Se expulsa lo diferente. Zoe en Clarin. 1ra parte.-

Carta Publicada por el diario Clarín el 25 de octubre de 2009.-

DISPUESTO A ESCUCHAR
“Se expulsa lo diferente…”


Por Osvaldo Pepe
opepe@clarin.com

Zoe tiene síndrome de Down. A sus 4 años está terminando el Jardín y por consejo de sus maestros estamos buscando una escuela común con integración, donde ella pueda hacer Sala de Cinco (o si fuera necesario de Cuatro otra vez) y luego poder continuar con la Primaria. El tema es que, al momento, encontrar un colegio común con integración para Zoe, es una utopía. En primera instancia descartamos la educación pública porque si Tomás, el hermano, que tiene 12 y una carga genética “normal”, no lo resistió ni puedo imaginar en exponer a alguien sensible como Zoe a ella. He llamado a todos los colegios que teóricamente tenían integración según listados de la Coordinación de Educación Especial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Las respuestas siempre han sido las mismas: nunca hemos hecho integración; lamentablemente, no hacemos más integración ya que carecemos de apoyo; este año no hemos presentado la documentación, por lo cual no estamos tomando nuevos niños; no tenemos lugar…etc. etc.

Apenas tres colegios me han dado una entrevista y me han puesto, con muy pocas esperanzas, en una lista de espera para el 2011. Como verán, el panorama es desolador y no es un problema de dinero, en el sentido que aún padres con muchísimo nivel adquisitivo no encuentran escuelas para sus hijos. Es un problema de políticas, es un problema social, es un problema de carencias profundas e irremediables en la estructura educativa argentina, que expulsa lo diferente y los envía irremediablemente a escuelas “especiales”. Estas, en muchísimos casos, y hablando con conocimiento de causa, sólo quitan oportunidades, funcionando como depósitos de personas.Finalmente, quiero contarles algo que sucedió hace poco en un colegio de Boedo. El año pasado habíamos charlado con este colegio y habíamos reservado, sin ningún papel, una vacante para Zoe. Pero a la hora de la respuesta definitiva, nos encontramos, de pronto, sin escuela para Zoe.

Empezamos a buscar otras opciones y a través de la ya mencionada Coordinación de Educación Especial, explicamos que el colegio donde teníamos vacante había decidido no hacer más integración y que nos sentíamos absolutamente desamparados. Y conseguimos otra oportunidad en esa misma escuela. Fuimos al colegio con la maestra integradora de Zoe a que la evaluaran. Fue en una sala de dos por uno. Sentada en un banquito y preguntándole, por ejemplo, los colores con bloques despintados. No se la puso a interaccionar con otros chicos de su edad y se le dijo a la maestra integradora que el año que viene ella tendría que acompañar a Zoe todos los días de la cursada. Aun así, mi hija se portó como una reina. Ni bien salimos de allí, Roxana, su maestra integradora, me dijo que nunca había vivido algo similar.Y que le parecía una falta de respeto increíble y desmesurada. Obviamente, no hemos vuelto a llamar al colegio. Se entiende lo que pasó, ¿no?

Gabriel Cámara.
gabiemail@gmail.com

EL COMENTARIO

“La integración es una mentira”, dispara Gabriel desde una desazón que se parece al desánimo, pero que está lejos de la rendición. Sabe que está peleando por la vacante de su amada Zoe, pero también por los derechos de cientos de Zoe que quedan al costado de la senda de la integración tantas veces proclamada, y tantas veces negada. En su artículo 42, la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires dice: “La Ciudad garantiza a las personas con necesidades especiales el derecho a su plena integración, a la información y a la equiparación de oportunidades…” El desafío es hacer de esa letra una señal real y no discursiva. La verdad es que Gabriel buscó en no menos de 40 escuelas que se reconozcan los derechos de Zoe a la educación con integración efectiva y no “especial”, como le proponen. Zoe aprenderá, tarde o temprano, que vive en un país que hace leyes y constituciones que la sociedad no cumple. Y los peor, que por eso nadie se alarma.

Discapacidad: La mentira de la integración.-

Zoe tiene 4 años y necesita una escuela con integración. Una tarea casi imposible.-

Discapacidad: La mentira de la integración.-


Zoe tiene Síndrome de Down. A sus 4 años esta terminando el jardín y por consejo de sus maestros estamos buscando una escuela “común” con integración donde ella pueda hacer sala de cinco (o si fuera necesario de 4 otra vez) y luego seguir con la escuela.- Cuando ella nació la situación parecía muy difícil, pero en verdad nunca lo fue tanto (hasta ahora). Al tratar a Zoe como una niña más ella así se ha comportado; con sus cosas, claro…… pero ni tan graves….. ni tan aterradoras. Zoe va al Jardín, camina por la calle de la mano, ve televisión, se enferma, llora, ríe, juega en la computadora y sueña que vuela como una niña más. Quizás, es hora de plantear seriamente que la cura o la prevención para que no nazcan no son el centro de la cuestión, que quizás sean solo parte de l a evolución y que lo que deberíamos curar es el resquemor que la sociedad tiene hacia ellos. Pero bueno, ese es otro tema……..


