FUNDACION NIÑOS DUCHENNE DE VENEZUELA

La FUNDACION NIÑOS DUCHENNE DE VENEZUELA fue creada por

Carla Velásquez y Ronald Acevedo el 25 de Mayo de 2009 en nombre de sus

hijos Cesar y Gian Pierre Acevedo quienes padecen la enfermedad Distrofia

Muscular Duchenne.

Tiene como objetivos el poder atender todas las necesidades bio-psico-sociales de los niños enfermos de Distrofia Muscular Duchenne y de sus familiares.

El conocimiento es fundamental par arribar a un diagnostico preciso y temprano, y para promover los estudios científicos para lograr la conquista de una terapia clínica efectiva en el tratamiento y cura de la Distrofia Muscular Duchenne.

El objetivo central de nuestra misión es crear una casa hogar-pediátrico con la tecnología necesaria para que todos los niños de Venezuela o de otros países, accedan a una atención médica especializada y poder brindarle una excelente calidad de vida ofreciéndoles espacios para su recreación y estabilidad emocional.

Lograr en Venezuela que cada niño con Distrofia Muscular no tengan ningún tipo de necesidades y el tiempo que Dios les tiene destinado puedan vivirlo felices en mundo lleno de muchas bendiciones para cada uno de ellos.

La promoción de la participación social se ha convertido en la columna vertebral de un proyecto que nos identifica como integrantes activos a favor de las necesidades de los niños con distrofia muscular, organizando la unidad de las familias venezolanas en una sola fuerza de lucha, para vencer la distrofia muscular; por lo tanto, te invitamos a sumarte a nuestro esfuerzo con tu donativo.

Para ello necesitamos de la ayuda de todos, por más pequeña que sea, pues queremos niños riendo, que jueguen queremos niños sanos, queremos niños vivos.

CONTACTOS:

FUNDUVEN@HOTMAIL.COM

FUNDACIONDUCHENNEDEVENEZUELA@HOTMAIL.COM

Carla Velásquez (Presidente) Ronald Acevedo (Director)


Escribí tu comentario

, , Teresa Zambrano dijo

Estoy interesada en participar activamente en la creación de esta fundación ya que tengo 2 sobrinos que padecen esta enfermedad y considero importante la creación de la misma en un corto lapso de tiempo mi nro Tlf: 0416-6257934.

gracias agradezco toda la información que me puedan brindar al respecto

, , magaly delgado dijo

Hola a todos, soy madre de 3 niños y el mayor le diagnosticaron Distrofia de Duchenne a los 3 años, actualmente tiene 14 y aun camina gracias a muchas terapias, tratamiento y sobre todo A DIOS, tiene sus dificultades pero es inteligentisimo, quisiera conocer padres y niños con Distrofia para poder relacionarme con ellos. gracias Maggy.

, , tay dijo

hola buenas tardes los felicito por tan bella labor dios los bendiga siempre, conosco un niño con distrofia de duchenne y quisiera saber a donde le pueden hacer terapia en piscina por el centro de la ciudad ya que vivimos en catia y no contamos con tantos recursos y algunos sitios son muy costosos le agradezco de ante mano tay.

, , Yenny dijo

Hola, acabo de descubrir que existe esta fundación la cual yo en varias oportunidades quise llevar a cabo tengo dos hermanos, con DMD viven en el Edo. Mérida uno con 11 añitos y el otro de 15 ambos estan imposibilitados para caminar y de la mayor parte de su capacidad motriz sin embargo su salud no se a deteriorado, quisiera participar en todo lo que ustedes realicen en pro a estos niños.

, , tomagoc dijo

Hola Yenny, debes contactarte c las direcciones de e.mail q figuran al principio, aqui solo publicamos la nota, saludos.-
Horacio

, , biomedical engineer dijo

Thanks for sharing your views on the topic. It makes one think and look the other side of the story.

