Bricio significa fuerza-….

y si hicieramos algo asi en Argentina¡¡
pues con la Dubrovsky solo no alcanza,
se deben cubrir mas necesidades y llegar a todo el pais’¡¡¡
les dejo la inquietud.. ganas de hacer cosas me sobran¡¡¡

espero comentarios

Hola abu Marisa como estas???, si seria algo muy importante, estoy tratando de organizar algo aqui en el Sur, el 12/9 tenemos una reunion informal algunos padres c Jose Corderi en MDQ ahi tratare de sumar, te aviso.
Ah, mañana sale Laura, Haru y Bricio p Baires, yo no puedo ir por el trabajo, se quedan una semana. Te mando saludos y te paso el cel de Lau por cualquier cosa.-
Saludos
Horacio

FELICITO A LOS CREADORES DE ESTA FUNDACION….. TODOS LOS PAISES DEBERIAN DE ESTAR ORGANIZADOS DE ESTA FORMA Y CADA UNO PODER AYUDAR A NIÑOS SIN RECURSOS ECONOMICOS QUE SE QUE EXISTEN EN MUCHOS LUGARES Y LLEGAR HASTA LO MAS PROFUNDO DE SUS VIDAS PARA AYUDARLOS Y DARLES TODO EL APOYO NECESARIO……
MUCHOS EXITO………

hola soy una madre con un hijo con DMD, mi hijo tiene 6 años y hace 1 año le diagnosticaron esta enfermedad vivo en Colombia en una ciudad llamada pasto aqui es dificil para su tratamiento lo unico que a el se le esta ofreciendo por el momento son las terapias tanto fisicas como la ocupacional y de lenguaje pero la terapista de la fisica me recomendo hacerle a la biopsia molecular del musculo para certificar si es completamente la DMD pero aqui en mi ciudad no hay la manera de realizarlo porque el aparato para realizar esto no existe.

Hola Patricia, bienvenida al blog de mi hijo Bricio.
Como llegaron a sospechar de Duchenne??, es cierto q una biopsia seria el detector infalible de DMD, pero primero creo q debes realizarle un MLPA O MULTIPLEX, ese estudio es solo c una extraccion de sangre, y lo q hace hablando simple, es revisar los exones mas comunes donde aparecen deleciones. Si alli no sale nada (tienes un porcentaje alto de q si) recien ahi deberias tramitar la biopsia. Debo decirte q la biopsia es tortuosa p un niño y se se puede evitar mejor, te digo esto porq la mayoria de los doc mandan a realizar biopsia salteando este estudio y el niño en el caso de realizarle una biopsia debe estar preparado pscicologicamente. Es lo aconsejable, pero averigua por lo del MLPA empieza por ahi, tambien te dire q no soy medico sino un padre informado y te aconsejo q busques algun medico q este informado sobre distrofias musculares.
Buen tenme al tanto en lo q pueda ayudarte lo hare, creo q seria bueno q nos pongamos en contacto c padres Colombianos en el foro de UPA http://WWW.DMDLA.ORG y q te guien desde alli c ubicaciones exactas.
Te mando saludos.-
Horacio

Le saluda Alvaro Noboa, aprovechando para
felicitar a su fundación por la labor que realiza, les invito a participar revisando el contenido de la página de la
Fundación Cruzada Nueva Humanidad que está inspirada en profundos principios cristianos de amor y solidaridad para ayudar a la gente de escasos recursos económicos, niños y adolescentes

El enlace a la fundación es la siguiente cruzadanuevahumanidad.org

Hola soy mama de anderson por favor necesito sus nros. de telefonos para contantar con el presidente de la fundacion ya que tengo a mi hijo de 4 años con encimas musculares elevadas desde que el tenia 22 meses de nacido mil gracias en lo que me puedan ayudar y dios se los pague
265-3413/5726 ofc. soy de caracas

Hola. Muy conmovida al ver un programa en televisión sobre esta enfermedad en unos niños del estado Aragua, en Venezuela. Me dediqué a indagar mas y encontre dos
casos donde se vislumbra una esperanza real de mejora. La idea no es crear falsas expectativas sino contribuir en algo que pueda ayudar. Mi correo está a la disposición para comunicarles lo que encontré y tomen su propia decisión. lcmgrau@hotmail.com

buenas tardes, soy de ciudad bolivar tenia 2 niños p/distrofia muscular duchenne, mi hijo mayor murio me ueda mi nño 11 años, como hago para obtenr ayuda x favor, no e facil. 02858080998 – 04249731707- 04269960002.