El tema es que, al momento, encontrar un colegio común con integración para Zoe es una utopía.- En primera instancia descartamos la educación pública porque si Tomás (el hermano) que tiene 12 y una carga genética “normal” no lo resistió ni puedo imaginar en exponer a alguien sensible como Zoe a ella.- He llamado a todos los colegios que teóricamente tenían integración según listados de, por ejemplo, la Coordinación de Educación Especial de la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, las respuestas han sido siempre las mismas: “nunca hemos hecho integración”, “lamentablemente no hacemos más integración ya que carecemos de apoyo”, “este año no hemos presentado la documentación por lo cual no estamos tomando nuevos niños”, “no tenemos lugar…. no tenemos lugar….. no tenemos lugar…..”. Apenas un colegio me ha dado una entrevista y me ha puesto, con muy pocas esperanzas, en una lista de espera para el 2011.-


Como verán el panorama es desolador y lo peor es que no es un problema de dinero, en el sentido que aun padres con muchísimo nivel adquisitivo no encuentran escuelas para sus hijos. Es un problema de políticas, es un problema social, es un problema de carencias profundas e irremediables en la estructura educativa Argentina que expulsa lo diferente y los envía irremediablemente a escuelas especiales (que en muchísimos casos, y hablando con conocimiento de causa, solo quitan oportunidades y funcionan apenas como depósitos de personas).-


Finalmente quiero contarles algo que sucedió hace algunos días. Por ahora me reservo el nombre del colegio (en verdad no se porqué). Solo diré que es cerca de casa, en Boedo.-

El año pasado habíamos charlado con este colegió y habíamos reservado, sin ningún papel, una vacante para Zoe. La idea era que ella hiciera allí nuevamente sala de cuatro y luego pudiera continuar con la primaria. Este año luego de muchas idas y vueltas la institución me informa que están pensando seriamente en dejar el proyecto de integración, que no reciben ningún apoyo y que a la brevedad me darían una respuesta definitiva. Así nos encontramos, de pronto, sin escuela para Zoe. Empezamos a buscar otras opciones, las respuestas fueron todas negativas y llegamos a la ya mencionada Coordinación de Educación Especial quien no entregó el listado del que les conté más arriba. Para conseguir el listado yo les expliqué lo que había sucedido, que el colegio en donde teníamos vacante había decidido no hacer más integración y que nos sentiamos absolutamente desamparados. A las horas nos informan que ellos tenían entendido que Zoe tenía la vacante. Al otro día nos llaman de la escuela confirmando lo mismo. Nosotros aceptamos que fuera apenas tres horas de tarde, estar con ella el tiempo que fuera necesario hasta que se integrara y hasta aun ver si la enviábamos a sala de 3 (Zoe actualmente va al Jardín todo el día, se integra a los grupos en 10 minutos y el año pasado fue decisión de todos sus maestros que no hiciera de nuevo sala de 3). Aquí comenzó la peor parte.

Fuimos al colegio con su maestra integradora a que la evaluaran. La evaluación fue en una sala de dos por uno, sentada en un banquito con el que le costaba llegar hasta la mesa y preguntándole, por ejemplo, los colores con bloques de despintados.- No se la puso a interaccionar con otros chicos de su edad y se le dijo a la maestra integradora que el año que viene ella tendría que acompañar a Zoe todos los días durante toda la cursada. Aun en este contexto considero que mi hija se porto como una reina. Ni bien salimos de allí Rosana, su maestra integradora, me dijo que nunca había vivido lo que le acababa de pasar y que le parecía una falta de respeto increíble… desmesurada.-

Obviamente no hemos vuelto a llamar al colegio….. se entiende lo que paso, no?.- Saludos

¿Será mi hija una de las últimas en su especie?

¿Será mi hija una de las últimas en su especie?

“Zoe” tiene Síndrome de Down. Esta científicamente demostrado que la posibilidad de dar a luz un hijo con Síndrome de Down aumenta con la edad. Sin embargo en varios países de Europa se está dando una paradoja: la maternidad se retrasa pero la incidencia del Síndrome disminuye. En España se estima que en 15 años se pasó de 1 caso cada 600 nacimientos a 1 cada 1000. La variación estadística, la disminución de alrededor del 30% se explica en pocas palabras: son eliminados en el útero materno.- -1-

Hay una forma muy difundida para detectar el síndrome: la amniocentesis: un análisis que se realiza entre la semana número 13 de gestación y la 16. No sólo detecta el Síndrome de Down sino también otras cromosomopatías, aunque la trisomía 21 es la más frecuente. Consiste en extraer líquido amniótico de la bolsa fetal y analizar las células que desprende de la piel del feto. Esas células se cultivan para comprobar el número de cromosomas. Es un análisis peligroso, invasivo y puede poner fin forzoso al embarazo.

Pues bien, aparentemente, se está desarrollando un test no invasivo para detectar el Síndrome. Una pequeña muestra de sangre de la madre hará lo mismo que hoy hace la peligrosa amniocentesis. Esto, que en primera instancia parece un adelanto fabuloso, también me trae una pregunta angustiante: -2-

¿Zoe será una de las últimas en su especie?

