Cómo viven los llamados “niños mariposa”

Epidermolisis ampollar o bullosa es el nombre deuna enfermedad genética. No tiene cura, quienes la padecen sufren lesiones en la piel ante el más mínimo “roce” y en el país no la incluyen en el PMO. El testimonio de dos madres a Infobae.com
se los llama niños mariposa o piel de cristal. Mariposa porque las alas del insecto son tan frágiles que no se las puede tocar porque se desprenden, se desarman por su fragilidad. Y cristal porque se ‘rompen’“. Así de simple y dolorosa es la descripción que dio Ivana Loisi de la enfermedad que padece su hija Micaela.

Ivana contó a Infobae.com que Micaela no nació con heridas, como suelen hacerlo todos los niños que padecen la enfermedad. Pero al día siguiente de su nacimiento “le salieron ampollitas dentro del labio que se le formaban con el sólo hecho de succionar para tomar el pecho”.

Al mes, una ampolla en el dedo hizo que los médicos empezaran a dudar de la “normalidad” de los síntomas. A ésa le siguió una más grande en el paladar y otra (del tamaño del gajo de mandarina) en un tobillo.

Una biopsia confirmó el diagnóstico y luego una microscopía electrónica (realizada en Chile porque en el país no se hace) determinó el “tipo” de Epidermolisis que Micaela padecía: “El resultado dio distrófica, que compromete -además de la parte externa- la interna, o sea, que la lengua, labios, esófago, estómago, intestino, tracto anal sufren lesiones en sus mucosas”, explicó Ivana.

Ante la pregunta casi obvia de cómo es un día de Micaela, qué come, cuáles son sus actividades, Ivana detalló que “come comida procesada, blanda, no come nada caliente, nada duro y así y todo hay días que no puede tragar su propia saliva por las lesiones que tiene en el esófago“.

Micaela toma suplementos vitamínicos porque como poco y “más allá de que estén bien alimentados, las heridas que estos niños tienen en su cuerpo deterioran el estado de salud en general”, reveló Ivana, quien agregó: “Además, necesitan vendas para cicatrizar las heridas, que son muy costosas y en el país no hay. La diferencia con las ‘comunes’ existen en la Argentina es que las que ella consigue en el exterior (pero no todos tienen esa ¿suerte?) son adherentes, no adhesivas, ya que de esa manera cuando las sacan se desprende piel. Ellos no pueden tener nada que se pegue a la piel”.

“Estos niños sienten un dolor terrible las 24 horas del día y estos parches hacen que las heridas cicatricen en dos días”, dijo Ivana con los ojos ‘vidriosos’ a la hora de remarcar la importancia de que las vendas extranjeras se fabriquen en el país o puedan importarse.

Micaela, y todos los niños con Epidermolisis Bullosa, necesita estar en un ambiente fresco para que no le salgan ampollas, ya que éstas no sólo aparecen con roce. Salen en zonas de “pliegues”.

Los niños se lastiman todos los días jugando. Es por eso que Ivana (y todas las mamás de chicos con esta enfermedad) aprendió a curarla en su casa (”si no, viviría en el hospital”, confesó). “No sólo aprendí a curarla, sino a protegerla porque no puedo evitar que vaya al colegio o que camine”, remarcó la mujer.

Es que sin protecciones en las manos (Micaela tiene una especie de vendaje en sus extremidades “tipo guante”), la niña no podría hacer algo tan sencillo como escribir, abrir una puerta o un paquete de galletitas sin dañarse. Sin sus pies vendados no podría usar zapatos porque le lastiman los pies. Y así…

Cuando se “invierte” el orden de la vida
Dicen que un padre nunca está preparado para la muerte de un hijo. Sin embargo, Stella Vulcano supo sacar lo positivo (si puede usarse ese calificativo cuando de la muerte de un hijo se trata) de su experiencia con Tomás.

A un año de la muerte de su niño (cuando él tenía sólo ocho años) dijo haber encontrado un sentido a su vida y sentir que su pequeño la “guía” y da la fuerza para que no caiga.

Tomás era el hijo menor de tres del matrimonio. Stella se había hecho estudios genéticos tras el nacimiento de su primer hijo, pero, luego de los partos de Nicolás (18) y Delfina (12), Tomás nació con Epidermolisis Bullosa.

El niño nació con heridas ‘tipo quemaduras’ en un pie y rodilla y pese a los panoramas alentadores de los primeros médicos que lo atendieron, a medida que crecía las heridas eran mayores.

“Tenía vómitos de sangre ‘porque sí’ hasta que después nos enteramos que la enfermedad le cerraba el esófago y tuvimos que hacerle una gastrectomía (operación quirúrgica que consiste en la remoción parcial o total del estómago) para poder alimentarlo“, contó.

“Tomás tenía comprometida toda la parte interna, por lo que su lengua se le volvió distrófica, no la podía sacar, su esófago estaba lesionado, así como su estómago e intestino”, describió una fuerte Stella a Infobae.com, y agregó: “Llegó un momento en que el 80% de su cuerpo estaba en carne viva”.

