El mundo de Zoe

Los primeros meses de Zoe. Algunos problemas

Febrero 24, 2008 | Por gabie | Claves: discapacidad, isla blum, pergolini, ramsay, sindrome de down, superintendencia de salud, zoe | # Enlace permanente | Tweet

Zoe nació hace ya 3 años. Les cuento algunas cosas que nos pasaron en ese entonces por la falta de protección de la legislación (que es bueno que exista, pero que ya que está, sería mejor que vigilen su cumplimiento y se revisen algunos ítems totalmente medievales).

- Al nacer lo hizo con una pequeña insuficiencia cardíaca (hoy por suerte cerrada) que obligó a que se le pusiera como prevención una vacuna muy cara que se llama PREVENAR. Como la misma no esta en el calendario de vacunación la obra social no la quiso cubrir. Obviamente la tuvimos que pagar nosotros pese a su discapacidad. Aun hoy tenemos entendido que la obra social debió pagarla-

- Cuando la quisimos mandarla a un Jardín nos enteramos que la ley ampara al mismo sólo si es diferencial. El punto es que la mejor estimulación para chicos con capacidades especiales son los jardines y escuelas que permiten la integración; (ni hablar que los chicos “comunes” (esto dicho muy entrecomillas) que se hacen mejores personas al crecer con ellos.- Pues bien estas instituciones que permiten la integración son usualmente más caros que el jardín de la vuelta, lo que hace que solo aquellos que tienen un buen pasar económico puedan enviar a sus hijos allí. ¿No sería lo más lógico que si se cubren los gastos de escuelas especiales se lo haga también de estas escuelas con animo integrador?. Zoe por suerte está muy bién, pero lo está porque la he enviado a 2 jardines donde se la ha tratado (dentro de ciertos cuidados especiales) como una niña más (en el buen sentido de la palabra). Al principio fuí a un par de escuelas exclusivamente especiales y perdonen por esta opinión, pero al menos en mi caso hubieran hecho más daño que otra cosa ya que están pensadas o para discapacitados severos con los que poco se puede trabajar o como receptáculo de casos perdidos (esten perdidos o no).- Resumiendo, si tu hijo tiene alguna discapacidad lucha a muerte por su integración y va a ser preferible que haga 3 veces 1er grado a que termine en un instituto del estado.-

- El certificado de discapacidad se da en un viejo instituto creado por Perón y Evita que esta en la calle Ramsay. Dicen que hoy ha mejorado un poco pero en octubre de 2005 era lo más parecido al infierno.-

A continuación copio los maíls enviados en relacion a todo esto que sucedió.-

Carta enviada a la obra social y al Ministerio de Salud

Sra. Isla Blum:

El envío del mail se debió a que se me hacía bastante complicado lograr una comunicación fehaciente con vosotros, y refería esencialmente a una cuestión:

-¿Es absolutamente necesario acercarme hasta el edificio de la Superintendencia a realizar los reclamos formales contra una prestadora?. ¿No se pueden realizar por este medio o por carta?. Para quien suscribe ir hasta allí a hacer un reclamo implica tener que tomarse prácticamente todo el día laboral ya que trabaja en Vicente López.

Posteriormente al envió del mail sucedió algo que me pareció realmente grave y que me gustaría no solo dejar constancia sino saber como se puede hacer para solucionarlo:

El lunes 8 me dirigí a la calle Ramsay a hacer el certificado de incapacidad de mi niña y encontré casi una entrada al infierno. En una habitación de no más de 50 metros cuadrados (ocupada, por lo menos la mitad, por un grupo de sillas de plástico unidas entre si que hacían el lugar aun más pequeño) había unas 300 personas esperando ser atendidas. Por razones que desconozco (aunque podría deslizar más de una hipótesis, ninguna de ella muy alentadora) se habían citado a gran cantidad de discapacitados, todos a la misma hora: 13:30. Se presentaron ese día por lo menos 100. Imagine chicos Down y con otras deficiencias mentales, personas con inconvenientes motores, sordos, etc. con sus respectivos acompañantes (en muchos casos más de uno por eso mi numero anterior de 300 personas), gran cantidad de ellos en silla de ruedas o muletas en un lugar mínimo, apretados, descompuestos. Perdone la palabra pero una verdadera vergüenza. Como siempre en este país se trata a los grupos más desprotegidos de la peor manera. Si uno se siente desolado ante la situación de incapacidad de un ser querido esta desolación se multiplica ante ciertos maltratos que serían fácilmente solucionables (un poco más de dinero, de organización, de empeño). Yo podía esperar con mi nena el tiempo que fuera necesario y podía sacarla afuera pese al frió ya que por suerte tiene abrigo, pero ahí había gente extremadamente pobre que poco o nada de abrigo tenía y también extremadamente discapacitada que no tenía porque esperar sentada en el suelo con las muletas sobre sus regazos. Pese a esto el personal del lugar no se ha portado mal, de hecho aguantó más de una queja estoicamente, pero esto también produjo que la llamada junta médica no fuera más que pasar presentismo. Finalmente el trámite con el médico era tan rápido que se asemejaba más al certificado de supervivencia de un jubilado ante el agente pagador del ANSES que a una junta médica. Sería bueno solucionar esta situación.

Otro punto es mi problema con la obra social.

1) Zoe, tiene Síndrome de Down y nació con una pequeña insuficiencia cardiaca que hizo que su pediatra aconsejara ponerle la vacuna PREVENAR que nos dijo debería ser cubierta por la obra social debido a su síndrome. Pues bien la obra social se negó a pagarla. Esta bien yo pude afrontar los gastos y ponerle las dosis. Luego de un par de reclamos, el trabajo de mi señora (a través del cual Zoe tiene la obra social) se nos informó que cuando tuviéramos el certificado de discapacidad lo presentáramos para ver si reintegraban las vacunas, aunque “off the record” nos dijeron que sería bastante difícil.

2) Como Osdepyn sería_ y disculpe el exabrupto y de no ser así por favor corríjame_ una oficina armada para triangular Medicus carece prácticamente de servicios sociales. Por ejemplo guardería. Servicio que utilicé con Osecac y que por ejemplo Osadra, la obra social sindical anterior de mi señora poseía. Como nosotros tenemos que trabajar, instituciones como Asdra nos aconsejaron que solicitáramos a la obra social que cubriera la guardería, que es lo que correspondía así como luego el colegio y el jardín. La primer respuesta fue que no la cubrían de ninguna manera, como así tampoco ninguna educación posterior. La segunda, luego de una carta que copie en mi mail anterior y que adjunto aquí, fue que sí la institución se inscribía en la CONADIS ellos podrían cubrirlo; para lo cual nos dieron una pagina de CONADIS Perú (si aunque parezca increíble ¡¡¡¡¡de Perú¡¡¡¡¡) para consultar Pues bien, a todo esto, a Zoe le he conseguido una guardería con posterior Jardín privado pero “común”, o sea la toman a Zoe con su Síndrome sin problema, aceptan el desafío de integrarla, que entiendo es el espíritu de la ley de discapacidad. Pues bien, lamentablemente, y nuevamente “off the record” la obra social contestaría que “si no tiene que ir a una institución especial no es discapacitada”. Lo que me parece casi una discriminación al revés.

