Archivo para la categoría ‘Testimonios’

Testimonio Ignacio / Noviembre 2011

Ignacio

Ignacio.

Enviado por: Andrea (mamá de Ignacio)

Contacto: andrea@ancayco.com.ar

Mi nombre es Andrea, soy de Bs As, zona sur, y mi bebe de ahora 1 año tuvo suh en Noviembre. Todo empezó con un simple cuadro de vomitos, sin diarrea, obviamente el sintoma claro del suh de la diarrea con sangre mi hijo no lo tuvo en un comienzo. Fuimos a consulta a la guardia del Sanatorio Mater Dei por estos vomitos y nos dijeron que tenia gastroenteritis y que estaba un poco deshidratado y que debiamos darle mucho liquido. Nacho no toleraba nada, cada cucharada de agua la vomitaba y cada vez estaba mas decaido e irritable, volvimos a la guardia del Mater Dei luego de que la pediatra nos dijera, “NO se vayan de la clinica sin que le hagan estos analisis de sangre”. Esta vez, en la clinica lo ven a Nacho aun mas deshidratado y nos internan. Comenzaron rapidamente a expandirlo, pasarle mucho liquido por suero y mientras esperabamos los resultados de los analisis de sangre.

Cuando llegaron los resultados, la cara de los medicos lo decia todo, no era algo simple, no era un cuadro de vomitos comun y de un poco de decaimiento, nos dijeron tres cosas: Estaba anemico, el potasio estaba altisimo y los valores de la urea y la creatinina estaban disparados, estaba haciendo el suh. Asi de rapido, ese 16 de Noviembre a las 2:00 de la mañana nos pasan a terapia intensiva pediatrica, lugar donde pasariamos los siguientes 20 dias. Al dia siguiente comienzan a hacerle dialisis peritoneal ya que habia dejado de orinar, Nacho recibio 15 dias de dialisis, lo cual le salvó la vida, recuerdo un dia recibio 12 baños. Los que pasaron por esto saben que es agotador y que lleva mucho tiempo. Tambien recibio cuatro transfusiones de globulos rojos, lo pincharon infinidad de veces, en fin… se bancó muchisimo y nosotros jamas dejamos de estar con él, de leerle cuentos, de mostrarle sus juguetes, fotos de su hermano, videos de la familia por el celular, siempre que él estaba de animo lo haciamos reir… Los dias pasaban, los medicos decian que los valores todavia no estaban bien, que la enfermedad todavia estaba en su pico y que debiamos esperar… Esto fue lo mas dificil, esperar, me sentia inutil, no sabia cómo ayudar a mi hijo y cada dia que despertaba me preguntaba cómo lo ibamos a pasar… Hasta que hizo pis y todo empezó a mejorar de a poco… su animo, los analisis, nuestro humor… Salimos de la clinina el 5 de Diciembre, felices, con Nacho a upa… con miedo de todo lo que se venia….

Tuvimos el primer control con el nefrologo y los analisis mejoraron un monton, en 15 dias tenemos el segundo control con el nefrologo. A seguir cuidandolo y esperemos que tambien tengamos buenos resultados en este control. Tengo miedo de que le haya quedado alguna secuela en el riñon y esa incertidumbre me mata.

Aun me pregunto todos los dias cómo fue que se enfermó, Nacho no come mucha carne y si lo hace la come super cocida, no sé si fue un yogur, alguna fruta mal lavada o algo que tocó y se lo llevó a la boca. Agradezco hoy poder abrazarlo y tenerlo con nosotros pero no puedo seguir adelante cómo quisiera… cada dia me sigo culpando y preguntando porqué a mi bebe…

Espero que esto ayude a quitar dudas o dar esperanza… mi deseo: Que ningun chico pase por esto jamas, que algun dia se consiga una vacuna o en su defecto, mejores condiciones sanitarias y alimenticias en nuestro pais.

Buen 2012!

Andrea

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Testimonio Marcos Esteban / Buenos Aires 2010

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Marcos Esteban.

