Archivo para la categoría ‘Testimonios’
Febrero 13, 2012 | Por lusuh | # Enlace permanente
Ignacio.
Enviado por: Andrea (mamá de Ignacio)
Contacto: andrea@ancayco.com.ar
Mi nombre es Andrea, soy de Bs As, zona sur, y mi bebe de ahora 1 año tuvo suh en Noviembre. Todo empezó con un simple cuadro de vomitos, sin diarrea, obviamente el sintoma claro del suh de la diarrea con sangre mi hijo no lo tuvo en un comienzo. Fuimos a consulta a la guardia del Sanatorio Mater Dei por estos vomitos y nos dijeron que tenia gastroenteritis y que estaba un poco deshidratado y que debiamos darle mucho liquido. Nacho no toleraba nada, cada cucharada de agua la vomitaba y cada vez estaba mas decaido e irritable, volvimos a la guardia del Mater Dei luego de que la pediatra nos dijera, “NO se vayan de la clinica sin que le hagan estos analisis de sangre”. Esta vez, en la clinica lo ven a Nacho aun mas deshidratado y nos internan. Comenzaron rapidamente a expandirlo, pasarle mucho liquido por suero y mientras esperabamos los resultados de los analisis de sangre.
Cuando llegaron los resultados, la cara de los medicos lo decia todo, no era algo simple, no era un cuadro de vomitos comun y de un poco de decaimiento, nos dijeron tres cosas: Estaba anemico, el potasio estaba altisimo y los valores de la urea y la creatinina estaban disparados, estaba haciendo el suh. Asi de rapido, ese 16 de Noviembre a las 2:00 de la mañana nos pasan a terapia intensiva pediatrica, lugar donde pasariamos los siguientes 20 dias. Al dia siguiente comienzan a hacerle dialisis peritoneal ya que habia dejado de orinar, Nacho recibio 15 dias de dialisis, lo cual le salvó la vida, recuerdo un dia recibio 12 baños. Los que pasaron por esto saben que es agotador y que lleva mucho tiempo. Tambien recibio cuatro transfusiones de globulos rojos, lo pincharon infinidad de veces, en fin… se bancó muchisimo y nosotros jamas dejamos de estar con él, de leerle cuentos, de mostrarle sus juguetes, fotos de su hermano, videos de la familia por el celular, siempre que él estaba de animo lo haciamos reir… Los dias pasaban, los medicos decian que los valores todavia no estaban bien, que la enfermedad todavia estaba en su pico y que debiamos esperar… Esto fue lo mas dificil, esperar, me sentia inutil, no sabia cómo ayudar a mi hijo y cada dia que despertaba me preguntaba cómo lo ibamos a pasar… Hasta que hizo pis y todo empezó a mejorar de a poco… su animo, los analisis, nuestro humor… Salimos de la clinina el 5 de Diciembre, felices, con Nacho a upa… con miedo de todo lo que se venia….
Tuvimos el primer control con el nefrologo y los analisis mejoraron un monton, en 15 dias tenemos el segundo control con el nefrologo. A seguir cuidandolo y esperemos que tambien tengamos buenos resultados en este control. Tengo miedo de que le haya quedado alguna secuela en el riñon y esa incertidumbre me mata.
Aun me pregunto todos los dias cómo fue que se enfermó, Nacho no come mucha carne y si lo hace la come super cocida, no sé si fue un yogur, alguna fruta mal lavada o algo que tocó y se lo llevó a la boca. Agradezco hoy poder abrazarlo y tenerlo con nosotros pero no puedo seguir adelante cómo quisiera… cada dia me sigo culpando y preguntando porqué a mi bebe…
Espero que esto ayude a quitar dudas o dar esperanza… mi deseo: Que ningun chico pase por esto jamas, que algun dia se consiga una vacuna o en su defecto, mejores condiciones sanitarias y alimenticias en nuestro pais.
Buen 2012!
Andrea
Enero 3, 2011 | Por lusuh | # Enlace permanente
Marcos Esteban.
