Bricio significa fuerza-….

hola, tratando de editar la intro, borre sin darme cuenta los comentarios, estoy tratando de comunicarme con las personas adecuadas para ver si pueden recuperar los comentarios borrados, he leido todos, asi que espero poder recuperarlos. Saludos
Horacio

Bueno, para empezar, aunque no sé si es correcto eso o no, siento transmitirte que me parece grandioso lo que estás haciendo. Creo que muchísimos de los problemas que nos atacan en la vida en general tienen que ver con errores gravísimos en la comunicación y que alguien se encargue de difundir lo que le está sucediendo con el simple fin de ayudar, particularmente, me llena de alegría.
Creo que mi opinión siempre está acotada por el hecho de que no soy mamá, ni viví nada de lo que a vos te tocó pero a menudo veo este tipo de hechos que al principio se toman como injusticias, tal vez, o que transmiten mucha bronca o impotencia y para los cuales encontrar una salida, solución o adecuarse a convivir con ellos no resulta nada fácil y aumenta mi convicción de que existe un Dios cuando veo a gente como vos y los tuyos que logran enfrentarlo con esta postura y luchando día a día por salir adelante.
Estoy segurísima de que cada uno vino al mundo por una razón, única y diferente y basada especialmente en el amor de aquel que nos mandó al mismo. Quizás sea muy “teológico” pero eso es lo que da sentido a mi vida. Hace unos poquitos días escuchaba a un seminarista a punto de ser nombrado sacerdote contar llorando acerca de su hermanita discapacitada. Él dijo: “Al principio me enojé muchísimo, no entendía por qué me estaba sucediendo a mí y después comprendí que es una bendición que haya llegado a mi familia, nos cambió la vida y me pregunto que sería de su vida si hubiera llegado a otra familia…” y me dejó muy conmovida pensar en que seguramente lo que nos sucede tiene un por qué y si le buscamos el “por qué” positivo, como vos dijiste, puede que todo sea mejor. De hecho, estoy segura que el aprendizaje diario está relacionado con esto… no se nace sabiendo vivir y menos que menos sabiendo cómo afrontar ciertas situaciones que nos superan. Y ver el amor con el que vos y tu familia luchan por Bricio y por vencer todo eso, es admirable y un ejemplo para aquellos que se atormentan por pavadas todos los días.
Yo admiro que haya familias como la tuya. Lo que siento decirte es que nunca bajen los brazos y que sigas así. Creo que estas formas de comunicación de hoy crean muchos lazos y se logra alcanzar a muchísima gente que quizás viva lo mismo que vos y no tenga la fuerza que a vos te significa tu hijo, la lucha y el esfuerzo que requieren ir en contra de una enfermedad como ésta.
Fuerza, Horacio, te lo dice alguien con mucha “inexperiencia”. Sabés que podés contar conmigo (y los míos) siempre.
Adri.

Hola Adri, gracias por tus palabras. Respecto con contar con ustedes, lo se por demas tengo experiencias vividas en las que conte con ustedes. Tambien se que tenes un corazon enorme y que lo de Bricio los toca. Este camino seria mas dificil si una familia no cuenta con personas como las que nos rodean a nosotros, estamos muy agradecidos por eso y sabemos que es una bendicion que asi sea. A veces pienso como vos decis, que pasa cuando no hay todo esto alrededor de un niño enfermo?, debe ser duro y a la vez triste, muchas veces pienso en eso, se que los hay, pero a la vez veo de manera positiva que Bricio este entre nosotros y lo tomo y lo junto con las novedades sobre el progreso de futuras curas o paliativos mas eficases con los que contamos hoy dia, y eso nos dispara a un futuro muy POSITIVO y nos da mas fuerzas, todo eso lo transmitimos en la calidad de vida que a El le damos, que HOY es lo mas importante.
Te agradezco nuevamente que participes, es un orgullo para mi que asi sea, vos y tu flia son muy especiales para mi y se que hablas por todos ellos, asi que cuando quieras pregunta por aqui lo que gustes sobre Bricio, tus preguntas pueden despejar dudas a otros.
Un abrazo enorme para todos.
Horacio

Hola Pela…Vuelvo a repetirte que parece excelente la idea de hacer esta pagina para que nos informemos de que se trata todo esto, y tambien para ayudar a los padres que como vos decis estan pasando por lo mismo o estan del lado de ustedes…Cada vez que leo toda esta informacion me doy cuenta como vos decis al final que a veces, o la gran mayoria de las veces nos preocupamos por pequeñeses, o hacemos que una pequeñes sea un problema.. y no es realmente un problema, es algo que hacemos o creamos cada unos de nosotros..Se todo el amor que le dan a Bricio y eso lo va a ayudar muchisimo…Saben que lo adoro a Bricio y quiero que le leas esto y le digas que Crischu va a estar siempre para el..Para bailar, para cantar, para jugar y para darle mucho cariño y demostrarle lo mucho que lo quiero. Saben, tanto vos como Lau que cuentan conmigo siempre…Los quiero muchisimo..

Gracias Cris, es cierto muchas veces buscamos problemas, hoy dia que el Duchenne nos esta dando una tregua con el tiempo y que Bricio esta bien, puedo detenerme un segundo y poder hablar de estas cosas, pero no como un filosofo, sino como amigo, compañero o simplemente conocido en una cena, vos pasaste por tus momentos malos y sabes que se piensa de este lado de la veredad, el tema es no olvidarse de esas sensaciones, saber que podemos estar bien si queremos, salvo obviamente ante una enfermedad asi no podriamos hacer nada inmediato, pero si buscar que se puede hacer mientras y durante…
Por otro lado, quedate tranqui que le paso tu mensaje a Bricio, seguro querra verte enseguida, no demores.
Te mando un beso enorme, cuidate…
Horacio

Hola Bri, aunque jamás participo en este tipo de comentarios que hacen público lo que pienso o cómo me siento respecto a alguna situación, en este blog quiero dejar expresada la INMENSA ESPERANZA que tiene toda tu familia. Ustedes, mis sobris, son lo más importante en mi vida, y mi mayor temor es que a alguno de ustedes llegara a pasarle algo malo. Mi MAYOR temor. Cuando al comienzo se empezó a hablar de tus dificultades motrices, nunca se me cruzó por la cabeza que las cosas podrían llegar a este extremo. Cuando me empezaron a hablar de la posibilidad de una enfermedad de este tipo, supuse que era una exageración que algún estudio médico descartaría por completo. Pero entonces llegaron las opiniones de profesionales, y empecé a proyectarme y a pensar en lo que ibas a pasar. Mi primer actitud fue de pánico, de desesperación. En ese momento, en el que no vi la manera de “seguir adelante”, dos amigas que fueron las que más cerca de mí estuvieron, me ayudaron a entender que la proyección no sirve. Que lo que sirve es la FE y la ESPERANZA de que las cosas pueden ser diferentes. Gracias Marce y Kar!! Ahora entiendo que lo que cuenta es ese deseo enorme que tenemos todos de verte bien, de verte felíz, como el nene felíz que todos sabemos que sos. Y ver las cosas de esta manera es lo mejor que pude haber hecho. Sabés por qué? Porque como bien dije antes “ustedes son lo más importante en mi vida”. Es decir, que yo quiero estar siempre que me necesiten. SIEMPRE. Y para poder estar ahí, para poder estar lista para ustedes, necesito estar entera. Para vos, para tu hermana y para tus primitos de Buenos Aires. Yo quiero contarte eso ahora, quiero contarte que estoy lista y entera para ayudarte y para acompañarte simpre.
Este camino lo estamos recorriendo todos con vos.
TE AMO BRI….!!!!

Hola Estela, que te puedo decir, llegue hasta el medio y llore, no hablamos del tema nunca lo que amas a tus sobrinos, se por como sos con todos ellos, que “mucho” pero leerlo en tus palabras de esta manera que no conocia, o mejor aun que todos lo sepan???, es tremendo¡¡¡
Bricio esta de 10 y Haru hermosa, siempre pregunta por ustedes, cuando viajamos a Baires a ver a los primos, la Tata y los tios?, son un pilar enorme para El, y un problema para nosotros que quiere que lo llevemos todas las semanas como si fuera cerca jajaja, porque solo sucede en fehas de medicos, pero bue, es una buena ocasion, y el premio al viaje y al sacrificio que El hace con todos lo medicos que ve cuando vamos, es verlos a ustedes, no esta bueenisimo?, un premio, ver a los seres queridos, esta perfecto, eso me lleva a decir que ese contacto ayuda a la calidad de vida, en esta enfermedad es fundamental eso, y se que lo sabes, es nuestra prioridad…
Estela, te agradezco, mañana le aviso a Bri y le leo esto, un beso… cuidate, saludos alla pronto lo veran…
Horacio

Hola Horacio:
soy la abuela de Facundo, con DMD y te felicito por este blog.. que sera de utilidad para nuestra comunidad..que te parece si le colocas las paginas de distrofias que tenemos, como la Ricardo, la de Leslie y la que esta armando el médico de nuestro niños El Dr. Alberto Dubrovsky t Lila Mesa??? si queres las pongo yo aca.. vos decime
malvista03@yahoo.com.ar

Pongo algunas paginas de donde sacar informacion: espero que sea de utilidad:
http://www.dmdla.org
http://www.distrofia-mexico.org
http://www.feneume.org
http://www.adm.org.ar (en construccion, es la pagina del Dr. Dubrovsky)

Hola Marisa, que bueno que estes por aqui, un orgullo bienvenida¡¡¡, te agradezco el halago, vos sabes muy bien que todos debemos estar informados, asi que esa es la idea…
Tambien gracias por poner los lnks por los que andamos a diario. Espero verte seguido por aqui, si queres podes contarnos como es el dia a dia de Facundo asi mis amigos, familia y doctores locales que lo atienden a Bricio estan al tanto de las vivencias de otros chicos DMD.
Saludos
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Bricio y familia…
Siempre es bueno saber que hay gente que no solo piensa en su beneficio y en el de sus afectos, si no tambien en los demas!!! Este es uno de esos casos, por que compartiendo esta información y sus vivencias se puede ayudar a aquellos que estan atravesando por situaciones similares, y a los que no, hacerles conocer que tambien hay otras realidades.

Me uno a esta página para que sepan una vez más que estoy para ayudarlos en todo lo que me sea posible, no solo como Terapista Física infantil, si no también desde lo personal. Entiendo en gran parte todo lo que les genera lo que hoy les toca vivir por que yo lo vivo día a día con mis pacientes y sus familiares. También debo reconocer que este caso me toca de manera especial por que afecta a una de mis grandes amigas, por lo que su dolor y preocupación también es la mia… por esto y por muchas razones mas, quiero seguir colaborando en la lucha de aquellos que la emprendan, por que es esto lo que decidí para mi vida profesional y personal.
Todo mi amor, apoyo y fuerza para Bricio y sus familiares!!!!
Marce

Hola Marcela, tus palabras lo dicen todo, esta es la idea de este Blog, por mas que no nos conocemos personalmente, aprovecho este medio para agradecerte el camino que nos liberaste, y que camino por Dios¡¡¡ nos conectaste con la doctora Lilia Mesa y su equipo, que mas puede uno pedir????, para los que no leyeron la intro, la doctora Lilia junto a su marido el doctor Alberto Dubrovsky son palabra mayor en Latinoamerica en enfermedades neuromusculares, ni mas ni menos…
Marcela, tambien debo decirte, que ademas de las fuerzas que tienen Bricio, Laura y nuestras familias y amigos esta lucha es… como decirlo?, facil?, no creo que sea la palabra, pero hay unos cojones que no se puede creer, como no enfrentar algo asi, con la espalda que tenemos?, me siento un agradecido, de todos y por todos, sin ustedes esto seria penumbras, a pesar que tendriamos fuerzas para tirar, hubiese sido embarroso el camino, gracias a todos ustedes eso no paso, y mejor aun no pasara jamas…
Se que sos muy amiga de la hermana de Laura y que te toca de cerca la salud de Bricio, por eso me hace muy feliz que ademas de amiga sos profesional, y podes sumar mucho aqui.
Mi idea es que les llegue esto a otros padres que quiza no tienen la bendicion que nosotros Si, que son ustedes, y asi poder informarlos acerca de todo, vos desde tu lado, con experiencias con niños con DMD u otro diagnostico. Aqui con Lau estamos conectados con padres que sus hijos tienen otras patologias, pero aseguro que la lucha es la misma, “LA SALUD DE NUESTROS HIJOS”, asi que abusando de confianza te sumo.
Mañana le paso el reporte a Bricio sobre tus comentarios, saludos y muchas gracias Marcela.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

pajarito! acabo de conocer a otra persona,luego de leer atentamente este blog,coincido en la mayoria de lo expresado,las situaciones mas simples a veces nos llevan a dramatizar de una manera increible, sin ver que lo mas importante esta frente a nuestros ojos, y hablo de discuciones absurdas que surgen mayoritariamente en una mesa familiar (donde estan los valores reales) donde mas de una vez preferimos estar del lado de lo que dice un tercero que de lo que dice la familia, ahi me detengo … en la familia esta la gran solucion de todos nuestros problemas (salvo exepciones que las debe haber) pero insisto que en la familia esta la fuerza que uno necesita para enfrentar el dia a dia, y la mayoria de las veces ,como estan siempre, no nos damos cuenta.Hoy el pela y su flia tienen una dificil, y nadie esta preparado para esto, nadie nace sabiendo como actuar, uno se mueve y hace lo que puede,cuando se trata de un hijo la fuerza debe fluir y digo debe porq aun no me ha tocado ser padre,de todas maneras, quiero dar mi apoyo a esta familia ,conozco el paño ,se que es muy buena madera y esta prueva a superar quizas sea una buena señal como para demostrar que se puede salir, luchando con ayuda de profecionales y el apoyo de toda esta gente… Lamentablemente uno siempre piensa , naaa a mi no me va a pasar.. uno no toma conciencia hasta que no le suceden las cosas, de todas maneras pela, con la garra que tenes y el valor de enfrentar la situacion sumado a la de la flia y todos los que estan muy cerca tuyo, van a encarar la situacion como se debe, a la altura delas sircunstancias….Perdon si fui extenso, solo necesite hacerlo , hay veces que todos tenemos que hacer una pausa y ver que pasa alrededor, todo suma , tratemos de que la vida no nos pase por al lado, ser solidarios hoy pareciera un imposible, por el tiempo se nos consume, y a veces no nos damos cuenta de lo importante que es para el otro que uno venga y le diga,… chabal! precisas algo? .-

Hola Javi, es real todo lo que comentas, ese pensamiento de; A mi no me va a tocar¡¡¡, que lejos estamos de la realdiad, con esto no digo que a todos nos sucedera, gracias a Dios eso no es asi, y debemos agradecer todos los dias que nuestra familia y amigos estan bien. Pero si nos sucede algo no debemos desesperarnos, si buscar apoyo en todos nuestros seres queridos.
Vos decis que acabas de conocer a otra persona (por mi), Yo el 18 de Setiembre del 2007 al saber de la enfermedad de Bricio, empeze a conocerla tambien, quiza siempre estuvo ahi, solo que no lo sabia… y dia a dia me voy conociendo mas y a Laura, cuanta fortaleza por favor la de ella¡¡¡, te acordas que Laura estaba embarazada de Haru de 8 meses cuando supimos lo de Bricio?, asi y todo viajo a Baires y visito 12 medicos en una semana hasta que dio con los indicados y pensar que dias antes no queriamos hacer nada que la esfuerce por temor a que afecte su salud… increible no?, asi y todo hizo lo que hizo por su hijo… ahi salieron los primeros indicios de que le dariamos pelea.
Despues de saber que luchariamos, vulevo a tu “conoci a otra persona”, a mi me paso lo mismo con las reacciones de otras personas a nuestro problema, incluyendote, esto saco lo mejor de todos los que nos rodean y realmente quede sorprendido, es mas, hasta hubo casos en el que no me lo esperaba, un; LO QUE NECESITES PELA, AVISAME”"”, de corazon, soy muy agradecido por todo eso, y este blog es parte en agradeciminto ante tanto… No me lo esperaba. Pronto me dedicare a los agradecimientos, debo anotarlos asi no me olvido de ninguno.
Javi, por ultimo te digo que tu familia responderia de la misma manera que la nuestra, a ellos un abrazo enorme, que famiia tenes chaval¡¡¡, un monumento ya…
Gracias por tus lineas saludos a tu novia, tu flia y un abrazo a vos, gracias.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

No se nada sobre el tema, sólo escribo para decirles que no bajen los brazos, aunque se que no necesitan que yo les diga esto para no hacerlo… Como dice la referencia en el blog, podemos hacer muchas cosas para ayudar a un discapacitado, cosas simples que los hacen sentir bien a ellos y a sus familias… personalmente, me molesta enormemente cuando la gente ve a un discapacitado por la calle y se queda mirándolo sin ofrecerle la más mínima ayuda… quién dice que el resto somos “normales”?
Creo que todo lo que los padres podamos hacer por nuestros hijos nunca sentimos que es mucho, siempre encontramos algo más y seguimos luchando… Yo también soy madre y me angustio sólo por el hecho de cuando mi hijo tiene fiebre, no quiero imaginarme una situación así… decir que lo lamento profundamente no resuelve las cosas… dicen que la vida no tiene manija, hay que agarrarla de donde se pueda y seguir para adelante…. Deseo enormemente que pronto aparezca alguna cura o al menos la mejor calidad de vida que sea posible… sé que con palabras lamentablemente no puedo resolverles el problema, pero no sé… al menos hacerles saber que aquí, del otro lado de una computadora, hay alguien que se solidariza con ustedes y les desea lo mejor de todo corazón… del corazón de una madre hacia otros padres….

Hola Lorien, debo decirte que te equivocas cuando nos pedis que no bajemos los brazos¡¡¡, en realidad tu actitud es la que nos impide hacerlo, hay dias como todos que quiza no son tan bueno, y comentarios como el tuyo hace inmediatamente que lo cambiemos por uno bueno, te agradezco tus palabras. Gracias a personas como vos, podemos llevar mejor la situacion, mira si estaremos fuertes que nos apoya una persona que no conocemos¡¡¡, se que hay muchos otros que piensan igual a vos, y creo que son mayoria solo que deben sacarlo, y cierro con una frase robada… TODOS SOMOS DISCAPACITADOS NADA MAS QUE A ELLOS SE LES NOTA…
Desde ya muy agradecido, espero verte otra vez por aqui…
Horacio papa de Bricio, que en el idioma Celta significa fuerza…

Hola Lau…Es muy cierto lo que pusiste ahi.. a veces pensamos que dios no nos eschucha o ignora lo que pedimos, pero no, como vos dijiste dios te dio a vos, al pela, a bricio , a haru y a toda la familia la fuerza para llevar esto adelante…Yo personalmente nunca antes rezaba, pero ahora si lo hago, por Bricio, y se que Dios nos va a ayudar a todos, en especial a ustedes…Siempre pueden contar conmigo!!Los quiero Muchisimo!!!Fuerza!!!

Gracias Cris, no sabia que Si lo hacias por Bricio, se lo dire cuando vuelva del Jardin, se pondra muy feliz¡¡¡, Se que podemos contar con vos, un beso enorme.
Horacio

Bricio en el idioma Celta significa fuerza.????… Realmente no lo sabía! y eso que me apasiona la cultura Celta!!! he leído todo el material que ha estado a mi alcance y realmente me apasiona!!!!
Entonces, si hay algo de cultura Celta dentro tuyo, invoquemos a los dioses célticos para ayudar a Bricio y pidamosle a los druidas que lo envuelvan en su magia…. y si querés, sólo si querés, buscá algún roble, cortale un par de hojitas y dejalo cerca de Bricio para que los dioses estén bien pero bien cerquita de él….
Un abrazo!!!!!!!

Hola Lorien, en realidad no estoy relacionado con la cultura Celta, si te puedo decir que cuando buscabamos un nombre (no sabiamos que tenia una enfermedad muscular) queriamos que fuese un distintivo por todo lo logrado una vez llegados a nuestra nueva ciudad, hoy nuestra casa, que es Tres Arroyos. Esa busqueda nos llevo a su nombre; BRICIO¡¡¡, de ahi imaginate lo que fue despues de la tormenta de su diagnostico, un dia comun y corriente, caigo y digo; Bricio en Celta significa fuerza¡¡¡ y de ahi es una frase muy comun en mi boca, sera coincidencia?…
Hare lo que me dijiste sobre el roble, gracias.
Saludos Lorien
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Yo soy de la idea de que nada es casual en la vida… pero es mi opinión personal… te cuento lo del árbol… los Celtas creían en todo lo que estaba relacionado con la naturaleza y a los bosques los consideraban lugares sagrados porque sostenían la idea de que los dioses visitaban esos lugares y se posaban en los árboles…en esos bosques generalmente siempre había un claro de luz que iluminaba el lugar… los árboles más adorados por este pueblo eran entre otros: fresnos y robles. El roble “coincidentemente” es considerado uno de los árboles más fuertes, por los años que tarda en crecer y por la fortaleza de la madera, así que el roble era uno de los árboles preferidos de los Celtas… y allí tenemos la palabra “FUERZA” otra vez!!!!
Abrazo!