En este punto se me escapa y entremezcla la ley, la interpretación, el texto frío y su espíritu. Lo que sospecho es que este espíritu es integrador pero todo lo que en estos 6 meses he vivido (podría contar cosas que me han pasado durante horas) es desintegrador. Es obvio que a un niño especial no se lo puede integrar a una institución oficial porque, lamentablemente no están preparadas (tengo otro nene, sin problemas discapacitantes al que mandé a un colegio del estado de esta capital por seis meses y ante el descontrol y el tremendo nivel de violencia el mismo lo tuve que sacar) por lo cual el único destino de Zoe es una institución privada. Instituciones que obviamente son caras y que inscriptas o no son especiales por ser, usualmente, colegios chiquitos, con pocos alumnos por clase y espíritu moderno. Cosas que las hacen caras, dar a un chico discapacitado la posibilidad de integrase a la sociedad es caro, y para solventar esto se necesitaría la ayuda de una obra social. Mi esperanza y por ahora mi realidad es que Zoe pueda ir a un colegio que la acepte como una niña más, digo que es mi realidad porque hoy ella esta relativamente bien y aparentemente podría desarrollarse un instituciones “comunes”, lo que no quiero es que se le discrimine obligándola a ir a una especial (porque lo que me están diciendo es especial o nada). Si el día de mañana no puede hacerlo la enviaremos a un colegio enteramente especial; pero mientras tanto ella, como todos los que puedan hacerlo, necesitan ir a un colegio común, quizás con integración externa, pero con ayuda social que no exprese, aunque sea entre líneas, que “si no necesita un colegio especial no es discapacitado”. Esto no me parece lo correcto.

Por esto y por otras percepciones que no voy a desarrollar es que seria buena que la Superintendencia tenga un mecanismo de reclamo más sencillo, asequible para todo el mundo desde cualquier lugar del país. Yo se que voy a tener una pulseada eterna con Osdepyn y seguramente con otras instituciones; pulseada que me obligará obvia e irreversiblemente a apelar a vosotros .

Copio como A) la carta enviada a la Obra Social y como B) mails anteriores.

Atte.:

Gabriel

• A)

Ciudad de Buenos Aires, julio de 2005.

Sres.: Osdepyn Referencia: Guardería Zoe De mi consideración:

Motiva la presente solicitar a vuestra obra social se cubra la guardería de la niña Zoe.

Zoe tiene Síndrome de Down y el pedido de cobertura de la guardería se hace, concretamente, debido a que por indicación médica (así como también por la extensa bibliografía existente sobre la enfermedad) la niña debería comenzar la socialización con urgencia. Ya que es esta socialización temprana (acompañada de una correcta estimulación y un detenido seguimiento físico) la carta más importantes que tienen estos niños para un desarrollo normal. En otras palabras para estos individuos no es lo mismo quedarse hasta los 3 años en casa con sus mayores que interactuar socialmente con sus pares (entendidos como los niños en su totalidad) desde su nacimiento. Para los venidos al mundo con Síndrome de Down la interacción en, por ejemplo una guardería, desde la edad más temprana posible es fundamental y puede ser la diferencia que a futuro les permita convivir normalmente en sociedad.

A estos motivos me gustaría agregar algunos argumentos que expresa la ley de discapacidad en cuanto a la protección de los mismos. En su articulo 1ro enuncia “…asegurar a estas su atención médica, su educación y su seguridad social, así como a concederles las franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad les provoca y les den la oportunidad, mediante su esfuerzo de desempeñar en la comunidad un rol equivalente al que ejercen las personas normales.” Además en el último párrafo de la reglamentación del articulo 15 de la ley 22431 se expresa que “…las obras sociales deberán fijar un presupuesto diferenciado para la atención de discapacitados y un régimen de preferencia de atención”. Finalmente citando la ley 24901 consideramos la socialización de los niños con Síndrome de Down una clara “prestación terapéutica educativa”; ya que estimular socialmente a los niños con este síndrome es quizás el mejor camino para neutralizar la discapacidad que la enfermedad les provoca.

