Comentarios para Asociación Civil LuSUH http://blogsdelagente.com/lusuh Mon, 14 May 2012 18:28:35 -0300 http://wordpress.org/?v=2.8.3 hourly 1 Comentario de María Soledad Naqued en Campañas de educación http://blogsdelagente.com/lusuh/2012/05/07/campanas-de-educacion/comment-page-1/#comment-46 María Soledad Naqued Mon, 14 May 2012 18:28:35 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=354#comment-46 Mi nombre es Soledad (32), soy mamá de Luca, tenía 14 meses cuando le diagnosticaron SHU, el 24.01.12, a la semana de haber vuelto de vacaciones de Mar del Plata Luca empezó con un poco de diarrea, lo llevamos a la guardia del hospital y nos dijeron que lo hidrataramos y nos dieron taural, como Luca seguía igual lo volvimos a llevar porque había empezado con vómitos y corriendo porque era sábado y los laboratorios funcionan hasta las 12 logramos hacerle un cultivo en el cual no salió nada, pasó el domingo y el lunes a primera hora se lo llevamos a su pediatra y le contamos que tenía diarrea sanguinolenta, vómitos y no hacía pis, y nos dijo que no nos preocupáramos que no había habido casos graves que nos fuéramos a casa y lo siguiéramos hidratando, nos dió unas sales que Luca no las podía tragar y pasamos toda la noche hidratándolo creyendo que le hacíamos un bien, para esto ya habían pasado casi 48 hs que Luca estaba en anuria, el martes a la mañana volvemos a la guardia del Hopital de Chascomús y allí le hacen los estudios de sangre y nos dicen que los estudios venían mal, nos piden la derivación al Sanatorio Argentino a las 11 am la ambulancia llega a las 15 y mientras confirman que era un shu y esperamos la llegada del nefrólogo lo empiezan a dializar a las 23 (para esto pasaron otras 12 hs) Luego de luchar 10 días contra la enfermedad y un montón de negligencias del sanatorio como una peritonitis ocasionada por una enfermera que no sabía dializar y haberle reventado los dos pulmones por mal uso del respirador entre otras tantas cosas que vi durante esos 10 días, Luca falleció el 4 de Febrero de 2012, llamé a Epidemiología de la provincia, mandé a analizar toda la carne y lácteos que tenía en la heladera y no obtuve respuesta, en Chascomús ni se enteraron que había habido un caso fatal de SHU y no se hicieron controles en los lugares que habíamos estado ni siquiera se alertó a la población de Chascomús. Hoy me sigo preguntando por qué no hay información sobre esta enfermedad tan común en nuestro país, Luca estaba super cuidado antes de irnos de vacaciones siempre con mi marido le consultábamos al pediatra que podía comer Luca y nos decía que lo mismo que nosotros, nunca vamos a saber cómo fue que se enfermó, después de esto nos enteramos que los supermercados o almacenes a la noche apagan las heladeras cortando las cadenas de frío o no sabemos que pasa en las cocinas de los restaurantes, yo me pregunto dónde está el Estado que debería controlar todo esto y dar información sobre el SHU?? A pesar de haber hecho todas las denuncias correspondiente, ni siquiera figura en las estadísticas la muerte de Luca, asique creo que por más que esté hecha la ley y la obligación de los hospitales de denunciar, no se está cumpliendo. Por qué en países vecinos como Chile