, , fr dijo

Buenas señores ante todo un cordial saludo.
sr les escribo para hacerles una pregunta, sé que uds podrán sacarme de mi duda.
mi caso es el siguiente soy un hombre de 31 años de edad y padezco de distrofia muscular y ya e perdido toda mi movilidad, de pendo únicamente de mi madre que ya es una mujer de 70 años y ya no puede hace cargo de mí, es imposible para ella cargarme y movilizarme ect. yo quisiera saber si abra alguna institución que se especialice en personas como yo ósea algo así como un asilo para ancianos pero para inválidos? Existirá tal cosa esperare su respuesta de antemano mil gracias

, , tomagoc dijo

Hola, bienvenido al blog de mi hijo Bricio. Deseo ayudarte, deberias decirme de donde eres, o contarlo aqui mismo en el blog, vemos q podemos hacer en estos dias, buscar una solucion. Saludos.-
Horacio

, , fr dijo

uff creo q omite ese pequeño detaje :) soy de maracaibo edo zulia
la verdad me alegra mucho que este foro sea venezolano :) es que tengo algo de tiempo investegado sobre esto y es desde que tengo internet y este es el 1º foro que veo me parese muy buena idea si uviera tenedo esta informacion quisas mi situacion fuera otra

, , tomagoc dijo

Deberias comunicarte c la entidad que figura arriba de todo, ellos son de Venezuela, este blog es de Argentina. Decime una vez que te comuniques con ellos como te fue, sino buscamos por otra liena, quiza en UPA CURA DUCHENNE (Mexico) http://upaduchenne.org/
Saludos.
Horacio.-

, , fr dijo

ah ok mil gracias y disculpen pense q este foro era venezolano por el encabezado del blog

, , tomagoc dijo

No hay problema, no es el encabezado del blog, sino un titulo de uno de los muchos temas que podras encontrar aqui, cualquier duda me avisas. Saludos.-

, , fr dijo

disculpe sres me podria dar la pajina o el correo de la intitucion para la distrofia en venezuela si es que la hay claro esta :)

, , tomagoc dijo

Hola, de Venezuela lo unico que se es lo que esta en el post, no recuerdo bien pero creo que me enviaron un mail aquella vez para subir esa info. Podes consultar tambien en la pagina de UPA CURA DUCHENNE http://upaduchenne.org/ alli se nuclean padres, pacientes y medicos de toda Latinoamerica. Saludos.
Horacio

, , abelardo morat dijo

hermanos mi sobrino de 14 años presenta un cuadro de distrofia muscular mi papa tambien tenia esa enfermedad quiero saber como localizarlos a ustedes y poder solicitar informacion tratamiento y ayuda de parte de ustedes para poder tratar a mi sobrino gracias

, , tomagoc dijo

Abelardo, el Blog es administrado por mi, solo un papa informado, no soy medico.
Soy miembro de ADM (asociacion distrofia muscular argentina)
http://www.adm.org.ar
Podrias decirme de que pais y ciudad eres oriundo y vere con quien puedo contactarte, no es tan sencillo como pasar un menu via mail, debes contar con un Neurologo/a especialista en distrofias musculares y actualizado.
Espero tu respuesta, saludos.
Horacio.-

, , carolina dijo

hola tengo un hermano con duchenne ya tiene 40 años y una hermana con duchenne de 41 años, la hembra ya necesita un marcapasos si alguien podria orientarme… gracias

, , LILIANA GONZALEZ dijo

Hola buenas tardes mi nombre es Silvia Fernandez y vivo en villavicencio – Colombia, mi hijo sufre de distrofia muscular de duchenne y se lo diagnosticaron hace cuatro años le han realizado terapias fisicas, ocupacionales y de lenguaje, tambien le han realizado varias clases de examenes como la electromiografia,holter del corazon, queremos saber en que proceso va la cura para esta enfermedad, somos personas de bajos recursos pero hacemos todo lo posible para que la vida de mi hijo sea sana en todos sus ambientes. Aagradezco su respuesta

, , Daniela dijo

Hola, soy de Chile, y hace una semana le han diagnosticado Duchenne a nuestro unico hijo de 2 años. El ahora es un niño sano y feliz, aun así mi marido y yo estamos devastados. Si me ayudan con alguna asociación de padres acá en Chile sería de mucha ayuda,necesito contactarme con personas que estén o hayan sufrido lo mismo que nosotros. Saludos