Tambien creo que nada es casual, y que tus palabras son parte de eso. Asi que ahora se que la palabra “fuerza” tiene mas significado que antes¡¡¡
Saludos
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola me llamo jose, vivo en una cuidad de chaco al norte de argentina. soy padre de un nene con D.M.D, he recorrido x todos lado junto a mi HIJO, solo los dos jajajajaj a donde no fuimos(dentro de nuestras posibilidades digo), hoy con 9 años puedo decir que mi nene esta muyyyy bien, gracias a todos y cada uno de aquellos que han atendi2 a mi niño,(doctores,curanderos, creyentes, catolios haaa podria nombrar varios) Se que DIOS a intercedio por ellos, no se quien pero se que fue DIOS.
A mi niño hoy x hoy lo sigue el flamante equipo de la dra. soledad monjes en el garrahan, ahi le han pràcticado la cirugia de los tendones, de lo cual hoy esta recuperado 100×100, esta con medicaciòn, deltizona, 0.21mg y ha mejorado notablemente..
por Ùltimo, quiero decirle a todos los padres, fuerza,fuerza, y ya no puedo escribir x ke en realidad me emociono mucho, pero no n os olvidemos de la medicina ke es el GRAN DIOS, NADA PUEDE CON ESO NADA, NI UNA DISTROFIA MUSCULAR.. PERDON GRACIAS

Hola Jose, creo desde hace muchos años, que cuando necesitamos algo Dios obra sobre esa persona que nos ayudara. Creo unicamente en Dios, El obra sobre la ciencia y los medicos de todo el mundo, solo hay que tener Fe y dar con los indicados. Personalmente se que el equipo de la doctora Lilia Mesa esta en el camino por El indicado, no me caben dudas, tambien he recorrido otros pasillos (siempre profesionales medicos) hasta inclusive recien atendidos por ellos consutamos otros colegas respetados y todos los caminos llegaban a ellos, eso no es casualidad es una obviedad.
Tus ultimas palabras lo dicen todo, creo que todos los padres de niños de cualquier enfermedad, y quiero recalcar cualquier”"” que no hace falta que nuestros hijos tengan Duchenne para sentirnos asi, toda mal que ataca a un niño genera estas sensaciones en toda persona con sentimiento de bien.
Gracias por el aliento para todos nostros, y vuelve para vos y tu niño, saludos a El y un abrazo a ti, nos vemos por aqui.
Horacio papa de Bricio (5)
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio ,,me uno a esto que comenzaste ,,te felicito ,,,y bueno aca estoy junto al angel que Dios me puso por esposa ,,y junto a nuestro hijos apoyando este lugar ,,,,,HOLA BRICIO,,,SALUDOS DESDE RIO GALLEGOS ,,,

Hola Bricio y flia, Que buena idea la de este blog Horacio !!!. Ya nos conocemos del foro Upa!
Soy mamá de Mauro de 17 años con DMD y vivimos en Tucumán, lo atiende el Dr Dubrovsky y Lic. Corderi, maravillosos profesionales y excelentes personas, creo que atienden a Bricio.
Es importante estar informado de todos los avances, que son muchos, gracias a Dios.
Mauro está medicado y lleva una vida normal, este año termina el colegio y es de no creer, el año que viene va a ir a la facultad, le gusta todo lo que tiene que ver con las computadoras, asi que seguirá diseño gráfico y de Web y tambien le gusta la cocina, que es su hobby.
La medicación es muy importante pero tambien el amor y la contención y es de eso que nosostros sabemos bastante, la esperanza de una pronta cura nos hace el camino un poco mas fácil. Hay que ir con pasos firmes, día a día.
Un fuerte abrazo
María Elvira

Hola Maria Elvira, Raquel y Walter, aqui estamos uniendo casi todo el pais, desde Walter y flia en el sur, Maria en el norte, Marisa cerca nuestro y nosotros desde el centro en la ciudad de Tres Arroyos, increible¡¡¡
Gracias por sus comentarios, se que nos comunicamos en Upa¡ tremenda pagina que nos une e informa en nuestro idioma y con nuestras costumbres latinas, de corazon gigante principalmente.
Como antes mencione este blog lo arme para que otras personas ajenas al DMD, sepan que pensamos y como actuamos, como cuidamos a nuestros hijos y fundamentalmente concientizar sobre la discapacidad.
Como seguro vieron tengo mas amigos que Roberto Carlos y mas familia que los Ingalls, eso es parte de nuestra fuerza, nuestro entorno, todos los dias recibimos comentarios alentadores o simplemtne preguntas por la salud de Bricio, y todo termina en un ; SI NECESITAS ALGO ME AVISAS”"”, y saben que?, hemos necesitado y nos han ayudado y mucho… Se que hay muchos padres o tutores que no tienen esta bendicion, asi que tomo el excedente de calor que me brindan y lo doy a aquellos que lo necesitan, que sepan que no estan solo, que aqui o en Upa¡ hay personas increiblemente generosas y que constantemente luchan por ellos los niños DMD. No hay nada peor en la vida que un hijo padezca una enfermedad de este tipo, pero hasta ahi llega lo malo, todo lo demas es lucha, amor, fe, esperanza sobre cosas reales.
Esto me acaba de pasar hace unos minutos, mientras estaba escribiendo estas lineas en mi trabajo, entro Chiqui la mama de mi amigo Javier, apenas salio de su trabajo paso por aqui a regalarnos un rosario hermoso y muy de ella, para que se lo demos a Bricio, ademas me pidio una foto de El para tener en su casa y recordarlo en sus oraciones, sin palabras… realmente mucha grandeza¡¡¡ esta de mas contar mis sensaciones ante tanto, no me alcanzaria el espacio…
Bueno, seguimos por aqui en contacto Walter y Raquel saludos a tu niño y Maria lo mismo para Ti y Mauro.., un placer verlos por aqui…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio. buenas noches, mi nombre es Laura.
Mi comentario es corto y solo para brindarles mi apoyo y mis mayores deseos de que pronto se encuentre cura.
Marco es el hijo de mi pareja y tiene DMD.
felicidades por la iniciativa, hace bien tomar contacto con personas que están en la misma situación.
laura

Hola Laura, gracias por visitar el blog de Bricio.
Por mas que sea breve tu comentario es muy util, asi sumamos. Mencionas que Marco es hijo no natural tuyo, pero veo que lo tratas como si lo fuera, eso es muy bueno y habla bien de Ti, tu preocupacion por su salud lo dice.
Este blog nacio hace poco, recien gatea, pero mira cuanto somos ya¡¡¡ y cuantos que gracias a Dios no estan en nuestra situacion, espero que se entienda bien lo que digo.
Debemos informar al resto, padres, hijos, amigos y flia sobre nuestro trabajo diario, asi lo tomo Yo, y sabes que? lo hago con todas las ganas¡¡¡.
Laura espero verte por aqui, saludos a tu pareja y a Marco…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Soy la buela de Facundo de casi 4 añitos con DMD, y saben que me gustaria que cada uno si no le ven mal, pusieramos de donde somos, a que colegio van los chicos, ,nostros por ejemplo tenemos ahora la inquietud de donde mandar al nene enlas vacaciones dado que por la edad y la patologia no queremos que vaya a una colonia de vacaciones, y debemos buscar una alternativa que no lo perjudique fisicamente. Ya hemos tenido la experiencia desgracia en diciembre del año pasado que en un juego tonto se quero el femur¡¡¡
como todos sabemos a uestros pequeños no los pueden enyesar justamente por la debilidad de sus musculos, pero el caso de mi nieto era si o si el yeso pues una peracion era pero.. ha pasado un verano espantoso, tal vez eso es que me haga pensar tan anticipadamente en su futura colonia de vacaciones.
dejos algunos datos
somos de Capital Federal,barrio Villa Crespo va a un colegio de jornada simple a salita de 3 pues recien los 4 años los cumple en octubre y va CHOCHO¡¡ el colegio queda en Parque Centenario.
tambien les podria contar el bochorno del colegio Gonzalez Pecotche, donde en realidad
queriamos que fuera… pero luego de inscribirlo y saber toda la historia del nene.. el viernes anterior al comiezno de las clases, OHHHH¡¡ CAMBIARON DE OPINION Y CON IDAS Y VUELTAS SI BIEN NO FUERON ESTUPIDOS.. PUES SE COMIAN UN JUICIO POR DISCRIMINACION.. es largo y no vale la pena que los canse con esto…
optamos por el Colegio Benjamin Matienzo que SI ES UNA ESCUELA INTEGRADORA..
les dejo mi correo por si alguien sabe de alguna colonia de vacaciones o Jardin que no tenga escaleras..
FUERZA A TODOS Y UN ABRAZO
malvista03@yahoo.com.ar

Hola Marisa, como habras leido, nosotros vivimos en la ciudad de Tres Arroyos a 500km de BsAs, no somos oriundos de aqui, hace 8 años vinimos desde la ciudad de Lanus Oeste y desde ahi fue una adopcion mutua entre esta ciudad y nosotros.
Nuestros hijos Haru (su nombre significa primavera en Japones, tiene 7 meses y es una beba inmensamente feliz) y Bricio son Tresarroyenses.
Ya me dedicare al tema de los primeros pasos escolares, nos difieren mucho de tus anecdotas.
Una desgracia realmente la fractura de Facundo, menos mal que ya esta bien, nosotros tratamos de evitar todo tipo de juego brusco, ademas Bricio esquiva esas situaciones, prefiere mirar y divertirse con lo que hacen los demas niños, la verdad un capo, le encontro la vuelta solito¨¨¨.
Por el tema del colegio mas adelante contare nuestra lamentable experiencia, pero conta tu historia, no aburre INFORMA, muchos de los que leen el blog saben de lo nuestro, pero que lo tuyo sirva para que se sepa que pasa en todos lados no solo aqui.
Marisa seguimos por aqui, saludos a la flia y un abracito a Facundo.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio y flia:

“Tienen que saber que no están solos…
Tienen que saber que a su lado está más gente de la que jamás imaginaran…
Tienen que saber que su lucha se lleva a cabo entre emociones contenidas, sollozos, palabras de ánimo, plegarias silenciosas y amigos y parientes que aprietan las manos y les brillan los ojos”

…bueno me decidí a escribir!!! me costaba, es difícil estar de este lado también, porque uno ve las cosas tannnn lejanas, que cuando le toca a alguien cercano de alguien cercano(en este caso Javier ) …los sentimientos son tan encontrados, sentís bronca, tristeza, impotencia, no soy mamá ,pero si tia y tampoco imagino que algo les pueda pasar … en la facultad(estudio lic.en Terapia Ocupacional) hablando de discapacidad, una profesora dijo… creemos que nada nos va a pasar …si a otros… y estamos a segundos de cualquier cosa…me toco ver tantos padres en diferentes luchas por sus hijos, que es realmente admirable, como la que les toca hoy a vos y a Laura.
A partir de que me entere sobre el blog, leí mucha información sobre la enfermedad ya que la desconocía y después al seguirlo día a día, leyendo otras vivencias de otros padres que están en la misma situación, me di cuenta que no esta actualizada en cuanto a la parte de pronostico y expectativas…
Como lo de Mauro,el adolescente de Tucumán, que gracias a los avances de la medicina lleva una vida normal y empieza la Facultad, lo cual es realmente admirable y muy esperanzador!

“contagiar optimismo es una manera de curar”..

Quiero terminar como todos los que están con vos…SI NECESITAS ALGO ME AVISAS ! De corazón…

Mariana.

Hola Mariana, sabia que en algun momento estarias, es bueno por todos lados, creo que un motivo es que sumas a la idea, y otro nos informamos mutuamente ya que lo que estudias en un punto interactua con lo nuestro.
Entiendo cuando te referis a los sentimientos encontrados, no solo te pasa a vos sino a muchas personas que conozco, Yo tambien los he tenido, pero aqui estas, eso es lo que importa, sino hubieras escrito igual sabia que podia contar con vos, solo hablamos una vez del tema y creo que nos vimos 3 veces como mucho, pero se lo fuerte que sentis nuestra situacion, y que te interesas por la salud de Bricio, me encantaria que lo conozcas, el unico problema que es un viaje de ida, te volves adicto a El, es muy gracioso y ustedes son de risa facil, asi que nos dembemos eso, el encuentro, Javi ya lo conoce y te podra decir que es asi.
Es muy importante lo que escribis que a partir de leer el blog te informaste, es cierto que muchas paginas que no muestran los avances, lamentablemente fueron de las primeras que leimos al sospechar del diagnostico y eso fue devastador, en ninguna habia noticias de los avances que hay hoy dia sobre posibles curas, o que con la calidad de vida y los corticoides se puede prolongar la deambulacion y mucho mas, todo hablaba de los sintomas y las consecuencias, no se lo deseo a nadie. Quiza vos que sos de otra ciudad algun dia escuchas de algun caso parecido y podes ayudar con lo que ya sabes, es fundamental que si en una flia nace un chico con DMD no tengan otros niños hasta no saber si la madre es portadora, el riesgo a que nazca otro niño con DMD es muy alto.
En nuestro caso Bricio fue tratado mucho tiempo como madurador lento, que lejos estabamos de la realidad, pero supimos en el momento justo en la edad justa (5) que es la que recomiendan para la medicacion.
Cuando supimos de la enfermedad Laura estaba embarazada de 8 meses y gracias a Dios de una niña Haru, sino recuerdo mal, creo que ese fue el unico consuelo que tivmos durante 5 dias ante tanta devastacion, despues vinieron los medicos especialistas y nos informaron de los avances pero hasta ese momento todo era el presipicio.
Aqui en Tres Arroyos junto con su pediatra de cabecera el doctor Hector Luppino fuimos aprendiendo en el transcurso, Bricio es el unico caso en cientos de kilometros a la redonda y no nos olvidemos que es 1 cada 3.500 nacimientos, asi que un medico de una ciudad como la nuestra puede que nunca tenga un caso en toda su carrera, en ese momento pensamos que quedabamos a la deriva, pero El se informo y hoy dia es uno de los que esta en el barco y lleva muy bien la salud de nuestros 2 hijos. Su frase; ” VAMOS APRENDIENDO EN EL CAMINO”, y cuanto aprendimos¡¡¡
Bueno Mariana, muchas gracias por tus palabras y por tu predisposicion, y te aviso¡¡¡
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola, soy javier, domingo 6/7, 21.11 dije ¨escribo algo al blog de Bricio? y que? algo sobre la Fe¨ …a veces no sabes que decir en estos casos, pero todo suma, y al menos desde unas lineas quisas se sientan que no estan solos,desde nuestro lugar,tener presente a Bricio es una manera de sumar fuerzas.
Navegando por internet, encontre un sitio y me colge leyendo y creo que seria de gran utilidad, nose, uno a veces por querer ayudar ,intenta y creé que lo que hace suma y por ahi resta, lo bueno es que de una u otra manera se esta presente y pienso que este sitio es interesante por su contenido y relato, en un momento pense en sacar parrafos pero cada vez era imposible porque me parece todo muy interesante…asi que bueno, nada, te paso el link:
http://www.cptln-arg.org/modules.php?name=News&file=article&sid=52
Saludos y quiero saber si es verdad que Bricio va a ser participe de un encuentro de nuestro Independiente amado, si es asi ,sera muy bien recibido,ya tengo el gorrito, un souvenir del año 2004 cuando fui a ver al rojo contra la acade y ganamos con gol de jairo castillo.. con ese ganamos seguro!! bueno no me extiendo mas ,saludos de mariana y la chiky( que con sus conocimientos basicos de internet,siempre que puede entra y lee el blog).. un abrazo javier!
¨No se vive sin la fe. La fe es el conocimiento del significado de la vida humana. La fe es la fuerza de la vida. Si el hombre vive es porque cree en algo.¨ Leon Tolstoi (1828-1910) Escritor ruso.

Hola Javi, claro que todo suma y de que manera¡¡¡, estamos todos los dias midiendo baterias, y noto que tambien transmito a esa fuerza, pero todo nace como la pelicula CADENA DE FAVORES la viste? es algo parecido, y en mi lugar, es un placer devolver tanto… pero todo nace en Bricio y su nombre, vos sabes que me preguntan a diario el significado y es real es eso traducido y lo increible es que no sabiamos nada y no creo en las casualidades asi que a elegir bien los nombres¡¡¡
Obvio que es de Independiente Rey de copas, y bienvenido el souvenir¡¡¡, promemto no usarlo, jajaja… sera de El…
Gracias por el dato de la pagina es interesante, y comparto mucho de esos pensamientos, sabes que creo???, que podemos ser mejores personas sabiendo como ayudar a otro… increible no?…
Gracias chaval…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…. y vaya que la da¡¡¡

hola lau, la verdad que estoy muy conmovida con la pagina, sin saber de su existencia, estaba navegando tratando de encontrar el nombre de una pelicula sobre un nenito con la misma enfermedad, porque desde que me entere lo de bricio( el pelita bonsai), siempre busco informacion, leo articulos, justo hace unos dias encontre algo sobre el aceite de oliva, etc y pensaba comentarte.
solo escribo para decirte que podes contar conmigo, que estoy con ustedes y para ustedes para cuando me necesites, sea acompañarte cuando tengas que viajar, cuidar a los “pekes”, juntarnos a charlar, o distraerte , golpear alguna puerta…ESTOY.
muchas veces con mis quilombos, no me sobra el tiempo, pero SABELO QUE PARA ESTO Y PARA USTEDES SIEMPRE VOY A TENER TODOOOOO EL TIEMPO.
Desde algun lugar puedo entenderlos, uno no esta preparado para afrontar una enfermedad, yo tambien estaba muy enojada con Dios, y con el tiempo me di cuenta que sin el, no hubiese podido recorrer este largo camino.
DIOS, iluminara a medicos, cientificos, para darle a Bricio lo q necesita.
obvio esta en mis oraciones y vos y el pela tambien, porque la familia y los afectos son sumamente importantes, son la fuerza que no se vende con receta.
nada…los quiero, y estoy.
besotesss

la verdad…un logro no? parece estar mendigando algo q les corresponde como obra social… Hay q luchar hasta el ultimo momento por nuestros hijos todo… me informo mucho tu blog. gracias.

La verdad, sin palabras al leer esto…es increible que un medico quiera escapar de algo a lo que no conoce o algo que nunca ha tratado… yo si creo que ellos estudian para ayudarnos,si hay algo que creen que no tiene solucion, la tendrian que buscar, o no? para algo estudiaron y para algo tienen ese papel pegado en la pared que es el titulo que recibieron para teoricamente ayudarnos…Es increible que alguien pueda decir que no a Bricio, tanto a el como a cualquier otra persona…Como vos dijiste, gracias a dios que Bricio si esta hoy bien atendido, y haciendo todos los ejercicios correctamente, pero, que pasara con la otra gente?? que haran??..
Les dejo muchos besos a vos a Lau y a Bricio!!!!!!!!
Los Adoro!!!!

Un día más…. llego a la pileta y las chicas de adelante (la recepción), me preguntan…Laura, vinieron a hablar para traer a la pile a un nene que tiene Distrofia Muscular, los papás preguntan si puede venir con el grupo de la tarde, tiene que hacer trabajos específicos…bueno quedamos en que te íbamos a avisar…llámalos, hablá…
Mi respuesta fue (sin dudarlo) fue automática….SI claro, no hay problema…déjenme averiguar algo más y que hable con los papás…yo estaba al tanto la parte general de las distrofias musculares, pero nunca había tenido a ningún alumno que la tuviera.
Llegué a casa me conecté a Internet, bajé información (hay varias páginas del tema, no tiene sentido que las enuncie aquí, pero todas me sirvieron y mucho), me comuniqué con Horacio y Laura (unos ídolos….mucha garra, mucha fuerza, mucha energía), me pasaron la información que ellos tenían….y bueno…nos pusimos de acuerdo…y Bricio vino a su primer clase, con sus nervios…como otros niños de su edad que también tenían su primera vez en la pile,…todo nuevo,…arrancamos con las presentaciones oficiales…pasamos a recorrer la pile…y de poquito fuimos entrando en confianza…
No voy a entrar con muchos detalles, pero al día de hoy Bricio entra y sale con total confianza y soltura de la pileta, se desplaza con los flota-flota por toda la pile y va sumergiendo la cabeza (inmersión) por todo el recorrido, haciendo sus burbujitas y saludándose con su compañeritos por abajo del agua….juega se divierte, se enoja cuando no le salen la cosas, pelea, se ríe, protesta, como todo chico de su edad, como hacen el resto de sus compañero.
En el ínterin que Bricio comenzaba la pileta, Horacio me mandó algunas actividades (las cuales yo le había pedido para no meter la pata) que le enviaba el kinesiólogo, la idea era adaptarlas y trabajarlas en el agua…..lo analicé……casi todo ayudaba mucho la resistencia del agua, trabajos sin rebotes, sin grandes esfuerzos, sin fatiga, ejercicios respiratorios, etc. (sin necesidad de hacer puntualmente un trabajo u otro, y no hacerle sentir a Bricio que tenia que hacer una actividad diferente a sus pares)……….. entonces a jugar!!!!!!
Soy una defensora del trabajo en equipo, entiéndase por equipo: papás, médicos, kinesiólogos, psicólogos, familia, amigos, profesores de educación física, maestros, etc. Por eso debo ser honesta, quizá no hagamos (Bricio y yo) todos los trabajos específicos recomendados por el kinesiólogo y con los cuales concuerdo, pero…no los cambio por nada, el ver lo que Bricio disfruta de sus clases grupales, se divierte con sus pares, el dominio de su cuerpo dentro y fuera del agua, la independencia para movilizarse, sus cambios en la respiración y mucho más…
Espero que este, mi granito de arena le aporte un poquito más de fuerza (valga la redundancia…ya que él es pura fuerza como su nombre) a Bricio, sus papás, su familia, y todo el resto del equipo y así este petiso hermoso y cabrón tenga una infancia espectacular….como cualquier niño de su edad.
Un abrazo…y nos estamos viendo en el agua….
Laura
Su profe de la pileta!
Laura Carranza
Profesora de educacion fisica
Futura Licenciada en educacion fisica
Estudios de ejercicios para chicos con discapacidades

Hola, claro que es un logro, vos fijate lo importante de ese veredicto, los caminos que abre por favor¡¡¡ inmensos y no solo eso, al salir en Clarin el articulo, las obras sociales ahora saben que se les viene si hacen caso omiso a un pedido como este, juicio perdido abogados carisimos y encima a cubrir los gastos que deben, OSDE como todos sabemos es una de las prepagas mas prestigiadas del pais asi que es un comienzo para el resto.
En nuestro caso, nos paso algo parecido, pero al levantar la voz siempre con respeto hice valer los derechos de mi hijo, asi que ahora todo viento en popa, pero no hay que parar debemos informar a otros que se puede…¡¡¡, gracias por comentar, nos vemos…
Horacio papa de Bricio (5) y su nombre en Celta significa fuerza…

Hola Cris, increible no?, pero real, tus palabras dicen y mucho…, un beso¡¡¡
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Laura, no te das una idea como sumas, un granito????, no¡¡¡ conocerte y que trates hoy dia a Bricio para nosotros es una montaña¡¡¡, El tiene un dream team alrededor por favor, y como saben y se preocupan a diario es impresionante, pero tanto me lleva a pensar y preguntarme; Y LOS QUE NO TIENEN O NO PUEDEN LO QUE NOSOTROS SI?, me pone sobre la tierra, debe ser mas dificil no?, agradezco tus palabras y lo que haces por El, ya sabe que le escribiste y lo puso muy feliz, pronto vienen las fotos en la pileta… Gracias Laura, saludos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Euge, ya hablaste con Lau por cel, pero Yo queria agradecerte por tu preocupacion, y tambien por toda la info que me pasaste, lo estoy viendo a todo eso…
Gracias y un saludo enorme a tus viejos..
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Bueno pela, hemos hablado, y me alegra saber que estan bien, así que voy a ser breve. Me parece fantástico esto que estás haciendo.
Desde la distancia sebes que podés contar conmigo para lo que necesites, estoy a un paso de bs as por cualquier cosa. Te mando un abrazo grande, y otro para lau y bricio! Los aprecio mucho!
Martín

Lo primero que le dije a Tin cuando me dijo de la existencia de este blog, fue “y para que sirve tener un blog? no lo digo de mala onda..es que me interesa saber” y él me contesto que a vos te sirvió para conectarte con muchos papás en tu situación, con médicos (médicos con todas las palabras, que no juran en vano, para no hacer lo que fueron enseñados), y sobretodo, por lo que estuve leyendo desde las 22:30 aproximandamente, sirvió para darte todas las fuerzas que percibo en lo que escribis, en lo que transmitís…

Estaba leyendo sobre DMD, y recordé que en un libro, de esos gordos que tuve que leer, hablaba de la distrofina y la actina y esas cosas, y además, recordé que existia Google, y que no sólo era para buscar estupideces, sino también para informarte sobre estas cosas, que son importantes, y poco conocidas. Leí de todo, e integré todo, y me quedé mirando la pantalla…

Pela, como te dice Martín, admiro tu fortaleza, pero sobretodo la perseverancia en la búsqueda de una vida mejor para Bricio, y no se si se te ocurrió a vos, o cómo, pero es muy bueno lo que hacés, de informarnos a los desinformados de un pedacito de las cosas que pasan en el mundo (o en Tres Arroyos).