esta enfermedad casi no existe (7 casos el año pasado) y nosotros tenemos más de 500?? Disculpen que me haya explayado tanto, pero a tres meses de la muerte de Luca con mi marido no encontramos consuelo... Mi nombre es Soledad (32), soy mamá de Luca, tenía 14 meses cuando le diagnosticaron SHU, el 24.01.12, a la semana de haber vuelto de vacaciones de Mar del Plata Luca empezó con un poco de diarrea, lo llevamos a la guardia del hospital y nos dijeron que lo hidrataramos y nos dieron taural, como Luca seguía igual lo volvimos a llevar porque había empezado con vómitos y corriendo porque era sábado y los laboratorios funcionan hasta las 12 logramos hacerle un cultivo en el cual no salió nada, pasó el domingo y el lunes a primera hora se lo llevamos a su pediatra y le contamos que tenía diarrea sanguinolenta, vómitos y no hacía pis, y nos dijo que no nos preocupáramos que no había habido casos graves que nos fuéramos a casa y lo siguiéramos hidratando, nos dió unas sales que Luca no las podía tragar y pasamos toda la noche hidratándolo creyendo que le hacíamos un bien, para esto ya habían pasado casi 48 hs que Luca estaba en anuria, el martes a la mañana volvemos a la guardia del Hopital de Chascomús y allí le hacen los estudios de sangre y nos dicen que los estudios venían mal, nos piden la derivación al Sanatorio Argentino a las 11 am la ambulancia llega a las 15 y mientras confirman que era un shu y esperamos la llegada del nefrólogo lo empiezan a dializar a las 23 (para esto pasaron otras 12 hs)
Luego de luchar 10 días contra la enfermedad y un montón de negligencias del sanatorio como una peritonitis ocasionada por una enfermera que no sabía dializar y haberle reventado los dos pulmones por mal uso del respirador entre otras tantas cosas que vi durante esos 10 días, Luca falleció el 4 de Febrero de 2012, llamé a Epidemiología de la provincia, mandé a analizar toda la carne y lácteos que tenía en la heladera y no obtuve respuesta, en Chascomús ni se enteraron que había habido un caso fatal de SHU y no se hicieron controles en los lugares que habíamos estado ni siquiera se alertó a la población de Chascomús.
Hoy me sigo preguntando por qué no hay información sobre esta enfermedad tan común en nuestro país, Luca estaba super cuidado antes de irnos de vacaciones siempre con mi marido le consultábamos al pediatra que podía comer Luca y nos decía que lo mismo que nosotros, nunca vamos a saber cómo fue que se enfermó, después de esto nos enteramos que los supermercados o almacenes a la noche apagan las heladeras cortando las cadenas de frío o no sabemos que pasa en las cocinas de los restaurantes, yo me pregunto dónde está el Estado que debería controlar todo esto y dar información sobre el SHU??
A pesar de haber hecho todas las denuncias correspondiente, ni siquiera figura en las estadísticas la muerte de Luca, asique creo que por más que esté hecha la ley y la obligación de los hospitales de denunciar, no se está cumpliendo.
Por qué en países vecinos como Chile esta enfermedad casi no existe (7 casos el año pasado) y nosotros tenemos más de 500??
Disculpen que me haya explayado tanto, pero a tres meses de la muerte de Luca con mi marido no encontramos consuelo…

