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Ellos lo hicieron posible…

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Una vez más llevamos a cabo el campamento anual para niños con diabetes. En el mismo intentamos que los chicos puedan aprender todo lo relativo al manejo de su enfermedad y puedan además vincularse con otros niños que comparten la misma condición.

Por medio de juegos recreativos, educativos, talleres y charlas, los chicos aprenden todo lo referente a los 4 pilares del tratamiento:

  • Insulinoterapia: tipos de insulina, acción diferencial de cada una de ellas, modo de aplicación, etc.
  • Alimentación: Se les enseña un sistema denominado “Conteo de hidratos de carbono” para que puedan controlar mejor su ingesta y que ésta a la vez sea de lo más variada. También se asientan las bases de una alimentación saludable y preventiva.
  • Automonitoreo: aprenden a controlarse, a corregir los valores que están por encima o por debajo de lo recomendado. Utilización de tiras para la detección de glucosa y cuerpos cetónicos en orina.
  • Actividad física: importancia de la actividad física regular, regulación de la insulina y la comida según el ejercicio, etc.

 

El aporte desinteresado de estas instituciones hicieron posible este campamento:

  • Queruclor: donó lavandina, detergente, limpiapisos y jabón en polvo Querubín
  • Cachay S.A: Té, mate cocido, yerba, edulcorantes y 2 cajas de té Cachamai
  • Industrias Químicas y Mineras Timbó S.A.:Sal gruesa y fina Celusal y sal y edulcorantes GenSer
  • Delilight S.A : Alfajores Chocoarroz
  • Menoyo S.A.:vinagres y orégano Menoyo
  • Ana Hernandez Productos Alimenticios SRL : Prod. Santa María
  • H.Bertolini SRL : Tapas para pascualina Signo de Oro
  • Establecimiento “El Solitario” de Lobos: duraznos, naranjas y cerezas.
  • Cámara de comercio e Industria de Merlo: 80 litros de leche larga vida.
  • Federación Patronal Seguro: 3 becas y una quita del 60% en el seguro nuestro y de los niños.
  • Seguros Bernardino Rivadavia: Colaboró con el aporte del colectivo.
  • Hipermercado Makro: Donó parte de la compra de los alimentos no perecederos.
  • Laboratorio Sanofi- Aventis: donó tres becas.
  • Laboratorio Eli- Lilly: 3 becas.
  • Laboratorio Novo Nordisk: 3 becas
  • Corpomédica (Bombas de insulina): donó remeras para los chicos.
  • Cámara de Senadores (bloque coalición cívica) a través del senador  Javier Arturo Mor Roig: donación de tres becas.

Muy feliz Año Nuevo para todos!!!!

La solidaridad en pequeños gestos…

Era nuestro tercer día de campamento cuando pensamos que ya nada podía sorprendernos. Todo lo que creíamos que podía llegar a pasar pasó hasta que volvimos a tener nuestra reunión de equipo. En esta oportunidad el suceso ocurrido esta hasta el momento de lo más corriente. Esta vez lo que trajo una líder fue la noticia de que una nena de 10 añitos se había hecho pis en la cama. Hasta acá un hecho nada extraordinario si no fuera por lo sorpresa que nos llevamos al saber la actitud de las compañeritas de cuarto.

Cual puede ser la reacción de 4 nenas de entre 7 y 13 años que descubren que una de sus compañeras se hace pis en la cama????

A mi se me ocurren varias cosas, pero voy a contarles que pasó en realidad.

Cuando las nenas se dan cuenta de que esta chiquita se había hecho pis, esperan a que se vaya y se asocian entre ellas para cambiarle el colchón, ponerle sábanas nuevas y hacer de cuenta que nada había pasado.

Luego de realizar todo el trámite se dirigieron a la líder y le comunicaron la decisión que habían tomado en grupo.

Lo que le dijeron fue: “no quisimos que se ponga mal con lo que pasó, ni quisimos que se avergüence, por eso le cambiamos el colchón”.