Enviado por:
Mariela Esteban
(Tía de Marcos)
aleirame@hotmail.com
Contacto: Ana (Mamá de Marcos)
anis0405@hotmail.com
4902-9790 / 11-5772-3679
Marcos el lunes 25/10/10 comienza con fiebre, tenia vómitos y el cuerpo colorado. Le diagnostican escarlatina y le recetan antibióticos (Amoxidal). Estaba muy caído, seguía con vómitos y el día jueves comienza con diarrea con sangre, prácticamente no podía salir del baño porque no contenía nada. El viernes 29/10 después de consultar varias guardias y médicos, que nos aseguraban que no tenía el SUH; lo internan en la Clínica Imeco (Alsina 2184. Cap Fed.). Los días previos a la internación y durante los dos primeros días ya estando internado los médicos seguían diciéndonos que no tenia el síndrome. Y el domingo a la tarde, después de unas horas en que había dejado de hacer pis y de no conseguir que haga a través de sonda nos dijeron que era el SUH. A partir de ahí comenzó la pesadilla. A quirófano a colocarle el catéter para comenzar con las diálisis y a terapia intensiva. Tenía la Urea en 85, el potasio en 6,8 y la creatinina en 7. Presento un episodio de convulsión tónico clónico generalizado. Transcurridos 11 días de diálisis Marcos hizo pis, siguieron durante 6 días más dializándolo y luego a quirófano a retirar el catéter. Le realizaron 3 transfusiones de sangre por anemia y una de plaquetas. El día 26/11 el nefrólogo (Hugo Galves) nos dice que esta para darle el alta y seguir el tratamiento en su casa pero comienza con fiebre porque tiene una infección de la pared abdominal, lo medican y siguen con estudios.
Una vez superada esa situación, otra vez soñamos con tenerlo en casa y nuevamente comienza con fiebre; presenta anemia y plaquetopenia compatible con freno medular. Situación que lo hace bajar mucho de peso y someterlo a una cantidad terrible de pinchazos, suero, medicación y estudios varios.
Finalmente el día 13/12/10 le dieron el alta y Marcos esta en su casa recuperándose junto a sus papás (Ana y Gonzalo), sus hermanos (Rocío y Lucas) y todas las personas que lo amamos.
Quiero agradecer profundamente la contención y la información que recibimos de la fundación y especialmente de Paula.
Mariela.
Noviembre 25, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
Facundo Lopez, 38 años.
Enviado por:
flopez@cordondeoro.com.ar
Hola, mi nombre es Facundo, y en mi caso yo fui el que tuvo SUH. Nací en 1972 y a los 9 meses por detectar mis padres una diarrea y no quedar conformes con el diagnostico del medico y tras una segunda opinión fui internado de urgencia en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez, la verdad es que obviamente de esa época tengo relatos de mis padres y una marca de por vida, el famoso segundo ombligo que me dejo la diálisis peritoneal.
Por lo que mis padres me contaron fueron 20 días de internación y me atendió entre otros el Dr. Yan Antonio (la verdad nose bien como se escribe pero se que fue muy importante su trabajo para conocer mejor al SUH). Luego del alta vinieron las dietas súper estrictas, hasta los caramelos mi Mamá me hacia, y los controles semanales, mensuales, anuales, según la edad.
Hoy tengo 38 años, me controlo en el Centro médico IDIM semestralmente y desde la adolescencia, que como muchos pibes había empezado a querer marcar músculos y realizar algún trabajo deportivo mas extremo, me detectaron una pequeña proteinuria la cual me controlan con un cóctel de medicamentos nefroprotectores (pequeñas dosis de remedios para la presión, la gota, un diurético, aspirinetas) estos con los años fueron mutando pero casi siempre dentro de los mismos.
Al principio de adolescente me daba bronca tomar los medicamentos y los dejaba, luego volvía a tomarlos y nada ahora mas grande, padre de un niño hermoso, mas tranquilo, antes de dormir me tomo los medicamentos y listo.
La dieta que llevo es casi normal, o por lo menos la hago parecer así, poca carne, poca sal, comida variada y nada me ayuda que soy flaco, lo que tengo para atrás es que me cuesta dejar de fumar, son 5 o 6 cigarros por día pero se que no esta bueno.
