Soy la Fibromialgia
Este es un artículo de alguien que pudo negarse a ser una víctima sin otro calificativo ni cualidad que la hiciera válida… que ahora podría considerarse, exige el ser considerada, una víctima de la vida, el resultado de una -o sería más concreto expresar que más de una- burla del destino. Porque podría ser el artículo de una batalladora… que no ganando ninguna de las que afrontó, ha salido victoriosa en la única que ya la define para el resto: la de su falta de dignidad como persona. Un artículo de quien quiere ser el centro de atención de los demás y sólo le importa lo que le pasa y lo complicada que puede ser su vida y sólo su vida… un artículo de quien sólo quiere ser el centro de atención y menosprecia el sufrimiento de los demás.
Un artículo de las miserias propias y no de las ajenas, del dolor propio y ya no sólo del físico… un artículo de una hipocresía, de una máscara que se ha caído al final, como caen los años en los que nada a cambiado… o mejor dicho se ha acuciado, ya no la víctima, sino el entorno de la víctima, que ya dejó de ser curiosa por fatiga… porque la fatiga ha sido la victoriosa de este relato que hoy tengo el poco pudor de publicar…
… y podría ser el artículo de una cuentista… podría… o de alguien que sólo ha sido un intento de querer ser algo más que una etiqueta de un diagnóstico sobre algo que no se ve, no se siente, no puede ser probado por ninguna técnica o estudio científico o médico, que no se considera… ni se sabrá para cuando se podrá comentar en una charla en su entorno sin que se la mire como alguien que sólo hace lo que este artículo quiere hacer: decir que… no nos gustaría tener que decirlo… y muchísimo menos tener que pedirte que no abraces con efusividad a una persona con fibromialgia… porque un abrazo leve puede doler… absurdo, ¿verdad?.
(artículo publicado el 11 de mayo de 2010 en El Sitio de Sina, blog personal de Curiosa)
Y hace un año que nos dejaste Antonio, en el recuerdo más brillante tu obra y más diluido aquel funeral protocolario -nada más alejado a tu forma de ser- organizado por amplia mano de la SGAE*. Un año de aquel nefasto proceso que dio comienzo… un año de sufrimiento para mamá.
El doce de mayo es la fecha del Día Internacional de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química. En concreto el día doce de mayo fue elegido en honor a Florence Nightingale, quien inspiró la creación de la Cruz Roja y hacia los cuarenta años de edad fue alcanzada por una enfermedad similar a la fibromialgia, que la dejó prácticamente el resto de su vida en la cama, quizás sean más conocidos los casos de Frida Kahlo o de Alfred Nobel… hace unos días que mamá y yo fuimos a hacernos unas análiticas, se está investigando si la fibromialgia es una enfermedad genética… en estos casos es cuando más me alegro de no haber tenido hijos… aunque pienso en mis sobrinos y me aterra, me aterra el que puedan desarrollar esta “enfermedad invisible” .
Lo posterior es una imagen y texto publicados por una compañera de fatigas, Consmayoral, suscribo todas y cada una de las partes que lo forman y por ello le solicité su permiso para publicarlo… no podría agregarse ni un punto ni una coma más…
Curiosa (Marisa García Parla)
Hola… Mi nombre es Fibromialgia y soy
una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti
para toda la vida.Los que están a tu alrededor no pueden
verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente .
Puedo hacerte daño en cualquier momento y
como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor,
puedo hacer que te duela todo el cuerpo. Recuerdas
cuando tú y tu energía andabáis parejas y os lo
pasabáis bien. Te he robado la energía y te he
transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora!
También te he robado tu descanso (sueño) y, en su
lugar, te he dado un espíritu complicado.
Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr
que tengas frío o calor cuando los demás están bien.
Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o
deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen
día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme.
Yo te he escogido por diversas razones: El virus que
cogiste y no te has quitado de encima, o aquel
accidente de automóvil o quizás los años de abusos
o de traumatismo. Bien, en cualquier caso,
estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico
y que no puedes quitarme de encima.
Me hago un hartón de reír.
Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos,
muchos médicos antes que encuentres
uno que pueda ayudarte de manera efectiva.
Te harán tomar pastillas para el dolor,
pastillas para dormir, también te dirán
que tienes ansiedad o que sufres depresiones,
te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes
y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente,
te harán un tacto con los dedos, una presión sobre los puntos
sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando
digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.
Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo
te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar
de como te sientes y de que soy una enfermedad que debilita.
Algunos te dirán cosas como “sólo tienes un mal día” o
“recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años”,
sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente,
empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad
intentando que entiendan, especialmente, que tú estas
en medio de una conversación con una persona “normal” y
no puedes recordar lo que querías decir.
Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto)
pero creo que ya lo has adivinado… El único lugar donde encontrarás
un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo,
es con la gente que sufre fibromialgia.
Exceptuando la minoría que tiene el soporte de
su cónyuge y de su familia más cercana.
Cedido por “MIABUELAPEPA” de “LA COMUNIDAD”
(Bajo Permiso de Consmayoral, artículo de su
Blog “MI BLOG DE CANARIAS“)
Gracias, Consmayoral
Hasta siempre, amigos, ustedes -y el cariño que desde el principio demostraron hacia y hasta esta curiosa- son una gran parte de mi vida que jamás podrá ser compensado. Besos,
Curiosa (Marisa García Parla)
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