En nuestra reunión de equipo lo que evaluamos de la nena en cuestión fueron sus controles glucémicos de forma exhaustiva, para descartar que la incontinencia fuera producto de hiperglucemias nocturnas, volvimos a revisar su ficha clínica (es una ficha que nos llenan los padres con toda la información de los chicos, la insulina que usan, en que horarios, quien se las aplica, como corrigen las hiperglucemias, cuanta insulina se aplican por consumo de hidratos de carbono, que alimentos no consumen, que otras patologías asociadas tienen, quien es su médico tratante, etc, etc.) para ver si la madre había hecho referencia al tema.

Al volver del campamento hablamos lo sucedido con la madre de la nena y ella nos comunicó que hacía un tiempo que la nena se hacía pis en la cama, pero que no lo había hablado para que le permitiéramos asistir al campamento. (por supuesto que esto no hubiera sido un motivo de exclusión). Los episodios de enuresis habían comenzado con la separación de la pareja y el tema estaba siendo tratado por terapeutas.

Lo que más rescato de este episodio fue el gesto de su grupo de compañeras, que hicieron lo que tuvieron a su alcance para colaborar, solidarizarse y contener a la niña con el problema!!!

Cuanto tenemos que aprender de los chicos!!!!!!

Más experiencias…. El legado de Tinelli

Seguimos con las experiencias vividas en el campamento. En este caso les traje una historia que nos sorprendió mucho a los adultos y como siempre nos obligó al dialogo. Cada noche, luego de concluir con las actividades del día, los profesionales y líderes nos reuniamos para comentar los sucesos del día, para evaluar las actividades realizadas y para re planear las actividades y tareas para el día siguiente. En esa reunión nos llegó de boca de un lider este cuento que la verdad nos impactó bastante y nos puso a reflexionar.

En uno de los cuartos de las niñas, a la hora del descanso (luego de las duchas) previo a la controles glucémicos pre-cena, una nena de 9 años le brindaba a sus compañeritas de cuarto un show de baile. Al parecer el baile consistía en ir sacandosé de una las prendas que tenía para quedarse libre de todas ellas, acompañando esta tarea de movimientos sugerentes.

Este relato llegó a oidos de una lider por boca de unas de las compañeritas de cuarto de la nena en cuestión. Y lo que transmitió la nena fue como cierta perturbación frente a esto que no sabía como manejar.

Luego de reflexionar sobre la situación decidimos que sería conveniente tener una charla con esta niña para que nos contara sobre el episodio y nos diera su versión del tema. Dijo que en su casa veía a diario el programa de Tinelli y de alli había aprendido ese baile.

Mi reflexión sobre el tema tienen que ver basicamente con nuestra responsabilidad como adultos. Hay programas en la televisión que no son familiares y que generan en los niños un nivel de exposición que no deberían tener. No deberíamos exponer a los chicos a que vean situaciones o cosas que no son capaces de procesar adecuadamente. Esta es mi opinión personal y sé que probablemente muchos no estén de acuerdo, pero me pareció interesante contarles el suceso y escuchar sus opiniones.

COMPARTIENDO EXPERIENCIAS….

Regresamos del campamento con el corazón repleto de afecto y con la gratificación de la tarea cumplida. Este año nos tocó un grupo muy lindo de chicos, que en su mayoría asistían por primera vez al campamento.

Trabajamos muchisimo para que los chicos se llevaran a sus casas las herramientas necesarias para el manejo de su diabetes. Por medio de juegos didácticos, charlas formales e informales intentamos trabajar todos aquellos aspectos que les permitiera saber más acerca de como cuidarse, como aplicarse la insulina, como es la acción de cada una de ellas, que alimentos elegir, como contabilizar los hidratos de carbono que se ingieren, como mejorar el índice glucémico de las comidas, como controlar la glucemia, como resolver una hipoglucemia, como resolver situaciones especiales y como vivir con plenitud con esta condición que les tocó llevar.

También hubo situaciones que nos hicieron reflexionar a todo el equipo de profesionales y líderes. Algunas de estas situaciones las voy a ir compartiendo con ustedes durante esta semana.