Dado que quienes padecen esta enfermedad pierden proteínas por las heridas y, además, se desnutren por no poder alimentarse bien, “una desnutrición llevó a que Tommy (como lo llama su mamá) desarrolle una miocardiopatía y falleciera por esa lesión en su corazón”.

Como si la enfermedad fuera poco…
Pese a que tras lo leído anteriormente resulte una obviedad que este cuadro “es” una enfermedad, la Epidermolisis Bullosa no está incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

¿La causa? Para Stella Vulcano, “no hay información, muchos médicos desconocen la enfermedad y uno como papá se encuentra con las manos atadas”.

“El que no tiene obra social no tiene medios y, al no haber información suficiente al alcance de todos, uno está desprotegido”, aseguró la mujer, quien recordó: “Una caja de los parches que usaba Tommy sale 70 dólares, trae tres unidades y llegué a usar seis en un día, según la gravedad de las heridas”.

Ivana, por su parte, consideró “urgente y necesario” que se trate en el Congreso el Proyecto de Ley que incluya a la enfermedad en el PMO. El mismo, fue redactado por la diputada María Elena Martín y espera ser tratado en el recinto.

Una ley de ese tipo permitiría a las familias con hijos con Epidermolisis Bullosa contar con cobertura del 100% en medicamentos, que el enfermo que tenga una pensión y que sea su “derecho” recibir las condiciones de hábitat que necesitan para que tengan una buena calidad de vida.

“Nadie está libre de tener un chiquito con Epidermolisis Bullosa porque ni siquiera tenemos la posibilidad de hacernos un estudio para saber si nuestro hijo va a tener la enfermedad“, destacó Ivana, quien recalcó: “Hasta que no haya en el país un estudio genético que me dé la posibilidad, o más bien el derecho, de saber si voy a tener otro hijo con la enfermedad, no voy a buscar otro embarazo”.

¿Qué es Debra Argentina?
“Somos un equipo de corazones y mentes, voluntarios, dispuestos a trabajar” dice en su inicio la página de la organización.

Stella Vulcano y su marido, Sergio Trentín, Ivana Loisi y la médica dermatóloga Graciela Mansur fundaron la entidad, que tiene como fin que los papás de niños con esta enfermedad tengan un lugar donde encontrarse y contenerse, donde compartir vivencias.

“Los padres deben saber que hay otros niños que padecen lo mismo que el suyo, que pueden ir al colegio y que todo no es tan terrible”, dijo Ivana, al tiempo que Stella (licenciada en Psicología) dio un giro a su carrera y planea ayudar a que otros no pasen el camino que ella pasó.

“Yo no tengo a Tommy, pero sé que hay muchos Tommy en el país y no me puedo quedar de brazos cruzados y pensar que mi experiencia con la Epidermolisis Bullosa terminó con mi hijo ya que hay otros que la padecen y en el mismo grado que la padeció él”, aseguró.

Stella aseguró que “no a todos los dermatólogos les importa la enfermedad porque el pronóstico no es alentador y no hay cura”. Así y todo, para ella (y todos los que conforman la entidad) “hay mucho por hacer; por empezar mejorar la calidad de vida (con insumos apropiados, alimentos especiales que necesitan, etc) y brindar contención a los papás”.

“Todo se hace más fácil cuando encontrás a otro que se refleja en tu problemática, cuando estás solo y no tenés un referente todo es más difícil”, aseguró.

Tras el exitoso encuentro que realizaron el 4 de septiembre, al que concurrieron cerca de 50 familias de todo el país, mañana harán el segundo (en la sede de la entidad, Honduras 5770).

“Si no hay información surge el miedo y el miedo paraliza”, dijo Stella, quien no parece tener tiempo para esas cosas porque -reiteró- “hay mucho por hacer”.

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, , lina amato dijo

hola me llamo lina amato.y no conocia esta enfermedad.me gustaria ayudar,soy enfermera profesional y me encantaria que esos niños no sufran mas,yo les brindaria mi cariño y me gustaria que cada segundo de sus vidas sea con menos dolor .besos lina.tel 0232415543991. soy de mercedes bs as

, , josmi_vzla_mbo@hotmail.com dijo

hola, mi nombre es josmeira soto y tengo epidermolisis ampollar, pero gracias a mi dios e aprendido a vivir con ella, ya tengo 2 niños completamente sanos, soy maestra y a pesar de todo el dolor que siente uno en las heridas, es mas grande mis ganas de vivir que otra cosa, a los padres de los niños que tienen esta enfermedad les digo que los apoyen en un 100% por que realmente los necesitan y nunca les hagan sentir su dolor a sus hijos por que se que es doloroso verlos sufrir, tampoco los sobreprotejan por que ellos, igual que todos, necesitan aprender por si mismos. Pidanle a dios muchas fuerzas y que los guie en lo que les toco vivir y nunca vean a sus hijos como un estorbo por que son el regalo mas grande que dios les ha dado a pesar de tener esta enfermedad


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