Bueno nada me gusta mucho que se ocupen de esto, muchas veces me encontré explicando que era eso del Síndrome Urémico Hemolítico y de lo que había safado, y estamos en contacto.
Se que fui un afortunado, que no todos tuvieron mi suerte, gracias por leer mi caso, los que quieran saber algo mas escriban
Saludos
Facundo
Junio 23, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
Tomás Martín, 5 años.
Enviado por:
María Feranada Lanchares
mflanchares@gmail.com
Al leer esta noticia en este sitio web, reviví lo que le paso a mi hijo de 5 años. Uno no piensa que por tomar un helado, algo tan normal para un niño se puede morir o quedar gravemente enfermo.
Estábamos pasando unos días en Mar del Plata y como cualquier niño quiso tomar un helado, íbamos caminando por el centro y quiso parar en una pequeña heladería, yo le dije no, mejor vamos a una más grande van a estar más frescos (siempre tuve conciencia del SHU) vamos a Gianelli. Eso fue lo único que comió fuera de comida casera hecha por mi, ni carne, ni hamburguesas, ni salchichas, solo un inocente helado de una supuesta buena heladería.
Lo demás fue pasar por el infierno, por lo mal que estuvo, por todos los controles y restricciones que va a tener de por vida, porque no sabemos si puede llegar a agravarse en la pubertad. Como frutilla de la torta en este país sin controles de ningún tipo en cuestiones de alimentación hice la denuncia en el Ministerio de Salud de la Prov de Buenos Aires, Subsecretaría de Control Sanitario, Departamento de Contralor de Productos a cargo del Sr. Carlos Pintos ya hace 6 meses y ni siquiera me han dado un número de expediente, ni han mandado un inspector ni nada de nada.
Así nos cuidan estos empleados públicos que nosotros con el pago de nuestros impuestos les cubrimos el sueldo, es una vergüenza! Ya llame más de 15 veces y nadie sabe nada del caso, cuando una Escherichia coli es algo urgente a tratar y deberían haber mandado un inspector y tomado muestras inmediatamente porque se esta jugando con la salud y la vida de muchos niños.
No se si lo hacen de ineptos, pusilánimes o siniestros, pero así estamos.
La salud de mi hijo y la de cientos de niños que contraen SHU cada año en la Argentina no tiene ninguna protección del estado y nadie la puede devolver.
Por último, Nobleza obliga, debo agradecer profundamente y desde el fondo de mi corazón a todo el personal, médicos, enfermeras y técnicos del Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica” por su excelencia, idoneidad y humanidad en la lucha diaria por la salud de tantos niños que pasan por esa Institución, especialmente a toda la Sala 10 de Hemodiálisis y al Dr. Oscar Amoreo que estuvieron en todo momento presentes ocupándose como nadie durante la enfermedad de mi hijito Tomás Martín.
Muchas gracias.
María Feranada Lanchares
Junio 18, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
Ivan E. Speciale Ruiz, 6 años.
Enviado por:
Laura e Iván
ruiz.laura78@yahoo.com.ar
Hola somos Laura y Juan padres de Ivan un niño de 6 años y 10 meses. Vivimos en Viedma capital de Rió Negro. Iván es nuestro único hijo teníamos una vida normal hasta que empezó nuestra pesadilla el día 2 de mayo 2010.Iván ese día a las 19:30 comienza con diarrea y fuerte dolor abdominal, a las 22:30 aprox. lo llevamos al Hospital Zatti, en donde lo atienden y dicen “Gastroenteritis”, el lunes 3 de mayo Iván sigue empeorando no podía levantarse del inodoro los dolores eran terribles, a la tarde lo llevo a la pediatra de cabecera, quien de inmediato solicita un análisis de materia fecal, la caca obtenía sangre una parte el análisis se hacia en Bahía Blanca por lo que el resultado tardo 2 días y dio positivo el rotavirus, por lo que la Dra. Pediatra se confió con el resultado y no solicito análisis de sangre ni orina en los días posteriores que lo siguió controlando, Iván empeoraba y sufría mucho, al comentarle esto ala Dra. me respondía q era normal (caca con sangre, palidez, labios blancos, decaimiento, etc.) el día 12 de mayo como veíamos q no había mejoría, por el contrario, decidimos hacer una interconsulta con otro pediatra, quien ese miércoles 12 de mayo solicita a las 11 AM un análisis de sangre y las 12:30 AM nos llama por teléfono para que vallamos al consultorio sin el nene. Concurre mi marido y le dice q Iván tiene s.u.h. que necesita transfusión de sangre y diálisis, que hay que trasladarlo a Bahía Blanca de urgencia.