Enviado por:

Mariela Esteban

(Tía de Marcos)

aleirame@hotmail.com

Contacto: Ana (Mamá de Marcos)

anis0405@hotmail.com

4902-9790 / 11-5772-3679

Marcos el lunes 25/10/10 comienza con fiebre, tenia vómitos y el cuerpo colorado. Le diagnostican escarlatina y le recetan antibióticos (Amoxidal). Estaba muy caído, seguía con vómitos y el día jueves comienza con diarrea con sangre, prácticamente no podía salir del baño porque no contenía nada. El viernes 29/10 después de consultar varias guardias y médicos, que nos aseguraban que no tenía el SUH; lo internan en la Clínica Imeco (Alsina 2184. Cap Fed.). Los días previos a la internación y durante los dos primeros días ya estando internado los médicos seguían diciéndonos que no tenia el síndrome. Y el domingo a la tarde, después de unas horas en que había dejado de hacer pis y de no conseguir que haga a través de sonda nos dijeron que era el SUH. A partir de ahí comenzó la pesadilla. A quirófano a colocarle el catéter para comenzar con las diálisis y a terapia intensiva. Tenía la Urea en 85, el potasio en 6,8 y la creatinina en 7. Presento un episodio de convulsión tónico clónico generalizado. Transcurridos 11 días de diálisis Marcos hizo pis, siguieron durante 6 días más dializándolo y luego a quirófano a retirar el catéter. Le realizaron 3 transfusiones de sangre por anemia y una de plaquetas. El día 26/11 el nefrólogo (Hugo Galves) nos dice que esta para darle el alta y seguir el tratamiento en su casa pero comienza con fiebre porque tiene una infección de la pared abdominal, lo medican y siguen con estudios.

Una vez superada esa situación, otra vez soñamos con tenerlo en casa y nuevamente comienza con fiebre; presenta anemia y plaquetopenia compatible con freno medular. Situación que lo hace bajar mucho de peso y someterlo a una cantidad terrible de pinchazos, suero, medicación y estudios varios.

Finalmente el día 13/12/10 le dieron el alta y Marcos esta en su casa recuperándose junto a sus papás (Ana y Gonzalo), sus hermanos (Rocío y Lucas) y todas las personas que lo amamos.

Quiero agradecer profundamente la contención y la información que recibimos de la fundación y especialmente de Paula.

Mariela.

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Testimonio de Facundo Lopez / Buenos Aires 1972

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Facundo Lopez, 38 años.

Enviado por:

flopez@cordondeoro.com.ar

Hola, mi nombre es Facundo, y en mi caso yo fui el que tuvo SUH. Nací en 1972 y a los 9 meses por detectar mis padres una diarrea y no quedar conformes con el diagnostico del medico y tras una segunda opinión fui internado de urgencia en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez, la verdad es que  obviamente de esa época tengo relatos de mis padres y  una marca de por vida, el famoso segundo ombligo que me dejo la diálisis peritoneal.

Por lo que mis padres me contaron fueron 20 días de internación y me atendió entre otros el Dr. Yan Antonio (la verdad nose bien como se escribe pero se que fue muy importante su trabajo para conocer mejor al SUH). Luego del alta vinieron las dietas súper estrictas, hasta los caramelos mi Mamá me hacia, y los controles semanales, mensuales, anuales, según la edad.

Hoy tengo 38 años,  me controlo en el Centro médico IDIM semestralmente y desde la adolescencia, que como muchos pibes había empezado a querer marcar músculos y realizar algún trabajo deportivo mas extremo, me detectaron una pequeña proteinuria la cual me controlan con un cóctel de medicamentos nefroprotectores (pequeñas dosis de remedios para la presión, la gota, un diurético, aspirinetas) estos con los años fueron mutando pero casi siempre dentro de los mismos.

Al principio de adolescente me daba bronca tomar los medicamentos y los dejaba, luego volvía a tomarlos y nada ahora mas grande, padre de un niño hermoso, mas tranquilo, antes de dormir me tomo los medicamentos y listo.

La dieta que llevo es casi normal, o por lo menos la hago parecer  así, poca carne, poca sal, comida variada y nada me ayuda que soy flaco, lo que tengo para atrás es que me cuesta dejar de fumar, son 5 o 6 cigarros por día pero se que no esta bueno.

Bueno nada me gusta mucho que se ocupen de esto, muchas veces me encontré explicando que era eso del Síndrome Urémico Hemolítico y de lo que había safado, y estamos en contacto.

Se que fui un afortunado, que no todos tuvieron mi suerte, gracias por leer mi caso, los que quieran saber algo mas escriban

Saludos

Facundo

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Testimonio Rocío / Córdoba 2004

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Rocío, 9 años.

