Así como lo leen, estoy cansada de que me digan que mi hijo es especial. Pero primero déjeme contarles que Santiago, mi hijo de tres años, tiene Síndrome de Down, y estoy harta de que la gente me diga que “todos ellos” son especiales, angelitos sinónimo de tonticos. Como diría el Pediatra todos los niños son angelitos o no? En mi caso he llegado a dudarlo, el angelito mío es sólo un niño, hace berrinches, dice que no y si me dejo me pega. Cansada de que las personas se refieran a Santiago como “ellos”, él es él, un niño único como todos nosotros o acaso somos iguales , yo no sé ustedes, pero yo soy bastante única.
Cansada de tener que escuchar en las reuniones de otros padres de “niños especiales”, como externan su asombro porque digo que él tiene obligaciones en la casa y lo estamos enseñando a trabajar en el negocio familiar, por supuesto adecuado a su edad. Cansada de escuchar: “yo sólo quiero que sea felíz”, si no tuviera Down, la respuesta sería distinta. Dejemos de tratarlos como a seres diferentes, son seres humanos iguales a todos y deben ser formados como se forman todos los niños, con derechos y deberes.
Cansada de que la gente me diga en los centros comerciales: “yo tengo uno de esos”, uno de esos qué? Le responde mi esposo, yo lo que tengo es un niño, mi hijo” A veces les da vergüenza, pero sólo a veces. Se creen con derecho a abrazarlo, a besarlo y Santiago, tan dulce como la madre les dice: “no, no” él decide quién lo abraza y lo besa, no la gente desconocida de la calle, está siendo educado para eso o no?
Cansada de que la gente me diga que está super estimulado, él recibió terapia física en el primer año de vida y después de eso, sólo lo tratamos con la atención común y corriente que se le da a cualquier niño de 3 años cuyos padres trabajan. Los juguetes son los mismos que utilizan todos los niños, no son juguetes especiales para niños especiales. Juega con otros niños de su edad, mayores, menores que él igual que cualquiera, bueno, realmente no como cualquiera, él siempre quiere dictar las reglas del juego porque como hijo único, se cree el rey del mundo, mal de todos los hijos únicos.
Cansada de que tener que aceptar las evaluaciones. Los niños con síndrome de Down y otras discapacidades han de pasar por unas pruebas diagnósticas previas en las que se les obliga a “demostrar” sus capacidades y, a partir de las cuales, se decide en qué tipo de centro será escolarizado. Más aún, muchos niños con síndrome de Down son enviados directamente a centros de educación especial, sin siquiera permitirles probar lo que son capaces de hacer, tomando la trisomía como una prueba evidente de que no van a poder responder a las exigencias de la escuela regular.
Cansada de escuchar la frase: “Ellos son tan enamorados” ,esto no es cierto; es la misma proporción de “enamoramiento” de una persona con Down que una sin Down, qué les pasa? Es que cuando lo externa una persona con Down se les hace diferente, porque lo bueno sería que no lo hiciera. Se les obliga a ser más estrictos en su comportamiento que a las otras personas.
Algunas veces, nosotros bromeamos y decimos que será que Santiago es especial? Será que le van a nacer las alas? Que va a volar? Será visión de rayos X? no lo sabemos, el tiempo lo dirá. Aunque saben que, si es especial: no le gusta ver televisión por mucho tiempo, prefiere jugar y además le gusta la ensalada, recoge su ropa sucia y la pone en el cesto, reza en las noches, le gusta que le lea cuentos y le fascina perseguirnos para asustarnos con unas medias de guantes en las manos. Es sólo Santiago, nuestro chiquis adorado.

+ Al momento no he tenido problemas con Zoe que no pasen por los problemas que la sociedad tiene con (las) Zoe. O sea, cuando la dejan ella juega con sus pares, va al jardín, juega en la Pc, come helados, se tira por toboganes, conversa (es cierto aun con limitaciones, pero conversa), come sola, duerme sola, va al baño sola, etc. Quizas no a la misma velocidad de los demas niños, pero quizàs si. La cuestion es cuando (las) Zoe deja de tener lugar, cuando no la dejan entrar, cuando le tienen miedo y no la dejan crecer.

+ Si tu hermano o uno de tus hijos o alguien muy allegado a vos tiene un accidente o una enfermedad y queda cuadriplejico, con perdida de masa encefalica o lo que fuera lo matarias?. Si alguien que va a ser tu hijo tiene SD evitarias que venga al mundo. Mucha gente contesta que No a la primera y que Si a la segunda. No se si es tu caso o no. Si puedo decir por experiencia propia que la primera es muchísimo más dura ya que ese ser querido se transformó en otro y cuando tienen conciencia de esa transformación sufre. La segunda es dura porque es en primerai instancia es un golpe para la construcción del ego que ha hecho la sociedad en nosotros, pero nada más. Un chico con SD puede tener una vida “normal”, la cuestión es que la sociedad (y nosotros) lo dejemos.-
+ Creo en la educación abierta, en la integración total, los problemas de Zoe son los problemas de los chicos (y los grandes) ciegos, cuadriplejicos, sordos o con otros síndromes, cuando estos niños van a la escuela con otros chicos desde pequeños he visto como estos otros, los aceptan como un igual, los ayudan y de grande no discriminan. Esto se extrapola a la sociedad: una sociedad abierta puede ser en algunos aspectos problematica, pero la prefiero asi a como esta hoy: cerrada sin horizontes