Hola ya envie tu peticion a quien corresponde, te mando muchas fuerzas desde Tres Arroyos.-
Horacio

Buenos dias, a mi hijo le detectaron DMD a los 3 años, y desde ese dia lo he estado llevando a medicos y terapias alternativas que lo ayuden en su tratamiento, conoci un dr. en Guacara al cual lo he llevado desde que le diagnosticaron la enfermedad y mi hijo va a cumplir 14 años y aun camina perfectamente, tiene sus dificultades pero se ha mantenido, el último CK fue de 1890 pero los médicos en el ortopédico infantil que lo operaron de los tendones me dijeron que estaba muy bien y ahora le diagnosticaron la de BECKER, yo quisiera compartir con otras madres la dirección del dr. ya que para mi la fé en Dios y los tratamientos y terapias del dr. en Guacara lo han ayudado mucho. Pero quisiera que él conociera a otros niños con su mismo problema, hicieran amistad y lograr hablar con alguien que me lo oriente para que él no se sintiera tan acomplejado con sus limitaciones. Este es mi correo maggy_368@hotmail.com

Hola Magaly, escribe una carta a mi mail dirigida a la comunidad DMD/B y la subo aqui en un posteo principal. Detalla donde vives y demas asi todos saben a donde ir, saludos.-
Horacio
bricioislas@hotmail.com

Buen dia….. estoy interesada en saber a que institucion debo asistir para solicitar informacion al respecto? por favor agradesco su atencion. Tengo un niño de 4 años con esta enfermedad

Hola debes escribir a los mails que estan en la nota, saludos.-
Horacio

hola tengo 2 hermanos con distrofia moscular de duchen matias ostrit de 20años y jerardo de 19 años.tengo un sobrino de 13 años con la misma enfermedad..x,la gracia de DIOS y su misericordia tengo un hijo sano baron y no soy portadora.sufro al ver mis hermanos postrados me ase mal ver sufrir a mis padres.solo les quiero decir animo!!!!!!!lo importante es que DIOS tiene un propocito yo soy cristiana pentecostal y se q, mi DIOS no me puede fallar se que ara su milagro ellos lo asptarom como su salbador es lo mas importante .vendicion para todos

Gracias por tu palabras Alejandra, te mando un abrazo muy fuerte.-
Horacio

Hola.Horacio.como.estas.he.gravado.un.pequenio.video.de.Farid.en.la.pisina.si.qiuires.verlo.en.YOUtube.temando.elnumero.con.que.puedes.buscarlo:MOV009.Chao,Carmela.Saludos.a.todos.dale.elindirizzo.adireccon.de.mi.correo.electronico.a.esa.seniora.peruana.que.pedia.informacion.de.Italia.de.los.centros.de.riabilitacion.Saludos.a.Bricio.

no.SE.QUE.PASO.QUE.NO.SALIO.TODO.lo.que.he.escrito.delmensaje.si.quieres.ver.el.video.de.Farid.en.la.pisina.el.codigo.es.MOV009.Saliusoa.Saludos.a.ti.y.a.tu.familia.Especialmente.a..Bricio

No se q pasa Carmela, quise resubirlo y no puede, mandame el codigo y lo subo, besos.-
Horacio

Hola.Horacio.te.escribo.el.codigo.del.video.cortito.de.Farid.en.la.picina.MOV990.Muchos.saludosa,ti,y.a.la.tua.familia.