Enviado por:

Soledad Toledo

sole82@hotmail.com.ar

Hola soy Soledad de Córdoba tengo 3 hijos, 2 nenas y un varón. Rocío es la mayor ella tiene ahora 9 años pero en octubre del año 2004 cuando contrajo síndrome urémico hemolítico, ella solo tenia 2 añitos. Me acuerdo que un día lunes Rocio empezó con mucho dolor de panza y vómitos pero pensamos que era algo que  había comido y que le había hecho mal. Al siguiente día Rocio estaba muy pálida y seguía con dolor de panza y decidimos llevarla a su pediatra para ver que tenía. Su medico nos dijo que  había comido algo que le había hecho mal así que nos dio una dieta. Pasaron dos días y Rocio seguía mal, volví al médico y me dijo que tenía una intoxicación que siga con la dieta y me agrego unas gotas para el vómito y que volviera si veía que seguía mal. Con mala suerte me toca un fin de semana y Rocio seguía igual y peor por que no solo seguía el dolor de panza y los vómitos si no que se agregó que dormía mucho y orinaba poco, yo lo llamo a su médico y me manda a la guardia de una clínica para que la haga ver de vuelta. El médico de guardia me dice que tiene una intoxicación y que para los vómitos le iba dar un inyectable. Nosotros no sabíamos que hacer hasta que me fui al médico pediatra de ella y le ordene que le haga análisis. Gracias a Dios que me encontré una bioquímica, me analizo un poquito mas de lo que le había pedido el médico y salto que ella tenia suh, pero el médico se asusto tanto que me paso con otro médico que sabía menos que el. El segundo médico me dijo que tenía peritonitis y que tenía que operarla urgente y le empezaron hacer los estudios para operarla. Rocio tenia todo el cuerpo llenos de moretones y me querían hacer una denuncia por maltrato, hasta ese momento nosotros no sabíamos que tenia por que nadie nos decía nada. Esa misma noche la trasladan a un hospital de Córdoba, al Hospital Municipal de niños de Córdoba. Cuando llegó había 8 médicos esperándola, Rocio llego prácticamente desvanecida. En ese momento me la sacan de los brazos y salieron corriendo los médicos para atenderla, recién ahí nos damos cuenta con mi marido que nuestra hija estaba grave. La atendieron dos médicas, la Dra Quijada y la Dra Juncos de nefrología, ellas nos explicaron todo, que había comido algo que estaba contaminado por una bacteria y que era muy grave lo que ella tenia. Me explicaron que los moretones que tenía en el cuerpo era por que tenía las plaquetas bajas y no porque la maltrataba, Rocio en ese momento había dejado de orinar así que tuvieron que hacerle diálisis. Ella estuvo casi un mes internada, 8 días en terapia intensiva haciéndole varias diálisis por día hasta que un día hizo pis y empezó a mejorar. En octubre de este año Rocio va hacer 6 años que contrajo el suh. Hoy Rocio es una nena que tiene una dieta hiposódica y toma una medicación toda las noches, ella gracias a dios es una nena muy responsable y cumple todo lo que le dicen sus doctoras. Yo le agradezco tanto a los médicos del hospital municipal de niños y en especial a las doctoras Quijada y Juncos que gracias a ellas hoy tenemos a nuestra hija y también a la bioquímica Dra. Fontana que investigo un poquito mas y descubrió la bacteria. Hay momentos que son difíciles para nosotros pero la miramos a ella y la vemos tan bien que se nos pasa todo. Espero que algunas mamás no se sientan solas y que vean que desgraciadamente hay mamás y papás que han pasado por lo mismo. Desde ya muchas gracias por escucharme y si quieren hablar conmigo les dejo mi mail: sole82@hotmail.com.ar. Soledad. Ah! y me olvidaba Rocio contrajo la bacteria comiendo un asado en familia…

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Testimonio Tomás Martín / Noviembre 2009

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Tomás Martín, 5 años.

Enviado por:

María Feranada Lanchares

mflanchares@gmail.com

Al leer esta noticia en este sitio web, reviví lo que le paso a mi hijo de 5 años. Uno no piensa que por tomar un helado, algo tan normal para un niño se puede morir o quedar gravemente enfermo.