Me alegra que busquen solo las cosas positivas, de los “pro” como dijiste vos, y que te informes de los “contras”, porque la única manera de combatir estas cosas, es informandote y no dejar que te paralice el miedo.

Me da gusto que internet sirva para estas cosas, porque en definitiva, permite que saquemos lo mejor de cada uno, y que a pesar de la distancia, sirva para transmitirte fé, esperanza y sobretodo fuerza y paz.

Fuerza Pela,
un abrazo de alguien bastante lejano, pero de quien tenés para apoyarte…

Hola Martin, se que puedo contar con vos, ya sucedio, tambien con tu flia, que familia tenes por favor¡¡¡, y Debo no sos lejana sos la novia de un amigo asi que se que estas tambien, en este blog en su mayoria cuento las experiencias personales, pero detras tengo un camion como familia que les sucede lo mismo que a mi y no solo eso, participo en un foro llamado UPA CURA DUCHENNE y alli hay muchas personas como nosotros en nuestra situacion. Mi idea es informar a los que me rodean de como van las cosas y para los que nos quieren bien, cuando en cualquier lugar vean a alguien como nosotros sean solidarios, con una simple sonrisa ayuda, ya fue la discriminacion, debemos saber que no tenemos comprado nada y agradecer dia a dia que estamos bien, un bien invaluable…
Un abrazo enorme, Debo y Martin…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Cada dia entro para leer lo que has posteado o los comentarios de la gente…Todo lo que escribis aca es muy cierto..Creo que ante una noticia asi creo que lo primero que pensas es, no quiero vivir mas…Pero despues pensandolo en frio y despues de analizar muchas cosas decis, la puta madre, tengo un hijo que me necesita y que necesita que yo este mas fuerte que nunca, no debil.. entonces ahi es cuando empezas a abrir puertas,estando fuerte ante todo esto y a lo que pueda venir..Pero Pela de verdad que admiro como estas llevando todo esto,vos, Lau y toda la familia.. y esto de la pagina me parece genial para cada dia informar de cosas que mucha gente NO SABE.
Los quiero mucho.. aca estoy siempre para ustedes..Besote.. Y un beso enorrmeee a Bricio!
Bricio significa Fuerza, y la esta demostrando dia a dia..

Hola Cris, sinceramente no se de donde salen nuestras fuerzas, tengo miles de motivos, pero uno?, no se, deberia preguntarselo a un especialista, lo que Si se, es que hay muchas personas que no reaccionan de esta forma, y de ese modo pasa a ser una enfermedad contagiosa que solo resta, y para eso esta la enfermedad misma…
Se que en muchos lados del mundo estan investigando posibles curas, algunos padres tratan de estar al pie del cañon para cuando eso suceda pero no se dan cuenta que tienen mucho trabajo HOY DIA no es solo esperar la comida en la boca, hay que trabajar, la DMD no se toma franco ni un fin de semana largo, esta siempre restando, asi que la pelea es diaria, mientras escribo Bricio esta en la pileta haciendo natacion terapeutica, pero primero arranco a la manaña con su sesion de kinesio y despues el colegio, asi que hoy le empatamos el partido, no la detuvimos pero la demoramos y eso es PELEAR DIA A DIA, y que El hace valer el significado de su nombre???, por favor, honor le hace, la garra que le pone es envidiable, como no estar fuerte ante tanto???, es imposible, dia a dia El nos enseña algo nuevo, por ejemplo me enseño a pelear…
Besos Cris.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Gracias Horacio, te cuento que cuando armé la nota que te tenía prometida, no sabia lo que habian pasado uds. por el tema de los kinesiologos, luego de que me avisaras que la habias leido, entre al blog, y me desayuné de todo eso, mi idea fué siempre comentar lo que me pasa a mi con Bricio, y con cualquier otro chico que pase por mi vida, ya que siento, sinceramente, que todos le podemos aportar algo a todas las personas, y con esa filosofia elegí la carrare que elegí y me he dedicado a especializarme en algunas actividades específicas. Todos podemos tener nuestros inconvenientes o pormenores para prestar nuestro servicio a una u otra persona, pero mucho o casi todo depende de la voluntad personal de cada uno.
Gracias a uds. por esta consideración.
No sabés lo que es Bricio sumerginedose y nadando como los delfines….que te cuente laura, los espero el sábado a las 11.
Un beso

Hola
Soy profesora de educación especial y a veces me pregunto lo mismo de muchos de mis colegas. Para que enseñan sino les interesa que los chicos aprendan.
O por que solo quieren trabajar con los que tienen mayores posibilidades. Mucha fuerza para este camino largo que les toca por delante.
Lauris

Hola Horacio, Bricio y familia
Felicitaciones por el blog. Llegué hasta aquí buscando información pues a un sobrino le diagnosticaron la enfermedad de Steiner. Estamos todos conmovidos y preocupados. Intentando aprender sobre la enfermedad y sobre la manera de mejorar la calidad de vida.
Tu blog me parece excelente, les pasaré el dato a los padres.
Gracias y ánimo y luz en el camino.

Ingrid

Hola Ingrid, entiendo tu preocupacion, esto afecta a toda una familia cuando sucede, mi consejo dado que no se mucho de la enfermedad, es que debes ser muy coutelosa investigando en la web esto es porque no hay un punto de referencia y los extremos nunca son buenos. Tengo experiencia en ello. Si te digo que podes empezar por averiguar en la web sobre alguna fundacion o foro de padres con hijos con la misma patologia, en ellos se informan a diario de los avances y por lo general es leido por especialistas que intervienen.
Igual me fijo y te aviso, cualquier cosa te paso un mail: bricioislas@hotmail.com
Saludos y fuerza¡¡¡
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Ingrid, espero que vos o tu familia lean esto. Me comunique con la doctora que atiende a Bricio en BsAs, lo hice para preguntarle si sabia de algun especialista, ella me respondio que Steiner es una de las patologias que ellos tratan, y aqui mi consejo.
Si te interesa saber como comunicarte con ellos por favor me envies un mail a bricioislas@hotmail.com, pero te adelanto un poco de info.
Dra Lilia Edith Mesa
Departamento de Neurologia
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro

doctor Alberto Dubrovsky
Profesor Adj. de Neurologia UBA
Jefe del Departamento de Neurologia y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro
pero que los titulos no te asusten, son personas comun y corriente pero sobre todas las cosas muy humanos, vos creeras que una consulta con ellos te saldra caro, pero un pensamiento ambiguo dice que uno gastaria lo que no tiene por un hijo pero te digo que en este caso no es asi, son muy accesibles y hasta increibles por lo que saben. Ellos estan al tanto de todos los avances cientificos alrededor del mundo y estan en permanente contacto directo con los especialista, dan conferencias en todo el mundo y asi mismo se informan, solo escribi sus nombres en el Google y sabras de que te hablo, creo que es un buen comienzo para saber de buena fuente como iniciar un tratamiento serio con tu sobrino.
Espero que sea de ayuda esto, saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola ! Corregir solo una cosa ,bricio no solo significa fuerza, sino enseñanza,esperanza,luz,y por sobre todas las cosas significa amor !! Miyo es amor!!
beso y ojala este blog sirva para empaparnos mas sobre enfermedades poco conocidas y ayudar a quines necesitan ayuda. Un beso !!

Gracias Guille, es cierto, cuanto mas no?, vos lo conoces y sabes lo que es… y Yo se lo que queres a mi hijo… Tu hijo Gaspar es un pilar enorme para El, se divierten mucho y eso ayuda muchisimo no te das una idea, espero que disfruten mucho tiempo de su amistad.
Y desde el principio sabes que este blog es para eso, informarnos…
Te mando un abrazo fuerte, cuidate saludos a la flia…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza… y todos los adjetivos que todos lo que lo conocen saben…

Hola Horacio y a todos los que lean este blog.
Gracias por tus palabras, alientan y la respuesta es: SÍ quiero mucho a Marco, amo profundamente a los tres hijos de mi pareja, y estoy seriamente comprometida con esta causa.
Saben? yo tengo fe, profunda fe de que pronto va a salir algo, hay que tener paciencia y lo que podemos hacer hoy es tratar de que nuestros niños lleguen en las mejores condiciones al tratamiento que salga.
Nosotros fuimos informados de la DMD que tiene Marco, hace 4 años, (hoy tiene 7 años) pero en realidad se notaba que había algo que no estaba bien desde que nació. El efecto de la enfermedad fue siempre mucho mayor y los médicos mismos ven raro eso.
Marco va a una escuela normal, pero privada, ya que tiene menos niños por aula, tiene limitaciones, pero camina.
Hay algo que no entiendo y no se si tienen mayor información, cuando dicen que el PTC servirá solo para un 15 % aprox. de los casos de DMD, que casos estarían incluidos en ese porcentaje? como saber si servirá para Marco? ( igualmente estamos preparados psicológicamente para que no esté dentro de este porcentaje y seguir esperando con paciencia).
Buenos, nos mantenemos en contacto. FUERZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Y A TRATAR DE SER FELICES TODOS LOS DÍAS. QUE DIOS LOS BENDIGA

Hola Horacio
Realmente me alarma que puedan haber familias que tengan estos inconvenientes para realizar algo que es tan necesarios para los niños con DMD. me alegro que hayan podido solucionar.
y creo que por ahí tendrías que subir tu experiencia particular (lo dificil que fue encontrar un kinesiologo y equipo para hacer la fisio) a otros lugares, que se yo, tal vez enviarla a la editorial de algún diario para pegar el grito de lo que seguramente le está pasando a otras familias.

Una consulta: con que periodicidad está haciendo tu hijo la natación? hace otro tipo de terapia?
Te cuento un poco: Marco está en un grupo muy afamado (prefiero no decir nombre por ahora), pero estamos un tanto inconformes ya que todas las cosas que se le fueron añadiendo a su tratamiento diario fueron a sugerencia de los padres (hierro, carnitina, un día mas de fisio a la semana), y como que nada sucede si no se le sugiere.
te reproduzco una charla comun:
Padre: doctora, no es necesario que Marco tome hierro?
doctora: ¿como, acaso no está tomando hierro?
otro día:
padre: doctora, yo quiero que mi hijo haga lo que tenga que hacer, no es necesario otro dia mas de fisio a la semana?
doctora: claro, eso sería ideal, pero vio que tiene un costo…….. (ella no preguntó si los padres podían cubrir el costo, obvio que tiene un costo, pero si es neceario se hace, por Diós, es la vida de Marco)
Bueno nada, no quiero aburrir.
Pero cuando uno se toma con este tipo de situaciones tambien duda si es que uno no está demasiado ansioso y por la impotencia cree que todos están trabajando ma.
estamos con ganas de llevar a Marco a Buenos Aires a ver al dr. Dubroswki.
nos mantenemos en contacto.
gracias por estar ahí. SUERTE A TODOS .
LAURA

Horacio Laura. Mi hijo es “diferente”, pero actua e interactua como los demas…Cuando recibi el resultado de su analisis genetico, y vi lo q era, me asuste muchisimo, senti q una estanteria se me venia encima, llore muuuuuuuuuuuuucho, muuuuuuuuuuuuuuuuucho, tuve mis momentos de bajon mal…(somos humanos no?) Pero a medida que pasa el tiempo y veo los adelantos y el entusiasmo que tiene por aprender interactuar, se lo debo a la integracion que le estoy dando en un jardin comun.
Hasta hace dos meses solo iba a ed.temprana, nosotros somos de Pinamar, y las maestras estimuladoras q alli estaban, no sabian de que manera llamar la atencion de mi gordi, Hoy puedo verlo crecer…hacerse entender…cuidar y valorar lo que tiene, disfrutar con sus hermanas de jugar, ellas tambien forman parte d su estimulacion. Yo no conozco bien de lo q tiene Bricio pero me gustaria q me pasaran alguna pagina para informarme, despues del diagnostico de mi gordi, he leido mucho… y demas nunca esta.
Valentin en griego significa Amor…
Besos y demas esta decirles…Bricio …

Hola Maria Laura, el PTC124 es apto solo para el 15-20% de los niños DMD es para un tipo específico de mutación, llamada “sin sentido” (codon de parada prematuro o stop codon) y aqui viene lo complejo del tema, para saber si son aptos deben tener hecho un estudio llamado “SECUANCIACION DEL GEN DE LA DISTROFINA” este analisis no se realiza en Argentina, Si en Europa, Canada o EEUU, nosotros hoy dia estamos tramitando dicho estudio, debo decirte que es muy costoso para nosotros (aprox 5.000 pesos) y no es como sacarse sangre y listo, interviene un laboratorio Argentino muy respetado llamado Genos, ellos se encargan de el tramite legal, ministerio de salud embajada y todo ese protocolo aburrido, tenemos que tener de antemano analisis de Hepatitis B y C, HIV, etc…, de ahi sigue una consulta en el laboratorio y por fin la extraccion de sangre, previo pago del estudio obvio. Ellos lo mandan a Utah EEUU y recien ahi sabremos si Bricio tiene una mutacion puntual o duplicacion.
Yo tengo obra social, y a pesar de que Bricio tambien y contamos con el certificado de discapacidad, la ley Argentina no obliga a las prestadoras a cubrir gastos en el exterior, y aqui viene la parte en donde ya envie ayer una carta a la Superintendencia de Salud, para que me asesoren legalmente en el caso de que no la quieran cubrir, la superintendencia hara una auditoria de medicos en la cual evaluaran mi situacion y la importancia o urgencia de dicho estudio. Debo decirte que este estudio es importantisimo en el DMD, supongamos que sale una cura o un tratamiento con farmacos que retrase aun mas su avance que los corticoides y que debamos saber que tipo de mutacion tiene”"”, no le podriamos administrar nada sin saberlo¡¡¡
Segun su doctora (Lilia mesa, esposa del doctor Alberto Dubrovsky) Bricio es un potencial candidato al PTC asi que es muy importante saber en que Exon esta el problema y de que tipo.
El mismo laboratorio (PTC BIO), ya se encuentra realizando estudios de otro farmaco que se encargue del resto de las patologias pero mucho mas retrasados que el PTC124 el cual ya estan tomando via oral muchos niños en Fase IIb osea experimental.
Despues de esto, no quiero escaparme con vos a un viaje virtual, debemos saber que el dia dia es nuestro trabajo mas importante, guantes, protector bucal, un poco de calentamiento, agua en una esquina y al Ring, eso es lo de hoy, kinesio, natacion terapeutica y mucho Amor, se que la vamos a ganar, y no de soberbio sera asi, trinfantes, pero como los grandes que perduran en el tiempo, ellos… fueron de a poco y pisando seguro…
Saludos a toda la flia a Marcos en especial, a la tarde contesto el otro tema…
Horacio papa de Bricio (5)
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola¡¡¡, gracias por volver por aqui. El ultimo titulo del Blog lo hice para informar un poco sobre la patologia, quiza no lo viste porque quedo en el fondo. Hay muchas paginas confiables y digo esto porque muchas no lo son o simplemente no estan actualizadas y muestran casos de los 70′.
http://www.dmdla.org
http://www.parentprojectmd.org
Cuando supe lo de Bricio me enmudeci y vi todo en diapositivas, en esos momentos su mama estaba embarazada de 8 meses de nuestra hija Haru y no queria decir nada hasta no estar informado, osea, no llegue a mi casa y tire el baldaso, sino que me lo guarde un par de dias. Ellos viajaron a BsAs a realizarle estudios un domingo y el lunes desperte diferente, recuerdo que estaba mi mama en casa y comence a romper todo lo que estaba a mi alcance, hice la gran Charly Garcia pero en mi casa¡¡¡ y sin darme cuenta que despues deberia pagar los daños de mis cosas preferidas, despues vino una perdida de tiempo y espacio algo unico jamas me habia sucedido gracias Dios, y como llego la ira, se fue, y dejo calma, luego prendi mi PC, y busque como debia en el Google, por eso lo de las paginas confiables y no, pero cambie la pregunta por responder, no era; Duchenne y que me informen sobre la patologia, puse; posible cura de Duchenne¡¡¡ y ahi todo se aclaro, se descomprimio mi pecho, habia posibilidades de vida, no inmediatas pero si cercanas y desde ese dia lunes 24/09/07
todo cambio. Desde ese dia soy una bola de fuerzas que cada dia crece mas, me llevo por delante a mi flia, amigos, conocidos o no y me llevo esas fuerzas que me dan y eso me hace crecer mas y mas, y miro a mi hijo y veo un futuro prometedor una meta por alcanzar no muy lejana, lo se, lo percibo…
Como vos decis, debemos cuidar el ambiente donde se desarrollan es fundamental eso…
Te mando un abrazo a vos y a tu flia y un beso para Valentin, que en Griego significa lo que mas necesitan…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Maria Laura, Tres Arroyos es una ciudad grande y hermosa, aqui nos conocemos casi todos y si no es asi, seguro que conozco a alguien que te conoce, desde que eso sucedio hable con muchas personas y me encargue de que sepan lo sucedido. Por un lado no hay muchos especialistas aqui, ten en cuenta que Bricio es el unico caso creo en 20 años y por lo gral se deriva si es una patologia compleja a Bahia Blanca (200km) y por el otro, Si se me cruzo por la cabeza hacer piquete medico, pero eso me distraeria del punto central, asi que decidi hacer este blog para informar, las cosas se pueden cambiar de buena manera y no me veia haciendo lio realmente, pero si buscar una colaboracion medica que este de mi parte, para informar a sus colegas, quedo en la nada, no puedo andar golpeando puertas que no se abriran, asi que tome el camino que transito hoy, Bricio tiene una Elite de profesionales a su alrededor, su pediatra de cabecera el doctor Hector Luppino lo controla periodicamente ademas de informarse sobre la DMD, su kinesiologa Eugenia Liedtke a tratado esta patologia en BsAs, su pscicologa Fernanda Carrere lo trata hace 2 años que tambien esta informada y por ultimo su profesora de natacion terapeutica Laura Carranza que lo lleva de primera con los ejercicios acuaticos, todos saben y el que no, se informo, sino, no hay titulo que valga.
Pero debo resaltar que lo fundamental de ellos es que aprecian a Bricio y eso no se estudia, asi que mas dificil aun el camino, encontrar a profesionales asi…
En algunos casos la bajada de linea viene de la doctora Lilia Mesa que es su especialista y la que nos guia en todo, con ella trabaja el kinesiologo Jose Corderi que es tambien especialista en DMD.
Su rutina es la siguiente:
MARTES Y JUEVES KINESIO 1 HORA POR LA MAÑANA Y LOS MISMOS DIAS POR LA TARDE NATACION TERAPEUTICA 45 MINUTOS
Mi consejo es que consultes a la doctora Mesa, pasame un mail y te doy los datos para que te comuniques.
Entiendo tu ansiedad y no creo que esten trabajando mal adrede quiza no estan en el camino correcto y en estos casos eso no puede suceder.
Bueno Laura seguimos en contacto, saludos a la flia y un abrazo a Marco…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Pela,muy buena la informacion que bridas aca,creo que mas alla de que ese estudio este tan lejos de llegar aca o tan costoso para poder hacerlo, hay que tener esperanza, no digo que hoy, ni mañana ni pasado, pero el dia de mañana quien sabe si en meses o un año, eso se puede llegar a realizar en la argentina, y si no llega lo vamos a buscar de cualquier manera, saldremos a buscar de que manera y donde hacerlo, y si es necesario hacernos medicos para poder descibrirlo y hacerlo nosotros..
Mientras tanto demosle a Bricio todo nuestro amor..Eso le hace llevar una vida hermosa..
Un beso Pela.. Los quiero mucho..