En el Hospital Italiano no había cama hasta el jueves, cuando le comunico esto al Dr me responde que era una sugerencia el traslado a Bahía que me fijara yo que podía hacer, en ese momento Iván tenia por ejemplo hematocrito 16.9 % y urea 321 mg/dl ante la desesperación recurrimos nuevamente al HOSPITAL ZATTI en donde aparece el Dr. Juan C. Guevara quien de inmediato llama al pediatra Alejando Herce lo internan le hacen una transfusión de sangre y lo estabilizan para que al día siguiente viajara a Bahía.
El jueves 13 de mayo ingresa al Hospital Italiano en donde lo recibe un grupo de Médicos y la especialista nefróloga Laura Alconcher. Los días siguientes Iván comienza a tener una mejoría increíble, no fue necesario dializarlo, estuvo internado hasta el día lunes 17.
En los días siguientes siguió mejorando milagrosamente día a día, hoy a 1 mes de comienzo de la pesadilla Iván esta bien con una dieta que tiene que cumplir y lo hace responsablemente a pesar de ser tan pequeño.
Estaremos agradecido de por vida al Dr. juan C. Guevara, Dr. Herce
Alejandro,Laura Alconcher, Hospital Italiano, Familiares y Amigos que
con tanto cariño nos contuvieron y nos ayudaron a sobrellevar la angustia y desesperación. Y que bueno sería que esta enfermedad tan brava que NO TIENE CURA solo prevención sea mas difundida y que los pediatras la tengan mas presente (lo digo desde mi experiencia y la de otros padres en igual situación).
Marzo 26, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
Felipe, 3 años.
Enviado por:
Silvina y Pablo.
silvinagarza@hotmail.com
Hola somos Silvina y Pablo los papas de Matías y Felipe. Feli( 3 años) empezó con un leve dolor de panza el miércoles 17 de febrero 2010 a la madruga, el jueves amaneció con mucha diarrea ese mismo jueves hace su primera diarrea con sangre, por lo cual lo llevamos a la guardia de nuestra obra social donde le realizan los estudios de sangre y orina dando los valores normales, nos mandan a casa con el diagnostico de gastroenterocolitis, el viernes lo llevamos al Hospital de niños Ricardo Gutiérrez y su pediatra el Dr. Diego Ballarino le mando hacer un coprocultivo y un análisis para ver a si estaba la verotoxina de la Escherichia coli , durante todo el fin de semana feli no comió nada y solo tomaba sales para hidratarse, estaba con muchos dolores de panza y muy cansado ya que no paraba de ir al baño, el lunes de nuevo lo llevamos a control, para ese entonces feli ya no tenia mas diarrea y había empezado a comer algo y estaba un poco mejor de animo, el pediatra lo reviso y nos dijo que teníamos que esperar hasta el martes que estaban los resultados, el martes feli se levanto por primera vez en todos esos días con una sonrisa y pidió la leche con galletitas, entonces pensamos que ya la gastrenterocolitis se estaba yendo, pero no, recibimos el llamo del hospital diciendo que había dado positivo, que tenia la bacteria, lo llevemos el miércoles para hacerle los estudios de sangre y orina, a la tarde el pediatra nos confirma que si, que tenia la temida enfermedad y de ahí en mas todo fue muy doloroso para él y para nosotros, lo internan en el servicio de NEFROLOGIA, del hospital de niños Ricardo Gutiérrez, había que ponerle una vía para una transfusión de sangre y el gordo estaba tan asustado que fue imposible, lo pincharlo muchas veces pero nada…. Terminamos en el quirófano para ponerle un catéter y una vía para transfusiones… a esa altura el miedo era multiplicado ese dolor de entraña que sienten los padres cuando vemos a un hijo sufrir es inexplicable y se que todos lo sintieron, a partir de ahí fueron 3 transfusiones, una sonda nasogástrica que le duro 24hs y le produjo una hemorragia que derivo en una transfusión de plaquetas y gracias a dios el gordo siempre hizo pis, al principio poco pis, oscuro y al correr los días mas y mas claro y para nosotros cada gota de pis era una alegría en medio de tanto dolor y tanto miedo, fueron 7 días internado por el SUH y 5 días por una flebitis en la mano derecha por la vía que tuvo los 7 días .Ahora estamos con los controles médicos de rutina en el servicio de nefrología del Hospital Gutiérrez, la dieta hiposódica, y él aun esta un poco anémico por lo cual todavía no pudo volver al jardín.