Estábamos pasando unos días en Mar del Plata y como cualquier niño quiso tomar un helado, íbamos caminando por el centro y quiso parar en una pequeña heladería, yo le dije no, mejor vamos a una más grande van a estar más frescos (siempre tuve conciencia del SHU) vamos a Gianelli. Eso fue lo único que comió fuera de comida casera hecha por mi, ni carne, ni hamburguesas, ni salchichas, solo un inocente helado de una supuesta buena heladería.

Lo demás fue pasar por el infierno, por lo mal que estuvo, por todos los controles y restricciones que va a tener de por vida, porque no sabemos si puede llegar a agravarse en la pubertad. Como frutilla de la torta en este país sin controles de ningún tipo en cuestiones de alimentación hice la denuncia en el Ministerio de Salud de la Prov de Buenos Aires, Subsecretaría de Control Sanitario, Departamento de Contralor de Productos a cargo del Sr. Carlos Pintos ya hace 6 meses y ni siquiera me han dado un número de expediente, ni han mandado un inspector ni nada de nada.

Así nos cuidan estos empleados públicos que nosotros con el pago de nuestros impuestos les cubrimos el sueldo, es una vergüenza! Ya llame más de 15 veces y nadie sabe nada del caso, cuando una Escherichia coli es algo urgente a tratar y deberían haber mandado un inspector y tomado muestras inmediatamente porque se esta jugando con la salud y la vida de muchos niños.

No se si lo hacen de ineptos, pusilánimes o siniestros, pero así estamos.

La salud de mi hijo y la de cientos de niños que contraen SHU cada año en la Argentina no tiene ninguna protección del estado y nadie la puede devolver.

Por último, Nobleza obliga, debo agradecer profundamente y desde el fondo de mi corazón a todo el personal, médicos, enfermeras y técnicos del Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica” por su excelencia, idoneidad y humanidad en la lucha diaria por la salud de tantos niños que pasan por esa Institución, especialmente a toda la Sala 10 de Hemodiálisis  y al Dr. Oscar Amoreo que estuvieron en todo momento presentes ocupándose como nadie durante la enfermedad de mi hijito Tomás Martín.

Muchas gracias.

María Feranada Lanchares

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Testimonio Iván / Viedma 2010

Tino Fin de Curso y vacaciones 019

Ivan E. Speciale Ruiz, 6 años.

Enviado por:

Laura e Iván

ruiz.laura78@yahoo.com.ar

Hola somos Laura y Juan padres de Ivan un niño de 6 años y 10 meses. Vivimos en Viedma capital de Rió Negro. Iván es nuestro único hijo teníamos una vida normal hasta que empezó nuestra pesadilla el día 2 de mayo 2010.Iván ese día a las 19:30 comienza con diarrea y fuerte dolor abdominal, a las 22:30 aprox. lo llevamos al Hospital Zatti, en donde lo atienden y dicen “Gastroenteritis”, el lunes 3 de mayo Iván sigue empeorando no podía levantarse del inodoro los dolores eran terribles, a la tarde lo llevo a la pediatra de cabecera, quien de inmediato solicita un análisis de materia fecal, la caca obtenía sangre una parte el análisis se hacia  en Bahía Blanca por lo que el resultado tardo 2 días y dio positivo el rotavirus, por lo que la Dra. Pediatra se confió con el resultado y no solicito análisis de sangre ni orina en los días posteriores que lo siguió controlando, Iván empeoraba y sufría mucho, al comentarle esto ala Dra. me respondía q era normal (caca con sangre, palidez, labios blancos, decaimiento, etc.) el día 12 de mayo como veíamos q no había mejoría, por el contrario, decidimos hacer una interconsulta con otro pediatra, quien ese miércoles 12 de mayo  solicita a las 11 AM un análisis de sangre y las 12:30 AM nos llama por teléfono para que vallamos al consultorio sin el nene. Concurre mi marido y le dice q Iván tiene s.u.h. que necesita transfusión de sangre y diálisis, que hay que trasladarlo a Bahía Blanca de urgencia.

En el Hospital Italiano no había cama hasta el jueves, cuando le comunico esto al Dr me responde que era una sugerencia el traslado a Bahía que me fijara yo que podía hacer, en ese momento Iván tenia por ejemplo hematocrito 16.9 % y  urea 321 mg/dl ante la desesperación recurrimos nuevamente al HOSPITAL ZATTI en donde aparece el Dr. Juan C. Guevara quien de inmediato llama al pediatra Alejando Herce lo internan le hacen una transfusión de sangre y lo estabilizan para que al día siguiente viajara a Bahía.

