad la causa uno mismo,por eso plasme mi historia en estas paginas ,para que les pueda dar el alerta a otros de lo que nuestro cuerpo desata.He logrado transformalo de malo a hacer bromas sobre el aunque no asi, deja de ser gravisimo ,el estado de este pacman,como yo suelo llamarlo amigablemente, ya que esta en mi ,ironizo y me hago amiga,en fin Paz ,espero pronto poder informarnos cada una de lo que nos acontece en un contexto menos publico,espero conectarnos desde ya muchas gracias,por haber aparecido.mis saludos .

, , alexandra dijo

HE AGREGADO LOS TESTIMONIOS POR LOS ANTECEDENTES Y SUS ORIGENES EN ESTE CASO.GRACIAS PABLO Y MALENA DESDE ESPAÑA.

, , Nieves dijo

Gracias Alexandra por invitarme a tu blog, tu historia es como tantas he conocido… solo llega a una buena Calidad de Vida el que acepta la enfermedad y hace todos los “deberes” (alimentacion personalizada, ejercicios, masajes, contención emocional con terapia psicologica, procurarse una medicina adecuada a nuestra idiosincracia, y una actitud de fe y esperanza) esos realmente notan la diferencia.
Te mando un gran abrazo
Nieves

, , HERMINIAPatel22 dijo

Some time ago, I did need to buy a good car for my business but I didn’t have enough cash and could not buy anything. Thank God my fellow proposed to try to take the personal loans from reliable creditors. Therefore, I did that and used to be happy with my financial loan.

, , Fernanda dijo

Hola… mmm bueno soy fernanda, de santiago de chile, y esta es mi historia, en el año 2004 me di un paseo por todos, y cuando digo “todos” es TODOS, los dermatologos de chile, en donde me sacaron mil muestras de sangre y me realizaron 3 biopsias a la parte afectada, en éste caso, mi pierna derecha, realizaron una junta en la clinica universidad catolica para saber que era lo que yo tenia, y nadie me daba respuestas exactas, hasta que di con un dr. llamado marcelo del pino quien me pudo decir con exactitud lo que tenia “esclerodermia: morfea lineal profunda” yo no entendia nada, lo unico que decia era porque? porque yo? porque a mi? porque me sucedio esto? a que se debe?… nunca le tome el peso a lo que me sucedía, hasta hoy casi 10 años despues, mi adiolecencia a sido bien compleja me carga ir a las piscinas y ni me hables de ir a la playa no puedo hacerlo, mis amigas siempre preguntan que te paso? que es eso? se contagia? y uuffff no me gusta estar explicando una y otra vez lo que ni yo se bien. NO me alegra saber que existe mas gente con esta enfermedad pero si me alivia saber que alguien puede sentir como me he sentido yo me da mucha pena la verdad…. un abrazo inmenso desde chile. hoy volvi a llamar a mi doctor he solicitado una hora para el 5 de diciembre de este año (2012) veremos que me va a decir!!!

, , Olga dijo

Hola soy de Bogotá, estoy interesada en información de la enfermedad tengo esclerodermia sistemica

, , Olga dijo

Hola me gustaría contactarme contigo

, , alexandra dijo

Hola Olga ,te escribo al mail que sale junto a tu comentario asi estamos en contacto<3
si?


IMPORTANTE. Los contenidos y/o comentarios vertidos en este servicio son exclusiva responsabilidad de sus autores así como las consecuencias legales derivadas de su publicación. Los mismos no reflejan las opiniones y/o línea editorial de Blogs de la Gente, quien eliminará los contenidos y/o comentarios que violen sus Términos y condiciones. Denunciar contenido.
AgenciaBlog