Y por ultimo no tengo más que palabras de agradecimiento para el servicio de nefrología, los médicos, enfermeros del hospital de niños Ricardo Gutiérrez y para nuestro pediatra, sostén en esas semanas tan difíciles para todos, familiares, amigos, compañeros de trabajo que siempre estuvieron con nosotros apoyándonos y dándonos fuerza.
Marzo 5, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
Florencia, 14 meses.
Enviado por:
Carina y Sebastián Bruno.
joakobruno@hotmail.com
Hola a todos, soy la mamá de Florencia Bruno de 14 meses, y quiero felicitarlos por su labor primero que nada. A Flori también le tocó vivir esta enfermedad, el pasado mes de Enero 2.010 cuando comenzó con decaimiento y diarreas, por lo que consultamos a su Pediatra en Santa Rosa, a simple vista, y como estábamos de vacaciones disfrutando de la pile, creímos que podría ser por el agua de la pileta y me recomendó que siguiera una dieta. Pero dos días después comenzó con fiebre y a estar mucho más decaída, sin querer comer nada, ni siquiera tomar la meme, nuevamente en el Pediatra pensamos que podría ser por los dientitos que le estaban saliendo, o una anginita porque la garganta estaba un poco colorada. Le comento al Pediatra que como algo raro le notaba los ojitos hinchados, con lo cual enseguida me indicó realizar análisis de sangre y orina esa mañana, para volver por la tarde con los resultados, pero antes de pasar por el laboratorio a retirarlos se comunicó el Pediatra a casa para que pasemos urgente por el consultorio porque los resultados no estaban nada bien, se sospechaba que podría ser Síndrome Urémico hemolítico. Como a varios de Ustedes en ese momento me quedé paralizada, acordándome de los casos que vimos en la tele, o de algunos allegados que recientemente habían pasado por ello, pero sin tener para nada en claro de que se trataba. Con mucha tranquilidad nos comenta que era lo que pasaba y también verificamos que Florencia no estaba haciendo pis, y nos indicó salir en ese mismo momento para Buenos Aires por la obra Social que me dan en Banco Galicia del cual soy empleada. Con la mente un poco en blanco y bastante aturdidos, con mi esposo Sebastián pasamos a buscar algo de ropa y dejar a Joaquín, su hermanito de cinco años, con los abuelos. Así fue como luego de seis horas de viaje, con Florencia vomitando y pidiendo agua sin parar, finalmente queda internada en el Sanatorio de Los Arcos, donde se confirma el SUH y nos ponen al tanto de como actuaba esta bacteria en el cuerpo y que no había medicamento para combatirla, solo ir corrigiendo desde afuera lo que se fuera manifestando. De allí en mas, vías para transfusiones, sondas para alimentarla, quirófano y diálisis, y pinchacitos diarios para los análisis, todo sumamente necesario para su bienestar, pero a la vez tan invasivo y sin ella poder comprenderlo. De más está decir la calidad y calidez con la que la cuidaron enfermeras, médicos, cirujanos, y la presencia diaria de la Nefróloga a la que cada tarde esperábamos ansiosos para saber como iba todo. Luego de dos semanas de internación y con los niveles casi recuperados nos dan de alta con controles. Ese mismo día volvió a sonreír cuando paseamos sin para los tres por la ciudad. Ahora estamos de vuelta en casa, (esta es la foto de la bienvenida que le prepararon mi mamá y mi hermana), con una dieta hipo sódica y controles en algunos meses y por algunos años. Es fundamental la compañía y ayuda que tuvimos de todos nuestros allegados, familia, amigos, compañeros de trabajo, etc, que no pararon de apoyarnos y brindarse en todo momento, y no nos dejaron bajar los brazos, ya que más de una vez sentimos que no podíamos más. Hoy creo que podemos aportar un granito de arena, avisando a otras mamas amigas, compañeras, hermanas, cuñadas, abuelas, etc, para que tengan especial cuidado con los mas chiquitos, con la cocción de los alimentos, la higiene, las cadenas de frio, etc. En nuestro caso, sin poder confirmarlo, suponemos que esto se desencadenó porque Flori comió un yogur que estaba en la heladera, pero el día anterior estuvo varias horas la luz cortada. Ojalá que esto sirva y cada vez existan menos niños que sufran por esta enfermedad, hace falta mucha difusión para alertar a todos los papás y mamás de Argentina. Un beso a todos y gracias por este espacio.