¿Porque me pregunto esto?. Pues si en países como España, con alta tasa de amniocentesis, cada vez hay menos chicos Downs; ¿que pasará cuando todo el mundo se haga el estudio y se pueda saber antes de la octava semana si el feto tiene algún problema?. ¿Todos abortarán?. ¿Algunos lo harán y otros no?. ¿Como tomará Zoe, cuando tenga 20 años, que ya no haya personitas como ella?. ¿Esto está bien?. ¿Está esto mal?. ¿Como se lo voy a explicar?. ¿Lo entenderá?. ¿Cuanto va a sufrir?. ¿Tengo derecho a traer una persona al mundo, aunque la traiga por el amor más desinteresado que existe, para hacerla sufrir?. ¿Si la naturaleza los crea no será por algo que no estamos pudiendo ver _ hablo más allá del amor, hablo dentro del esquema de la evolución_?. ¿Si me pasará lo mismo dentro de 20 años, la tendría?. ¿Tenemos derecho a detener una vida?. ¿Tenemos derecho a dar a luz a una persona que puede que sea única y diferente y a la que la sociedad dejará de lado?. ¿Pero….. y si son estas personas únicas y diferentes las que pueden cambiar el mundo?. ¿Podemos nosotros cambiar el mundo o definitivamente el mundo ya nos esta cambiando?. ¿Tengo que pensar desde la conciencia cristiana de la vida (y esencialmente de la católica), en las que últimamente he dejado de creer, o debo creer en la raza humana?. ¿Debo creer en mi?. ¿Debo creer en Zoe?. ¿Debo creer en Dios o no preocuparme porque simplemente la vida sigue rodando más allá de nuestros deseos?. ¿Alguien tiene respuestas…….?. ¿Alguien tiene otras preguntas……?.-

Esta es la portada de “El Cisne”

Y esta es Zoe.-

-1- “Revista el Cisne, Diciembre de 2007”.- “Diario EL PAIS ( de España) el 19/05/2008.”-
-2- http://www.infobae.com/contenidos/408010-100891-0-Investigadores-crean-test-no-invasivo-detectar-el-S%C3%ADndrome-Down

Ana Laura cruzó otra meta y contagia optimismo.-

Tiene Síndrome de Down y completó el secundario. Emocionante acto en el polideportivo de Río Colorado.

RIO COLORADO (ARC).- Ana Laura Calí tiene Síndrome de Down. Sin embargo, a sus 19 años eso no fue obstáculo para que logre uno de los objetivos más importantes que se trazó junto a su familia.

Acaba de finalizar la escuela secundaria -sin llevarse ninguna materia- junto a otros 54 compañeros, siendo el único caso de escolaridad completa en la provincia de Río Negro.

Ana Laura está contenta, y lo transmite a cada instante.

El viernes por la noche, en el gimnasio municipal, recibió el título y la medalla correspondiente, en medio de un clima de profunda emoción y alegría, compartida por todos los presentes.

Los integrantes de la Asociación Patagónica Síndrome de Down (Apasido) quisieron sumarse a la celebración y también participaron del acto protocolar.

“Siempre estuve segura, sin ninguna duda en lo que hacía”, afirmó Ana Laura durante la charla con este diario.

Muy poco después de iniciar la conversación, la joven demuestra ser muy desenvuelta para expresarse con un léxico rico y variado.

Cuenta que aprobó todas las materias, aunque confiesa que la que más le costó fue matemática pero pudo salir adelante con un poco más de esfuerzo.

Sobre sus próximos pasos, anuncia: “Ahora quiero seguir con los estudios de guitarra, de italiano en el Dante Alighieri, perfeccionar el inglés y prepararme para trabajar en una oficina de turismo en la localidad, algo que realmente me apasiona”. Se lleva muy bien con la computadora, siendo una herramienta fundamental en su preparación y comunicación con el mundo a través de internet.

El esfuerzo de Ana Laura estuvo acompañado en todo momento, desde su nacimiento por sus padres Alicia y Angel que no dejaron nada sin hacer para que su hija siga avanzando. En esta iniciativa que no se detuvo jamás, se fueron sumando seres maravillosos que también hicieron su aporte y que hoy se sienten orgullosos por este paso trascendental de Ana Laura.

Profesionales, docentes, amigos, familiares, compañeros y preceptores que desde el jardín maternal, pasando por la escuela primaria y secundaria, siguieron, acompañaron y ayudaron, cada uno desde su lugar, en todo el largo proceso.

“Agradezco a todos los docentes que me abrieron las puertas y solicito que los otros chicos que nacieron con un cromosoma más, también tengan las mismas oportunidades que tuve yo”, concluye Ana Laura con un valioso mensaje.

Fuente:
http://www.rionegro.com.ar/diario/2008/11/30/122801346481.php#

Niños en Peligro de extinción.-

Fuente: Revista El Cisne. Diciembre de 2007.-

SINDROME DE DOWN

NIÑOS EN PELIGO DE EXTINCION

Esta es la tapa de la revista

Lo que dice es:

“Es bien sabido que la posibilidad de dar a luz un hijo con Síndrome de Down aumenta con la edad. Sin embargo en varios paises de Europa se da una paradoja: la maternidad se retrasa pero la incidencia del Síndrome de Down disminuye. En España se estima que en 15 años se pasó de 1 caso cada 600 nacimientos a 1 cada 1000. La variación estadística se explica en pocas palabras: son eliminados en el útero materno….”

Y esta es Zoe.-

¿Zoe será una de las últimas en su especie?


Con un simple examen de sangre se podrá detectar en poco tiempo el Síndrome de Down.



Acabo de leer una nota que cuenta que unos investigadores han creado un test no invasivo para detectar el Síndrome. Una pequeña muestra de sangre de la madre hará lo mismo que hoy hace la peligrosa amniocentesis. Esto, que en primera instancia parece un adelanto fabuloso, también me trae una pregunta angustiante:

¿Zoe será una de las últimas en su especie?