]]> Comentario de Gabriela en Testimonio Ignacio / Noviembre 2011 http://blogsdelagente.com/lusuh/2012/02/13/testimonio-ignacio-noviembre-2011/comment-page-1/#comment-45 Gabriela Wed, 09 May 2012 19:43:40 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=339#comment-45 Hola Andrea, Entiendo por lo que pasate, mi hija, Paulita de tan solo 2 años paso por lo mismo, la desesperacion y la angustia de 20 dias en terapia viendo gente que entraba y salia y nosotros, sus padres sin poder hacer nada. Gracias a Dios existe gente dedicada a esto hablo del Dr Amoreo a quien ADORAMOS!!! y quien nos contuvo por dias, Dios quiera que esto no suceda mas. Besos y a tener >Fe!!! Hola Andrea, Entiendo por lo que pasate, mi hija, Paulita de tan solo 2 años paso por lo mismo, la desesperacion y la angustia de 20 dias en terapia viendo gente que entraba y salia y nosotros, sus padres sin poder hacer nada. Gracias a Dios existe gente dedicada a esto hablo del Dr Amoreo a quien ADORAMOS!!! y quien nos contuvo por dias, Dios quiera que esto no suceda mas.
Besos y a tener >Fe!!!

]]> Comentario de lusuh en Testimonio Ignacio / Noviembre 2011 http://blogsdelagente.com/lusuh/2012/02/13/testimonio-ignacio-noviembre-2011/comment-page-1/#comment-38 lusuh Mon, 07 May 2012 14:37:00 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=339#comment-38 Gracias Andrea por tu aporte!! Juntas se puede hacer mucho más. Ser fuertes es lo importante Gracias Andrea por tu aporte!!
Juntas se puede hacer mucho más. Ser fuertes es lo importante

]]> Comentario de cecilia en Testimonio Marcos Esteban / Buenos Aires 2010 http://blogsdelagente.com/lusuh/2011/01/03/testimonio-marcos-esteban-buenos-aires-2010/comment-page-1/#comment-36 cecilia Sun, 06 May 2012 18:03:53 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=158#comment-36 HOLA SOY CECILIA DE PINAMAR Y MI HIJA PILAR DE 3 AÑOS Y MEDIA FUE AFECTADA POR EL SUH EL 24/2/2012 COMENZANDO CON DIARREA CON SANGRE, LA TRASLADARON AL HIEMI DE MAR DEL PLATA, DONDE SIGUI CON VOMITOS, PALIDEZ, ESCASA ORINA, PERDIDA DE CONOCIMIENTO Y CONVULSIONO.- SUBIO EN ESTADO CRITICO A TERAPIA, DONDE ESTUVO 10 DIAS, 9 CON DIALISIS, LLEVO DOS TRANFUSIONES Y LES COSTO MUCHO ESTABILIZARLA NEUROLOGICAMENTE.- POR SUERTE PASADOS 15 DIAS MAS, UNA VEZ EN PISO, RECIBIO EL ALTA, Y OBVIAMENTE QUEDO CON SECUELA RENAL, CON DIETA BAJA EN PROTEINAS Y SIN SAL Y POR SUERTE NEUROLOGICAMENTE NO TUVO SECUELAS.- AGRADEZCO AL HOSPITAL DE MAR DEL PLATA QUIENES LA ATENDIERON DE MANERA EXCELENTE Y ME LA SACARON ADELANTE.- ESPERO QUE MI TESTIMONIO SIRVA PARA OTROS Y QUE TENGAN FE QUE AGARRADOS A TIEMPO SALEN.- HOLA SOY CECILIA DE PINAMAR Y MI HIJA PILAR DE 3 AÑOS Y MEDIA FUE AFECTADA POR EL SUH EL 24/2/2012 COMENZANDO CON DIARREA CON SANGRE, LA TRASLADARON AL HIEMI DE MAR DEL PLATA, DONDE SIGUI CON VOMITOS, PALIDEZ, ESCASA ORINA, PERDIDA DE CONOCIMIENTO Y CONVULSIONO.-
SUBIO EN ESTADO CRITICO A TERAPIA, DONDE ESTUVO 10 DIAS, 9 CON DIALISIS, LLEVO DOS TRANFUSIONES Y LES COSTO MUCHO ESTABILIZARLA NEUROLOGICAMENTE.-
POR SUERTE PASADOS 15 DIAS MAS, UNA VEZ EN PISO, RECIBIO EL ALTA, Y OBVIAMENTE QUEDO CON SECUELA RENAL, CON DIETA BAJA EN PROTEINAS Y SIN SAL Y POR SUERTE NEUROLOGICAMENTE NO TUVO SECUELAS.-
AGRADEZCO AL HOSPITAL DE MAR DEL PLATA QUIENES LA ATENDIERON DE MANERA EXCELENTE Y ME LA SACARON ADELANTE.-
ESPERO QUE MI TESTIMONIO SIRVA PARA OTROS Y QUE TENGAN FE QUE AGARRADOS A TIEMPO SALEN.-

]]> Comentario de Paola en Testimonio Ignacio / Noviembre 2011 http://blogsdelagente.com/lusuh/2012/02/13/testimonio-ignacio-noviembre-2011/comment-page-1/#comment-34 Paola Tue, 13 Mar 2012 00:04:54 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=339#comment-34 Hola Andrea! mi hija M. Valentina q hoy tiene 10 años, sufrio de esta enfermedad cuando tenia 15 meses en el año 2002, yo tambien tuve las mismas preguntas y dudas q vos y tambien me sentia culpable pero eso no sirve! seguramente sos una exelente mamá y quiero contarte que hoy a casi 10 años de ese momento mi hija esta perfecta, no tiene lesiones renales y todos sus controles anuales dan perfecto,no tengas miedo. Hola Andrea! mi hija M. Valentina q hoy tiene 10 años, sufrio de esta enfermedad cuando tenia 15 meses en el año 2002, yo tambien tuve las mismas preguntas y dudas q vos y tambien me sentia culpable pero eso no sirve! seguramente sos una exelente mamá y quiero contarte que hoy a casi 10 años de ese momento mi hija esta perfecta, no tiene lesiones renales y todos sus controles anuales dan perfecto,no tengas miedo.

