El mundo de Zoe

Te preguntàs si tu niña serà la ùltima o la ùnica que quedarà. Te aseguro que no..
Porque hay personas como nosotras que los adoramos, que los conocemos de cerca,¡SOMOS AFORTUNADOS! ypara aquellos que los dejaron en el camino…
¡ELLOS SE LOS PIERDEN!

cuando lei la informacion, la tenia a mi hija al lado jugando ,bailando,riendose,me senti triste,la mire y dije como pueden arrevatarl la vida a un ser tan dulce,tan fragil,que no conocen la maldad ,xque son puro amor.tengo mellizas de 4 años, unu de ella tiene sindrom de down,estoy orgullosa de ella,y de verdad somos afortunados,

SE ME PONE LA PIEL DE GALLINA AL LEER TODO,MI HIJA SE LLAMA LUJAN MARIA LUZ,TIENE 14 MESES Y ES HERMOSA!LA VERDAD QUE AL PRINCIPIO TUVIMOS MUCHOS MIEDOS CON MI MARIDO Y LO TENEMOS,PERO LUEGO TODO PASA,Y ES MARAVILLOSO COMO SE ESFUERZA CON CADA COSA LUJI(COMO LE DECIMOS TODOS),ES DOBLEMENTE SATISFACTORIO TODO LO QUE ELLA LOGRA!,NO ESTOY ARREPENTIDA EN ABSOLUTO DE HABERLA CONCEBIDO,NTROS YA LO SABIAMOS.aCTUALMENTE EL MAYOR MIEDO QUE TENGO ES POR SU CARDIOPATIA,TIENE HIPERTENSION PULMONAR,ES ASINTOMATICA PERO ESTA.FUE OPERADA DE DUCTUS Y TBIEN LE HICIMOS CATETERISMO,Y AHORA HAY QUE HACERLE OTRO CATETER Y POSIBLE OPERACION DE CORAZON Y ESTO ME ESTA MATANDO,TENGO MUCHO MIEDO..OJALA DIOS NOS ILUMINE Y HAGAMOS LO CORRECTO,ES TAN DIFICIL DECIDIR QUE HACER CUANDO DE UN HIJO SE TRATA.
TODO MI AMOR Y APOYO A TODAS LAS MAMAS Y PAPAS QUE TENGAMOS UN HIJO CON UNA CAPACIDAD DISTINTA,Y A TODOS LOS HERMOSOS HIJOS,QUE TIENEN UN GRAN CORAZON ,Y QUE TODO SE VA PODER !! ZOE ES PRECIOSA!!! X MUCHAS ZOES Y LUJIS MAS!
PAOLA

Paola no sabes como te entiendo es tan dificil cuando de un hijo se trata.. mi bebe tiene 1 mes de nacida y padece del sindrome solo lo supe cuando ella nacio y duele tanto, saber que la aconpañan otras cosas como la cardiopatia, pero a la vez me siento tan feliz de tenerla entre mis brazos, ella se llama Sofia, y tambien siento lo mismo que el padre y la madre de Zoe ¿ sera que van a ser las ultimas en su especie ? pero sabes estan en cada lado del mundo hay una de ellas son angelitos de Dios, Yo entiendo todos estos sentimientos encontrados y son las mismas preguntas que yo me hecho en estos dias …
Betzaida

Hola!!!
Tu caso llega al mundo, desde la ONG queremos decirte que cartas como la tuya, bah mails, Nos llegan a full, pidiendo colegios, La inclusión es un derecho 26 206, Uds eligen la escuela, y tienen la obligación de recibirlo, Probaron con un amparo?
Es cierto que una funcionaria del estado te ofreció una escuela municipal, y uds lo rechazaron?
Espero nos contacten, Creo que los niños SD se integran mejor, sin integradora, con un poco de onda de la docente que le toque, que con ella, porque eso les marca más la diferencia, y lo digo por experiencia.
un saludo
Alejandra

Hola, con anterioridad a la publicacion de la carta, cuando nos quedamos de pronto sin escuela para el 2010 hable con esta persona y me dijo que podia optar por la publico o la privado. Yo le di mas razones de porque lo público no y ella me derivo a la parte privada. Mi experiancia con mi otro hijo en escuelas publicas ha sido realmente desastroza y no me imagino a Zoe de 4 años viviendo eso. Igualmente ni antes ni despues de la carta yo tuve un ofrecimiento en firme, nada paso de “en algunas escuelas estamos trabajando bastante bien”.