¿Porque me pregunto esto?. Pues si en paises como España, con alta tasa de amniocentesis, cada vez hay menos chicos Downs. ¿Que pasará cuando todo el mundo se haga el estudio y se pueda saber antes de la octava semana si el feto tiene algún problema?. ¿Todos abortarán?. ¿Algunos lo harán y otros no?. ¿Como tomará Zoe, cuando tenga 20 años, que ya no haya personitas como ella?. ¿Esto está bién?. ¿Está esto mal?. ¿Como se lo voy a explicar?. ¿Lo entenderá?. ¿Cuanto va a sufrir?. ¿Tengo derecho a traer una persona, aunque la traiga por el amor más desinteresado del mundo, para hacerla sufrir?. ¿Si la naturaleza los crea no será por algo que no estamos pudiendo ver _ hablo más allá del amor, hablo dentro del esquema de la evolución_?. ¿Si me pasará lo mismo dentro de 20 años, la tendría?. ¿Tenemos derecho a detener una vida?. ¿Tenemos derecho a traer al mundo a una persona que puede que sea única y diferente y a la que la sociedad dejará de costado?. ¿Pero….. y si son estas personas únicas y diferentes las que pueden cambiar el mundo?. ¿Podemos nosotros cambiar el mundo o definitivamente el mundo ya nos esta cambiando?. ¿Tengo que pensar desde la conciencia cristiana de la vida (y esencialmente de la católica), que siempre he detestado, o debo creer en la raza humana?. ¿Debo creer en mi?. ¿Debo creer en Zoe?. ¿Debo creer en Dios o no preocuparme porque simplemente la vida sigue rodando más alla de nuetros deseos?. ¿Alguién tiene respuestas…….?

¡Hay que tener Hijos!

En verdad no se hasta donde esta nota publicada hoy en la revista “C” es para este blog, pero como hace rato que no leía en los medios tradicionales algo con tanto nervio decidí compartirla.-

LA DECISION SENTIMENTAL
por Washington Cucurto

Escuchen: pongo mi vida a entera disposición del pueblo de las mujeres embarazadas. Llamenmé, mandenmé un mail, utilícenme en todo lo que necesiten: dinero, compra de pañales, sereno de cuna, lo que sea, lo que necesiten. ¡Tengo que correr al Eki a comprar un paquete de pañales, no hay problema!
¡Tengo que ir a comprar una mamadera al Once, ahí voy al instante! No me importa nada, las apoyo a muerte en todo, no me interesa nada, ni el dinero, ni el tiempo, ni el qué dirán; una mujer embarazada es lo mejor que le puede pasar a este mundo de mierda. ¡Estoy 100% a favor de tener hijos! Por eso gracias, miles e infinitas gracias por llenar este mundo de lo mejor: los bebés, los niños, los adolescentes, los jóvenes. Gracias por la decisión sentimental. Por llenar este mundo de motivos de enojo y de distracción. “Una satisfacción gastadora de plata”, como me dijo una vez un reseñista del corazón. Hace un par de semanas una señorita muy moderna me dijo: “No tendría hijos ni siendo hombre”. Se pierde lo mejor: lo que la vida es. ¡Hay que tener hijos! No importan las condiciones sociales, otra gran mentira del Estado Impopular: las condiciones nunca estarán dadas, hay que crearlas y ¿de qué otra mejor forma que con un
bebé en brazos? No hay peor imbecilidad que relacionar la pobreza con los hijos. Como dice el imbécil profundo de Fernando Vallejo en sus libros, cada vez que ve un crío pone el grito en el cielo; gana un premio y se lo da a los perros. Todo bien con los perros, pero no seas tan reaccionario, man. Es la idea de la superburguesía, que detesta a los niños, detesta la cumbia y la cerveza. Apátridas que insultan a su país desde su mansión yanqui o europea. Tipos que no entienden la vida como ella es… Tipos que odian a Roque Dalton y a Juan Gelman porque hablan del pueblo. Individualistas, superburgueses de mierda que después corretean chicos de 15 años. Por eso adoro a Jaime Bayly, porque tiene hijos y quiere tener más. Para mí no es lo mismo una persona con hijos que sin ellos. Bayly es un buen ejemplo para todos. La Iglesia debería santificarlo, sería un santo muy divertido, alegre, sería un santo que bailaría muy bien. Así me imagino a Bayly, como un santo. Por eso adoro a Quique Fogwill, porque tiene hijos y escribió mas de treinta novelas y ama la poesía. Si Quique fuera mujer sería una bella y atrevida mujer embarazada que yo votaría alegremente. Por eso quiero a Daniel Link, porque tiene hijos. Francamente, para mí no es lo mismo un hombre con hijos que sin ellos. Ven, hombres y mujeres, queridas, así es este mundo. Hay que tener hijos. No me gusta la idea de las personas que no quieren tener hijos por una cuestión de “responsabilidad social”, porque cuando crezcan tienen miedo de que les pongan un jueguito en la computadora. Estoy 100 a favor de la procreación. Por eso, mis ídolas son las mujeres embarazadas, ustedes queridas, que se juegan, ponen el cuerpo, no hay nada más bello que un cuerpo atravesado por la maternidad. Más colegios, más plazas, mejores educaciones hay que generar y no la idea infértil de la no procreación. Si vas a Europa, en los países más desarrollados casi no ves niños en la calle, la gente joven no quiere tener hijos, están metidos en sí mismos. Son incapaces de entregar la vida, desvelarse por las noches, tener que trabajar más. Que se caiga Walt Street, estos yanquis de mierda, qué quieren, vivan los niños, carajo. En su etapa de embarazo les recomiendo con mucho amor un libro para leer, o tal vez muchos, pues son todos lindos los libros de un escritor brasileño, Nelson Rodriguez. Vamos a hacer una edición pirata de este autor, en Eloísa Cartonera, traducido magistralmente por mi amigo Juan Terranova. Es una edición para ustedes, pueden venir a buscarlo por la cartonería. Es un obsequio a todas las paridoras. La política, el deporte, la mafia, la bolsa de Walt Street, son incapaces de parir algo, son estériles e improductivas. ¡Viva la reproducción hasta el fin!. Cuántas veces escuché “no traigan niños al mundo que se llena de pobres”. ¡Es una imbecilidad! Los niños no son sinónimo de pobreza. Son la riqueza del mundo. Es una tontería cristiana, gracias queridas mías y cuenten en todo conmigo. Hay tantas cosas duras en el mundo. El embarazo es la gran revolución de nuestros países. No piensen que deliro, piensen ustedes, chicas, ayer cayó la bolsa de Walt Street, no tengo ni idea de lo que es, qué significa. Pero estoy contento, el mundo del dinero se cae a pedazos. ¡Y tenemos que parir más que nunca! Pero lo mejor que se puede parir son hijos, son árboles, hijos que convivan con animales, que le den un motivo a este mundo. Es cierto, la naturaleza es sabia y bella, nos invita a ser felices, a desplegar un mantel debajo de un árbol. Pero lo mejor de la vida son los niños. Pero hay mujeres que no pueden, no quieren, no están preparadas o sea el motivo que sea, entonces entre todas hay que apoyarlas para que, por lo menos, la sociedad no las margine ni las mate. 