, , Carolina Vivas dijo

Hola a toda la familia de Distrofia Muscular en Venezuela, hoy estuve en el IVIC, llevando a mi hija a consulta y conversando con el Genetista el Dr. Sergio Arias, el cual me planteó la posibilidad de reunir a varias familias con hijos o pacientes con distrofia muscular, y plantearles la posibilidad de juntos poder crear un programa para reunir dinero y traer los reactivos del exterior y así poder realizar las pruebas de ADN necesarias aquí en el IVIC, al ser varias familias el costo sería menos.. y abriríamos el camino para que Venezuela obtenga el beneficio de hacer las pruebas genéticas de Distrofias..! los interesados porfavor comunicarse conmigo a los teléfonos 04263640884, 02124723708, al IVIC departamento de genética y decir que llaman por información del programa de reactivos o a el correo crln25@hotmail.com. Muchas gracias..! en la unión está la fuerza..! ;)

, , magaly delgado dijo

Hola saludos a todos, por favor oren a Dios primeramente y lo otro es que no dejen inactivo a su hijo, deben mantenerlo siempre activo pero tampoco agotarlo, la natación y la bicicleta son las mejores terapias, ya mi hijo cumplió 16, aún camina y el año q viene se gradúa de bachiller, le cambiaron el diagnóstico de duchenne a becker, pero más que todo es por la gracia de Dios, somos cristianos evangélicos y la fé en el señor siempre primero. Dios los bendiga a todos. Jeremías 33:3 “Clama a mí y yo te responderé….

, , Marley Camargo dijo

Buenos Días soy Marley y estoy desesperada buscando ayudas y maneras para que mi hermano jesús de 12 años viva un poco mas y no sufra tanto posee la enfermedad DMD, fue diagnosticado hace 7años y cada vez esta peor ya perdio la movilidad en casi todo el cuerpo somos una familia pequeña y bastante humilde no contamos con recursos para trasladarloa laos centros donde le hacen las terapias y su silla de ruedas está en pésimo estado d verdas estoy deseperadales pido q me ayuden y me orienten, Mil disculpas!Cgarallave Edo. Miranda

, , tomagoc dijo

Hola Marley. Eres de Venezuela???

, , Marley Camargo dijo

Hola siiii, soy de Venezuela vivimos en el Estado Miranda

, , tomagoc dijo

En ese caso deberias comunicarte con las direcciones de mails que figuran debajo del post, solo publique la info que ellos me pasaron para difundir. Soy de Argentina, desde aqui no tengo recursos para ayudarte mucho, cualquier cosa que aquello no funcione, me avisas y recurrimos a algun foro latinoamericano para ubicar compatriotas tuyos. Saludos.
Horacio.-

, , veronica dijo

hola buenas tardes a todos.mi nombre es veronica, mi sobrino padece DMD, tiene 12 años de edad cumplidos el pasado mes de junio. quisiera saber si alguien me puede ayudar con algun contacto de un doctor tratante de la enfermedad para llevarlo y ponerlo en control ya que ese año no ha asistido al medico. no poseemos recursos ni tampoco informacion necesaria para esto pero no perdemos la fe, por favor si alguien tiene esa informacion por favor háganme saber.agradecida. mi num es 04141635768

, , Natalia Ramos dijo

Hola, soy prima de unos niños q padecen DMD, eran cuatro y solo nos queda dos, uno de 18 años y el otro de 14 años, cualquier ayuda que se le pueda brindar a ellos y a su mama 02124329563 o 04129017808

, , Magaly Delgado dijo

Hola a todos, quiero que sepan que Cristo nos ama a todos, no duden el poder que tiene una oración de una madre o una persona que se humilla ante el Señor, yo he visto sus maravillas y me gustaría que cada uno supiera que cuando uno pone su confianza en el Señor las cargas son más llevaderas, yo no he dejado de llevar a mi hijo a control, pero después que le dije al señor que si él me lo dio, El sabrá cuando me lo va a quitar, y que me sometía a su voluntad, muchas cosas han cambiado en mi vida y sobre todo en la de mi hijo, su complejo de inferioridad ha quedado atras, es cada día más independiente, hace muchas amistades, ayuda a otros, les habla de la palabra a muchos, asiste a la iglesia y lo alba con su voz y guitarra. El 19/10/1 le toco control y el Dr. lo encontró con mucha fuerza en las piernas, aunque le siga costando subir escaleras pero las sube. Me he dado cuenta que aquí en Venezuela hay excelentes médicos como lo hay en otros países, pero el médico mayor el DIOS, y traten de no dejar a sus hijos inactivos, si aún caminan, cómprele una bicicleta, llévelo a natación camine con él en las tardes o cuando pueda, pero no se le olvide darle gracias a Dios, no importa por la situación que estén pasando, Dios siempre estará ahi para nosotros, haga como la canción: En la prueba alaba, si estás llorando alaba, si estás sufriendo alaba que tu alabanza él escuchará. Dios los bendiga a todos. maggy368@hotmail.com