]]> Comentario de soledad en Testimonio Ignacio / Noviembre 2011 http://blogsdelagente.com/lusuh/2012/02/13/testimonio-ignacio-noviembre-2011/comment-page-1/#comment-33 soledad Sun, 11 Mar 2012 02:39:33 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=339#comment-33 Como estas? mi hija de 3 años tuvo suh el año pasado en julio 2011 estuvimos en la clinica casi 30 dias. gracias a dios hoy esta bien, aunque sigue con dieta sin sal y con una medicacion para bajar la proteinuria. es terrible esta enfermedad hay veces que me pongo muy mal y uno se pregunta porque? porque son muy chicos y pasan por todas, pero tenemos que tratar de ser fuertes y tener fe que mas adelante van a estar cada dia mejor. te dejo mi mail para que cualquier cosa estemos en contacto. saludos soledad Como estas? mi hija de 3 años tuvo suh el año pasado en julio 2011 estuvimos en la clinica casi 30 dias. gracias a dios hoy esta bien, aunque sigue con dieta sin sal y con una medicacion para bajar la proteinuria. es terrible esta enfermedad hay veces que me pongo muy mal y uno se pregunta porque? porque son muy chicos y pasan por todas, pero tenemos que tratar de ser fuertes y tener fe que mas adelante van a estar cada dia mejor. te dejo mi mail para que cualquier cosa estemos en contacto.
saludos soledad

]]> Comentario de lusuh en Están en estado delicado las dos nenas afectadas con Síndrome Urémico Hemolítico http://blogsdelagente.com/lusuh/2011/09/14/estan-en-estado-delicado-las-dos-nenas-afectadas-con-sindrome-uremico-hemolitico/comment-page-1/#comment-32 lusuh Wed, 14 Sep 2011 21:23:09 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=284#comment-32 otra nota sobre el tema en el siguiente enlace: http://www.eltribuno.info/salta/69258-Internaron-a-dos-bebas-con-Sindrome-Uremico-y-ya-se-habla-de-rebrote.note.aspx otra nota sobre el tema en el siguiente enlace:
http://www.eltribuno.info/salta/69258-Internaron-a-dos-bebas-con-Sindrome-Uremico-y-ya-se-habla-de-rebrote.note.aspx