Discriminan a un chico Down en una pileta de Gonnet.-

Esta noticia me la paso Mikka.- (¡¡¡Gracias!!!)

Aseguran que realizaran la presentacion ante el Inadi
Denuncian un presunto episodio de discriminación en un local de Gonnet
Los padres de un chiquito de 10 años con síndrome de Down dijeron que “no lo dejaron” participar de los juegos que se realizaban en una pileta climatizada. Hasta ese momento disfrutaba de la fiesta de cumpleaños de uno de sus primitos. Pero al final, dicen, “tuvo que mirar desde afuera”

“Es la primera vez que sufro algo así”, dijo Carlos Vanoni y se largó a contar una historia breve pero “dolorosa”, que “en las próximas horas” expondrá ante las oficinas del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi).
El y su esposa, Nora Alejandra Aversa, contaron que el 20 de septiembre último ella concurrió con sus hijos al cumpleaños de un sobrino, que se celebraba en un moderno y confortable predio ubicado en camino Centenario, a la altura de la localidad platense de Gonnet.
La familia se divertía a lo grande hasta que los niños fueron invitados a disfrutar de la pileta climatizada en la que -dicen- comenzó la pesadilla que así fue narrada por Nora en una carta que Carlos acercó a Hoy.
“Los niños ingresaron a la pileta con un profesor en el agua y una señorita que los observaba afuera, fui a sentarme con los adultos invitados donde tienen una pantalla que transmite lo que sucede en la pileta. No obstante eso, me acerqué a mirarlos dos veces y mi hijo estaba muy tranquilo jugando, sabe nadar y no tiene ninguna dificultad motriz”.
Su hijo tiene diez años y síndrome de Down, cosa que “no le impedía” compartir los juegos con el resto de los pequeños y con su primito que festejaba los 11.
Lo sacaron
En la misma nota, la madre contó: “Al rato se acercó la señorita encargada a decirme que tenía que sacar al nene de la pileta, pregunté: ¿por qué?, ¿cuál era el problema? y me dijo sí, el nene sabe nadar, pero… Tu hermana tendría que haber avisado que venía un chico con un caso así para poner otra persona, ya que el profesor tiene que atender a los demás chicos: te pedimos que lo saques por una cuestión de seguridad”.
El relato continúa así: “Yo le dije está bien lo saco, pero sigo sin entender dónde está el problema, si el profesor no puede atender a 22 niños tampoco va a poder con 21. Bueno disculpe, dijo, yo sé que vos no tenés la culpa. ¿La culpa de qué?, pregunté y no tuve respuesta. Por lo tanto no hubo un motivo claro para retirarlo de la pileta, ya que él estaba muy tranquilo y no molestaba a nadie, según lo que vimos todos en todo momento”.
“Yo sentí que fue un acto claramente discriminatorio”, redactó Nora y agregó: “Más tarde cuando los chicos fueron a comer, mi hijo quiso pasar por la puerta para ir al baño y una chica se le cruzaba de un lado a otro no dejándolo pasar a pesar de que yo estaba detrás, tuve que pedirle que se corra, pero ¿ella no pudo preguntarle a dónde quería ir?”.
La carta concluye diciendo que “las personas con síndrome de Down son en primer lugar eso, personas, y aunque les parezca mentira a los empleados de ese spa, mejores que nosotras, las personas que no somos portadoras del síndrome. Ojalá que esta nota sirva para que si algún día vuelve a entrar un niño con alguna discapacidad a ese lugar, sepan que sólo es eso, un niño”.
Está filmado
Carlos y Nora son egresados de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). El se fue con el título de ingeniero aeronáutico bajo el brazo y ella con el de contadora. Sin embargo no ejercen: él atiende el almacén de ramos generales que la familia posee en la zona del Cementerio platense y ella consagra su vida al cuidado de sus hijos. Precisamente el más grande de ellos fue quien, contaron, “filmó a su hermanito mientras estaba en la piscina”.
Carlos contó que el pequeño va a un instituto especial, estuvo en un jardín de infantes integrado y concurre al Centro de Rehabilitación Computacional.
“Se maneja solo, se viste solo y está acostumbrado a tratar con otros chicos, pero ahí lo discriminaron y en verdad nos dolió”, dijo.
En un intento por evitar que el pequeño advirtiera lo que supuestamente estaba ocurriendo, la madre le dijo que lo sacaba del agua porque tenía que ir a comer. Pero “los chicos siguieron en la piscina hasta que realizaron todos los juegos que habían programado los animadores”, dijo Carlos.
“Por decisión de los animadores infantiles” -denunció el padre- el pequeño “se perdió una parte de la fiesta” y es por eso que ahora quieren realizar “un llamado a la reflexión para que estas cosas no vuelvan a repetirse”.
Hoy se comunicó con el predio en varias oportunidades, pero sus autoridades prefirieron no emitir consideraciones al respecto.