Carina y Sebastián Bruno.
Enero 8, 2010 | Por lusuh | # Enlace permanente
![Pri100_0658[1]](http://blogsdelagente.com/lusuh/files/Pri100_065811.JPG)
Priscila, 6 años.
Enviado por:
Cinthya Marina Bradley de Marincak
cinthya_bradley@yahoo.com
El 20 de julio del 2005, comenzó nuestra historia, un día del amigo, un día especial, el cumple de mi hermana, muchas cosas juntas. Pri había cumplido sus 6 añitos días antes, el 9 de julio, cursaba el preescolar de la escuela alemana moreno y recuerdo que había sido elegida para portar la bandera Argentina, ¡¡¡un orgullo!!!
Aquel 20 de julio preparándonos para ir a casa de mi hermana, ella se sintió descompuesta, recuerdo como si fuese ayer, que bajo las escaleras hecha una muñequita con esos bucles que la caracterizan, se retorció diciendo que se sentía muy mal, cuando fue de cuerpo note unas manchitas rojas en la deposición con un poco de mucosidad, eso me asustó, pero luego ella dijo sentirse mejor, no presentaba fiebre, igual llame a su pediatra me dijo que tal vez era una gastroenterocolitis aguda, que le haga unos estudios que me indico y me quede tranquila, siempre controlándola por supuesto, le dije ¿y si tiene el síndrome urémico hemolítico? siempre fui muy cuidadosa y me sabia los síntomas de las enfermedades, trate siempre de prevenir, pero aprendí después de esto, que las cosas suceden por algo y te dejan grandes enseñanzas.
Me acuerdo que le fui a hacer los estudios y que cada vez estaba peor, iba de cuerpo con más sangre, a la noche presentó vómitos, estaba muy pálida y débil, por lo que decidí llevarla de urgencia a la guardia, pero los análisis no daban nada grave, me decían que tenia una gastroenterocolitis y que como presentaba una leve deshidratación era mejor internarla, allí me entro la desesperación, ella nunca había enfermado, más de una leve gripe.
Internada sin diagnostico certero, en clínica provincial de merlo, presentaba cada día mas deterioro y no podían dar con lo que tenía, decidieron medicarla por una gastroenterocolitis. Pri ya iba de cuerpo con coágulos de sangre y casi no orinaba, la notaba muy hinchada, decidí recurrir a contactos para conseguir un traslado, fue cuando la doctora de la clínica nos informo que debíamos trasladarla urgente porque podía entrar en coma y seguro necesitaría diálisis.
Recuerdo las noches en vela en que mi pequeña se retorcía y yo le pedía fuerzas a Dios, que la sacara adelante y no se la lleve de mi lado. Siempre presentí que tenía la enfermedad, me acuerdo que una enfermera me dijo: ¡pero si no sos médico mamá no tiene eso!. PERO SOY MAMÁ, por algo dicen que tenemos un sexto sentido.
A primer hora de la mañana siguiente fue trasladada al hospital Español, las imágenes de la camilla, la ambulancia y mi hija desvanecida no me las olvido más, ¡¡¡no quiero que se muera!!! Le decía entre lágrimas a la enfermera de la ambulancia, tiene que ser fuerte mamá me decía. Dos meses antes había nacido mi segundo hijo, a quien tuve que dejar al cuidado de las abuelas y amigos, y sacarle la leche materna.