el.codigo.es:MOV009

en.YOU.tube

hola tengo un hijo con DMD y le esta afectando emocionalmente ya que tiene 11 años y esta entrando en la preadolescencia, es muy inteligente con una sonrisa vivaz y unos ojos llenos de amor pero que a veces se llenan de lagrimas como por ejemplo hoy. quisiera saber porque no crean un grupo de psicologos, de personas que puedan alegrarle un poquito la vida que lleguen hasta los hogares porque al igual que yo hay personas de bajos recursos que les cuesta traladarse a un centro hospitalario, me es dificil hasta sacarlo a un macdonALDS U OTRO LUGAR. ES DIFICIL EMTRAR EN ESTA ETAPA. SOY DE SAA TERESA DEL TUY. VENEZUELA

FUERZA.mARIA.tO.TAMBIEN-tengo.un.hijo.con.DMD.tiene.10anios.y.meduio.nosotros.vivomos.en.Italia.El,soporto.psicologico.es.muy.importante.Te.deseo.mucha.suerte.por.tu.hijo.como.se.llama.tu.hijo.el.mio.se.llama.Farid.el.es.muy.fuerte.de.caracter.nose.rinde.frente.a.los.obstaculos.Dale.mucha.fuerteza.a.tu.hijito.Carmela

Estoy interesada en participar activamente en la creación de esta fundación ya que tengo 2 sobrinos que padecen esta enfermedad y considero importante la creación de la misma en un corto lapso de tiempo mi nro Tlf: 0416-6257934.

gracias agradezco toda la información que me puedan brindar al respecto

Hola a todos, soy madre de 3 niños y el mayor le diagnosticaron Distrofia de Duchenne a los 3 años, actualmente tiene 14 y aun camina gracias a muchas terapias, tratamiento y sobre todo A DIOS, tiene sus dificultades pero es inteligentisimo, quisiera conocer padres y niños con Distrofia para poder relacionarme con ellos. gracias Maggy.

mi correo es maggy_368@hotmail.com, y mi tlf. es 0424-3083648

hola buenas tardes los felicito por tan bella labor dios los bendiga siempre, conosco un niño con distrofia de duchenne y quisiera saber a donde le pueden hacer terapia en piscina por el centro de la ciudad ya que vivimos en catia y no contamos con tantos recursos y algunos sitios son muy costosos le agradezco de ante mano tay.

Hola, acabo de descubrir que existe esta fundación la cual yo en varias oportunidades quise llevar a cabo tengo dos hermanos, con DMD viven en el Edo. Mérida uno con 11 añitos y el otro de 15 ambos estan imposibilitados para caminar y de la mayor parte de su capacidad motriz sin embargo su salud no se a deteriorado, quisiera participar en todo lo que ustedes realicen en pro a estos niños.

Hola Yenny, debes contactarte c las direcciones de e.mail q figuran al principio, aqui solo publicamos la nota, saludos.-
Horacio

Thanks for sharing your views on the topic. It makes one think and look the other side of the story.

Buenas señores ante todo un cordial saludo.
sr les escribo para hacerles una pregunta, sé que uds podrán sacarme de mi duda.
mi caso es el siguiente soy un hombre de 31 años de edad y padezco de distrofia muscular y ya e perdido toda mi movilidad, de pendo únicamente de mi madre que ya es una mujer de 70 años y ya no puede hace cargo de mí, es imposible para ella cargarme y movilizarme ect. yo quisiera saber si abra alguna institución que se especialice en personas como yo ósea algo así como un asilo para ancianos pero para inválidos? Existirá tal cosa esperare su respuesta de antemano mil gracias

Hola, bienvenido al blog de mi hijo Bricio. Deseo ayudarte, deberias decirme de donde eres, o contarlo aqui mismo en el blog, vemos q podemos hacer en estos dias, buscar una solucion. Saludos.-
Horacio

uff creo q omite ese pequeño detaje soy de maracaibo edo zulia
la verdad me alegra mucho que este foro sea venezolano es que tengo algo de tiempo investegado sobre esto y es desde que tengo internet y este es el 1º foro que veo me parese muy buena idea si uviera tenedo esta informacion quisas mi situacion fuera otra