El jueves 13 de mayo ingresa al Hospital Italiano en donde lo recibe un grupo de Médicos y la especialista nefróloga Laura Alconcher. Los días siguientes Iván comienza a tener una mejoría increíble, no fue necesario dializarlo, estuvo internado hasta el día lunes 17.

En los días siguientes siguió mejorando milagrosamente día a día, hoy a 1 mes de comienzo de la pesadilla Iván esta bien con una dieta que tiene que cumplir y lo hace responsablemente a pesar  de ser tan pequeño.

Estaremos agradecido de por vida al Dr. juan C. Guevara, Dr. Herce

Alejandro,Laura Alconcher, Hospital Italiano, Familiares y Amigos que

con tanto cariño nos contuvieron y nos ayudaron a sobrellevar la angustia y desesperación. Y que bueno sería que esta enfermedad tan brava que NO TIENE CURA solo prevención sea mas difundida y que los pediatras la tengan mas presente (lo digo desde mi experiencia y la de otros padres en igual situación).

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Testimionio Felipe / 2010

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Felipe, 3 años.

Enviado por:

Silvina y Pablo.

silvinagarza@hotmail.com

 

Hola somos  Silvina y Pablo los papas de Matías y Felipe. Feli( 3 años) empezó con un leve dolor de panza el miércoles 17 de febrero 2010 a la madruga, el jueves amaneció con mucha diarrea ese mismo jueves hace su primera diarrea con sangre, por lo cual lo llevamos a la guardia de nuestra obra social donde le realizan los estudios de sangre y orina dando los valores normales, nos mandan a casa con el diagnostico de gastroenterocolitis,  el viernes lo llevamos al Hospital de niños Ricardo Gutiérrez y su pediatra el Dr. Diego Ballarino le mando hacer un coprocultivo y un análisis para ver a si estaba la verotoxina de la Escherichia coli , durante todo el fin de semana feli no comió nada y solo tomaba sales para hidratarse, estaba con muchos dolores de panza y muy cansado ya que no paraba de ir al baño, el lunes de nuevo lo llevamos a control, para ese entonces  feli ya no tenia mas diarrea y había empezado a comer  algo y estaba un poco mejor de animo, el pediatra lo reviso y nos dijo que teníamos  que esperar hasta el martes que estaban los resultados, el martes feli se levanto por primera vez en todos esos días con una sonrisa y pidió la leche con galletitas, entonces pensamos que ya la gastrenterocolitis se estaba yendo, pero no,  recibimos el llamo del hospital diciendo que había dado positivo, que tenia la bacteria,  lo llevemos el miércoles para hacerle los estudios de sangre y orina,  a la tarde el pediatra nos confirma que si,  que tenia la temida enfermedad y de ahí en mas todo fue muy doloroso para él y para nosotros, lo internan en el servicio de NEFROLOGIA, del hospital de niños Ricardo Gutiérrez, había que ponerle una vía para una transfusión de sangre y el gordo estaba tan asustado que fue imposible, lo pincharlo muchas veces pero nada…. Terminamos en el quirófano para ponerle un catéter y una vía para transfusiones… a esa altura el miedo era multiplicado ese dolor de entraña que sienten los padres cuando vemos a un hijo sufrir es inexplicable y se que todos lo sintieron, a  partir de ahí fueron 3 transfusiones, una sonda nasogástrica que le duro 24hs y le produjo una hemorragia que derivo en una transfusión de plaquetas y gracias a dios el gordo siempre hizo pis, al principio poco pis, oscuro y al correr  los días mas y mas claro y para nosotros cada gota de pis era una alegría en medio de tanto dolor y tanto miedo, fueron 7 días internado por el SUH y 5 días por una flebitis en la mano derecha por la vía que tuvo los 7 días .Ahora estamos con los controles médicos de rutina en el servicio de nefrología del Hospital Gutiérrez, la dieta hiposódica, y él aun esta un poco anémico por lo cual todavía no pudo volver al jardín.

 

Y por ultimo no tengo más que palabras de agradecimiento para el servicio de nefrología,  los médicos, enfermeros del hospital de niños Ricardo Gutiérrez y para nuestro pediatra, sostén en esas semanas tan difíciles para todos, familiares, amigos, compañeros de trabajo que siempre estuvieron con nosotros apoyándonos y dándonos fuerza.