Finalmente queremos resaltar que grande fue nuestra sorpresa al conocer que vuestra obra social no tenía el servicio de guardería. Hemos pertenecido a otras obras sociales (OSECAC, OSADRA, Bancarios) y todos cubrían de una manera u otra esta necesidad para los niños _con o sin discapacidades_. Además al asesorarnos con entes como ASDRA (Asociación de Síndrome de Down de la Republica Argentina) esta expresó que tendríamos una lucha ardua y cruel ya que cada cosa que reclamáramos para la niña iba a sufrir objeciones por parte de la obra social, pero nos informaron que con las guarderías nos quedáramos tranquilos ya que era casi un servicio universal de las mismas. Parece que se ha encontrado el “casi”.

Antes de terminar aprovechamos esta carta para hacer una observación. A Zoe se le han debido aplicar 2 dosis de la vacuna “Prevenar” a un costo cercano a los 400 pesos del que solo se ha devuelto el 23%. Como es una vacuna de indicación médica, tanto por su síndrome como porque tiene una pequeña cardiopatía, se ha informado que la obra social debería incluirla en su calendario de vacunación. Medicus no accedió al reintegro de la misma a pesar del problema del corazón de Zoe, y en una conversación telefónica con vosotros se comunicó que no se podía pedir reintegro hasta tanto no se tenga el certificado de discapacidad (para el cual los turnos tienen un mínimo de 5 meses de atraso). Esto pese a que se ha presentado el estudio genético y las prescripciones médicas. De ser cierta esta medida, quizás se podría entender ante ciertas discapacidades pero parecería inviable ante las genéticas. Con el informe debería ser suficiente: lo que Zoe tiene es irreversible. Además cabe presentar la cuestión sobre que sucede si el implicado no tiene el dinero para pagar la vacuna. Quienes suscriben la presente contaron con una tarjeta de crédito que permitió cubrir la necesidad; de lo contrario quizás se hubiera debido esperar o dejar de aplicarse. Un costo que para la niña podría haber sido muy alto.

Esperando su pronta y afirmativa respuesta:

• B)

1) Maria Eugenia, no se si mi mail no anda pero creo que no me llego tu contestaciòn. Independientemente necesito saber cual es el medio para hacer un reclamo formal contra la obra social por no cubrir ciertas prestaciones.
Segùn la pàgina tengo que ir personalmente, pero yo trabajo a una hora y media (con suerte) de allì lo que supone perder un dìa de trabajo cada vez que tenga que reclamar algo (que viendo como viene la mano van a ser muchas veces porque la obra social se niega a todo). No tengo manera de reclamar por mail, adjuntando la documentación escaneada o por carta, carta documento o por olgun ptro medio.

Gracias

Gabriel

2) O.K. Igual yo lo estoy reclamando porque, ¿más allá del frio texto de la ley (que la leì) no hay un espiritu?. Yo considero que el espiritu es de acortar o borrar las diferencias y en el caso particular del Sindrome de Down toda la bibliografìa de los ùltimos años recomienda la socialización mediante la interacciòn lo màs normal que sea posible (hay caos y casos) con el mundo. Obviamente yo podrìa mandarlo a una guarderìan especial pero allì solo socializarìa con chicos especiales. ¿El espiritu de la ley no estarìa de acuerdo en mandarlo a una guarderìa comun que acepta a los chicos con estas dificultades?.

Me gustaría me dieran una opiniòn sobre la carta enviada a la obra social.

Gracias

Gabriel

3) Paso a comunicarle que la Obra Social se debe hacer cargo de la institución de su hija, siempre y cuando la misma sea para chichos con discapacidad, en caso de no ser asi la Obra Social no esta obligada a cubrirte la misma.

Maria Eugenia

4) La Superintendencia de Servicios de Salud es el organismo que regula a las obras sociales nacionales, yo pertenezco al Equipo Especial de Reclamos, y para poder asesorarlo mejor necesitas má información sobre el caso, por eso le pido que se comunique conmigo telefónicamente, ó que me déun teléfono dónde comunicarme con usted.

Cordialmente,

María Eugenia Isla Blum
Superintendencia de Servicios de Salud
Equipo Especial de Atención de Reclamos
Tel: 4344-2867/2924/2927
De 10 a 18 hs