Hola Cris, es muy cierto lo que decis, hay que esperar, puede que llegue aqui pronto o no, vos sabes todo el afecto que tiene Bricio a su alrededor, si fuese la cura, ya se habria sanando de tanto… es una ayuda enorme no solo para El sino para todos lo que estamos dia a dia tras su rutina.
Por otro lado y aqui la importancia de dicho estudio, es que sabriamos si Laura es portadora y si lo es Haru tambien, al ser una enfermedad genetica el porcentaje de que Haru sea portadora es muy alto. Las estadisticas nos dejan estos numeros;
SI LAURA ES PORTADORA (solo transmite) HARU TENDRIA UN 50% DE PROBABILIDADES DE SERLO TAMBIEN, existen muy pocos casos de mujeres con DMD (padecen la patologia) quiza un 5% pero estan, conozco antecedentes. De ahi el interes y ansiedad de realizar LA SECUENCIACION DEL GEN DE LA DISTROFINA ademas de lo mencionado en el encabezado.
Si algun padre o especialista cree que escribi algo erroneo o quiere agregar algo, por favor lo haga.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Familia de Bricio:
Estoy visitando este blog después de una charla con mi hermano, para ustedes Horacito (en la flía es Lachi). No tengo conocimiento acerca de esta enfermedad, acabo de informarme en esta página; pero lo que mi hermano me transmitió, que pasa por el afecto que les tiene, me dio el ímpetu para decirles que, si bien no nos conocemos, me ofrezco como una “amiga virtual” para cruzar charlas y compartir algunos mensajes de esos que “despeinan y acarician el espíritu”. Estuve mirando a Bricio en los videos y deleitandome con su sonrisa encantadora y sus ganas de jugar y columpiarse. Estoy, familia.
¡Hola Bricio!
¡Qué buen nombre te eligieron papá y mamá!. ¿Sabés?, no nos conocemos pero tenemos a alguien en común que ambos queremos mucho: Horacito, tu amigo, el que te lleva de paseo en el camión de los lácteos que tiene una vaquita en la caja, ¡sabés de quien te hablo!. Bueno, Horacito es mi hermanito, yo lo quiero mucho y él me contó que es tu amigo y que te quiere mucho. Si a vos te pasa con él lo que a mí, seguramente te divertirás y réirás un montón cuando te visita.
Bricio: me gustaría mucho que nos comunicáramos. Nos ponemos en contacto a través de Horacito.
¡Muchos besos, amiguito!!!!

Horacio y flía.: en forma virtual y en nuestras oraciones´, están.
¡Besos!
Lili, la hermana de Horacito.

Familia de Bricio:
Estoy visitando este blog después de una charla con mi hermano, para ustedes Horacito (en la flía es Lachi). No tengo conocimiento acerca de esta enfermedad, acabo de informarme en esta página; pero lo que mi hermano me transmitió, que pasa por el afecto que les tiene, me dio el ímpetu para decirles que, si bien no nos conocemos, me ofrezco como una “amiga virtual” para cruzar charlas y compartir algunos mensajes de esos que “despeinan y acarician el espíritu”. Estuve mirando a Bricio en los videos y deleitandome con su sonrisa encantadora y sus ganas de jugar y columpiarse. Estoy, familia.
¡Hola Bricio!
¡Qué buen nombre te eligieron papá y mamá!. ¿Sabés?, no nos conocemos pero tenemos a alguien en común que ambos queremos mucho: Horacito, tu amigo, el que te lleva de paseo en el camión de los lácteos que tiene una vaquita en la caja, ¡sabés de quien te hablo!. Bueno, Horacito es mi hermanito, yo lo quiero mucho y él me contó que es tu amigo y que te quiere mucho. Si a vos te pasa con él lo que a mí, seguramente te divertirás y réirás un montón cuando te visita.
Bricio: me gustaría mucho que nos comunicáramos. Nos ponemos en contacto a través de Horacito.
¡Muchos besos, amiguito!!!!

Horacio y flía.: en forma virtual y en nuestras oraciones´, están.
¡Besos!
Lili, la hermana de Horacito.

Hola Lili, que hermosa visita, la verdad un gusto, si sos hermana de Horacio sos buena gente, toda su flia lo es, tengo el honor de conocerlos y de que me brinden su amistad.
Sabes que siempre que Horacio viene a Tres Arroyos lo llamo por telefono y le aviso que Bricio esta por ir al colegio y le pregunto si llega a verlo, si me dice que no, no le cuento a El sino me vuelve loco, porque no viene?, cuando me lleva a dar otra vuelta?, y yo le digo, hijo Horacio esta trabajando, pero si llega por mas que no tenga tiempo de tomar unos mates, lo sube al camion y lo deja manejar, un capo, un grande de verdad¡¡¡. Lili, Bricio es una adiccion para todos lo que lo conocen tu hermano lo sabe, y El esta a nuestro lado desde el principio incondicionalmente, espero que algun dia conozcas a Bricio personalmente. Su nombre como sabes en Celta significa fuerza y cuando lo decidimos obviamente no sabiamos nada, asi que algo habra, no?…
Bueno, reiterando, un gusto que estes aqui, le aviso a Bricio que escribiste y le encantara, pero debo asegurarme primero que vendra “Lachi” a visitarlo sino empezaran las preguntas.
Nos vemos por aqui Lili un beso de parte de todos nosotros y gracias…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Gracias por tu mensaje!
Hago votos para que se cumpla ese cometido de conocernos, de todos modos a traves de lachi nos mantenemos en contacto, besos!!

Lili

Les mando todo mi cariño.

Aqui son bien recibidos, muchas gracias, igualmente, saludos¡¡¡
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, soy Monica desde Chihuahua México yo también soy mamá de un niño con DMD solo que mi hijo ya tiene 13 el se llama Lalo. he visto tus comentarios en el bolg de DMD y tambien aqui, todo este tiempo he buscado preguntas que muchas veces yo sola encuentor, investigo o la misma vida diaria me soluciona. a razón de que nos enteramos de la enfermedad de mi hijo yo tuve la oportunidad cuando el tenia 3 años de llevarlo a E.U con el Doc. Hoffman para que le hiciera los estudios y bueno efectivamente me dio el diagnostico y esto en mi familia fue el blanco para iniciar una asociacion que ayudara a otros niños con el mismo problema, bueno esta asociacion se llama Enlace , puedes entrar a www. enlaceac.org En fin a lo que voy con esto es que al igual que tu tenia mil preguntas desde como bañarlo hasta medicamente que va a pasar, asi que bueno me encantaría ayudarte ya que he pasado mas tiempo y he superado mas obstáculos asi que te dejo mi correo por si te interesa platicar mas a fondo sobre nuestros hijos, inquietudes o simplemente un apoyo moral saludos desde Mexico
Monny

cariños

Que foto hermosa!!!!!!!es bricio cuando actuo de mago!!! Esta hermoso!! No me olvdido el dia que lo hizo porq yo estaba ahi y nos hizo unos trucos de magia!je je! Mandale muchos besitos a Bricio!! Besos para ustedes tambien! Los quiero mucho!!

Ya lo creo las palabras que decis son muy ciertas, es un muy buen ejercicio pero con esos tres elementos que son fundamentales, lo bueno , es que Bricio tiene muchisima motivacion y por suerte la profe sabe mas alla de lo profecional estar con el apoyandolo y haciendolo dia a dia entrar mas en confianza con el agua y con los ejercicios..
Muy bonita la foto.. Besitos para bricio!! Decile que Lo quiero Mucho!! Besos!!

Hola Horacio, soy el papa de maximiliano, de 15 años, solo quiero decirte que te felicito por tu lucha, al igual que Marisa, te invito a sumarte al grupo fuerzamuscular y a los otros sitios que tenemos en la web, gracias a la paciencia y virtuosidad de algunos padres y madres, abuelos, etc a crear sitios para que todos puedan acceder a la ayudas, a veces espirituales, que todos necesitamos, yo soy un “veterano” de la web ya que hace de 1999 que envio mensajes, en aquel tiempo eran botellas al mar, hoy por suerte, somos muchos y con la punteria mas afinada. Te envio un gran abrazo, a ti, a tu familia, en especial a Bricio, desde Devoto, Cordoba. RAUL SERRA, serra@arnet.com.ar

Hola Raul, no es casualidad que andes por aqui, ayer visite tu pagina, me llevo un enlace de la pagina de Monica (Mexico), la verdad cada dia que pasa me doy cuenta cuanto somos, no dude nunca de eso, pero verlo y sentirlo es diferente. Un gusto que andes por aqui, de paso te cuento que la idea del blog sale por una iniciativa de informar a todos los que quieran saber sobre la salud de Bricio, sobre como llevamos dia a dia esta situacion, sabes que escuche varias veces de gente allegada la frase; “NO SE SI PREGUNTAR”, y respeto ese pensamiento, asi que les paso la dire del blog y aqui se informan sobre lo que no se animan personalmente, algunos de ellos preguntan por aqui y otros nada, pero se que leen el blog, y esta bien que sea asi, para nosotros no es tabu el diagnostico de Bricio, no muy lejos de lo contrario. Tambien, saben que no estamos solos, que hay otros padres en nuestro camino y que estamos unidos a traves de comentarios como el tuyo y otros padres que ya lo han hecho.
Bricio es el unico caso en Tres Arroyos, pero estamos conectados y sumando info de padres o familiares como vos, Marisa, Monica, etc…
Te invito a que vuelvas al blog, para contar lo que quieras, si queres algo mas personal; bricioislas@hotmail.com, pero reitero, quiero que sepan otras personas fuera de la DMD que visitan este blog, que no solo a nosotros nos pasan ciertas cosas, y que somos fuertes gracias al apoyo que nos dan, y que nuestros hijos son el motor principal¡¡¡
Raul un abrazo, y cariños para Maximiliano. Estamos en contacto, ya agende tu dire…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

cariños

Hay una historia concocida que habla sobre dos albañiles trabajando una obra.
Alguien que pasaba por el lugar preguntó: ¿que están construyendo? -Una pared contestó uno
-Una catedral dijo el otro.
Siempre que la he escuchado, la moraleja a elogiado al “Otro”, al que construye la catedral.
Si embargo, yo quiero ser “UNO”, el que levanta la pared.
Que no me importe si construyo una choza o un gran palacio.
No necesito que mi obra sea imponente Yo disfruto haciendo mi pared. Y ni siquiera eso. Yo disfruto pegando mis ladrillos unos con otros, y me es suficiente. Es lo mejor que sé hacer en la vida.

Hola yo Claret Ferreira de Caracas-Venezuela ………………………………..
Todas estas palabras son tan reales que en algun momento pensamos siempre los mismo…Mi hijo Nestor Gabriel de casi 10años …..fue Diagnosticado a los 4 años DMD me queria como morir y me pregunte porque mi Dios pero al transcurrir el tiempo entendi que tenia que tener la fortaleza de seguir adelante y darle la mejor calidad de vida…. Lo mas importante es que ellos esten fuertes en su parte emocional que no se frustren que su autoestima este siempre en alto y que le hagamos saber que tiene un camino largo que recorrer y que los sueños siempre se hacen realidad y que siempre tengan la mejor sonrisa en sus rostro…Creo que la tarea mas ardua que tenemos que librar que nuestros niños esten Siempre Felices ……..Mi DIOS …. es Grande y el todo lo puede y se que con su ayuda y la de nuestros Medico Cientificos la Cura Vendra …tengalo presente que sera asi la Fuerza de todos nosotros hara esto realidad………………MILES DE BENDICIONES PARA TODOS NUESTROS NIÑOS …….

Holaaa!!! Que linda esta foto!!!No estaba celosa.. era la foto que faltaba nada mas..ajajajajaja!!!(Bueno, un poquito celosa si..ji)…Esta muy linda de verdad la foto..En el cumple de este año tenemos que sacar mas!!! Les dejo aca muchos Besos!! Los quiero mucho!! Bricio Te Adoro!!!!!!!

Hola Gingerale, Yo soy UNO tambien, y los que nos rodean “UNOS CUANTOS”, sera la construccion alredededor de Bricio mas importante que haremos, y estara bien y sera mas feliz… Como crees que podemos llamar a esta construccion?…
Gracias, saludos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Gracias Cris, besos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

no sabemos, no sabemos yo tampoco sé como se llama mi construcción ni en que resultará. ¿Pero quien realmente sabe? Sean ustedes felices mientras construyen. Se puede. Fuerza.

Hola Claret, un placer que estes por aqui, nos conocemos de UPA¡ cura Duchenne.
Gracias por tus palabras, estamos muy cerca, lo se, lo sabemos, sigamos luchando, saldremos vencedores, saludos a Nestor y a ti…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, soy Graciela y buscando informacion sobre esta enfermedad me encuentro con tu BLOG el cual no se manejarlo pero pronto lo aprendere. Justo hoy le dicen a una amiga del alma que su hijo tiene distrofia muscular todavia no saben cual hasta que le hagan la biopsia.Como es de imaginar estar desesperada,su hijo tiene 18 años y hasta ahora no conoce nada de esta enfermedad y me pide a mi que le aveerigue de lo cual yo realizo algunas busquedas pero tengo conocimiento de todo est por otros casoa. Bueno te hice un resumen por lo que te encontre a vos aca me da mucha fuerza a mi el leer tu nota y BRICIO debe de estar muy feliz de los padres que tiene, y realmente es asi casi todo el mundo se hace problemas por las pequeñeces cotidianas y no se valoran las cosas espirituales.Pienso de la misma manera que vos y todos los que te escribimos de cada lugar te vamos a fortalecer cada dia mas.ADELANTE. Me gustaria saber de donde eres, yo soy de Cap Federal y como no se manejar esto muy bien te pido que si puedes me escribas a mi correo te mando un abrazo muy grande para toda tu familia y para Bricio besos te pongo mi direccion egraher@yahoo.com.ar

Hola Graciela, agradezco tus palabras, y me imagino la angustia, pero deben ser cautelosos en realidad mucho, que esa angustia no se transforme en una pared que no deja ver mas alla o lo que se vea sea erroneo.
En este camino somos muchos, algunos mas informados que otros, pero de eso se trata este blog, desde mi punto de vista de padre (informado, no soy medico y lo que no se lo pregunto) trato de dar fuerzas a otros padres y a su vez informar a todos los que les interese la salud de mi hijo Bricio. Gracias a Dios son muchas esas personas y nos dan mucha fuerza mas de la que se imaginan.
Entiendo este camino nuevo que deberan emprender esos papas y su hijo, tambien vos como amiga, y esto es muy importante, los amigos”"” ahora sabran ustedes de que estan hechos y ten en cuenta que solo los fuertes pueden seguir adelante.
Te explico un poco lo del blog; cada titulo es un tema en el solo debes pinchar y ahi sale el tema entero, veras opiniones de personas amigas, flia o interesados, ahi cuento vivencias diarias o info medica sobre avances y estudios, por ahora solo por una cuestion de tiempo la info es referida al Duchenne, pero hay muchas enfermedades que estan a la vuelta de una cura posible o un mejor tratamiento del que se conoce hoy dia.
Deben saber que hay mas de 200 enfermedades musculares, aproximadamente 40 estan bien definidas osea con nombre y apellido. Veras que en la web hay muchas paginas, pero en su gran mayoria desinforman, aqui te paso algunas importantes que son las visitadas por todos nosotros;
http://www.dmdla.org/
http://www.mda.org/
http://www.mdaenespanol.org/
http://www.parentprojectmd.org/
Participo en un foro llamado UPA¡ cura Duchenne donde intercambiamos info con otro padres de todo el mundo, en el hay muchas personas de gran corazon y muy informadas, mucho mas que Yo.
Si queres decime donde es tratado o con que medico, quien lo trata diferencia un buen comienzo de uno malo.
Bueno, espero haber ayudado un poco, cualquier cosa aqui estoy, estamos.
Bricio en el idioma Celta significa fuerza, asi que les mando muchos Bricios, aqui tenemos para dar gracias a todos los que nos rodean, pero la fuente mas grande de esa fuerza, sale de El.
Horacio papa de Bricio

Hola Horacio!!!!! muchas gracias por tu información, nosotros no tenemos información de este estudio de “SECUANCIACION DEL GEN DE LA DISTROFINA”, lo que nosotros hicimos con un laboratorio de la ciudad de Cordoba es un para identificar cual es el exon en el que tiene el problema y le salió que era el exon 50 por lo menos. (despues comparto contigo bien el resultado, ahora no lo tengo a mano).
Una consulta, en Buenos Aires, quien atiende a tu hijo? porque nosotros estamos con la idea de viajar allá y ver de interiorizarnos mas.
como te comenté marco recibe tratamiento en Uruguay, pero no estamos del todo satisfechos.
Dale, nos mantenemos en contacto. gracias por las respuestas siempre.
saludos a toda tu familia. FUERZA!!!!!!!!
Laura

Ahora re-leyendo tu mensaje, veo que la doctora Meza es la que ve a Bricio. Como llegaste a ellos? vos tenes idea de como tenemos que hacer nosotros para que Marco sea evaluado por la doctora Mesa o su esposo? es indistinto cualquiera de los dos?
Nosotros al ser de otro país tal vez tengamos que ir por la via privada.
dale, nos mantenemos en cotacto. gracias.
Laura

Hola Laura, a Marco seguramente le hicieron el estudio llamado MULTIPLEX O ANALISIS MOLECULAR DE DUCHENNE, a Bricio se lo hicimos 2 veces por diferentes vias y no salio la mutacion, en realidad ni siquiera la DELECION, este estudio es el primero que se realiza ante la sospecha de una DISTROFIA MUSCULAR y existe un 60-80% de que salga como en el caso de Marco, a Bricio no se lo detecto, como no nos dio ningun parametro tuvimos que ir a biopsia, que determino la poca o insuficiente cantidad de DISTROFINA en el musculo. (Si vez la foto de la pileta en la que esta con su profesora, en su izquierda en el musculo llamado DELTOIDES se ve una cicatriz de unos 7cm de alli extrajeron la muestra muscular.) Al no tener esa info no nos queda otra que LA SECUENCIOACION DEL GEN DE LA DISTROFINA que es la que nos dira donde esta el problema, si no me equivoco ustedes ya lo saben, pero se lo dejo a los medicos al resto.
Los datos personales de la secretaria de la doctora Lilia Mesa te los paso via e-mail: bricioislas@hotmail.com mandame uno alli y lo mando.
Dimos con ellos de casualidad, una amiga de mi cuñada es kinesiologa y conocia a Lilia, nosotros no somos de Tres Arroyos sino de BsAs asi que Laura viajo a la casa de su madre apenas sospechamos de Duchenne y a la semana de estar alli dimos con ella. Te explico bien… por informarnos, en una semana… dimos con la persona indicada, por eso insisto en que debemos estar informados y por eso el Blog.
Nosotros no sabiamos con quien realmente estabamos tratando, asi que al proximo viaje saque turno en FLENI (Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia) alli no solo nos aconsejaron extraoficialmente que siguiermos con Lilia y Alberto, sino que nos salio unas mini vacaciones en el Delta. Solo debes poner sus nombres en Google y veras.
Con respecto a QUIEN?, para mi son funcionales e indistinto, estan en el mismo consultorio y ademas son matrimonio. A bricio de entrada lo atendio Lilia, a Alberto solo lo vi en una conferencia que fue muy tranquilizadora para nosotros apenas supimos del posible diagnostico y me lo he cruzado un par de veces en el consultorio. Pero Alberto trata al hijo de una flia amiga de BsAs y es todo igual. No se como lo manejan internamente refiriendome quien atiende a quien, pero Marco estaria en las mejores manos, eso te lo aseguro.
Visita esta pagina y te aconsejo que te ingreses como participante:
http://www.dmdla.org/
http://groups.google.com/group/DMDLA
Laura te mando un beso, saludos a Marco y flia, espero que sirva todo, nos vemos…
horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio gracias por responder a mi correo y seguramente vamos a estar en contacto gracias por tus palabras y seguro es un aprender dia a dia en esto y en el resto de las cosas te mando un gran abrazo para vos tu esposa y un besote grande para Bricio Ahhhh y con respecto al nombre que bueno a mi me encanta la musica celta besos

ayyyyyyyy mi amorrrrrrrrrrrrrrrrr me los como a besosssssssss!!! t felicito por la flia q tenes!!!!

no puedo ver la fotoooo…besosss

Cariños enormes. Un beso grandote para Bricio!!! Y para ustedes por el apoyo q le dan dia a dia porq con este video…se nota!

No hay comparaciones con el sindrome de tu hijo y el mio, pero te puedo asegurar q viendo y leyendo tu blog a diario me da mas fuerzas muchisimas porq hay q pelear dia a dia, Horacio, Bricio tiene un papa y una mama al lado q vale millones!. cariños desde Pinamar…m0re

Hola como estas?, no se porque no se ve aqui, pero en el inicio si la podras ver, recien lo verifique. Gracias por todos los comentarios en los otros titulos, y la verdad me hace feliz que demos fuerzas, igual todo sale de un solo lado, el gran gestor de todo…. Bricio¡¡¡ No hay que para un solo dia, hay que batallar a full, las patologias no nos tienen piedad, asi que nosotros le debemos lo mismo, sin piedad¡¡¡, fuerzas… saludos a los tuyos….
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola, mi nombre es Carla, tenemos amigos en comun con Horacio, hace un tiempito que visito la pag, pero aun no habia saludo… cosa que no pude evitar al ver este video y las fotos.
Senti, …. alegria, fuerza, esperanza, ternura, amor..
Van por buen camino, no bajen los brazos, tratar de terminar cada dia rescatando algo positivo del mismo es fundamental, creo.
Les dejo mucha luz y energia positiva!!!
Retroceder nunca , Rendirse JAMAS!!!
Hasta pronto… saludos!!

