Testimonio Marcos Esteban / Buenos Aires 2010

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Marcos Esteban.

Enviado por:

Mariela Esteban

(Tía de Marcos)

aleirame@hotmail.com

Contacto: Ana (Mamá de Marcos)

anis0405@hotmail.com

4902-9790 / 11-5772-3679

Marcos el lunes 25/10/10 comienza con fiebre, tenia vómitos y el cuerpo colorado. Le diagnostican escarlatina y le recetan antibióticos (Amoxidal). Estaba muy caído, seguía con vómitos y el día jueves comienza con diarrea con sangre, prácticamente no podía salir del baño porque no contenía nada. El viernes 29/10 después de consultar varias guardias y médicos, que nos aseguraban que no tenía el SUH; lo internan en la Clínica Imeco (Alsina 2184. Cap Fed.). Los días previos a la internación y durante los dos primeros días ya estando internado los médicos seguían diciéndonos que no tenia el síndrome. Y el domingo a la tarde, después de unas horas en que había dejado de hacer pis y de no conseguir que haga a través de sonda nos dijeron que era el SUH. A partir de ahí comenzó la pesadilla. A quirófano a colocarle el catéter para comenzar con las diálisis y a terapia intensiva. Tenía la Urea en 85, el potasio en 6,8 y la creatinina en 7. Presento un episodio de convulsión tónico clónico generalizado. Transcurridos 11 días de diálisis Marcos hizo pis, siguieron durante 6 días más dializándolo y luego a quirófano a retirar el catéter. Le realizaron 3 transfusiones de sangre por anemia y una de plaquetas. El día 26/11 el nefrólogo (Hugo Galves) nos dice que esta para darle el alta y seguir el tratamiento en su casa pero comienza con fiebre porque tiene una infección de la pared abdominal, lo medican y siguen con estudios.

Una vez superada esa situación, otra vez soñamos con tenerlo en casa y nuevamente comienza con fiebre; presenta anemia y plaquetopenia compatible con freno medular. Situación que lo hace bajar mucho de peso y someterlo a una cantidad terrible de pinchazos, suero, medicación y estudios varios.

Finalmente el día 13/12/10 le dieron el alta y Marcos esta en su casa recuperándose junto a sus papás (Ana y Gonzalo), sus hermanos (Rocío y Lucas) y todas las personas que lo amamos.

Quiero agradecer profundamente la contención y la información que recibimos de la fundación y especialmente de Paula.

Mariela.


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virginia
Enero 27, 2011, 10:10 am, Reportar este Comentario virginia dijo

Hola!!!!, que difícil que es esto, mi hija pasó por lo mismo en diciembre del 2010. Tiene 6 años, el 6 de diciembre empieza con descompostura, pero sin vómitos, la llevo al pediatra y me dice que es gastroenteritis, que le de 6 días a dicho cuadro, yo la veía muy mal, el 11 de dic, le diagnostican el shu, me quería morir, pasé por todo lo mismo, el cateter, la diálisis, que horror, me acuerdo y se me llenan los ojos de lágrimas, cuanto entiendo todo lo que pasaron, porque lo viví en carne propia, hoy está en casa, con la dieta sin sal y restricción en proteínas, la miro y me pregunto por qué mi bebé pasó por esto!!

lusuh
Marzo 16, 2011, 10:43 am, Reportar este Comentario lusuh dijo

Por eso seguimos en la lucha, virginia, porque sabemos que se puede salir de esa situación.

Abrazo

gabriela
Junio 17, 2011, 9:09 am, Reportar este Comentario gabriela dijo

HOla! cada vez que escucho sobre algun caso de SHU me duele , se de que se trata, mi hija lo tuvo a los dos años, comenzo el dia de su cumpleaños con una diarrea leve, que continuo con cuadro de anginas y de prolongo con mucha confusion , algunos vomitos , hasta que comenze a verla hinchada,mas pesada, era dudoso ya que me decian que dependia de la balanza, no me explicaba porque despues de una semana no mejoraba, confundio a VARIOS MEDICOS HASTA QUE CONVULSIONO E HIZO SU HEMORRAGIA GASTRICA ENCEFALITIS, LUEGO DIALISIS, ….. HOY TIENE 18 AÑOS , estudia para ser instrumentadora quirurgica y solo debe controlarse con su dieta y enalapril,El camino es largo, hubo muchos no, pero se puede …. Por favor quisiera que se pueda prevenir (vacuna) de alguna manera esta enfermedad. Aun hoy despues de tantos años siguen las preguntas de como seguira, como sera el futuro…..

lusuh
Agosto 30, 2011, 5:08 pm, Reportar este Comentario lusuh dijo

Fuerza, Gabriela! Tu historia demuestra que sí se puede salir adelante con esta enfermedad.
Nuestros profesionales y los de todo el mundo están investigando sobre esta enfermedad para poder prevenirla. Esperemos que pronto llegue.

cecilia
Mayo 6, 2012, 3:03 pm, Reportar este Comentario cecilia dijo

HOLA SOY CECILIA DE PINAMAR Y MI HIJA PILAR DE 3 AÑOS Y MEDIA FUE AFECTADA POR EL SUH EL 24/2/2012 COMENZANDO CON DIARREA CON SANGRE, LA TRASLADARON AL HIEMI DE MAR DEL PLATA, DONDE SIGUI CON VOMITOS, PALIDEZ, ESCASA ORINA, PERDIDA DE CONOCIMIENTO Y CONVULSIONO.-
SUBIO EN ESTADO CRITICO A TERAPIA, DONDE ESTUVO 10 DIAS, 9 CON DIALISIS, LLEVO DOS TRANFUSIONES Y LES COSTO MUCHO ESTABILIZARLA NEUROLOGICAMENTE.-
POR SUERTE PASADOS 15 DIAS MAS, UNA VEZ EN PISO, RECIBIO EL ALTA, Y OBVIAMENTE QUEDO CON SECUELA RENAL, CON DIETA BAJA EN PROTEINAS Y SIN SAL Y POR SUERTE NEUROLOGICAMENTE NO TUVO SECUELAS.-
AGRADEZCO AL HOSPITAL DE MAR DEL PLATA QUIENES LA ATENDIERON DE MANERA EXCELENTE Y ME LA SACARON ADELANTE.-
ESPERO QUE MI TESTIMONIO SIRVA PARA OTROS Y QUE TENGAN FE QUE AGARRADOS A TIEMPO SALEN.-

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