Aqui va la primera:

Eran cerca de las 19 hs, nos encontrabamos realizando un juego en el parque del albergue donde parábamos en Aguas Verdes. Uno de los líderes (un chico de 22 años que estaba junto a otros adultos diabéticos encargados de estar con los chicos durante todo el campamento) comienza a hacer movimientos espasmódicos con los brazos y al instante empieza a convulsionar. Al darnos cuenta de esto le aplicamos una inyección de glucagón para revertir el cuadro de hipoglucemia.

Todos los adultos llevabamos en las riñoneras que nos acompañaban a todos lados una inyección de esta hormona, un aparato para medir la glucemia y caramelos para resolver las hipoglucemias de forma inmediata.

El glucagón es una hormona que tiene efecto antagónico a la insulina y en la sangre aumenta la glucemia (por ejemplo convierte el glucógeno en glucosa del músculo y forma glucosa en el hígado a partir de otros sustratos). Recordemos que hay células en el cuerpo que solo pueden utilizar de combustible la glucosa, por eso es tan importante mantener niveles estables de este nutriente. Esta hormona solo se utiliza en casos de personas que están inconcientes. Cuando la persona puede ingerir líquidos o sólidos por sus propios medios se resuelve la hipoglucemia administrando hidratos de carbono rápidos (caramelos, agua con azúcar, jugos azucarados, gaseosas comunes) e hidratos de carbono lentos (pan, galletitas).

Cual fue el motivo de la hipoglucemia que condujo a la convulsión? El lider que la padeció es un estudiante de agronomía que venía de semanas bastante sedentarias por encontrarse rindiendo exámenes, con lo que manejaba sus glucemias con dosis de insulina más elevadas de las que necesitaría si estuviera haciendo deportes o llevando una vida más activa. Durante el primer y segundo día del campamento no modificó su dosis (hubiera sido conveniente que la redujera) y además descuidó su alimentación por su exceso de responsabilidad, se fue a preparar un juego sin almorzar, luego comió algo pero no cubrió la dosis de hidratos de carbono que solía ingerir en su casa. Y estos 2 factores llevaron a que sus niveles de glucosa en sangre cayeran drásticamente.

Fue una situación muy impactante para los chicos, que requirió de una explicación muy exaustiva. No solamente se explicó los motivos de lo sucedido sino que además fue necesario que trabajaramos en la prevención y en como estar preparados para hacer frente a este tipo de eventualidades.

Fue un susto con aprendizaje. Al día siguiente el lider pudo sin problemas volver a las actividades normales y a disfrutar con todos nosotros del resto de los días.

Mañana les sigo contando experiencias y reflexiones.

Compartiendo FELICIDAD…

Como les anticipé en un post mañana nos estamos yendo al Campamento que realizamos todos los años para niños diabéticos.
Este año se nos hizo muy dificil conseguir los recursos necesarios para llevarlo a cabo. Pero gracias al esfuerzo mancomunado de muchas personas y al aporte de diferentes organismo públicos y privados hemos podido hacerlo posible.

Agradecemos la colaboración de las siguientes instituciones:

  • Laboratorio Bayer que aportó aparatos, tiras reactivas y edulcorantes.
  • Laboratorio Roche con su aporte de tiras reactivas.
  • Laboratorio Jhonson & Jhonson con tiras reactivas.
  • Laboratorio Novo Nordisk con becas por $ 2000.
  • Laboratorio Sanofi Pharma Aventis con becas por $1200.
  • Subsidio Cámara de Diputados: Pte Horacio Gonzalez con $2000.
  • U.P.C.N que aportó $ 500.
  • Farmacia Dalton de La Plata que aportó elementos para sortear entre los niños.
  • Fundación DANONE que colaboró con 84 litros de leche y 20 leches chocolatadas.
  • Granix con 2 cajas de Galletitas Frutigran
  • Laboratorio Ely- Lilly con 2 glucagón.
  • Establecimiento “El Solitario” de Lobos que aportó de 110 kg de duraznos.
  • Aportes de padres y particulares.