Si, la ansiedad es dificil de controlar… pero pensa que hay mucha gente , cientificos y medicos, trabajando en el tema, la ultima palabra no esta dicha.. se que vas a seguir peleando, pero confia, la llama de la esperanza jamas debe achicarse.
Contas conmigo!!!

poema para brizio
angel que inundas mi espacio con tu risa
ven siempre a mi encuentro y llenalo de brisa
de esa brisa tibia que siento cuando me acaricias

y del peldaño de tus dias cuelgate de mi andamio
y juega hasta el cansancio
y rie, y cantes y grites ,
y desfallezcas de risa.

Gracias Carla, Bricio transmite todo eso…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hermoso Norma, se lo cuento al llegar, muy bonito¡¡¡, muchas gracias por visitar el blog, hasta pronto…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

LOS QUIERO A LOS DOS EN BUENOS AIRES YAAAAAAA !!!!!!!!!!!

hola…soy mamá de martin de 6 años diagnosticado con DMD hace 1 año..medicado desde hace 10 meses…quisiera enterarme de todo lo que me pudieran informar sobre los avances de los med. que salgan..se que en octubre van a realizar una conferencia sobre estos con los especialistas de la Fundación Favaloro,aun no hay fecha exacta. Me gustaria mucho poder tener algun tipo de comunicacion con uds.siento que al ver a su niño veo a mi hijo y que la esperanza de uds. es la mia…fuerza.

Hola:
Los encontre de casulidad…o quizas no y esta es una puerta que se me abre como tantas otras desde que todo esto empezo.
Soy madre de Martin de 6 años y diagnosticado desde hace un año con DMD…y como vos cuando nos enteramos de su enfermedad nuestro corazon se partio en pedazos.
Recuerdo que pense que quizas era un mal sueño que esto no podia estar sucediendo que hice todo para que mi bebe naciera en las mejores condiciones.
Luego le pedi a Dios que me quitara a mi las fuerzas que le daba mis piernas que le daba todo a cambio de la salud de mi hijo…que yo ya habia vivido y que el era solo un niño maravilloso que tenia todo por delante.
Meditando ahora con mas tranquilidad me doy cuenta que es la vida la que te juego la ruleta que te sale lo que tenes que vivir y que es Dios y tu fé la que te ayuda a seguir adelante.
Martin esta bien esta contenido;es feliz…corre, salta, juega y tiene una garra que muchos adultos desearian tenerla…es muy poco lo que el sabe respecto a todo esto pero todos los dias te da una leccion de vida y de fortaleza.
Que si esto tiene su lado positivo? a pesar de todo creo que si….nos unió mas como pareja con mi esposo,me di cuenta que mejor padre no pude elegir para mis hijos por q jamas dejara de luchar al lado de ellos,que la vida se vive dia a dia y que hay personas que a pesar no tener ninguna enfermedad no saben lo que es dar gracias por despertar a un dia nuevo, ni que es el amor incondicional…esto se aprende con estos niños…cada dia que los vez vivir al maximo y ser felices.
Tengo toda la fé y la esperanza de que algo bueno va a pasar que vamos a poder medicar a nuestro hijos y vamos a poder verlos crecer…como dicen, los tiempos de Dios no son los mismos que los nuestros .
Gracias por estar ahi…leyendolos uno no se siente mas acompañada

Hola Flor, particularmente no creo en las casualidades, creo que solo debia suceder. Estoy a la pesca con el Blog, y en cualquier buscador que uses y pongas DMD aparece este link asi que bien, dio resultado. Despues te preguntare cosas por mail, pero por aqui quiero ser reiterativo, este blog lo arme con este fin, y no solo para padres DMD sino para una persona comun y corriente, que se siente mal por cosas diminutas y no mira a su alrededor, sin ir mas lejos, como era Yo hasta el 18 de Setiembre del año pasado. Tambien informo a mis allegados, nosotros vivimos en Tres Arroyos 500km al sur de BsAs pero somos porteños, toda la flia y amigos de la infancia estan alli, y muy preocupados y atentos por la salud de Bricio, asi que por aqui les queda comodo ver que va sucediendo, tambien como seguro te pasara a ti, hay personas que por mas afecto que nos tengan no se animan a preguntar, asi que respetandolos los invito sin insistencia a que visiten el blog, si lo miras con detenimiento hay personas que lo dicen, y solo pregutan por aqui, y cuando nos vemos, nada… es respetable.
Bueno, te mando saludos, estamos en contacto, te agregue en el msn.
Saludos a Martin, a vos y todo tu flia.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, soy yamila la hija de horacio “lachi”. Pasaba a saludarlos porque me conto que a bricio le gusta mucho manejar el camión!! Lachi les manda muchos besos y le promete a Bricio que pronto lo llevará a dar una vuelta! Muchos besos y les deseo lo mejor!

Hola Yamila como estas?, primero gracias por visitar el blog, y segundo aprovecho para decirte como ya sabras que tenes un papa muy groso¡¡¡, ademas de ser un amigo escucha muy bien lo que nos pasa y eso no se compra con dinero.
No le puedo decir a Bricio que ya lo llevara imaginate que nos vuelve locos con cada camion que pasa, intentare que se puedan ver en esta semana asi se saca las ganas de manejarlo nuevamente, pero si lo promete se lo dire…
Saludos a tu tia, a toda tu flia y a vos, nos vemos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Flor, la direccion que me pasaste por MP es rebotada, tenes otra?, saludos.

Hola Flor, la direccion que me pasaste por MP es rebotada, tenes otra?, saludos.

Creo que no existe imagen mas tierna que esta!! Estan hermosos los dos!! Que pestañas!!!! Como los quiero!!!!…Una foto la verdad HERMOSA por donde se la mire!!!(ellos son hermosos en verdad)!!!
Un besote re grandeeee!!!
Los quiero mucho!!!

Hola Pela, es obvio que quieras encontrar todas las respuestas, y que siempre tengas preguntas y mas preguntas, y lo mejor para eso es investigar, es luchar y tratar de llegar a la respuesta…Y es un “privilegio” q tenes,el tener tantos contactos que te llevaron a contactarte con este medico q esta basado principalmente en el dmd..Lo bueno y lo que valoro de vos y de lau y de toda tu familia es que no bajen los brazos nunca y que sigas el camino como vos dijiste y sigas descubriendo cosas nuevas para poder de a poco estar un poco mas satisfechos que el dia de hoy…
Muy buena la info..
Un besote re grande para Bricio!
Los quiero mucho!

Gracias Cris, un beso…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Y si pero cuando estan despiertos, mamita¡¡¡, cuando quieras pasa y sale copia, un beso…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

q buena noticia, ojala todas las enfermedades tuvieran tantas respuestas, muy buena la info porque estos blogs sirven para eso…”informar de temas q nosotros no conocemos…besos”

Hola Familia, no habia podido entrar al blog, y cuando lo hago me encuentro con esta hermosa sorpresa. Gracias por colocar esa foto, me encantó,(sé que estoy en deuda con los videos, ya se los pasaré) y como muy bien lo comentás, lhay varios puntos fundamentales,pero el más importante en esto de la natación es la motivación (por el juego, por sus compañeros, y por mis retos también..jaja), el ver, y vivir el disfrute de Bricio en el agua es un gran placer, y va más allá del conocimiento que uno pueda o no tener. Como se verán en los videos, es impresionante los cambios de Bricio en estos meses, en su adaptación con el medio y todo lo que aprendió. Gracias por las consideracinoes, sigamos poniendole fuerza….como lo hace él. Un beso…La profe (Ah, diganle que el miercoles voy a comer torta, y cantarle el feliz cumple)

Gracias Laura, te esperamos¡¡¡.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

FELIZ CUMPLE MI AMORRRRRR!!!!!!! Que todo lo que desees en la vida se te cumpla, y que seas muy feliz, lo vas a ser porq tenes un privilegio que es tu familia y es hermosa!!! Siempre voy a estar para lo que necesites hermoso!!!!
Te adoro!!!!
Que los cumplas feliz!!que los cumplas felizz!!que los cumplas Bricio!!!!Que los cumplas felizzzzz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un besoteeee ASIIIIII de GRANDEEEEE!!!!!!!!!!!!!

Hola:
Sigo pensando que es increible todo lo que pasa en funcion a los niños…en mi caso una amiga (hace 4 años q no la veo)se entero del diagnostico de Martin y camino al colegio se encuentra con otra de nuestras conocidas acompañada de una chica que al comentarle de lo sucedido le dio su telf para q yo me comunicara y era la psicologa de la ADM..luego me entere que me correspondia el grupo del Dr. Dubrosky.Fue el ultimo niño con un problema genetico q ingreso a este grupo y que en mi obra social iniciaron un grupo nuevo.
Me parece barbaro q no descanses y que sigas investigando…y sobre todo que compartas con nosotros la informacion.Estoy ansiosa por saber de que te enteraste ojala sea que falta menos el tiempo de espera para que salga al mercado la nueva medicina para nuestros hijos…estoy con uds.Besos y Feliz Cumple para Brico.

Hola:
De nuevo con uds.estuve leyendo los comentarios anteriores..mi hijo tuvo la suerte que por la obra social que tenemos le correspondia ser derivado a un grupo que era uno de los mejores en el pais.La neurologa al derivarme me dijo q el Dr. Dubrovky era de los mejores en el pais. La diferencia??? La Dra Mesa (que es la que trata a Martin) es pediatra especializada en neurologia y la verdad una persona encantadora.Sabe como tratar a los nilños de una manera especial,cuando vio la cicatriz de mi hijo (la tiene en la pierna) de dijo q era la marca de Harry Potter y mi hijo estaba orgulloso de llevar su marquita en la pierna. Somos de Capital Federal del barrio de Villa del Parque si en algo puedo ayuda…estoy a disposicion.
La semana que viene tenemos turno para ir a ver a la drs. Mesa y me diran el resultado del examen de sangre y seguro tambien donde van a dar la conferencia.Suerte y espero poder servir de ayuda.

Hola Flor, gracias por lo del cumple, mañana se lo festejamos en un pelotero que esta al lado de mi negocio mas cerca imposible… El esta muy feliz, asi que saldra todo bien si Dios quiere.
El nivel de estos medicos es altisimo ellos estan en contacto con los que manejan informacion de primera mano y son optimistas, pero debo decirte algo, no son padres como nosotros y en ese ambito manejan tiempos que a nosotros nos desesperarian o desesperan, debemos ser cautelosos con “los tiempos”, ten en cuenta que ellos medicaban a niños DMD en el año 87 cuando nadie lo hacia dicho por la doctora Mesa, imaginate cuantos niños pasaron… el camino es largo, a mi aveces me consulea que los padres que vendran (sin dejar de pensar en mi hijo jamas) tendran un futuro mas limpio y claro, a nosotros nos toco esto, como a los padres que les toco NADA solo vivir el dia a dia con un final dictado, pensamos alguna vez en ellos?, Yo dejando mi lado egoista si lo hago y debe haber sido algo sin adjetivos. Lo que si se, es que hay muchos ayudando en esta lucha y que debemos estar informados, pero ser conscientes que HOY no hay nada, y en medicina HOY y MAÑANA son años, una vez el doctor Dubrovsky dijo; LOS TIEMPOS DE LOS PADRES SON DIFERENTES… una verdad poco optimista pero real, debemos ser cautelosos, nuestra parte de la medicina la tenemos a diario, como?, con la calidad de vida, es es nuestra medicina por darle a nuestros hijos, el resto vendra, y si, no puedo mentir, Dios quiera que sea en los tiempos que manejamos nosotros como padres, LO MAS PRONTO POSIBLE…
Espero haber sido cauteloso con mis palabras, debo serlo, no todos pensamos igual y debo ser respetuoso de todo pensamiento, si queres mas info te la envio pr mail (la dire q me pasaste estaba mal) entre eso te mando el mail que me envio Nelson Di Paolo en el cual le responde el genetista Jeff Chamberlain. Preguntale por El a la doctora Lilia.
Flor, gracias y espero que sigamos en contacto, saludos y a Martin un abrazo enorme, que tiene amigos por aqui decile por favor, bay…
Horacio
Bricio (6) en Celta, significa fuerza…

Hola:
Estoy de acuerdo con vos nosotros queremos las cosas para ayer sobre todo si se trata de nuestros hijos…pero a Dios gracias ahora se avanza mas rapido de años atras.Dicen que los tiempos de Dios no son los nuestros;y lo mas importante es la calidad de vida que les podamos dar,que disfruten cada dia y mucho amor.
Mi mail:florlinares66@hotmail.com….besos para todos

Hola Horacio, me desaparecí unos días, pero acá estoy de vuelta. Gracias por tu respuesta, y en realidad es como dices, tendríamos que sacar hora con la Dra. Mesa y que nos diga si los exámenes que ya fueron realizados a Marco son los correspondientes. (también le hicieron la biopsia). Te voy a escribir al hotmail por los datos de la Dra.
Espero que estén bien, saludos a tu familia, fuerza.
Laura

FELIZ CUMPLEAÑOS!!!!!!! BRICIO

HORACIO, a mi me parece que siempre las cosas que suceden tienen su razón y su porque en la vida, hay que saber interpretar las señales y yo creo que son buenas.
suerte.

Laura

Hola Horacio y Familia
quiero escribir estas líneas para compartir algo muy bonito que nos regaló Diós el último día del niño.
Mi cuñado nos dijo que había encontrado un auto electrico (con bateria), que podía servir para Marco,,,,,,,,,,,, fuimos a verlo y estaba ahí!!!! como iluminado,,,era el regalo perfecto.
Cuando llevamos el auto a casa no saben la revolución que causó, Marco esta tan feliz, feliz feliz, nunca en mi vida lo había visto así. (el nunca pudo manejar bicicleta y debe conformase con sentarse cuando todos los primos juegan, corren o manejan bici), no saben de bonito,,,,,,,tiene autonomía, corre como si fuera carrera, está en bacan, va casa por cada. (las casas de mis dos cuñadas, mi suegra y la mía, tienen patio trasero común de 3.000 metros cuadrados,,,,,,,,, jajaa así que va casa por casa dando vueltas). ya estaba todo preparado, su padre hace meses venía haciendo una senta que da vueltas por todos lados de unos 400 metros de recorrido, especial para el auto. jajaj estaba bueniísimo.
solo quería compartir la enorme felicidad de ver su carita divina y su ansiedad porque se cargue rápidamente la bateria del auto para lanzarse nuevamente en la aventura de sentirse único y veloz.
chau saludos.
Laura

Hola Maria, te escribo aqui por los 3 comentarios. Me alegra mucho saber de la integridad de Marcos y los que trabajan a su alrededor para que El se sienta igual de feliz que los demas niños a su manera. Si necesitas baterias me avisas que aqui sobran¡¡¡. Espero que lo disfrute al maximo, si tenes fotos mandalas por favor.
Te paso la info via mail, desde aqui un abrazo a todos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Bricio! Feliz cumple, se q estas rodeado de puro amor, estuve ausente un tiempo es q mis piojitos no me dejan ahora menos q las gordis ya estan dando sus primeros pasos! Q los cumplas felizzzzzzzzz Q los cumplas Felizzzzzzzzzzz q los cumplasssssssssssss Bricio!!! Q los cumplas felizzzzzzzzzzzzzz!!! y de mas esta decir… Fuerza!

Hola:
soy la abuela de Facundo de casi 4 años con DMD y tambien lo atiende la Dra. Mesa.
Horacio me encantó la buena nueva, pues los medicos como vemos mucho no nos informan, si queres tengo algunos mails de investigadores del conicet, con los que ya hable.. pero siempre el tema es que falta presupuesto y como en EUROPA y el resto del mundo van muy avanzados, ellos mismos dicen que no valdria la pena iniciar aca una investigacion.
que se yo son opiniones.. pero por ahi no estaria mal que unieran a algun grupo no??
bueno un besote a Briscio, espero que haya pasado un feliz cumpleaños¡¡¡

Hola Marisa.
Es quiza una respuesta resignada la que te dieron del Conicet, el valor mas preciado que ellos tienen es su inteligencia, y por lo que veo, en esos laboratorios extranjeros, se necesita mucho dinero y es mas, a muchos los financia o ayuda el gobierno, te imaginas a Cristina sacando de la cartera un billete???, Yo no, imaginate que si presta ahi, no tendriamos TREN BALA¡¡¡, aunque la bala la podria usar para otra cosa esta señora que parece que nos mira por TV. Con el tema salud, creo que estamos peor que Inglaterra pero mejor que otros lugares del mundo, se hace lo que se puede con lo que se tiene, por algo vienen de otros paises limitrofes a escuchar las conferencias del Dr. Dubrovsky, asi que a remar con lo que nos toca. Si creo que si El y su equipo tuvieran financiamiento harian cosas como los paises desarrollados eso lo aseguro, hay corazon¡¡¡.
Por el estudio te comento que se cerraron muchas puertas ya, si o si a EEUU, y a pasar por la caja, solo alli y contado con los dedos se hace ese estudio en otro lado, la obra social ya nos dio la negativa, asi que como dicen en las peliculas; “LLAMEN A MI ABOGADO”.
Contame como esta Facundo y como es dia dia a dia, es de mucho valor sabernos…
Saludos por alli, nos vemos por aqui, gracias por estar.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Pela, si que es increible lo grande que esta Bricio, y si que es super inteligente y entiende todo, y creo que todos estamos creciendo y aprendiendo con el tambien, el crece, pero nosotros a la par de el tambien..Muy lindo todo lo que escribiste, porque es asi como lo sentiste..
Mandale mil Besitos a Bricio(mi novio ejeje)!!
Besos para vos, Lau y Haru!!!!
Los quiero mucho!!!

Hola Horacio
mi nombre es Paula soy de BS.AS. mi marido Jorge padece distrofia muscular, lo descubrimos hace 3 años y todavia no encontramos ningun tratamiento. En estos dos ultimos meses notamos un deterioro mayor en sus piernas puesto que su distrofia es distal. Tengo 2 hijos, una nena de 8 y un nene de 3, no hay dia que pase sin pedir a Dios que los proteja y que no hereden esta enfermedad. No tengo palabras para transmitirte la alegria que me dio leer esta pagina. Hace 3 años que estamos recorriendo neurologos, fisiatras, traumatologos, haciendo electromiogramas, biopsias, bueno debes saber del tema… y por primera vez al leer tu pagina no me siento “perdida”.. Gracias por contagiar fe y fuerzas para seguir ¡ Te deseo lo mejor para Bricio ¡ y que cada dia valga la pena ¡ besos
Paula
ya tome nota de las paginas q mencionan y del dr que atiende a Bricio si tens algo mas para pasar mi direccion es paulaldb@yahoo.com.ar

Creo que no vi en mi vida una nena mas simpatica que ella!!! es pura risa!!! Es hermosa Pela, te felicito a vos y a Lau! No podes negar que los dos hijos que tenes son hermosos los dos!!!!!!
Muy hermosa la foto!!!!! Esta Preciosa la gorda!!!
Los quiero mucho!!!!!!!!
Besote!!!mua!!!

Gracias Cris¡¡¡, esta foto es del cumple de Bricio, me pediste mas fotos, en realidad vos queres la del cumple que esta con vos¡¡¡¡, jajajaja… tengo un problemita, es pesada y aqui en el blog no me deja subirla, vere como hago para bajar la resolucion asi entra. Te mando un beso…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza y Haru en Japones, primavera…

Hola Paula, gracias por visitar el blog y de la forma que llegas me alienta a seguir por mas… Lamento lo tu esposo, como habras leido no soy medico, solo un padre con el cuchillo entre los dientes, peleando contra el señor Duchenne. Si te puedo decir, pero veo que ya hiciste la tarea, que los medicos que atienden a Bricio en BsAs son los que tienen la llave, pero que llave?, una frase mia refiriendome a aquellos que todo comienza cuando entran y todo termnia cuando se van y cierran. Conectate con ellos, si queres el telefono te lo paso por MP. Ellos te diran con exactitud los pasos a seguir, son confiables y saben de gastos, vreas que en todo momento trataran de que no los hagas en vano, eso los dignifica. Estuvimos con otros medicos anteriormente, no duro mucho el camino hacia ellos dias nomas, eso me hace pensar en que mi deber es informar, ahorrar falsos pasos y guiar a las personas hasta ellos, pronto les pedire comision o quiza me llamen y me digan no mandes mas a a nadie que no damos a basto, jajaja…
Paula, desde ya te digo, y no debo hacerme el doc, pero pecare y lo hare, la DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE es heredada a traves de la madre, el padre nada tiene que ver. No se especificamente sobre la Distrofia Distal solo lei esto:
(El grupo que engloba la DM distal esta conformado por cuatro tipos: Un tipo conocido como DM distal tipo Welander, el cual sigue un patrón de herencia de tipo dominante, y afecta primero a las manos. El otro tipo, es el de DM distal tipo Markesbery-Griggs, que al igual que el anterior, tiene un patrón de herencia de tipo dominante, y afecta el frente de mitad inferior de la pierna. El siguiente tipo es el Nonaka, que es idéntico al Markesbery-Griggs. Por ultimo el tercer tipo, es el de DM distal tipo Miyoshi, causada por un gen defectuoso en el cromosoma 2, y que sigue un patrón de herencia de tipo recesivo, afectando detrás de la mitad inferior de la pierna al comenzar.)
Pero el proximo tema en el blog sera sobre este tipo de distrofia, me informare y lo subire.
Paula, te mando un abrazo fuerte, y debes estar bien, eso es fundamental… estar bien hace que nuestras cabecitas funcionen a pleno, al 100%.
Seguimos en contacto, saludos a tu flia.
horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

jaja!! en realidad si ajajaj!! Pero hay un monton de fotos que salieron re lindas! cuando estaba soplando la velita o cuando estaba en la calesita, hay un monton re lindas!!!Pero la que esta conmigo.. la mejor!jaja ( en realidad ni se como salio)ajja!! aca la esperare!!!
Un besote!!!!!!mua!!