Fuente:
http://www.diariohoy.net/notas/verNoticia.phtml/html/268584955/0000/Denuncian-un-presunto-episodio-de-discriminaci%C3%83%C2%B3n-en-un-local-de-Gonnet/?1024

La candidata a vicepresidente de los EE.UU. y el Síndrome de Down.-

Sarah Palin, candidata a vicepresidente republicana, tiene un niño de 4 meses con Síndorme de Down.-

EL MENSAJE POLITICO DE LA MATERNIDAD

Un debate interesante.-

Clarín publicó hoy un suplemento con las mejores notas de la semana del New York Times. En tapa se muestra a la candidata republicana Sarah Palin son su hijo de 4 meses en un mitín político. Su hijo tiene Síndrome de Down.-
Me ha parecido tremendamente interesante que el debate en Estados Unidos gire genericamente en torno a si una madre reciente puede aspirar a un puesto tan alto o no. Mencionan el Síndrome, pero no lo ponen como algo esencial. Creo que si trasladaramos esta situación a la Argentina el Síndrome de Down sería el centro de la trama. Quizás esto suceda porque en U.S.A. ya se dió el debate y aquí no, o porque son mas respetuosos, o …..quién sabe porque. Sea cual fuera la razón me ha parecido interesante.-
Obviamente que a Palin la acusan de intentar sacar rédito político del bebé, le preguntan porque recién un mes antes de dar a luz contó que estaba embarazada, etc, pero lo hacen en tono, como ya lo he dicho, bastante génerico. No es que el Síndrome pase de largo, es un tema importante, pero no es el todo, es una parte del todo.- El gran tema es las mujeres, la maternidad y el trabajo. Y, aparentemente, este sería el tema tanto si el hijo de Palin fuera Down como si no.-
Por otra parte el trato es más natural, menos drámatico y más respetuoso de lo que uno esperaría. Solo dicen cosas como “estos bebes necesitan más cuidados los primeros años” “experimentan diversos grados de discapacidad cognitiva, asi como mayor riesgo de pérdida de la audición, hipertiroidismo y trastorno cerebros vasculares. Aproximadamente la mitad nacen con problemas cardíacos que pueden necesitar cirugía….”. Todo meramente informativo.-

Aunque sinceramente no tengo una opinión formada sobre Sarah Palin reitero que publico estó porque me pareció interesante el debate. Y por raro que suene me parece más interesante respecto a su forma que al fondo.-

Lamentablemente la nota traducida y las fotos, tal las pública Clarín no están en la Web. Igualmente copio algunas fotos y les dejo la nota en inglés con el enlace al N.Y.T.

Link al New York Times:
http://www.nytimes.com/2008/09/08/us/politics/08baby.html?_r=1&oref=slogin

Aqui les copio la nota.- Ahora que la he releído me ha gustado eso que contesta cuando le dicen algo del S.D.: “Children with special needs inspire a special love”.-

Fusing Politics and Motherhood in a New Way

Sarah Palin’s baby shower included a surprise guest: her own baby. He had arrived in the world a month early, so on a sunny May day, Ms. Palin, the governor of Alaska, rocked her newborn as her closest friends, sisters, even her obstetrician presented her with a potluck meal, presents and blue-and-white cake.
Most had learned that Ms. Palin was pregnant only a few weeks before. Struggling to accept that her child would be born with Down syndrome and fearful of public criticism of a governor’s pregnancy, Ms. Palin had concealed the news that she was expecting even from her parents and children until her third trimester.
But as the governor introduced her son that day, according to a friend, Kristan Cole, she said she had come to regard him as a blessing from God. “Who of us in this room has the perfect child?” said Ms. Palin, who declined to be interviewed for this article.
Since that day, Trig Paxson Van Palin, still only 143 days old, has had an unexpected effect on his mother’s political fortunes. Before her son was born, Ms. Palin went to extraordinary lengths to ensure that his arrival would not compromise her work. She hid the pregnancy. She traveled to Texas a month before her due date to give an important speech, delivering it even though her amniotic fluid was leaking. Three days after giving birth, she returned to work.
But with Trig in her arms, Ms. Palin has risen higher than ever. Senator John McCain, the Republican nominee for president, says he selected her as his running mate because of her image as a reformer, but she is also making motherhood an explicit part of her appeal, running as a self-proclaimed hockey mom. In just a few months, she has gone from hiding her pregnancy from those closest to her to toting her infant on stage at the Republican National Convention.
No one has ever tried to combine presidential politics and motherhood in quite the way Ms. Palin is doing, and it is no simple task. In the last week, the criticism she feared in Alaska has exploded into a national debate. On blogs and at PTA meetings, voters alternately cheer and fault her balancing act, and although many are thrilled to see a child with special needs in the spotlight, some accuse her of exploiting Trig for political gain.
But her son has given Ms. Palin, 44, a powerful message. Other candidates kiss strangers’ babies; Ms. Palin has one of her own. He is tangible proof of Ms. Palin’s anti-abortion convictions, which have rallied social conservatives, and her belief that women can balance family life with ambitious careers. And on Wednesday in St. Paul, she proclaimed herself a guardian of the nation’s disabled children.
“Children with special needs inspire a special love,” Ms. Palin said, echoing the message she had shared at the shower.