Llegamos al hospital, entraban la camilla a las corridas, yo
escuchaba, ¡la nena del suh! un grupo de médicos la esperaban, recuerdo que uno de los médicos me dijo tenés que ser fuerte y estar preparada para todo, hay que esperar.
Internada en piso tuvieron que ponerle una sonda para saber si seguía orinando y ella gritaba del dolor, todo el día estuvo sin orinar una sola gota, urgente a sala de operaciones, era necesario un catéter para diálisis peritoneal, fue la peor experiencia de mi vida y pensar que había perdido dos embarazos y para mi había sido lo peor, comprendí en ese momento que siempre habían cosas mas graves, mi preciosa con su manito débilmente se despedía de papá y mamá mientras la entraban a la sala de operaciones.
Al salir fue trasladada a terapia, 11 diálisis por día, 2 transfusiones de sangre, pinchada y conectada por todos lados no paraba de despedir coágulos de sangre cuando iba de cuerpo, que solamente era eso, sangre. Casi un mes internada en terapia, donde noche a noche le rezaba a Dios y le pedía que le de fuerzas a mi niña, sentí la muerte al lado y le dije, que se haga tu voluntad y no la mía.
Mi hija siempre débil me esperaba con una sonrisa, ella quería vivir y tenía mucho miedo. Pero lo mas recalcante de esto fue su gran fuerza de voluntad y valentía, las innumerables visitas de familiares amigos y compañeritos del jardín, que muchas veces se iban llorando porque no podían verla, las innumerables llamadas y vocecitas al teléfono en terapia donde los amiguitos de mi hija le decían con sus 6 añitos, ¡Pri todo va a salir bien, te extrañamos, tenés que ser fuerte! El gran corazón de los médicos y su dedicación para con mi hija, acompañada de una excelente atención, encabezada por su nefróloga Liliana Bisigniano, un angel para ella, que se dedica con gran cariño a su recuperación.
Luego de pasar los 20 peores días de mi vida los médicos me informaron que Pri había salido de peligro, fueron 20 días de agonía, 20 días donde pensé y me pregunte que es lo que uno puede haber hecho mal, pero terminas dando gracias a Dios por hacer de tu espíritu, un espíritu fuerte y grande, solo las mamás que pasamos por esto, sabemos lo que se siente, y sabemos que es una bendición tener a nuestros hijos al lado, verla cada mañana, ¡¡¡eso es increíble!!!
En algún momento me imagine sin ella, y pensé que no podría seguir, ni aún por mi hijito de tan solo dos meses. ¡¡¡Pero también aprendí que la gente buena existe!!!Y que he sido premiada con una flia y unos amigos maravillosos, más de 20 visitas por día, la escuela Alemana, un ejemplo siempre al lado de mi hija, no me alcanza para escribir uno a uno a toda la gente que nos acompañó, pero saben que los llevo en el corazón y estoy agradecida de por vida, siempre voy a estar para ellos.
Pri fue dada de alta un día del niño como hoy, 13 de agosto del 2005, queda en tratamiento nefrológico con dieta hiposódica e hipoproteica hasta los 15 años.
Actualmente tiene 10 años y cursa el cuarto grado, es una alumna de diez, le encanta el teatro y la comedia musical.
Y su doctora, angel y amiga, Liliana Bisigniano, la cuida año a año y gracias a Dios y a la vida hace una vida totalmente normal, fuera de su dieta.
GRACIAS A TODOS LOS QUE ESTUVIERON CON ELLA EN EL PEOR
MOMENTO DE SU VIDA, Y A LOS MEDICOS DEL HOSPITAL
ESPAÑOL, TODO NUESTRO CARIÑO, LOS LLEVAMOS SIEMPRE EN EL
CORAZON.
Cin, mamá de Pri.
Diciembre 16, 2009 | Por lusuh | Claves: argentina, carne, cocida, hemolitico, lusuh, mal, sindrome, suh, uremico | # Enlace permanente
Mi nombre es Daniela, tengo 29 años y junto con mi esposo Guillermo vivimos en la ciudad de Córdoba y tenemos tres hermosos hijos Pedro (4 años), Joaquín (20 meses) y Gaspar (4 meses).