ME EMOCIONE HASTA LAS LAGRIMAS!!!! QUE GRANDE QUE ES EL AMOR. FUERZA SALUDOS A TU FAMILIA.

Hola Horacio soy una chica de 29 años y tengo la misma enfermedad que Bricio no soy muy buena escribiendo y dando palabras de aliento,he sido criada de una manera muy igual ala de mis hermanas pero como una persona con una discapacidad fisica ves el mundo muuuy diferente al ser mujer y diagnosticada con enta enfermedad podras imaginarte la reaccion y de los medicos y cuantos de ellos he visto mis padres al igual que tu han movido mar y cielo por encontrar respuestas,Al igual que tu deseo con todo lo bueno de mi ser que pronto encontremos lo que estamos buscando,quisiera poder ayudarte tu recien empiesas con Bricio me gustaria poder ayudarte de alguna manera,tal ves contestando tus preguntas,he visto casos con la misma enfermedad y a mi no me a tratado igual el porque no lo se pero me gustaria que los demas pasientes con esta enfermedad tubieran la mis suerte que yo…
No se si pueda volver a entrar a este sitio espero y si pero si no puedo te dejo mi direccion electronica y estoy a tus ordenes para las preguntas que quieras hacerme
waxy_844@hotmail.com
cuidate mucho tu y tu esposa.
gRaCiElA.

Gracias Maria, les dare tus saludos. Cuidate…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Graciela. Un placer que estes aqui y nos cuentes tus experiencias, es muy valioso que lo hagas.
Ya he posteado una estadistica sobre como y quienes pueden ser diagnosticados con DMD, y comente la infima posibilidad de que la pedezcan las mujeres.
De nuevo gracias por estar, y te agrego al MSN asi sabemos un poco mas… Saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Que lindo!!!! Mi Amor!!! me mato cuando dice del hombre araña verde!!ajajaj!! es sabe todo!! cuando le preguntas donde vive el hombre araña dice con las demas arañas!! como diciendo que pregunta!!!ajajja!!! Esta hermosoo!! Y lo mas lindo de todo cuando tira ese beso!!!!!! Estas hermoso Bricio!!! Te quiero mucho mucho!! y te mando muchos muchos besos!!!!

Un beso para vos Pela y para Lau, Haru y la Flia..Besotesssss!!mua!!

PELA Y LAURITA ES MUY PLACENTERO PODER FELICITARLOS!!! POR EL ENORME EJEMPLO DE GRANDEZA Y AMOR,… Y QUE SE SIENTE DESDE ADENTRO, Y UNO NO SABE PORQUE…SOLO POR ALGO QUE SE LLAMA AMOR. BRICIO ESTAS HERMOSO, Y CUIDADO POR LAS PERSONAS QUE SIN DUDA MAS TE QUIEREN, MUY ATENTO Y EXPRESIVO. SIGAN ADELANTE SIN PENSAR EN NADA MAS QUE DISFRUTAR DE LA SUMA DE TODOS ESOS LINDOS MOMENTOS…QUE EN SU CONJUNTO HACEN LINDA LA VIDA.

Gracias Marito, justo estoy terminando de escribir algo que salio de la ultima charla que tuvimos. Es un placer que andes por aqui, le dire a ellos que lo hiciste…
Te mando un abrazo…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Tuve dos hermanos con esta enfermedad y creo que lo mejor es que disfrutes del tiempo que tengas para estar con tu hijo, que trates de que sea feliz… y que ojala que aparezca pronto la cura para este problema. Sobre todo mucho animo y mucha fuerza.
Por cierto yo soy portadora de esta enfermedad, sabe alguien si hay alguna opcion para si algun dia decido tener hijos, estar segura de que no nacen con la enfermedad?

Hola Mai, lamento leer tus lineas, no puedo imaginarme por lo que has pasado, pero veo que estas mirando hacia el futuro eso me dice que eres muy fuerte, y solo con esa actitud podemos todos nosotros llevarla.
Estoy en contacto via msn con una chica Mexicana que padece DMD, le pregunto tus inquietudes y si a ambas les interesa la pongo en contacto.
No debo hacerme el medico no lo soy, asi que te paso el link de Upa cura Duchenne http://www.dmdla.org/ en este foro estamos padres, pacientes y profesionales muy capacitados en permanente contacto, alli puedes hacer tu pregunta y te la responderan enseguida y con criterio, hazlo cuando gustes, te recomiendo que te ingreses como miembro.
Dime de donde eres por favor, te paso mi mail: bricioislas@hotmail.com
Bueno Mai, gracias por ingresar al blog de Bricio, espero que sigas comentando, asi nos informamos mutuamente, saludos y cuidate-
Horacio papa de Bricio que en Celta, significa fuerza…

Muchos cariños

Hola Pela…Es cierto todo eso q decis, cuando me avisaste de este blog inmediatamente entre para ver de que se trataba, para informarme, y asi dia a dia lo hago y como yo cuanta gente mas lo hara y cuanta gente esta aca para ayudarte, cuanta gente te ha ayudado y la que te va a ayudar y la que vas a ayudar vos con toda esta informacion que brindas en el blog… Felicitaciones Pela!! Te mando muchos besos y siempre estoy!!!!
Besotes a Bricio!!

Y me salgo de padre, te veo desde afuera y no lo creo. Creo que tenes 6 años y recien empezas EL TODO, y de que manera, y comento saliendo, se nace asi?, y si lo es, te envidio, tu fuerza, tu garra, tus dias deben ser complicado y atareados y de vez en cuando te preguntaras porque?, se por conocidos que no lo haces todavia, y me refiero al compararte con otros chicos de tu edad, pero al conocerte un poco, se que lo haras en un futuro inmediato. Pero tambien abusando de conocerte, se que no tendras problemas en seguir adelante, en seguirnos en este camino, en tu camino, quien sigue a quien?.
Y das fuerzas, lo se, lo se, y lo se, me las das y te veo y lo siento, y no puedo creerlo, una personita tan chiquita (aunque sos grande no te enojes) puede tanto entre tantos…, me lleva a pensar, que sabemos de nosotros? o que sabemos de ¿el hasta cuando o cuanto resistimos?,-
esto es por vos y por vos y nos es menos, cuidate, cuidanos, verte asi como hoy es simplemente maravilloso…
Te quiero ABSOLUTO…—
Un papa, quiza tu papa…

Claro que Bricio es especial, por todas las cosas que dijiste y por muchas mas! Que chico de su edad tiene una novia de 21 años!Bricio!jeje…
Muy lindas las palabras que escribiste y cuanto tienen de cierto…El dia de mañana me tocara apprenderlo a mi..
Un beso Pela y para Lau y Haru tambien y uno mas grande para Bricio!!!Besote!!

Muy buena informacion para la gente q esta pasando por lo mismo y no tiene acceso a esta data…y te voy a volver a repetir q me perece muy pero muy lindo lo que has hecho en este blog…
Besos y mas besos!

Hola Bricio!!! Muy bien los ejersisios!!!!!! Que linda Haru tambien como se rie mi vida!!!! Son hermosos mis vidas!!! Los quiero mucho!!!!!!!
Un besote para todos!!!!muaaa

Hola, me asombra cuanto sabés y eso está muy bien. Mientras que otros pierden sus fuerzas y no saben donde canalizar. Te felicito: primero porque tenés bien en claro lo que le ocurre a tu hijo y segundo porque querés que su vida esté dentro de la “normalización”.
Bueno, te cuento y me presento… Me llamo Estela, soy docente del nivel primario y además soy maestra especial….y mi rol actual dentro de la institución es ser maestra integradora.
En mi experiencia docente te cuento que tuve hace unos años en mi rol de maestra de primer grado un niño con distrofia espinal infantil, muy parecido a lo que relatás, aunque con algunas diferencias, mi experiencia fue excelente, tuve muchos cuidados y extremos, al punto de tener que ayudarlo a toser, uno diría …una pavada, pero lo tenía que hacer, como el tema era en los músculos no tenía fuerzas para hacerlo como cualquier persona. También lo he hecho actuar en todos los actos, lo llevé de campamento, lo llevaba al baño a orinar , iba de excursión con el grupo, yo no quería que se perdiera nada de lo que hacíamos, hasta hemos jugado a la pelota con su silla de ruedas. Me ha salido bien. Y creo que mis directivos me habían elegido por ser maestra especial ya que continuamente me codeo con la discapacidad. Me gustaría saber si va a algún colegio y en que instancia de educación está. Te envio un abrazo, seguimos en contacto.

Horacio, cuanto amor y cuanta fuerza. Voy a seguir visitando el blog. Leí que son de Tres Arroyos, bueno, tendrás una fans del Tigre y lo recomendaré para que lo lean. Cualquier inquietud sobre educación estoy a su disposición. Un abrazo gigante para Brisio

Hola estela, un gusto que visites el blog de Bricio.
Gracias a Dios conozco personas como vos y son las que suman, para mi en parte esta situacion es un calculo inmenso y esto se debe a que paso la mayor parte del tiempo despejando el camino, sumando, y personas como vos me simplifican mucho las cosas.
Casualidad que justo hoy escribas?, no creo en las casualidades, asi que lo tomare como que debias hacerlo y en el momento oportuno. Hoy tuvimos la primer reunion en el nuevo colegio donde cursara su nivel primario, y debo decirte que con Laura su mama, salimos muy satisfechos, el colegio se llama “COLEGIO HOLANDES” y es uno de los mas respetados aqui, pero me detengo en RESPETADOS, sus 2 primeros años de jardin los hizo en otro colegio de los RESPETADOS y a decir verdad no merecia dicho cartel. Te enviare una copia de la carta que le envie a la directora del colegio. Este año lo curso en uno estatal y la verdad que tuvo el apoyo necesario y sostenido, increible no?, pero real.
El colegio Holandes tiene todo lo necesario, integrador, capacidad y experiencias con niños discapacitados. Asi que muy felices.-
Te paso el mail asi seguimos por alli: bricioislas@hotmail.com, tengo mas cosas por decirte, y me encantaria que nos aconsejes, un abrazo.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Gracias Cris, besos.- Nos vemos, si?.-
Horacio
Bricio en Celta, siginifica fuerza…

Gracias Estela.
Me encanta Tigre es hermoso, si lo recomendas sumas, sumamos e informamos…
Saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, siginifica fuerza…

Horacio, me quedé despierta para ver si contestabas. ¡Qué alegría al leer tus palabras!!!! Tengo vocación de servicio. Te agregué entre mis contactos, sólo dame el ok cuando abras el msn. Mirá, la inclusión es un tema preocupante dentro de la escuela especial…cada vez hay menos escuelas que integran y por lo tanto tenemos menos escuelas para orientar a los padres para que soliciten vacante. Sin ir más lejos estoy con un tema de un niño que integro, su mamá con un niño con tgd recorrió 34 escuelas privadas…¡UN HORROR!…Ahora estamos a la espera que le contesten de uno que le recomendé….imaginate, prendo velas a todos los santos para que se dé…..
Sé como se habrán sentido en la entrevista, dando todo tipo de información y enseñanado…porque lo que ocurre con la educación hoy en día es que se habla de la integración y los docentes de escuelas comunes (primarias) no están preparadas para ello, y mirá que cada vez que hay capacitación lo escribo para que llegue a La Plata, pero nada, mi deseo sería que en los profesorados de enseñanaza primaria se imparta la materia “educación Especial”"e “Integración escolar” y además hacer prácticas no solo en escuelas comunes sino también en especiales, buehhh, seguiré luchando en esta burocracia. Te envio un abrazo por hoy. Estela

Me causa gracias¡¡ veo los videos y copio lo que usa Bricio..
la carretilla ya la conseguimos.. ahora vamos por la pelota que se la receto la Dra. Mesa…tuvo control este jueves 9
y ya vi como se maneja Bricio..
o sea TE DAMOS LA GRACIAS ¡¡¡¡¡
sos todo un ejemplo al igual que tu hijo, vos segui filmando.. asi yo me oriento con mi nieto.. su cumple es el 21 de octubre 4 añitos…
hoy estamos de kermese en su colegio…si puedo mando fotos.. la cibernetica no es mi fuerte¡¡
un abrazo a todos.
la abuela de Facundo

Hola Marisa, me alegra saber que podemos sumar… la pelota la pague muy barato hay que buscar, 40$ en Mercado Libre, quiza vos en Baires la conseguis al mismo precio pero para nosotros desde aqui fue un logro. Sigo flimando entonces, tengo mas videos, te iba a mandar uno, fue muy gracioso, despues me arrepenti, porque Bricio lo invitaba a Facu a jugar con El y le prestaba la carretilla, pero despues se arrepintio y no queria jajajaja, quise remarla para que cambie de opinion y no hubo caso, queria que venga su primo Gaspar, esta muy bueno el video…
Un beso Marisa, saludos a Facu y la flia.
Horacio
Bricio en Celta significa fuerza…

Estimada,
Muy interesante tu espacio.
Suerte!
Silvia

Horacio, lo que me quedó por preguntarte es si Bricio ya está integrado desde jardín, o aún no. Hay colegios en que te lo solicitan y otros no. Recuerdo que hubo 3 hermanos en donde trabajo (escuela primaria) con la misma enfermedad de Bricio pero no a todos se le manifestó de la misma manera. Recuerdo también que se les preparaba la clase de computación de tal manera (a uno de ellos) para que fuese evaluado sin usar sus manos en el teclado ya que le era dificultoso. El profesor es amigo mio por lo que si alguna vez necesitás que asesore al colegio Holandés de los métodos que usaba te pondría en contacto. Un abrazo. Estela

Hola Estela. El hizo salita de cuatro, jardin y ahora preescolar. Los dos primeros en una escuela privada catolica, una personas maravillosas, cuando supieron del diagnostico nos recomendaron que estaria mejor en otro lado. Ahora va a una estatal, tiene apoyo y se preocupan por El. Como ya habras visto en los videos, gracias a Dios no necesita ayuda. Si bien la enfermedad es progresiva, esta en sus comienzos, y la calidad de vida que tiene demora aun mas su progreso. Es dificil compara, en realidad mucho, no todos los casos geneticamente son iguales, y a eso sumale la calidad de vida, baja-mediana-alta y lamentablemente en algunos casos nula, es muy dificil comparar niños DMD. Por la info de tu colega, los pongo al tanto y si sale, te aviso gracias.
Saludos Estela.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Sé que no en todos los casos se manifiestan igual, por eso te daba estos tres ejemplos de hermanos, el mas chiquito aún no han aparecido síntomas aunque esté diagnosticado. La calidad de vida es primordial. Continuar con los tratamientos , sus ejercicios diarios, de por sí los niños son movedizos y los mantiene activos. Va a estar todo bien con Bricio, aquí en casa tengo mi rinconcito con mis santos, y mis rezos hacia él. La Fe nunca les tiene que faltar. Sigan adelante. Estela

Hola Bricio me presento ante ti es claret ferreira de Caracas-Venezuela mama de Nestor Gabriel de 10 años de Edad…Me complace verte haciendo tus ejercicios es maravilloso …asi es Fuerza ante todo y a ustedes sus Padres la Bendicion .De mi parte lo mas importante la dedicacion para nuestros Angeles y que permanezcan siempre felices…..Un Fuerte Abrazo……

MIL GRRACIAS FAMILIA ISLAS¡¡¡¡
SON TODO UN EJEMPLO … ESTAMOS COMARTIENDO TODO¡¡
GRACIAS POR DEDICARLE EL VIDEO A MINIETO fACUNDO, QUE AUN NO SE HA ENGANCHADO MUCHO CON LA PELOTA.
NUVAMENTE GRACIAS POR DEDICARLE EL VIDEO¡¡¡

PERO GRCIAS A TU VIDEO TODOS LOS DIAS APREDEMOS ALGO NUEVO..
UN ABRAZO

Hola Bricio, todos los días desde que encontré tu blog lo visito y leo un poquito más. Un beso. Estela

Hola Estela, Bricio sabe por mi todo lo que le escriben, se pone muy contento, quiere dedicarle a todos ustedes videos, jajaja¡¡¡
Cuando quieras arrancamos con los informes, me los pasas y los publico aqui mismo.
Saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Como vos más quieras, sino abrimos otro blog con enlace a este, mi aporte sería educativo. Además estuve hablando con la directora de una escuela especial de motores (que es psicóloga) y ella también prometió hacer comentarios. Tiene una circular sobre integración de niños con dificultades motoras que me prometió buscarla y darmelá. Un cariño grande a ustedes y un muy feliz día de la mamá a tu esposa. Estela

Ok, dale, nos ponemos en contacto despues en el MSN y lo armamos.
Gracias…
Saludos
Horacio

Me encanta ver todas las cosas que hacen por Bricio, como lo cuidan lo alientan, es digno que otros padres tomen su ejemplo. Hoy mirando el video del cumple de Bricio, no sé exactamente cuando cumple, es el 25 de agosto? o es el día en que subiste el video ese? Un beso . Estela

Hola Estela. Si esta pasando gracias a Dios, hay otros padres que estan interesados en lo que Bricio hace para sus hijos, muy bueno la verdad nos hace muy felices saberlo, y nos lleva a mas, asi sumamos no?.
Su cumpleaños es el 25/8
Gracias Estela un beso.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Muy sabias tus palabras, tienen mucho de verdad y creo que la negacion no es el mejor camino para tomar, si no mirar el dia a dia y mirarlo positivamente..No se sabe lo que pasara en el dia de mañana pero si se sabe lo que el va a vivir dia a dia y hay que darle lo mejor y demostrarle todo nuestro amor..

Un besote grande a Bricio!!.. Besos para vos tambien..

Que lindooo!! yo quiero una portatil tambien!Vos no lo dejabas mirar las pelis tranquilo!! por eso no te contestaba!!jaja!! Decile q Bricio que me tiene que invitar a ver Shrek en su compu que me encanta esa peli!!

Le dejo mucho mucho besos aca!!!MUAAAAA!!!!

Que linda Taza!!! Yo tengo una de una vaca que me regalaron para mi cumpleaños! Podemos juntarnos a tomar la leche juntos y de paso hacemos que las tazas se encuentren!!!
Te adoro Bricio!!!!!!!
Estas hermoso en el video!!
Muaaaaaaaaaaa!!!Muchos besossss!!!

Que lindo paseo!!!Me mato la cara de Bricio cuando le explicaba porq estaba el mate ahi!!ajaja!!

Muchos besotessss!!!!!!!!!!!!!Te quiero Bricio!!

Hola familia….¡Qué lindo video!!!!!, super hermoso es Bricio. Me enternece totalmente. Me imagino que le fascinó el paseo. Estela

Hola Estela y Cris¡¡¡, quedo atonito, a veces maneja pero en este solo disfruto de su chofer y amigo Lachi, gracias.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola a todos!

Soy estudiante de Genética de la universidad de Morón, cursando actualmente el 4º año de la carrera.
Estuve realizando un trabajo sobre DMD y BMD.
Durante este trabajo me interese bastante en la enfermedad, y a los que quieran ofrezco mi ayuda para darles una mano para comprender algunos temas que pueden escapar de su alcance.

Mai: hola! antes que nada. Te aclaro un poco tu inquietud.
Siendo portadora del gen DMD en uno de tus cromosomas tenes el 50% de probabilidades de transferir este gen a tus hijos.
Pero gracias a la ciencia hoy en día podes realizarte un Diagnostico Genético Preconcepcional (DGP), En el que se seleccionan los embriones que no portan el gen defectuoso.

Te detallo lo pasos que se realizan en un diagnostico de este tipo

1.- Biopsia embrionaria
Consiste en extraer 1 o 2 células de un embrión, mediante técnicas de micromanipulación. Para ello, se realiza un pequeño orificio en la cubierta externa del embrión, la zona pelúcida, lo cual permite introducir una fina micropipeta para aspirar la célula embrionaria. La célula extraída es procesada para su posterior análisis genético o cromosómico y el embrión prosigue su desarrollo embrionario normal ojo foto de todo el proceso.

2.- Análisis Genético
Se realizan los estudios genéticos para determinar si el embrión posee el gen defectuoso.
Seria de gran ayuda si tuvieses análisis genéticos de tus hermanos, ya que de esta forma se reduciría más la búsqueda de la mutación.

3.- Transferencia Embrionaria: Mientras se hace el análisis al embrión, este continua en cultivo y dos días después al tener el resultado se ponen los embriones normales a la paciente y se criopreservan los restantes.

El problema ético de este diagnostico es el siguiente:
Cuantos embriones se desecharan para obtener uno sano?

Tene en cuenta que el 50% pueden estar afectados, de cada embrión sano uno será desechado. (Cuando digo embrión estoy hablando de 8 células embrionales)
Y la verdad es que los embriones que queden conservados en criopreservacion ¿serán utilizados? nadie lo sabe.

No quiero ser pesimista sobre esta técnica, no quiero romper tu ilusión de ser madre, ni tampoco decirte que no lo hagas, sino que tenes que tener en cuenta lo que realmente sucede.

Este es uno de los grandes dilemas que pesan sobre la ciencia médica.
Hasta que se pueda realizar esta técnica seleccionando óvulos y no embriones

Cualquier consulta no dudes en mandarme un mail.

Horacio! la verdad que tengo terrible admiración hacia como te expresas en esta pagina y por el verdadero esfuerzo que estas haciendo.

Les dejo mis direcciones de mail para que si quieren contactarme.