A la vuelta les cuento como nos fue y les traigo fotos para que nos conozcan y vean todas actividades que hacemos con los chicos.

Les deseo una muy FELIZ NAVIDAD!!!!!!!!

CAMPAMENTO PARA NINOS DIABÉTICOS

Hoy voy a aprovechar este medio para contarles acerca de una actividad que estoy organizando junto con un equipo de profesionales (médicos, psicólogos, educadores, profesores de educación física). Este año nos está costando muchisimo conseguir los recursos necesarios para llevarlo a cabo y por eso solicito la colaboración de ustedes o de sus conocidos. Les paso a detallar de que se trata:

EL CENEXA es un Centro de investigación creado por convenio entre la Universidad Nacional de La Plata (UNLP) y el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), siendo además Centro Colaborador de la OMS-OPS, con sede en la Facultad de Ciencias Médicas de la UNLP.

Por un convenio entre el CENEXA y la Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires, hemos comenzado hace varios años un programa de educación para las personas con diabetes y sus familiares.

Como parte de este programa planeamos realizar, como desde hace 19 años , un Campamento para Niños con Diabetes entre el 19 y el 23 de diciembre próximo, en la localidad de Aguas Verdes, Municipio de La Costa, Provincia de Buenos Aires.

En el mismo, alrededor de 35 niños con diabetes, en su mayoría de escasos recursos y provenientes de Servicios de Diabetes de Hospitales Públicos, participan de un programa de educación de modalidad grupal y recreativa, a cargo de un equipo interdisciplinario, que incluye el manejo de medidas higiénico-dietéticas y medicamentosas que permitan lograr un adecuado control metabólico de la enfermedad. Yo seré la encargada del sector de Nutrición y nuestra tarea será enseñarle a los niños un sistema de conteo de hidratos de carbono que les permitirá llevar una alimentación lo más normal posible, se les enseñará a manejarse en situaciones espaciales y a resolver problemáticas de la vida diaria.

La educación de las personas con diabetes es fundamental para lograr éxito en su tratamiento, como lo avala la experiencia internacional y lo corrobora en la región de Latinoamérica nuestra publicación PEDNID-LA (Diabetes Care 24:1001-1007, 2001). En este contexto los campamentos son un componente efectivo del proceso educativo como lo demostramos en “Evaluación de los resultados de cinco años de campamentos recreativo-educativos para niños con diabetes” (Rev. Soc. Argent. de Diabetes 31:12-20, 1997), correspondiente al período 1990-1994. Los resultados de los campamentos realizados en el período 1995-1999 ( 2da etapa ), fueron presentados en el XII Congreso Argentino de Diabetes ( Mendoza, 12-14 de Octubre, 2000 ), en el 17tn International Diabetes Federation Congress ( Mexico, 5-10 de Noviembre, 2000 ), del período 1992-2001 en el XIII Congreso Argentino de Diabetes ( Capital Federal, 17-19 de Octubre, 2002 y en el 12º Congreso Latinoamericano de Diabetes (San Pablo, Brasil, 26-29 de septiembre, 2004), y del Campamento 2004 y Encuentro Familiar 2005 en el XV Congreso Argentino de Diabetes (Mendoza, 18-21 de octubre, 2006)

Esta actividad se subvenciona en gran parte gracias a algunos pocos aportes de la industria farmacéutica y también de algunas entidades sin fines de lucro, no habiendo recibido aporte alguno de entidades estatales en los últimos años. Cabe aclarar que el Campamento es gratuito, y que el aporte voluntario que realizan los familiares de los niños participantes, representa alrededor de un 20% del costo total del mismo.

Por todo lo expuesto, estamos solicitando su apoyo para evaluar la posibilidad de proveernos de un transporte para 50 personas, ya que necesitamos trasladar también al equipo de trabajo , alimentos no perecederos, equipaje en general, botiquín, elementos recreativo-educativo y deportivo entre lo más importante. Esa es nuestra actual urgencia ya que sin el transporte no podremos trasladarnos. De todas formas, cualquier tipo de colaboración nos va a ser de gran utilidad.

 


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