Éramos felices y mis hijos eran sanos hasta el pasado 2 de enero de 2009, con mi marido trabajamos y mis hijos van los tres a la misma guardería. Ese viernes cuando los voy a buscar como todas las tardes, la maestra de Joaquín me dice que había hecho dos cacas muy blandas, yo lo primero que pensé es en un empacho, como veníamos de las fiestas y de varios cumpleaños familiares…
El día sábado 03 de enero llame al medico de OMINT para que lo vea porque sus cacas no me gustaban… quédese tranquila mama que esto es una gastroenteritis virosica, haga dieta y este atenta a otros síntomas como sangre en la caca, fiebre o vómitos, me dijo la doctora que lo reviso.
Trataba de comunicarme por celular con su pediatra que estaba de vacaciones pero era imposible, siempre el contestador…
Así llego el lunes y Joaquín hacia entre 8 y 10 cacas por día, lo llevamos a la guardia de la clínica Reina Fabiola, lo reviso la Dra. Seifi, y nos dijo lo mismo, gastroenteritis virosica, pero le mando a hacer un análisis de caca, el día martes 7 de enero voy de nuevo por la guardia a que lo vean y me interpreten el análisis, y Joaquín no tenia nada, seguíamos con dieta astringente…
Paso el miércoles y Joaquín seguía igual, decidimos llevarlo a la guardia del Hospital de Niños de nuestra ciudad, y de nuevo lo mismo, gastroenteritis virosica…
El jueves 08 de enero Joaquín estaba muy pálido y dormía mucho, ya no hacia tanta caca, pero estaba muy decaído, y por la tarde hizo una caca con sangre… lo llevamos nuevamente por guardia a la Clínica Reina Fabiola y lo vuelve a atender la Dra. Laura Seifi, le pide un análisis de ese pañal y uno de sangre, como vivimos cerca de la clínica nos volvimos a casa a la espera de los resultados… a las 20:50 suena el teléfono de casa y era la Doctora, que el laboratorio no estaba dando bien, que lo llevemos para internarlo en observación, pero que no nos preocupemos, que tranquilos ubiquemos a los otros dos gordos, pero que fuéramos para internar a Joaquín.
Cuando llegamos la Doctora nos dice “Joaquín tiene Síndrome Uremico Hemolítico, es una enfermedad que afecta la función renal, enferma los glóbulos rojos y puede afectar la función neurológica, Joaquín esta muy anémico, tiene su función renal paralizada, necesita ser internado en terapia intensiva, con cuidados intensivos, hay que dializarlo y transfundirlo con urgencia” Juro que en ese momento no hacia otra cosa que llorar y pensar en como se puede destruir la vida de un niño en solo horas… como en esta clínica no había camas disponible, terminamos internando a Joaquín en el Sanatorio Allende.
El viernes a primera hora Joaquín entro al quirófano para ponerle su catéter, y comenzaron las diales, transfusiones, que gracias a Dios requirió de una sola, y a rezar para que Joaquín hiciera pis solo… si rezar para que haga pis!!!!! Algo tan básico y que a esa edad no lo controlan, el no podía… y de a poco se fue recuperando y logro orinar solito de a gotas pero solo… su evolución fue asombrosa, y por fin el 14 de enero nos fuimos a casa, con millones de cuidados, pero en casa, con su mama, su papa y sus hermanos…
Aprovecho para agradecer al Dr. Ernesto Diaz Moyano, la Dra. Verónica Selva, el Dr. Calvo, la Dra. Seiffi, a su pediatra el Dr. Jose Antonio Sanguedolce quien estando lejos estuvo telefónicamente a nuestro lado y el de Joaquín, a todo el equipo de terapia pediátrica del Sanatorio Allende, a Pilar de OMINT que estuvo todos los días para contenernos, a nuestras familias, amigos, amigos de nuestros amigos, a nuestros compañeros de trabajo, a mis amigos de Tarjeta Naranja, y si me olvido de alguien perdón, pero no paro de llorar….
A todos GRACIAS!!!!
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