Y pongas fuerzas en la ciencia que en algún momento vamos a tener la Cura

andres6velazco@gmail.com
andres6velazco@hotmail.com

Hola Andres, un gusto que visites el blog de Bricio, cada vez sumamos mas, es impresionante y Yo debo agradecerles a ustedes que participan y suman¡¡¡.
Muy buena la respuesta a Mai, espero que la lea.
Ya te agregue en el msn asi que estamos en contacto.
Saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Bricio!!! Que bien que haces los ejercicios!!! Que lindo pararse arriva de esa pelota!!! Me los tenes que mostar un dia como los haces..!! y enseñarme como me paro en la pelota!!!
Te adoro hermosooo!!!un besote re grande!!
Y otro beso para vos Pela y para Lau y Haru!!!!!!!!!!!

mi hijo oscar tiene dmd cuando yo y mi esposo lo supimos no supimos que hacer era una pesadilla olgo que se que usted supo yo y mi esposo somos de mexico pero radicamos en usa aqui el tiene seguro nos han ayudado bastante con estudios y los especialistas son muy buenos el va ala escuela tiene tarapistas ocupacional,fisica,lenguajey eso lo ayuda mucho tengo una nina de 18 meses y estoy por recibir la segunda en febrero que es mujer me hicieron un estudio alas 11 semanas de gestacion y todo salio bien le dicen cvs en espanol velo corionico creo sacan liquido aminiotico. En realidad tuve mucho miedo yo soy portadora y eso es dificil entender tengo 2 hermanas mas pero la mas grande ya asta tiene nietos y todos nacieron sin dmd pero la otra tiene un hijo el cual no hay dmd estamos muy confiados que dios nos va a escuchar y nos va mandar a todos un MILAGRO DE VIDA para nuestro tesoros y la fortaleza y la fe a madres y padres que estamos en esta situacion no solo por esta enfermedad si no por tantas que existen pido orar mucho vivir con la esperanza no pensar en lo negativo tratar de estar contentos con los regalos que dios nos dio que son nuestros ninos y enfrentar la vida con amor .

saludos desde mexico monterrey tengo un poco de a ver encontrado este blog yo tambien tengo DMD me dio tanto gusto de ver este blog y me recordo mi niñez ya ahorita un joven de 20 años Bricio te voy dicer unas palabras que dios puso en mi corazon el tiene muchas cosas para ti y para tu familia

Hola jorge, un gusto. Gracias por tus palabras, y eso lo se Yo y mi flia, debo decirte que en el poco tiempo que llevamos en este nuevo camino ya nos demostro y mucho.
Espero volver a verte por aqui.
Te paso mi correo bricioislas@hotmail.com y la dire del grupo que cree para chicos y jovenes DMD para que puedan conectarse http://groups.google.com.ar/group/dmd-significa-fuerza?hl=es, espero verte por ahi, saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Q lindo leer esto!! q lindo saber q esta todo bien! Bricio se la esta bancando como un rey!!es un nene muy intelegente y muy fuerte!!Me re alegro de saber que todo esta bien…un besote re grande!! muaaaaa

Horacio! que alegria saber que lo encontraron bien a Bricio.
Me alegro.
Me pone Feliz!
ESTA LUCHA ES DE TODOS
Estaremos presente en la conferecia del 29/11, ojala puedas ir, me encantaria conocerlos… no pude asistir al desayuno por que tenia reunion en el cole de Felipe, sino con gusto hubiera estado.
Te dejo un abrazo enorme a vos y a toda tu flia!
Majo

Hola soy mama de Stefano, el tiene 6 años, tambien tiene distrofia duschenne, ayer me encontre con el blog de Bricio me encanto tu hijo!!! Me sorprendio gratamente encontrarlos y poder intercambiar info de importancia para nuestros hijitos
Stefano ademas de distrofia tambien tiene Hipoplasia suprarrenal congenita o sea que las glandulas ubicadas sobre el riñon no funcionan y estas son las encargadas de llevar y distribuir las hormonas por todo el cuerpo, a este diagnostico llegaron a los pocos dias de nacido y de muchas descompensaciones estando en terapia, al principio nos asustamos pero vimos que estando siempre medicado a horario, no corriamos riesgos, te cuento que stefano, camino a los dos años y medio tardo mucho,recorrimos cuanto lugar nos decian ahi ibamos,hasta que un dia le hacen un hepatograma como rutina ,entonces saltaron las enzimas altisimas,por ende nos dijeron que posiblemente ,tenia distrofia, asi empezo todo.. Me gustaria saber como llegaron al Diag. saludos de Stefano y flia.

11 Noviembre 2008, 17:17
silvia dijo
Hola soy mama de Stefano, el tiene 6 años, tambien tiene distrofia duschenne, ayer me encontre con el blog de Bricio me encanto tu hijo!!! Me sorprendio gratamente encontrarlos y poder intercambiar info de importancia para nuestros hijitos
Stefano ademas de distrofia tambien tiene Hipoplasia suprarrenal congenita o sea que las glandulas ubicadas sobre el riñon no funcionan y estas son las encargadas de llevar y distribuir las hormonas por todo el cuerpo, a este diagnostico llegaron a los pocos dias de nacido y de muchas descompensaciones estando en terapia, al principio nos asustamos pero vimos que estando siempre medicado a horario, no corriamos riesgos, te cuento que stefano, camino a los dos años y medio tardo mucho,recorrimos cuanto lugar nos decian ahi ibamos,hasta que un dia le hacen un hepatograma como rutina ,entonces saltaron las enzimas altisimas,por ende nos dijeron que posiblemente ,tenia distrofia, asi empezo todo.. Me gustaria saber como llegaron al Diag. saludos de Stefano y flia.

Hola Silvia, bienvenida al blog de Bricio.
El camino al diagnostico es casi como todos los casos, torpeza, desgano, dificultad a subir escaleras o escalones, y un dia la traumatologa nos mando a realizar analisis y ahi vimos eso de la CPK y esto tan alto que es?, internet, Google y el abismo, todo los indicios de la patologia tenian que ver con la realidad de Bricio asi que Yo no lo dude ni un instante por mas que quise, mi hijo tenia esa enfermedad llamada Duchenne. Gracias a Dios no dimos muchas vueltas, a la semana y a pesar de que vivimos al sur de la pcia de BsAs Tres Arroyos (500km) ya eramos pacientes de la doctora Lilia Mesa y su equipo, un lujo.
Quien trata a Stefano?, visitaste el foro o la pagina UPA CURA DUCHENNE?, bueno Silvia te paso mi mail (con su nombre) y estamos en contacto por ambos lados.
Saludos y un abracito a Stefano.-
bricioislas@hotmail.com
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola como andan? estuve leyendo con detenimiento todo lo que escribiste y los informes medicos, increible que a la distancia hayas encontrado profecionales que estudian realmente para ayudar!! Te cuento que Stefano lo tratamos desde bebe en el Gutierrez con un endocrinologo y una neurologa, pero lo unico que tenemos encaminado es la hipoplasia suprarrenal ,la distrofia…….nothing. Fuimos a ver a Lilia nos gusto mucho su entrevista y en pocos minutos nos comento que haria ella con Stefano, que volvieramos para hablar mas extenso con ella, nunca volvimos por el temor que nos transmitieron Medicos y padres sobre las contraindicaciones por ejemplo estar inmunosuprimido, falta de crecimiento,etc,etc…..
Me gustaria me comentes sobre el tratamiento de Bricio, medicacion, y los efectos que uds ven en el, lo bueno y tambien lo negativo, espero no te moleste on mis preguntas!
Saludos hasta la proxima Silvia and company

Hola Silvia, no molestan para nada tus preguntas, es mas este blog lo arme para que podamos cruzar info con otras personas y pensamientos tambien, lo que cada uno haga siempre creera que es lo correcto, la meta es preocuparnos por nuestros hijos, el tiempo dira los resultados de que tan bien o mal hicimos la tarea.
En nuestro caso, hicimos a raja tabla todo lo que nos indico Lilia, te comento que tuvimos otra entrevista en la fundacion FLENI como sabras es la fundacion contra la lucha de enfermedades neurologicas infantiles, y ahi mismo nos recomendaron entre pasillos que estabamos en buenas manos, refiriendose a Lilia y su equipo.
Sin los corticoides nuestros hijos se marchitarian a una velocidad increible, Bricio cambio en un 100% desde que esta medicado, lo que si asusta al principio son los cuidados, pero que hay con eso???, ya estamos aqui, en este camino que mas nos puede asustar?, a mi, nada, es solo un reto mas, para mi y mi flia.
La estatura? no queremos que sea jugador de basquet,
la osteosporosis? tomando calcio y teniendo controles frecuentes no traen mayores inconvenientes debemos ser mas cuidadosos con golpes o caidas,
la miopia? tambien con controles no hay problema, Bricio ya tiene todas las vacunas todas, asi que estar inmunosuprimido me lleva a pensar que mi hijo de 6 años ya tiene DUCHENNE que mas puede suceder???.
Con Laura su mama dudamos 10m si le administrabamos o no corticoides, y aqui vienen los temas planteados, como haremos con tantos cuidados?, facil es nuestro hijo y morimos por El asi que mas facil que morir es preocuparnos mas en su cuidado y listo.
Dieta estricta pero de todos, servimos en la mesa lo que comeremos y listo, nadie come fuera de horario frente a El para que no desee, yogurt, edulcorante, masitas, todo light.
Natacion 2 veces por semana, kinesio igual, pscicologa 1 vez a la semana, ejercicios nocturnos todos los dias hechos por su mama pero sobre todo, mucho amor, paciencia y su voluntad para hacer todo esto, sabemos que es lo mejor para El, sabemos que cuando haya una cura o un avance mas productivo que los corticoides Bricio estara preparado y en condiciones.
Silvia, las diferencias fisicas entre un niño que toma corticoides y uno que no, son abismales lo he visto con mis propios ojos. No quiero pecar de ignorante, no se como es la hipoplasia y de que manera afectaría en Stefano eso seguro te lo dijo Lilia, si sos tan amable me gustaría saberlo para otra ocasión, también quiero decirte que todo lo anterior es nuestro parecer y hablo por mi y por mi familia, pero debo decirte que chateo con 2 chicos DMD uno de 21 y otro de 28 y ambos piensan igual que nosotros y también son pacientes de Dubrovsky y Mesa, quien mas calificado que ellos (pacientes) para reforzar nuestro presente.
Bueno Silvia, espero que sigamos en contacto, saludos y un abracito a Stefano un héroe¡¡¡.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola! soy maria eugenia, soy kinesióloga y hace unas semanas conoci a una personita muy especial que ahora estoy atendiendo.
por lo tanto comence a buscar todo tipo de material en internet. y los encontre a ustedes!
los felicito por todo el amor y coraje con el que encaran cada dia de sus vidas.
me gustaria saber un poco mas de la conferencia y si es para kines tambien.
Besos a todos y obviamente uno muy especial a bricio . . . . es muy lindo.
Maru de venado tuerto, santa fe

Hola Maria Eugenia, un gusto que andes por el blog de Bricio.-
Si me pasas tu mail te mando la invitacion es el 29/11 y si vas nos conocemos.
No se muy bien como lo manejaran, padres y/o profesionales pero si se que hablara Jose Corderi licenciado en kinesio el doc de Bricio en buenos aires, una eminencia tipo con garra y paciencia, Aqui en Tres Arroyos es atendido por la kinesio Eugenia Lieptdke (tocaya) lo trata con mucho cariño a Bricio estamos muy conformes. Bueno sigo trabajando, te paso el mail. bricioislas@hotmail.com
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Puede asistir cualquier persona al taller?
Estoy en tratamiento hace varios años, mi diagnóstico aún no es especifico, pero parece ser que tengo una miopatía metabólica.
Hace mucho que estoy intentando contactar con gente que este pasando por una situación similar, y hasta ahora no tuve éxito.
Es un placer para mí haber encontrado este blog.
Saludos
Carolina

Hola, hace dos día supimos que Nico de 6 años, mi sobino, padece la enfermedad, aun estámos bajo en impácto, leerte, Horacio y ver a tu hermoso hijo ayuda mucho. Muchas gracias y seguiré en contacto

Hola Carolina bienvenida al blog de Bricio, gracias por lo de placer igualmente.
Claro que pueden asistir cualquier persona, debo decirte que estara la elite de medicos de todos los ambitos, el equipo del doctor Dubrovsky (jefe de enfermedades neuromusculares de la Fundacion Favaloro) es impresionante, a Bricio lo atiende su esposa la doctora Mesa, creo que deberias ir y contactarte con ellos. Si vas Yo estare, y nos conocemos.
Saludos estamos en contacto, cuando quieras aqui estoy, bay.
Bricio en Celta, significa fuerza…

Con tu señora le han puesto el nombre adecuado a tu hijo, imagino que si le sobra algo es fuerza.
El 29 iré al taller, me va a servir mucho tener contacto con lo que me pasa y que poco se sabe.
Saludos
Caro.

http://blogs.clarin.com/briciosignificafuerza/2008/7/14/como-es-principio-del-presipicio-

Hola Liliana, un gusto que andes por aqui, las cosas a mi entender no son casalidad.
Tratare de ser vulgar y te dire LO LAMENTO, pero no lo sere, eso seria lamentar nuestro presente y debo decirte que no lo lamento para nada, somos muy felices.
La primer piña duele y mucho, lo vivimos y lo digo por toda mi familia, sos tia y al igual que Estela una de las tias de Bricio y madrina se queria morir, gracias a Dios eso ya paso.
Vuelvo, la primer piña, listo, es la unica que duele, las demas cada vez encontraran mas resitencia y ya no doleran como antes.
Te puse el link que no se si leiste donde cuento el principio del todo, de este NUEVO CAMINO no le pongo adjetivos a este presente, no se cual encaja realmente, pero ese me encanto, solo nuevo.
Se que estos dias seran dificiles, pero pasaran te lo aseguro, garantizado, solo los fuertes sobrevivimos a estos cambios y ustedes deben serlo, por ej Yo no sabia cuanto lo era ni Laura su mama, ahora lo sabemos, levantamos al Titanic sin herramientas que venga el que sea y cobra, asi de facil, asesinos seriales, cuchillo entre los dientes, esto es guerra, y una dificil pero no imposible, el señor Duchenne por ahora nos lleva la delantera, nuestro trabajo es hacerle mas dificil el suyo, avanzar rapido, en eso deben enfocarse todos, despues de que vuelvan de ese camino horrible que es el principio, a pelearla con todo.
Liliana nosotros nos enteramos en Setiembre del 2007 al mes se dio una conferencia y eso nos calmo, pero mejor que todo, NOS INFORMO, el 29 de este mes se realiza otra, les aconsejo que vayan, la invitacion esta al principio del Blog, vayan. Nos vemos por aqui cuando quieras, te paso el MSN estoy siempre conectado y aveces puede escribir, sino nos vemos por aqui, cualquier cosa me avisas y te paso data, consejo el Google es muy poco productivo y desactualizados sus links cuando pones Duchenne, avisame y te paso links confiables, alli veran todos los avances.
Saludos, fuerza, un abrazo a tu flia y un abracito a Nico.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

bricioislas@hotmail.com

es de lo mejor lo que hacen sigan haci y les deceo muchas suerte y muchas bendiciones a esos niños que sufren de esa patologia

Gracias Elena…

Hola que bueno que tienes este blog ,empezare contando que tengo mi hijo mayor tiene DMD ,el tiene 19 años, cuando se le decto la enfermedad nosotros creiamos que era algo sin importancia, cuando nos dieron los resultados todo se volvio gris, todo lo que nos decian no nos daban esperanzas , sobre todo que fue muy fuerte escuchar que no tiene cura , han pasado 19 años y todos los dias vivo con la esperanza de que encuentren la cura ,yo he pasado cerca de mi hijo todo ese tiempo ,aunque su padre lo ama con todo su corazon su trabajo no le ha permitido estar mas tiempo con el asi que yo soy la esta con el , mi matrimonio se fue a pique , el tiene otra pareja y yo igual, tenemos dos hijos mas aparentemente sin esta enfermedad 16 y 17 , pero aun seguimos juntos como en familia y cada dia que amanece doy gracias a dios por otro dia mas, espero poder soportar lo que viene, y gracias por este espacio. un beso a tu hijo y un abrazo para ti y tu esposa.

hola soy la abuela de nicolas, estoy en el periodo del llanto desconsolado e imprevisto, parece que mi nieto tiene DUCHENNE,investigando en internet descubro que realmente es terrible, pero como creo firmemente en los milagros, voy a luchar por eso hasta las ultimas consecuencias.
Para el dia de la madre mi hija me visito en mar del plata con nico, fue un dia de sol esplendido, por eso fuimos a la playa, y oh sorpresa descubrimos que nico corre muy “Descalabrado “, siempre notamos que algo raro pasaba con el, pero el pediatra decia que no tenia nada, “cosas de abuelas” con horror veo que no podia subir las escaleras, y entonces le imploro a mi hija que lo lleve al neurologo(en quien confio) , le mando unos analisis de sangre que le dieron por las nubes, el medico dijo que hay un 99,99 % de posibilidades que sea DUCHENNE , falta la biopsia muscular para confirmar, estamos desesperados, no se como ayudar, desde mi lugar de abuela, siento en mi interior una fuerza descomunal que me impulsa a luchar pero no se bien como. gracias por escucharme.

gracias por la informacion! alli estare. bss

De nada, Nos vemos alli…-
Horacio

Hola Flor, bienvenida al blog de Bricio.
Creo que el entorno familiar es un pilar importantisimo, veo que en tu caso eso sucede asi que me alegro por ello. Nosotros hace apenas 1 año y medio que estamos en este camino que ya viviste, quiero decirte que los admiro, admiro el trayecto que ya han recorrdio y se merecen todo mi respeto.
Son de Argentina?, si lo son, iran al taller?, quien atiende a tu hijo?.-
Bueno Flor te mando un beso y abrazos de gol a esos heroes que tienes tan cerca, nos vemos por aqui.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Stella, un placer que estes por aqui.
Como ya le escribi a Liliana, este es un camino nuevo, seamos claros, HAY QUE BORRAR TODO LO QUE VIERON DE INTERNET SOBRE DUCHENNE, deben ver paginas profesionales y confiables, cuidado hacen mal, la mala informacion daña.
Sos abuela, y la verdad se como te sentis, lo vivimos con mi madre y mi suegra, lo que debes saber es que si bien es muy probable que sea Duchenne, a Nicolas no le pasara nada, estara bien, se vive con DMD, se festejan cumpleaños con DMD, se va al colegio con DMD, se hace todo, pero todo…
El principio es dificil, pero solo eso, soportar el principio y saber siempre la verdad, ser realistas.
Este es un nuevo camino Stella, debes ser fuerte, se que como abuela lo sentis muy dentro, pero todo se repondra, es un barco con muchos tripulantes y todos a veces debemos ser capitanes, cuando uno decae tiene que asumir otro el control, es fundamental que a Nico lo atiendan medicos concientes y actualizados, conozco casos DMD en Mar del Plata y no recuerdo bien el nombre, si se que estan por aqui en el blog, lo busco y te lo paso, si se que el niño es paciente del doctor Dubrovsky y la doctora Lilia Mesa, eminencias en el tema, todo nace y muere en ellos, tambien son los medicos de mi hijo Bricio.
El dia 29/11 hay un taller en Baires debes ir con tu familia si o si, alli te informaras y veras que no es tan complicado como parece, buscar el equilibrio mental, REALIDAD-PRESENTE-ESPERANZA-FUTURO es fundamental.
Bricio tiene duchenne y que?, tiene una vida normal, totalmente normal, tiene sus torpezas y que hay con eso, todos somos discapacitados, solo que a El se le nota.
La calidad de vida es TODO, medicacion, kinesiologia, pscicologia a El y para cualquier familiar cercano que la necesite, no somos de acero. La fuerza que le faltara a Nico, se la tienen que dar ustedes, asi que deben estar bien, ser felices como lo eran antes, nosotros lo somos, es mas quiza mas que antes, tenemos planes, objetivos, metas y muchas esperanzas reales que pronto saldra algo, una cura o un mejor tratamiento, pero que esto no se confunda con pereza, solo los niños que tuvieron una buena calidad de vida, seran los mas beneficiados.
Bueno Stella, te mando un abrazo muy fuerte, tambien para Liliana, a Nico un abracito y fuerzas a sus padres, estaran muy bien, cuando quieras estoy.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Para Stella:
Hola Horacio y flia.. nosotros nos estamos viendo el 29/11, si no escribi antes es que desde que viajaste a bs.as, yo tambien he viajado por trabajo y ando a full con todo, a esta altura del año siento mucho cansancio.. y mis 59 años.. ya PESAN ja ja¡¡
Stella: yo tambien soy abuela de Facu con 4 añitos y con DMD.. te paso mi mail asi nos escribimos en privado.y me contas donde vive tu nieto etc.. que edad tiene. y quien lo atiende..aca ya habras visto que nuestros hijos y nietos estan en manos del Dr. Dubrovsky y equipo, Facu lleva 2 meses y medio de toma de deflazort y SE LE NOTAN MUCHOS CAMBIOS FAVORABLES¡¡¡ y eso ayuda, pues retrasa el progreso de la enfermedad.
Para quienes tengan dudas en suministrarlo, digo a modo de experiencia personal, prefiero los efectos secundarios, que no siempre se dan¡¡ a que avance la DUCHENNE.
malvista03@yahoo.com.ar te espero Stella..
a vos Horacio , Bricio, Laura y Aru..MIL ABRAZOS¡¡¡

Hola Marisa, cuando lei las lineas de Stella lo primero que se me ocurrio fue contactarla con vos, pero primero queria decirtelo, asi que como siempre digo las cosas no pasan por casualidad, y aqui estas respondiendo.
Stella, te digo que Marisa es la persona indicada para que te contactes, espero que asi sea.
Les mando un beso y nos vemos por aqui o mail.
Saludos.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola horaci, si tenes el mail de ella pasamelo en privado..

como venimos con la organizacion del evento?’, yo ya recibi las pasa de uva y almendras.. pero las empresas no estan respondiendo UNA VERGUENZA¡¡¡¡
ni Fargo, ni LA SERENISIMA, ni MOLINOS RIO DE LA PLATA…
creo que Arcor SI..
Nelly Ferradas nos pide colaboracion para algo del catering. y vemos como arrimamos algo..
igualmente un papá dona 50 kg de entre bananas y manzanas. y como el evento es de 9 a 13.. con gaseosas o los que ella nos indique entre un par de nosotros (los que quieran y puedan)sumamos para el resto.. que no va a ser mucho..
gracias
te espero el 29/11 con quien venis??