A New Turn

By last winter, Ms. Palin seemed to have everything she had ever wanted. She had raised four children while turning herself into a rising star of the Republican Party of Alaska and then the national one. But then the still-new governor discovered she was pregnant. Piper, the youngest of the Palin brood, was 6. The family had long since given away their crib and high chair.
A few weeks later, after an amniocentesis, a prenatal test to identify genetic defects, Ms. Palin learned the results. Some abortion opponents decline such tests, but as her older sister, Heather Bruce, said, Ms. Palin “likes to be prepared.” With her husband, Todd, away at his job in the oil fields of the North Slope, Ms. Palin told no one for three days, she later said.
Once they reunited, the Palins struggled to understand what they would face. Children with Down syndrome experience varying degrees of cognitive disability and a higher-than-average risk of hearing loss, hypothyroidism and seizure disorders. About half are born with heart defects, which often require surgery.
The couple decided to keep quiet about the pregnancy so they could absorb the news, they told people later.
And there were political factors to consider. “I didn’t want Alaskans to fear I would not be able to fulfill my duties,” Ms. Palin told People magazine last week.
The governor, thin to begin with, began an elaborate game of fashion-assisted camouflage. When Vogue photographed her, five months pregnant, for a profile in January, she hid in a big green parka. At work, she wore long, loose blazers and artfully draped accessories.
“All of a sudden she had this penchant for really beautiful scarves,” recalled Angelina Burney, who works across the hallway from the governor in Anchorage.
As Ms. Palin’s clothes grew tighter, Alaskans began to talk. She told several aides that she was pregnant, and a week or so later, her parents and her children, who called other relatives.
On March 5, as she was leaving her office for a reception, she shared the news with three reporters.
“We’re expanding,” the governor said brightly, said the deputy press secretary, Sharon Leighow.
“You’re expanding state government?” one of the reporters asked.
“No, my family’s expanding,” she said. “I’m pregnant.”
The trio fell silent, dropping their eyes from the governor’s face to her belly.
“You’re kidding,” one finally mustered.
She assured them she would not take much time off: she had returned to work the day after giving birth to Piper. “To any critics who say a woman can’t think and work and carry a baby at the same time,” she said, “I’d just like to escort that Neanderthal back to the cave.”
There was no mention of the baby’s condition. Instead, she joked about giving her child the middle name Van, since Van Palin would sound sort of like the hard rock band Van Halen.
The next day, her office issued a minimalist masterpiece of a press release, conveying the news in three curt sentences.
In private, the Palins slowly started to share the Down syndrome diagnosis. They wrote a long letter to Ms. Bruce, Ms. Palin’s sister, who has an autistic son, explaining how they had come to embrace the challenges their baby would bring.
In mid-April, Ms. Palin and her husband flew to Texas for an energy conference with fellow Republican governors. Days before, Ms. Palin, a little-known governor from a faraway state, was asked to speak to her peers.

Pressing Ahead

Around 4 a.m. on the day of her presentation, Ms. Palin stirred in her hotel room to an unusual sensation. According to The Anchorage Daily News, she was leaking amniotic fluid. She woke her husband and called her doctor back home. Go ahead and give the speech, said the doctor, Cathy Baldwin-Johnson, who declined to comment for this article.
So Ms. Palin marched through the day. At a news conference, a reporter asked the six Republican governors present to raise their hands if they would refuse to serve as Mr. McCain’s vice-presidential nominee. Ms. Palin was one of two who kept their hands down.
In her lunchtime speech, Ms. Palin held forth on the trillions of cubic feet of gas in the Alaskan Arctic, competitive bidding over pipeline construction and natural gas combustion. As she left the podium, Gov. Rick Perry of Texas joked, “You’re not going to give birth, are you?”
Ms. Palin just laughed.
“Nobody knew a thing,” said Gov. Linda Lingle of Hawaii. “I only found out from my security detail on the way home that she had gone into labor and that she had gone home to Alaska.”
In fact, Ms. Palin was not in labor, and her doctor thought she had time. So the governor flew to Seattle, continued to Anchorage and then drove to a small hospital near her hometown, Wasilla — a journey of at least 10 hours.
“She wanted to get back to Alaska to have that baby,” said a friend, Curtis Menard. “Man, that is one tough lady.”
A woman with symptoms like Ms. Palin’s should be examined to determine her condition, said Dr. Laura Riley of Massachusetts General Hospital. The long trip home could have posed a risk, “but the odds were still in her favor that everything would be O.K.,” said Dr. Susan E. Gerber of Northwestern University.
When Ms. Palin arrived at the hospital, she was still not in labor, so her doctor induced it, Ms. Bruce said. Trig was born early the next morning, weighing 6 pounds 2 ounces.
Parents who were in the next delivery room said the scene looked like any other, with no security detail in sight. The three Palin daughters came and went, and as Todd Palin passed through the corridors, he stopped to accept congratulations.