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Testimonio Bianca Rojas / 2009

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Bianca, 6 años.

Enviado por:

Familia Rojas.

paolafensore@yahoo.com.ar

Nuestra hija, Bianca, de 6 años, comenzó el 27 de Diciembre de 2009 con diarrea. Días antes habíamos estado en la pileta del club, por lo que supusimos que seria una gastroenterocolitis, típicas en verano. De todos modos, llamamos al medico a domicilio, quien al revisarla confirmo que se trataba de una gastroenterocolitis. Dieta y GATORADE para la rehidratación. El martes 29 comenzó a hacer sus deposiciones sanguinolientas, por lo cual de inmediato la lleve a su pediatra, quien rápidamente me mando a hacerle estudios de sangre y orina, además del coprocultivo de materia fecal. Los análisis de sangre y orina, a la hora, dan normales, y los de materia fecal estaban para el 11 de Enero. Su Pediatra, me dice que si bien por el momento los estudios dan bien, hay que ir controlándola, porque podía estar comenzando el SUH. De todos modos, como Bianca iba de cuerpo cada vez con mas sangre, me comenta que hay una bacteria (Shigella) que tiene casi los mismos síntomas, y que la medicaría para controlar el tema de la diarrea sanguinolienta, además de de que Bianca tenia fuertes dolores de panza, y un estado general de decaimiento. EL día Miércoles 30 Bianca empeora notablemente, y comienza con vómitos, pero había que esperar a que el medicamento (Giardil) causara efecto. Estaba permanentemente en el baño, a tal punto que la abuela le coloco una almohada en el respaldo del inodoro para que pudiera descansar un poco. El día Jueves 31 de Diciembre (fin de año) Bianca tiene una leve mejoría. Como estaba en ayuno TOTAL porque no tenia nada de hambre desde el día 28 de Diciembre, le ofrezco un poco de arroz sin nada, solo con sal, y ella acepta, pero al comer la segunda cucharada comienza a vomitar nuevamente, con dolor abdominal y mucho decaimiento nuevamente. POr lo que calmándola y tranquilizándola logramos que se durmiera. Yo mamá, sabia que algo no andaba bien, y estaba muy angustiada, pero parecía que había que esperar. EL día Viernes 1 de Enero, la veo muy decaída, y ya iban ¡3 días y medio de medicamento!

 

  Por lo cual debía notar alguna mejora, pero eso no sucedía. LA llevo a la Clínica Santa Isabel, y realmente no me dan mucha bolilla, me dicen que es normal del cuadro, que si era la bacteria Shigella podía estar así hasta el lunes o martes siguiente, y cuando me estoy retirando del consultorio con Bianca, la Dra. me dice “hay que estar atentos a si sale alguna manchita”(…?). Ese día durmió todo el día, solo se levantaba para ir al baño y para vomitar, y yo insistía con el Gatorade, pero ella lo que tomaba lo devolvía. El Sábado 2 de enero, estaba realmente mal, casi ni hablaba, se quedaba dormida mientras le hablábamos, y no tenia fuerza para levantarse, comienzo a revisarle el cuerpo (me  había quedado retumbando “hay que tener cuidado con las manchitas…) y noto que en el cuello y en la pierna tenia manchitas como si fueran salpicaduras de sangre. Llamo de inmediato a su pediatra, y me dice “llevala URGENTE al Sanatorio Anchorena… y ahí comenzó otra pesadilla… LA DRA. de guardia la examina por completo, nos dice que hay que hacer análisis de orina, y nos pregunta… ¿Ustedes saben qué es el Síndrome Urémico Hemolítico? y nosotros le contestamos que solo lo que hemos escuchado algunas veces en la tele. Y nos dice… bueno, esperemos los análisis, no los voy a asustar antes de saber el resultado. POr supuesto que ya a esa altura estábamos súper asustados. Finalmente, a la hora, nos llama la Dra. y nos dice que, efectivamente, y tal como lo había sospechado, era el SUH. Todo lo que nos decían y contaban nos parecía de otro planeta… DIALISIS?? TRANSFUSION?? INSUFICIENCIA RENAL?? ANEMIA?? Que pasaba de golpe, si nuestra hija siempre había sido una nena sana???, Bueno, Finalmente y gracias a dios, solo necesito transfusión, y el día que estaba yendo a quirófano para colocar la cánula para comenzar la diálisis peritoneal, la nefróloga dijo “esperemos un día mas a ver que pasa” y ahí todo comenzó a mejorar levemente. Bianca fue dada de alta el dia 9 de enero y solo tiene que cumplir una dieta hiposódica y los controles con su nefróloga y con su pediatra. Solo puedo decir que durante esos días nos sentíamos MORIR, y que estamos eternamente agradecidos de poder contar esto como una anécdota, con nuestra hija sana, feliz, y recuperada. También es destacable el apoyo que hemos recibido de toda la familia, de todos nuestros amigos, gente que no conocíamos nos hacia llegar sus fuerzas y sus oraciones, la gente de La Escuela Cristiana de la Puerta Abierta, quienes permanentemente nos mandaban mensajes, nos llamaban, preguntaban por Bianca, como seguía todo. Es incalculable la cantidad de gente que se ha movilizado alrededor de lo que nos estaba pasando a Bianca y a nosotros como papas, y eso es uno de los pilares que nos ayudaron a pasar esta horrible experiencia. También, quiero comentarles que aparentemente Bianca se enfermo por comer una morcilla cruda, yo DESCONOCIA TOTALMENTE que esto podía enfermarla, sabia de la carne cruda, pero no de las achuras, de los embutidos, de los lácteos con cadena de frío cortada, NO HAY MUCHA INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD, y debemos difundirla. A cada persona que le comente lo de la morcilla cruda NO LO SABIA!! Esperemos que algún día, este Síndrome sea una enfermedad del pasado, algo viejo, y que ningún niño ni ninguna familia deba pasar por esto nunca mas…