Deberias comunicarte c la entidad que figura arriba de todo, ellos son de Venezuela, este blog es de Argentina. Decime una vez que te comuniques con ellos como te fue, sino buscamos por otra liena, quiza en UPA CURA DUCHENNE (Mexico) http://upaduchenne.org/
Saludos.
Horacio.-

ah ok mil gracias y disculpen pense q este foro era venezolano por el encabezado del blog

No hay problema, no es el encabezado del blog, sino un titulo de uno de los muchos temas que podras encontrar aqui, cualquier duda me avisas. Saludos.-

disculpe sres me podria dar la pajina o el correo de la intitucion para la distrofia en venezuela si es que la hay claro esta

Hola, de Venezuela lo unico que se es lo que esta en el post, no recuerdo bien pero creo que me enviaron un mail aquella vez para subir esa info. Podes consultar tambien en la pagina de UPA CURA DUCHENNE http://upaduchenne.org/ alli se nuclean padres, pacientes y medicos de toda Latinoamerica. Saludos.
Horacio

hermanos mi sobrino de 14 años presenta un cuadro de distrofia muscular mi papa tambien tenia esa enfermedad quiero saber como localizarlos a ustedes y poder solicitar informacion tratamiento y ayuda de parte de ustedes para poder tratar a mi sobrino gracias

Abelardo, el Blog es administrado por mi, solo un papa informado, no soy medico.
Soy miembro de ADM (asociacion distrofia muscular argentina)
http://www.adm.org.ar
Podrias decirme de que pais y ciudad eres oriundo y vere con quien puedo contactarte, no es tan sencillo como pasar un menu via mail, debes contar con un Neurologo/a especialista en distrofias musculares y actualizado.
Espero tu respuesta, saludos.
Horacio.-

hola tengo un hermano con duchenne ya tiene 40 años y una hermana con duchenne de 41 años, la hembra ya necesita un marcapasos si alguien podria orientarme… gracias

Hola buenas tardes mi nombre es Silvia Fernandez y vivo en villavicencio – Colombia, mi hijo sufre de distrofia muscular de duchenne y se lo diagnosticaron hace cuatro años le han realizado terapias fisicas, ocupacionales y de lenguaje, tambien le han realizado varias clases de examenes como la electromiografia,holter del corazon, queremos saber en que proceso va la cura para esta enfermedad, somos personas de bajos recursos pero hacemos todo lo posible para que la vida de mi hijo sea sana en todos sus ambientes. Aagradezco su respuesta

Hola, soy de Chile, y hace una semana le han diagnosticado Duchenne a nuestro unico hijo de 2 años. El ahora es un niño sano y feliz, aun así mi marido y yo estamos devastados. Si me ayudan con alguna asociación de padres acá en Chile sería de mucha ayuda,necesito contactarme con personas que estén o hayan sufrido lo mismo que nosotros. Saludos

Hola a toda la familia de Distrofia Muscular en Venezuela, hoy estuve en el IVIC, llevando a mi hija a consulta y conversando con el Genetista el Dr. Sergio Arias, el cual me planteó la posibilidad de reunir a varias familias con hijos o pacientes con distrofia muscular, y plantearles la posibilidad de juntos poder crear un programa para reunir dinero y traer los reactivos del exterior y así poder realizar las pruebas de ADN necesarias aquí en el IVIC, al ser varias familias el costo sería menos.. y abriríamos el camino para que Venezuela obtenga el beneficio de hacer las pruebas genéticas de Distrofias..! los interesados porfavor comunicarse conmigo a los teléfonos 04263640884, 02124723708, al IVIC departamento de genética y decir que llaman por información del programa de reactivos o a el correo crln25@hotmail.com. Muchas gracias..! en la unión está la fuerza..!