Por otra parte ninguna de las personas que atienden a Zoe me recomendo ni remotamente la escuela pública (y sumo a esto familiares que dan clases en escuelas publicas, no de capital, si de provincia) amte la opcion de una privada pequeña donde ella pudiera terminar preescolar y hacer la primaria. Pues bien esta escuela por regla no existe, apenas lo hace por excepción. En un 99% la respuestas que nos dieron los colegios que hacen, los que decian que hacen y los que hacían integracion fueron desalentadora:
“no hacemos mas integracion, por el momento no tomamos más chicos, te puedo poner en lista de espera pero no debo tener menos de 20 chicos como Zoe esperando, podemos integrarla en el jardin pero en primaria no integramos mas, integrar cada vez es mas dificil cada vez nos ponen mas trabas, nos hemos encontrado conque realmente desde el gobierno no se quiere integgrar, etc.”

Ese es el panorama, es lo que hay y parece que va a ser peor, cosa que digo no solo desde mi experiencia sino desde las cientos de casos que me han contado. Hay excepciones pero la regla es que integrar es muuuuuuuuuuuuuuy dificil y obviemente no lo es por los chicos

Hola a todos. no tengo hijos con el sindrome y no tengo contacto con niños que lo padezcan, pero creo, en mi humilde opinión (dejando en claro de que ello no debe ser tomado como que tiene que ser así), que se debe aprovechar los avances de la ciencia y evitar enlo posible traer al mundo niños/as que tienen el sindrome y no llegarán a constituir una propia familia.

La respuesta es al menos complicada.
Pero teniendo en cuenta que hoy el Sindrome no tiene aun cura ni una ¿prevención? clara se me ocurren algunas cosas que aplican a él pero tambien aplcan al ¡10! por ciento de la poblacion argentina.-

+ Al momento no he tenido problemas con Zoe que no pasen por los problemas que la sociedad tiene con (las) Zoe. O sea, cuando la dejan ella juega con sus pares, va al jardín, juega en la Pc, come helados, se tira por toboganes, conversa (es cierto aun con limitaciones, pero conversa), come sola, duerme sola, va al baño sola, etc. Quizas no a la misma velocidad de los demas niños, pero quizàs si. La cuestion es cuando (las) Zoe deja de tener lugar, cuando no la dejan entrar, cuando le tienen miedo y no la dejan crecer.

+ Si tu hermano o uno de tus hijos o alguien muy allegado a vos tiene un accidente o una enfermedad y queda cuadriplejico, con perdida de masa encefalica o lo que fuera lo matarias?. Si alguien que va a ser tu hijo tiene SD evitarias que venga al mundo. Mucha gente contesta que No a la primera y que Si a la segunda. No se si es tu caso o no. Si puedo decir por experiencia propia que la primera es muchísimo más dura ya que ese ser querido se transformó en otro y cuando tienen conciencia de esa transformación sufre. La segunda es dura porque es en primerai instancia es un golpe para la construcción del ego que ha hecho la sociedad en nosotros, pero nada más. Un chico con SD puede tener una vida “normal”, la cuestión es que la sociedad (y nosotros) lo dejemos.-
+ Creo en la educación abierta, en la integración total, los problemas de Zoe son los problemas de los chicos (y los grandes) ciegos, cuadriplejicos, sordos o con otros síndromes, cuando estos niños van a la escuela con otros chicos desde pequeños he visto como estos otros, los aceptan como un igual, los ayudan y de grande no discriminan. Esto se extrapola a la sociedad: una sociedad abierta puede ser en algunos aspectos problematica, pero la prefiero asi a como esta hoy: cerrada sin horizontes

M e impacto pues estamos con un problema similar al no pagar el jardin cosa que es lo que más necesitan va al colegio al que van sus hermanos Betania en la calle Medrano
Son 17 chicos que comparten conn Julieta en sala de 2 ,ella tiene 3años aún no habla,y usa pañales la unica forma que tiene de defenderse es mordiendo cosa que en la casa no hace. va a estimulación a la Fundción Thevenet y es muy bien atendida ,me parece que ir a una institución que tal vez con pocos cuidados 2 maestras no es suficiente .Me gustaron tus notas UNn beso gran de para Zoe y piensa que ya tenemos muchos Ängeles en la tierra y fuimos bendecidos con unoUna abue que ama a sun princesa Besos