PAOLA y PABLO

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Testimonio Florencia Bruno / Santa Rosa 2010

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Florencia, 14 meses.

Enviado por:

Carina y Sebastián Bruno.

joakobruno@hotmail.com

Hola a todos, soy la mamá de Florencia Bruno de 14 meses, y quiero felicitarlos por su labor primero que nada. A Flori también le tocó vivir esta enfermedad, el pasado mes de Enero 2.010 cuando comenzó con decaimiento y diarreas, por lo que consultamos a su Pediatra en Santa Rosa, a simple vista, y como estábamos de vacaciones disfrutando de la pile, creímos que podría ser por el agua de la pileta y me recomendó que siguiera una dieta. Pero dos días después comenzó con fiebre y a estar mucho más decaída, sin querer comer nada, ni siquiera tomar la meme, nuevamente en el Pediatra pensamos que podría ser por los dientitos que le estaban saliendo, o una anginita porque la garganta estaba un poco colorada. Le comento al Pediatra que como algo raro le notaba los ojitos hinchados, con lo cual enseguida me indicó realizar análisis de sangre y orina esa mañana, para volver por la tarde con los resultados, pero antes de pasar por el laboratorio a retirarlos se comunicó el Pediatra a casa para que pasemos urgente por el consultorio porque los resultados no estaban nada bien, se sospechaba que podría ser Síndrome Urémico hemolítico. Como a varios de Ustedes en ese momento me quedé paralizada, acordándome de los casos que vimos en la tele, o de algunos allegados que recientemente habían pasado por ello, pero sin tener para nada en claro de que se trataba. Con mucha tranquilidad nos comenta que era lo que pasaba y también verificamos que Florencia no estaba haciendo pis, y nos indicó salir en ese mismo momento para Buenos Aires por la obra Social que me dan en Banco Galicia del cual soy empleada. Con la mente un poco en blanco y bastante aturdidos, con mi esposo Sebastián pasamos a buscar algo de ropa y dejar a Joaquín, su hermanito de cinco años, con los abuelos. Así fue como luego de seis horas de viaje, con Florencia vomitando y pidiendo agua sin parar, finalmente queda internada en el Sanatorio de Los Arcos, donde se confirma el SUH y nos ponen al tanto de como actuaba esta bacteria en el cuerpo y que no había medicamento para combatirla, solo ir corrigiendo desde afuera lo que se fuera manifestando. De allí en mas, vías para transfusiones, sondas para alimentarla, quirófano y diálisis, y pinchacitos diarios para los análisis, todo sumamente necesario para su bienestar, pero a la vez tan invasivo y sin ella poder comprenderlo. De más está decir la calidad y calidez con la que la cuidaron enfermeras, médicos, cirujanos, y la presencia diaria de la Nefróloga a la que cada tarde esperábamos ansiosos para saber como iba todo. Luego de dos semanas de internación y con los niveles casi recuperados nos dan de alta con controles. Ese mismo día volvió a sonreír cuando paseamos sin para los tres por la ciudad. Ahora estamos de vuelta en casa, (esta es la foto de la bienvenida que le prepararon mi mamá y mi hermana), con una dieta hipo sódica y controles en algunos meses y por algunos años. Es fundamental la compañía y ayuda que tuvimos de todos nuestros allegados, familia, amigos, compañeros de trabajo, etc, que no pararon de apoyarnos y brindarse en todo momento, y no nos dejaron bajar los brazos, ya que más de una vez sentimos que no podíamos más. Hoy creo que podemos aportar un granito de arena, avisando a otras mamas amigas, compañeras, hermanas, cuñadas, abuelas, etc, para que tengan especial cuidado con los mas chiquitos, con la cocción de los alimentos, la higiene, las cadenas de frio, etc. En nuestro caso, sin poder confirmarlo, suponemos que esto se desencadenó porque Flori comió un yogur que estaba en la heladera, pero el día anterior estuvo varias horas la luz cortada. Ojalá que esto sirva y cada vez existan menos niños que sufran por esta enfermedad, hace falta mucha difusión para alertar a todos los papás y mamás de Argentina. Un beso a todos y gracias por este espacio.