A Discovery

Inside Ms. Palin’s room, her daughter Willow, 14, immediately noticed her new brother’s condition, according to People magazine. “He looks like he has Down syndrome,” Willow said. “Why didn’t you tell us?”
Ms. Palin had wanted to let the news of the pregnancy sink in first, said Ms. Cole, her friend. She had intended to tell her family more after she returned from Texas. Then the baby arrived.
Her hesitation gone, Ms. Palin glowed with maternal pride. “Sarah was absolutely ecstatic,” said a friend, Marilyn Lane. After months of reflection and prayer, friends say, the Palins, who are Christians, had come to believe God had sent them Trig.
Later that day, Ms. Palin sent an e-mail message to her relatives and close friends about her new son, Ms. Bruce said. She signed it, “Trig’s Creator, Your Heavenly Father.”
“Many people will express sympathy, but you don’t want or need that, because Trig will be a joy,” Ms. Palin wrote. She added, “Children are the most precious and promising ingredient in this mixed-up world you live in down there on Earth. Trig is no different, except he has one extra chromosome.”
Ms. Palin’s three-day maternity leave has now become legend among mothers. But aides say she eased back into work, first stopping by her office in Anchorage for a meeting, bringing not only the baby but also her husband to look after him.
Many high-powered parents separate work and children; Ms. Palin takes a wholly different approach. “She’s the mom and the governor, and they’re not separate,” Ms. Cole said. Around the governor’s offices, it was not uncommon to get on the elevator and discover Piper, smothering her puppy with kisses.
“She’ll be with Piper or Trig, then she’s got a press conference or negotiations about the natural gas pipeline or a bill to sign, and it’s all business,” Ms. Burney, who works across the hall, said. “She just says, ‘Mommy’s got to do this press conference.’ ”
Ms. Palin installed a travel crib in her Anchorage office and a baby swing in her Juneau one. For much of the summer, she carried Trig in a sling as she signed bills and sat through hearings, even nursing him unseen during conference calls.
Todd Palin took a leave from his job as an oil field production operator, and campaign aides said he was doing the same now.
At her baby shower, Ms. Palin joked about her months of secrecy, Ms. Lane said. “About the seventh month I thought I’d better let people know,” Ms. Palin said.
“So it was really great,” she continued. “I was only pregnant a month.”

Saludos

G

La vida íntima de los discapacitados

Nota publicada en Clarín el 05/09/2008
Un tabú que todavía persiste: la vida íntima de los discapacitados

Hay menos discriminación laboral, pero la sexualidad es un tema vedado.

Pese al exhibicionismo reinante, hay temas que aún son arduos de abordar. ¿Qué pasa con la vida afectiva y la sexualidad de las personas con discapacidad? El silencio de la sociedad, y a veces de las propias familias, es tal que ocurre lo de siempre: el tema tabú se contamina de mitos y malos entendidos.”Hubo cambios con respecto a las personas discapacitadas. De a poco se han incorporado al mundo laboral y a la educación, pero es como si existiera una imposibilidad para relacionar a las personas discapacitadas con el placer y el tiempo libre. No es casualidad, porque son situaciones que tienen que ver con elecciones y preferencias, y todavía se ve a las personas discapacitadas desde la limitación, de manera reduccionista”, explica Liliana Pantano, socióloga e investigadora de Conicet.

“A veces son las mismas familias las que ven a las personas con discapacidad como niños eternos. Hay que desmitificar el tema, que sigue siendo tabú. Hablamos de trabajo, de educación, pero de sexo no. Y el primer paso hay que darlo con las familias, que son las que brindan autonomía y ayudan a elevar la autoestima”, dice Luis Rodríguez, psicólogo y director de la Asociación Amar. La organización la formó en 1974 un grupo de padres de chicos con discapacidad intelectual. Tienen un Hogar y un Centro de Día, una Escuela de Tango y un programa de apoyo y orientación familiar.Para Patricia Goddard –pediatra del hospital Alemán, coordinadora del Equipo Interdisciplinario para la Atención de Niños y Adolescentes con Síndrome de Down y asesora de la Asociación Amar–, “hay que tener una mirada normalizadora y no patológica ante este tema. Las personas con discapacidades tienen derecho a vivir su vida afectiva. Tienen proyectos y deseos. La vida afectiva y la sexualidad, entendida en sentido amplio, se manifiesta de la misma manera en todas las personas, a través de la necesidad. La mayor dificultad para las personas con discapacidad es la mirada de los otros”.

Pantano habla de una suerte de discriminación cariñosa, pero discriminación al fin: “No se ve a las personas con discapacidad como personas integrales que tienen un montón de necesidades básicas como cualquier otra persona. Hay sobreprotección, que tiene que ver con el temor a que la persona sufra o salga herida de ciertas situaciones”. Rodríguez es terminante: “Es obligatorio que las familias reflexionen sobre el tema. Las personas con discapacidad no son plantas. Pero hay que ayudarlos. Y no confundir. A veces ellos hablan de novios y se refieren a quien les hace compañía, y somos nosotros los que teñimos el tema con otra cosa”. Esa otra cosa es la genitalidad: hay personas con discapacidades muy severas que tienen accesos limitados a la genitalidad. Las personas con Síndrome de Down pueden tener relaciones sexuales, y las tienen. Los varones no son fértiles. Las mujeres sí, y si quedan embarazadas tienen un 50% de probabilidad de tener un bebé con Síndrome de Down


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