]]> Comentario de Mariley en Testimonio Pri / 2005 http://blogsdelagente.com/lusuh/2010/01/08/testimonio-pri-2005/comment-page-1/#comment-31 Mariley Sat, 10 Sep 2011 06:09:23 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=22#comment-31 Hola, soy de Hermosillo, Sonora, en mi caso, quien padeció el SUH fui yo, todo comenzó el 4 de septiembre del 2010, y a diferencia de los casos que he leido yo tengo 24 años, aún tenía 23 años cuando sucedió y fue tras el nacimiento de mi primer y único hijo, comenzó con preclampsia, después fue severa y tuve varios síndromes, cada vez empeoraba más. Debido al SUH estuve en cuidados intensivos, duré unmes y medio aprox. internada, mi riñón dejó de funcionar por completo más de 24 horas, mis pulmones también dejaronde funcionar, por lo que necesité respiración artificial por más de un día, no sé cuanto llegué a pesar, pero de tanta agua retenida me han contado que no me podían trasladar de camilla entre 6 personas. no me parecía a quien realmente era, yo estuve inconciente mucho tiempo, y cuando desperté me contaban qué había sucedido, mientras tanto mi hijo se encontraba en donde nació, ya que me tuvieron que hacer cesarea a las 28 semanas y él estaba en encubadora. él tenía más de un mes cuando lo pude visitar en la encubadora y sin embargo yo aún no estaba bien. Los medicos me siguen atendiendo después de un año de haber pasado eso, y me han dicho que ahora mis pulmones se ven como si nada les hubiera pasado, ahora sólo estoy esperando resultados de unos análisis de varios tipos para saber si todo por completo está bien. fuera de eso yo me siento mucho mejor, ya no estoy tan cansada y tengo más ganas de seguir adelante con todo. le agredesco mucho a las personas que me apoyaron y que me ayudaron mientras estuve ahi. fue terrible para mi familia y amigos, pero pude seguir viviendo ;) Hola, soy de Hermosillo, Sonora, en mi caso, quien padeció el SUH fui yo, todo comenzó el 4 de septiembre del 2010, y a diferencia de los casos que he leido yo tengo 24 años, aún tenía 23 años cuando sucedió y fue tras el nacimiento de mi primer y único hijo, comenzó con preclampsia, después fue severa y tuve varios síndromes, cada vez empeoraba más.
Debido al SUH estuve en cuidados intensivos, duré unmes y medio aprox. internada, mi riñón dejó de funcionar por completo más de 24 horas, mis pulmones también dejaronde funcionar, por lo que necesité respiración artificial por más de un día, no sé cuanto llegué a pesar, pero de tanta agua retenida me han contado que no me podían trasladar de camilla entre 6 personas. no me parecía a quien realmente era, yo estuve inconciente mucho tiempo, y cuando desperté me contaban qué había sucedido, mientras tanto mi hijo se encontraba en donde nació, ya que me tuvieron que hacer cesarea a las 28 semanas y él estaba en encubadora. él tenía más de un mes cuando lo pude visitar en la encubadora y sin embargo yo aún no estaba bien.
Los medicos me siguen atendiendo después de un año de haber pasado eso, y me han dicho que ahora mis pulmones se ven como si nada les hubiera pasado, ahora sólo estoy esperando resultados de unos análisis de varios tipos para saber si todo por completo está bien.
fuera de eso yo me siento mucho mejor, ya no estoy tan cansada y tengo más ganas de seguir adelante con todo. le agredesco mucho a las personas que me apoyaron y que me ayudaron mientras estuve ahi. fue terrible para mi familia y amigos, pero pude seguir viviendo ;)

]]> Comentario de lusuh en Testimonio Marcos Esteban / Buenos Aires 2010 http://blogsdelagente.com/lusuh/2011/01/03/testimonio-marcos-esteban-buenos-aires-2010/comment-page-1/#comment-30 lusuh Tue, 30 Aug 2011 20:08:58 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=158#comment-30 Fuerza, Gabriela! Tu historia demuestra que sí se puede salir adelante con esta enfermedad. Nuestros profesionales y los de todo el mundo están investigando sobre esta enfermedad para poder prevenirla. Esperemos que pronto llegue. Fuerza, Gabriela! Tu historia demuestra que sí se puede salir adelante con esta enfermedad.
Nuestros profesionales y los de todo el mundo están investigando sobre esta enfermedad para poder prevenirla. Esperemos que pronto llegue.

]]> Comentario de Rubens en Aseguran que la alimentación segura evita el síndrome urémico hemolítico http://blogsdelagente.com/lusuh/2011/07/13/aseguran-que-la-alimentacion-segura-evita-el-sindrome-uremico-hemolitico/comment-page-1/#comment-28 Rubens Wed, 17 Aug 2011 19:44:06 +0000 http://blogsdelagente.com/lusuh/?p=270#comment-28 Deseo hacer llegar un trabajo que realizamos sobre el uso del ozono para eliminar virus y bacterias en carnes de todo tipo ,pueden enviarme una direccion de mail para enviarselos Desde ya muchas gracias Ing Rubens Rodriguez Deseo hacer llegar un trabajo que realizamos sobre el uso del ozono para eliminar virus y bacterias en carnes de todo tipo ,pueden enviarme una direccion de mail para enviarselos

Desde ya muchas gracias

Ing Rubens Rodriguez

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