, , tomagoc dijo

Hola Magaly, tanto tiempo. Mi parecer sobre las religiones han cambiado radicalmente desde la llegada de Mr. Duchenne a casa, ya venia con mis dudas hace tiempo (estuve muchos años involucrado en el evangelio y las cosas jamas llegaban a cerrarme, desde hace unos años, Si) y no las tengo mas. Dios (ninguno) NO existe, estamos solos y aqui te corrijo tu texto con mis pensamientos, entre parentesis mi opinion:

Hola a todos, quiero que sepan que Cristo nos ama a todos, (quien nos ama no nos desean que nuestros hijos padezcan esta enfermedad) no duden el poder que tiene una oración de una madre o una persona que se humilla ante el Señor, (no me humillo ante nadie, menos si no lo veo) yo he visto sus maravillas (cuales son? y como sabes que de existir fue el?) y me gustaría que cada uno supiera que cuando uno pone su confianza en el Señor las cargas son más llevaderas, (pongo confianza en mi flia, amigos y los medicos que tratan a mi hijo, los veo, los toco, los escucho y se verdaderamente que desean lo mejor para el) yo no he dejado de llevar a mi hijo a control, (esto es lo real, lo palpable, lo que debemos seguir haciendo, controlar que estemos haciendo las cosas bien o que debemos cambiar) pero después que le dije al señor que si él me lo dio, (vos magaly lo trajiste al mundo) El sabrá cuando me lo va a quitar, (nadie te lo quitara y el poder lo tenes vos por ser una mama duchenne) y que me sometía a su voluntad, (esto es parecido a la rendicion, no lo hagas, nadie vendra a ocupar nuestra responsabilidad de padres, la lucha es larga y somos muchos y estamos unidos) muchas cosas han cambiado en mi vida y sobre todo en la de mi hijo, su complejo de inferioridad ha quedado atras, (no es inferior jamas lo fue o sera, solo tiene una discapacidad que es visible, lo que no se ve, es lo mejor, su persona, sus pensamientos, sus deseos) es cada día más independiente, hace muchas amistades, ayuda a otros, les habla de la palabra a muchos, asiste a la iglesia y lo alba con su voz y guitarra. (si le hace bien es bueno) El 19/10/1 le toco control y el Dr. lo encontró con mucha fuerza en las piernas, aunque le siga costando subir escaleras pero las sube. Me he dado cuenta que aquí en Venezuela hay excelentes médicos como lo hay en otros países, pero el médico mayor el DIOS, (si estuviera=existiera lo sanaria con sus poderes divinos, seria lo correcto me parece, si tanto creen que nos ama) y traten de no dejar a sus hijos inactivos, (es cierto) si aún caminan, cómprele una bicicleta, llévelo a natación camine con él en las tardes o cuando pueda, (es positivo) pero no se le olvide darle gracias a Dios, no importa por la situación que estén pasando, Dios siempre estará ahi para nosotros, (solo agradezco que mi hijo haya nacido en mi flia y a todos los que nos rodean por todo lo que hacen para que las cosas sean mas simple en este camino) haga como la canción: En la prueba alaba, si estás llorando alaba, si estás sufriendo alaba que tu alabanza él escuchará. Dios los bendiga a todos.

Magaly, todo este escrito con respeto, son mis pensamientos, no pido que se contagien ni fomento la anti-religion, solo deseo que los padres como nosotros no caigan en la pereza esperando a un salvador que caiga del cielo y haga nuestro trabajo, solo hay palabras escritas que cuentan historias, cada uno se maneja como puede o cree correcto, yo creo en lo que veo, toco y siento y entre todas estas creencias, todo lo relacionado con los dioses hace tiempo caducaron en mi vida. saber que estamos solos no me preocupa, solo me motiva, todo depende de lo que hagamos dia a dia y lo que me sucede en el transcurso son situaciones que solo debian pasar y que debo afrontarlas como tal y buscar una solucion.
te mando un gran saludo y otro para tu familia, bay.
horacio.-