Carina y Sebastián Bruno.

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Testimonio Ramiro / Mar del Plata 2007

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Ramiro, 5 meses.

Enviado por:

Silvia Fournier de Miguel

silviafournier@hotmail.com

Mi nombre es Silvia y vivo en Mar del Plata y al intentar escribir esto no puedo evitar que se me llenen los ojos de lágrimas, sobre todo después de leer los testimonios que están escritos acá.

Los peores días de nuestras vidas los vivimos Rodrigo el papá de Ramiro y yo a partir del 14 de febrero de 2007 cuando nuestro hijo comenzó con lo que creíamos  y los médicos también, era una gastroenteritis, tres días de diarrea, mucho agua pero a diferencia de otras gastroenteritis, (Rami ya había tenido 4 el año anterior) me llamaba la atención la palidez y la falta de fuerzas, esos tres días consultamos con tres médicos de guardia de la Clínica Colón ya para el sábado estaba mejor y el domingo parecía tema superado pero el lunes 19 comenzó con fuertes dolores abdominales, seguía la palidez casi transparente, no tenía color en los labios y por la tarde se le hincharon los párpados. Ese día por la noche teníamos control con la pediatra por mi otro hijo que estaba cumpliendo los 5 meses. Obvio que al ir la Dra. Judith Dachesky y Doctora con mayúscula, estuvo preocupada por estos síntomas y nos pidió que en el lapso de 2 hs. si no bajaba la hinchazón de los ojos fuéramos a la Clínica ahora la Pueyrredón y le hiciéramos análisis de sangre y orina.  Eran las 22 hs. cuando fuimos a hacerle todo y debíamos volver a la hora a buscar los resultados.  La primera sorpresa fue cuando el dr. del laboratorio que le extrajo sangre me evitó, ¡pobre! ahora pienso en su situación y con los análisis en la mano se encerró en un consultorio con el médico de guardia. Al atendernos nos dijo el diagnóstico SUH ya sabíamos de que se trataba la enfermedad y comenzó la angustia.  Nunca estuvo en terapia ya que nos permitieron estar a los 4 en una habitación casi aislados ya que el bebé solo tomaba teta. No llegaron a dializarlo ni a darle transfusiones, nunca dejó de hacer pis y su mejoría fue inmediata gracias a los ojos atentos de sus papis y de su pediatra. Estuvo 10 días internados bajo los cuidados del ¨Dr. Manolio ¡¡¡¡excelente!!!! Eternamente voy a agradecer a la Clínica Pueyrredón por su atención y a los médicos antes mencionados.  Hoy Ramiro tiene una dieta baja en sodio y proteínas, desborda alegría, creatividad  y energía. A nosotros nos costó mucho todo hasta hoy necesitamos ayuda y palabras de aliento ya que aún lloramos por lo que le pasó a Rami. Y si es importante, no lloren delante de los niños, es mucho el mal que se les hace. Suerte a todos.

Silvia Fournier de Miguel

DNI 17871072

Chacabuco 5440

Mar del Plata

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