, , mar dijo

hola tengo a mi hermano de 23 años, y no se como ayudar, ya empezo con dolor en el pecho, tos, flemas, aveces no puede respirar, que se hace en esta etapa de esta enfermedad, como lo ayudo, el es mi adoracion, y no se como ayudarlo, me duele verlo asi, lo hemos llevado al doctor pero solo lo llenan de medicamento y se termna el tratamiento y no se mejora, como ayudo a mis padres y quisiera saber si yo soy portadora, gracias y que DIOS los bendiga

, , tomagoc dijo

Hola Mar, deberias escribirles al mail que esta debajo del articulo, osea a la Fundacion Venezuela, solo he subido dicho articulo para difundir. Saludos y espero que obtengas respuestas.

, , virginia hernanadez nuñez dijo

hola buenas tardes, necesito la dirección de ubicación de la fundación duchenne en caracas, venezuela por favor por que tengo un conocido que tiene un niño que sufre de esa enfermedad. gracias y espero su pronta repuesta.

, , jose castañeda dijo

hola . tengo un sobrino de 3 años y medio de edad . quisiera saber de una fundación aca en Colombia de niños con la enfermedad de DMD , por favor si saben de alguna envíenme los correos .. necesito la orientación de alguien , su ayuda es valiosa . muchas gracias .. Horacio
ATT: JOSE CASTAÑEDA

, , carola quintero dijo

Buen dia….. estoy interesada en saber a que institucion debo asistir para solicitar informacion al respecto o algun numero telefonico para comunicarme con ustedes? por favor agradesco su atencion

, , Gabriela dijo

Hola tengo un sobrino que tiene DMD y quisiera que me mande los ejercicios, desde ya muchas gracias.

, , katy dijo

buenas noches soy madre de dos niños que presentan distrofia muscular duchenne soy del estado tachira este es mi correo lannys_amer @hotmail.com mi numero de telefono es 04264834054

, , katy dijo

necesito saber si a mi hijos que aun tienen uno sinco años y el otro tres solo le hecho las siguientes pruebas los examenes de enzimas de ck cpk y dieron muy alterados yo los he llevado a la fundacion del niño sera que se le pueden realizar otro tipo de pruebas para entender mas esta dificultad

, , tomagoc dijo

hola, deberias escribirles directamente a la fundacion, yo solo he posteado su informacion, saludos.-

, , tomagoc dijo

hola carola, esta la info sobre la fundacion aqui, yo solo subi la info q me pasaron, dado q estoy en argentina no tengo ningun numero telefonico. saludos.-

, , tomagoc dijo

hola jose, lamentablemente no tengo info sobre colombia, si se de alguna te paso la data, saludos.-

, , tomagoc dijo

hola mar, lamentablemente no puedo ayudarte no soy medico sino un padre de un hijo c dmd, saludos, horacio.-

, , vanessa dijo

Buenos días amigo…tengo mi sodrino de 2 años de edad y hace una semana le diagnosticaron signo de gower positivo le mandaron hacer un perfil de distrofia muscular y no se donde hacen ese examen especializado aquí en Venezuela….estamos muy conmovidos con toda esta situacion… por FA si me puedes ayudar te lo agradecería en el alma…soy de maturin estado monagas

, , tomagoc dijo

Hola, deberias escribirles a los de la fundacion, yo solo he subido info sbre ellos, suerte, saludos.
Horacio.-

, , grewlys dijo

hola ¿cual es el especialista q trata esa enfermedad? y q centros en venezuela tratan esa enfermedad? no sabemos a q medico o donde acudir?

, , nohely dijo

hola tengo un sobrino de 10 años padece la enfermedad DMD desde los 4 años a los 8 años dejo de caminar me gustaría que me dieran información sobre algún tratamiento a donde de acudir.

, , tomagoc dijo

Hola, solo publique info q me enviaron de la Fundacion, deberias comunicarte ellos directamente. saludos.-

, , tomagoc dijo

Hola, en Venezuela no se realmente a donde debes ir, solo publique un informe q la Fundacion de alli me paso, deberias escribirle a ellos y ver q te dicen, si estas en Argentina puedo ayudar, saludos.-

, , Maria dijo

Hoola! buenas quiero preguntarle si tienen algun documento diga cuando y quienes descubrieron la DMD en venezuela necesito saberlo para una tesis! gracias :)