Hola Marisa, a la reunion con Laura a Baires los 4, quiza cuando todo termine nos podriamos reunir por ahi…
No se como ayudar?, decime que puedo llevar…
Saludos
Horacio

Si seria muy bueno poder charlar luego de la reunion…
respecto a como ayudar, te mantengo informado.. dependo de lo que me indique la Dra. Mesa o la Dra. Ferradas, quedamos en hablarnos antes de fin de esta semana que viene asi esperamos a ver si contestan algunas empresas… quedate tranquilo que yo te aviso

Horacio, Marisa… como estan?
Les cuento que estamos sacando del congelador los posters que los doctores repartiran el dia del taller.
Fue una lucha, no fue facil conseguir buen precio… pero lo logramos, sacaremos de la imprenta 1500 unidades de posters con los ejercicios de elongacion para que los chicos puedan colgarlos en sus cuartos y verlos cada dia y cada noche antes de hacerlos.
Era importante hacer cantidad para que despues se pudieran repartir en el interior del pais… sabemos cuan necesarios son tambien.
Marisa, me encanto que hablaramos el viernes, escuchar del otro lado que alguien esta viviendo lo mismo hace bien al alma, no te hace sentir solo. Como cuesta a veces explicar lo que uno siente…. cuanta fuerza debemos poner cada dia al levantarnos. Pero aca estamos. Con los brazos arriba y con mas Fe y Esperanza que nunca.
Estamos viviendo dias especiales ya que Felipe termina el jardin de infantes … preparativos, ansiedades, esta feliz que pasa a 1ª grado. No ve la hora que le entreguen el diploma de egresadito!
Estas cosas nos hacen tan feliz!!! nos dan una caricia al alma.
Toda vale la pena por ellos, todo.
Les dejo un abrazo enorme a uds y a sus familias.
Besos a Bricio y Facu….
Nos vemos el 29/11… me pregunto como haremos para ubicarnos…. pero nos buscamos… yo los voy a buscar, no quiero quedarme con ganas de conocerlos.
Chau!!!
Majo

Hola Maria, es cierto todo lo que decis, garra y fuerza¡¡¡
Quedate tranuila que nos reconocemos enseguida, Yo la conozco personalmente a Marisa, asi que desp nos iremos encontrando todos, quiza me haga un prendedor, estaria bueno que diga nuestros nombres y padres de que niño no?.
Bueno Maria nos vemos y sidebo llevar algo desde aqui avisame, saludos.
Horacio

hola mi nombre es marcelo tengo distrofia muscular de duchenne, yo tome corticoidet de 5 a los 14 estoy silla de ruedad, es complicado pero lucha con todo, tengo 26 anios, te digo yo tengo amigos que no tienen mi enfermeda y de la enfermedad , fui a un colegio comun y no se te ocurra que deje la escuela pase lo que pase y llege a la universidad pero deje , mis padres peliaron codo a codo y conosco doctora mesa hace 21 anios , cai de dubroqui de casualida y quiniciologo me media la fuersa a tu hijo tambien y 29 nombienbre vallan al taller sino tenes la direcion te la doy independencia 2625 y hablae si queres y ustudes deven tener mi edad

Hola Marcelo, bienvenido al blog de Bricio.
Me contabas que tomabas corticoides hasta los 14? entendi eso por favor aclaramelo, y si es asi, porque dejaste de tomarlos.
Nosotros luchamos dia a dia por los derechos de Bricio y no solo para que El se siente bien recibido, sino que tambien concientizar a todoas las personas que lo rodean y nos rodean que nos puede pasar a cualquiera y que El es un niño normal y quiere, debe, y merece una vida normal.
Vamos a ir al taller seguro, nosotros somos de Tres Arroyos 500km al sur de Baires asi que salimos el viernes, nos conocemos alliseguro que usaremos un distintivo con nuestros nombres.
Estuviste cerca con la edad, Laura la mama de Bricio tiene 34 y Yo 33.
Gracias por estar aqui, espero que nos visitrs otra vez, podes contar lo que sea y nos vemos en el taller, un abrazo.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Tema Taller del sabado29/11
Horacio como vamos a hacer para poder ubicarnos entre todos.. acordate que el año pasado no fue facil, yo me quede con ganas de charlar con algunas personas..

tratemos de agruparnos durante el corte de la charla.. y nos juntamos al final de la misma que les parece..
un saludo especial a MARCELO que se ha unido al grupo¡¡¡
Marisa
abuela de Facu con DMD (4 añitos)

Hola Marisa. Vos decis reconocernos?, nosotros llevaremos distintivos y de ahi saldra algo.
De aqui salimos el viernes, asi que nos quedamos hasta el domingo, nos vemos, falta muy poco. Saludos a todos un abracito a Facu, bay.
Bricio en Celta, significa fuerza…

Pase a leer.. muy buena data para tenerla muy en cuenta..Besitos

Sigo opinando que esto que haces del blog es genial Pela..Nos vas informando a todos junto con vos..

Mandale un besote grande a ese nene hermoso que tenes de hijooo!!!

Besoss!!

Es una cosita tan linda!!!! Feliz Cumple Haru!!..
Che les sacaron fotocopias de vos a tus hijos!Son los dos iguales a vos Pela!!

Te felicito por la hermosa hija q tuviste y por el hijo hermoso que tenes.. Son una familia muy linda..

Los quiero mucho!!!Besotes!!

Que lindo poder asistir a ese taller para poder escuchar y saber todo sobre las enfermedades neuromusculares, son un puñado de excelentes medicos y creo q deben brindar muy buena informacion…

Besitos!…

hola bricio,te escribo desde un pueblecito de España y tengo un niño con 5 añitos con duchenne.Me encontre con tu blog y me dio alegria y la idea de crear uno tambien.un abrazo y seguimos en contacto un besote y fuerza.

Hola Paco, bienvenido al blog de Bricio.
Soy Horacio papa de Bricio, te comento que en verdad no pense que el blog llegaria a tantos, lo inicie para informar a familiares y amigos y despues solo deje fluir las circunstancias, lo leen en todo el mundo y eso es muy gratificante.
Contame un poco de tu niño por favor, si es medicado, donde, cuanto, info que nos pueda servir aqui a todos los lectores del blog. Hay muchos padres y abuelos que lo visitan y el intercambio de info es muy importante.
Sabes que tipo de mutacion tiene? alli en españa en varios sitios estan probando ya en niños el PTC124 sabes algo de algun resultado?.
Bueno Paco, nos vemos por aqui un barazo y saludos a tu niño y dime su nombre, gracias.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Andres… Antes que nada quiero felicitarte por tu blog, la verdad que transmitis mucha fuerza para que los padres sigan luchando y no bajen los brazos.
Mi nombre es Mariana, soy fisio, vivo en Cba, pero soy jujeña, actualmente estoy haciendo una residencia en el Hospital Infantil, alli conoci a 5 maravillosos niños que padecen Distrofia de Duchenne, por ellos empece a involucrarme mucho en la enfermedad. Compartimos mucho tiempo… a la mañana el hospi, por la tarde la pile y de vez en cuando una salidita extra para disfrutar momentos agradables.

Me gustaria que sepas que estoy acompañandote en tu lucha y en la de los demas padres… Veo lo que viven dia a dia, es admirable la fuerza con la que siguen adelante y el amor incondicional hacia sus niños.

Espero podamos seguir en contacto.

Saludos a Bricio y a tu Familia

Hola Mariana un gusto que estes en el blog de Bricio, pero me cambiaste el nombre jajajaja soy Horacio¡¡¡.
Quiero decirte que admiro a personas como vos SUMAN y encotrar eso no es facil, si hay y muchos que lo hacen pero faltarian mas aun. Lo que haces es muy bueno y te felicito, espero que esos padres tengas fuerzas y valor como nostros, no se de donde sacamos tanto, quiza ustedes, quiza la vida o simplemente todo por Bricio, quiza…
Espero volver a encontrarte por aqui, saludos a esos super pequeños heroes que atendes a diario, bay—
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Horacio… perdon, te cambie el nombre jaja. Estoy sorprendida por lo rapido que respondiste.
Tus saludos seran enviados a los niños… El sabado viajo para Bs As, espero poder encontrarlos alli.
Cariños…
Mariana

Estoy conectado aqui bricioislas@hotmail.com, el sabado no viajamos por trabajo no podemos un bajon, pero bueno no faltara oportunidad.

Hola soy la mama de Stefano, les queria contar que mañana vamos al taller, espero nos podamos conocer y charlar un rato, lei que van a llevar identificacion, yo tambien voy a llevar! Con el nombre de Stefano.

Saludos nos vemos alla Silvia y compania

Hola Silvia, lamentablemente por el trabajo no viajamos, una lastima pero estaba dentro de las posibilidades no ir por ello.
No faltara oportunidad de conocernos, la prox vez seguro, espero que te informes de los que saben y tienen la llave¡¡¡, saludos a Ti y a Stefano.
Horacio

Hola , soy la abuela de Nicolas, el vive en Bahia BLAnca, estamos en los comienzos de la enfermedad, tu carta me levanto mucho el animo, aunque no se cuando dejare de llorar. Quiero saber si sabes algo de la dra SOLEDAD MONJE ,en el garraham ( no se como se escribe) por que el doctor DONARI que me merece mucho respeto , lo derivo a ella. veo en el blog que a todos los trata otro medico me gustaria que me cuentes mas de esto. GRAcias, y un beso grande a BRICIO que cuando vi su video me paso un poco de su fuerza. un abrazo a vos y tu esposa. STELLA

Hola Stella. Dejar de llorar?, disculpame pero tiene que ser YA¡¡¡ no sirve de nada, no ayuda, no suma, y lo peor de todo no cura… Aqui no murio ni morira nadie, en realidad hay que velar la tristeza, la incertidumbre, la mala onda, los bajones y darle la bienvenida, a la esperanza, la fuerza, la garra, a estas personas nuevas con pensamientos renovados, a este nuevo camino que nos toco, quien lo decidio?, no se, quiza Dios, si El lo hizo, debemos ser responsables con nuestro trabajo encomendado, si el no fue (no creo que sea asi) igual dar lo mejor de nosotros por la simple razon que todo lo moviliza, NUESTROS HIJOS, en ambos casos debe ser asi, no hay otra Stella, no hay que llorar, no deben vernos asi, no entenderian nada y si se acostumbran a vernos asi, que fuerzas podemos transmitir. Se que el principio es duro, pero solo el principio, ya es hora de cambios, programar la batalla y empezar a pelear, LA CALIDAD DE VIDA ES HOY NUESTRA UNICA HERRAMIENTA Y MUY EFECTIVA, dar con los medicos adecuados es un buen presagio, que los avances cientificos no den lugar a la pereza es fundamental, aqui hay que pelear dia a dia nosotros y en tu caso Nicolas, se puede, se debe.
Somos muchos y nos ayudamos, asi sumamos, no dudes en preguntar lo que quieras.
Medicos: Nostros somos de Tres Arroyos, aqui viene 1 vez por mes la traumatologa Susana Oliveto Alsina 575 dia miercoles 0291-4547216/0291-15-5017620 soliveto2005@yahoo.com.ar, ella fue quien sospecho de DMD en Bricio y nos mando a realizarle la CPK, luego nos receto las plantillas y taloneras y la verdad cambio para bien desde que las usa, cuesta que se acostumbren pero bueno, es parte del proceso.
Sobre Soledad, no tenemos un buen recuerdo, fue la primer medica relacionada con DMD que vio a Bricio, y su manera de actuar no nos gusto, a los 2 dias conocimos a la doctora Lilia Mesa que es la esposa del doctor Alberto Dubrovsky, ellos son los que tienen la llave en latinoamerica no busques en vano, todos los caminos llevan a ellos, se que algunos medicos recetan PREDNISONA no me cierra, en cambio Lilia y Alberto recetan DESFLAZACORT, la medicacion que toma Bricio. El cambio es radical, estan activos con ganas, todo positivo. Las contraindicaciones?, y son varias y complejas; MIOPIA (con controles no hay problema), APETITO (con la ayuda de la flia y una buena dieta no pasa nada), ESTATURA BAJA (no queremos que sea basquetbolista), OSTEOSPOROSIS (tambien recetan calcio para contrarestar su efecto), pero que es peor que Duchenne?, asi que todo eso, trabajando a conciencia no tendran problemas.
Bueno Stella, espero haber sido respetuoso, aveces me pongo euforico, pero me sale asi, SE FUERTE, DEBES SERLO, solo los fuertes siguen el camino correcto, no le trasmitas a Nico tu tristeza, no la entendera porque no tiene fundamentos, el es un niño discapacitado pero todos lo somos solo que a ellos se les nota, El estara bien solo si ustedes lo estan, y su futuro depende de ello, de como le marquen el camino y que el horizonte no se mueva para poder llegar a la meta, cual meta?, que Nico este en condiciones en un futuro cercano a recibir la cura, esto no es zanata, esta a la vuelta de la esquina, pero mientras tenemos mucho trabajo por delante, lo que dure, lo que sea, CALIDAD DE VIDA es lo que hara que ese dia te de el resultado y las respuestas a tantas preguntas, seran los mas beneficiados…
Saludos a Liliana, un abracito a Nico, y un abrazo muy fuerte para Ti, estoy cuando quieras.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

vos sabes cuanto lo queremos tu tia y yo ,me gusta mucho la paguina de bricio ,y tambien la foto de haru es hermosa si dios quiere por hay nos vemos para el verano yo le comente algo a tu mama vamos a ver la situacion economica ,el problema que se nos haria dificil alquilar iriamos marta y yo nadie mas bueno no tengo mas comentario vos sabes que recien estoy haprendiendo { te felicito por lo que haces por tus hijos } ya te concidero un padre de verdad , nos estamos chateando perdoname por mi falta de ortografia solamente fui hasta sexto grado chauuuuuu

Juan sin palabras… gracias por todo lo que escribiste de corazon, nosotros tambien los queremos a ustedes…
Por la casa olvidate, conta con ello, no hace falta que alquilen. Despues arreglamos a nuestra manera, si te digo que Si la alquile a Martin Kramer el guitarrista de los Coromosomas amigo de Luisito del 12/1 al 25/1, pero estamos en campaña para terminar la otra, asi que quiza esten las dos, despues te digo bien.
Saludos y un abrazo fuerte, cuidense…
Horacio

GRACIAS POR TUS PALABRAS, MI HIJA ESTA VIAJANDO ,EL LUNES TIENE QUE ESTAR EN BUENOS AIRES A LAS 8 HS PARA VER A LA DRA MONJE, ESTOS MEDICOS QUE ME NOMBRAS Y QUE VEO QUE TODOS ACUDEN A ELLOS , ATIENDEN EN HOSPITALES O EN FORMA PARTICULAR ? POR QUE ELLA ES ENFERMERA Y TIENE IOMA QUE NO CREO QUE EN CAPITAL FEDERAL LE SIRVA. DE TODOS MODOS ME GUSTARIA QUE ME DIGAS COMO ME PUEDO CONTACTAR CON ELLOS. YO VIVO EN MAR DEL PLATA Y ELLA EN BAHIA BLANCA. MOVERE CIELO Y TIERRA PARA QUE NICOLAS TENGA LA MEJOR ATENCION Y TE PROMETO: “NO MAS LAGRIMAS” FUERZA, ACCION , ORACION. UN ABRAZO FUERTE Y MIL GRACIAS POR ESCUCHARME STELLA

GRACIAS POR TUS PALABRAS, MI HIJA ESTA VIAJANDO ,EL LUNES TIENE QUE ESTAR EN BUENOS AIRES A LAS 8 HS PARA VER A LA DRA MONJE, ESTOS MEDICOS QUE ME NOMBRAS Y QUE VEO QUE TODOS ACUDEN A ELLOS , ATIENDEN EN HOSPITALES O EN FORMA PARTICULAR ? POR QUE ELLA ES ENFERMERA Y TIENE IOMA QUE NO CREO QUE EN CAPITAL FEDERAL LE SIRVA. DE TODOS MODOS ME GUSTARIA QUE ME DIGAS COMO ME PUEDO CONTACTAR CON ELLOS. YO VIVO EN MAR DEL PLATA Y ELLA EN BAHIA BLANCA. MOVERE CIELO Y TIERRA PARA QUE NICOLAS TENGA LA MEJOR ATENCION Y TE PROMETO: “NO MAS LAGRIMAS” FUERZA, ACCION , ORACION. UN ABRAZO FUERTE Y MIL GRACIAS POR ESCUCHARME STELLA

No pude asistir al taller por cuestiones realmente importantes como el nacimiento de mi sobrino (al final no nació aún). Me gustaria saber si tengo la posibilidad de conseguir algo sobre los temas que se hayan tocado en el taller.
Gracias
Carolina.

Hola Carolina como estas?, Yo tampoco fui por trabajo una lastima, pero de seguro que en estos dias me pasan toda la data posible, se que la filmaron y que grabaron el audio ya llegara, apenas tenga noticias las subo aqui en el blog.
Saludos.
Horacio

Hola Stella, vamos con esa actitud que es la que vale¡¡¡
Estos medicos atienden en la Fundacion Favaloro y en su consultorio privado, debo decirte que estos medicos son MUY HUMANOS dificl no?, pero es asi, antes trabajaban en el hospital Frances, pero gracias a nuestros benditos gobernantes quedaron huefanos y se dispersaron si no tengo mal entendido, algunos al FLENI y otros a la Fundacion Favaloro, estos medicos saben de nuestro pasar y la consulta es accesible, en realidad mucho, dado que estas hablando con la fuente de informacion en toda latinoamerica y a su vez respetados a nivel mundial, solo pon el nombre Alberto Dubrovsky en el Google y lo sabras.
Gracias a Dios y al blog de Bricio muchos padres empezaron a llevar a sus niños hacia ellos, en cualquier momento me dicen que no les mande mas a nadie porque no dan a basto jajaja…
Te paso los datos: CONSULTORIO 011-4-904-0635
MAIL DUBRO@FIBERTEL.COM.AR aqui escribeles como si fuesen conocidos y te responderan mejor que Yo.
DIRECCION Av. Rivadavia 4951 PB B
Sos de Mar del Plata, anecdota; Cuando hacia poco tiempo que sabiamos que Bricio tenia DMD ellos dieron una conferencia en el Sheraton para otros neurologos y la doctora Lilia me invito para que fuese asi me contestaba todas las dudas, asi que hacia alla fui, no podia creer con la persona que me encontre, humilde, interesada por los niños y dedicada a que ellos tengan un futuro digno, mejor, prometedor, charlamos 45m y fue algo muy trnquilizador para mi, me fui informado y eso es todo INFORMADO estarlo es una herramienta pilar en este camino, saber que SI y que NO, espero que pronto estes asi y que le transmitas eso a todos tus allegados.
Stella, garra y dale sin piedad, si tu flia quiere conocernos cuando pasen alguna vez por aqui, solo debes decirmelo y tomamos unos mates, te mando un abrazo muy fuerte, abracitos para Nico, bay…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Stella, vamos con esa actitud que es la que vale¡¡¡
Estos medicos atienden en la Fundacion Favaloro y en su consultorio privado, debo decirte que estos medicos son MUY HUMANOS dificl no?, pero es asi, antes trabajaban en el hospital Frances, pero gracias a nuestros benditos gobernantes quedaron huefanos y se dispersaron si no tengo mal entendido, algunos al FLENI y otros a la Fundacion Favaloro, estos medicos saben de nuestro pasar y la consulta es accesible, en realidad mucho, dado que estas hablando con la fuente de informacion en toda latinoamerica y a su vez respetados a nivel mundial, solo pon el nombre Alberto Dubrovsky en el Google y lo sabras.
Gracias a Dios y al blog de Bricio muchos padres empezaron a llevar a sus niños hacia ellos, en cualquier momento me dicen que no les mande mas a nadie porque no dan a basto jajaja…
Te paso los datos: CONSULTORIO 011-4-904-0635
MAIL DUBRO@FIBERTEL.COM.AR aqui escribeles como si fuesen conocidos y te responderan mejor que Yo.
DIRECCION Av. Rivadavia 4951 PB B
Sos de Mar del Plata, anecdota; Cuando hacia poco tiempo que sabiamos que Bricio tenia DMD ellos dieron una conferencia en el Sheraton para otros neurologos y la doctora Lilia me invito para que fuese asi me contestaba todas las dudas, asi que hacia alla fui, no podia creer con la persona que me encontre, humilde, interesada por los niños y dedicada a que ellos tengan un futuro digno, mejor, prometedor, charlamos 45m y fue algo muy trnquilizador para mi, me fui informado y eso es todo INFORMADO estarlo es una herramienta pilar en este camino, saber que SI y que NO, espero que pronto estes asi y que le transmitas eso a todos tus allegados.
Stella, garra y dale sin piedad, si tu flia quiere conocernos cuando pasen alguna vez por aqui, solo debes decirmelo y tomamos unos mates, te mando un abrazo muy fuerte, abracitos para Nico, bay…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio!!!!
como estas?
Te busque!!! pero me entere y no se por quien… que por temas laborales no pudiste asistir!
El taller estuvo fantastico con el amor que tienen esos medicos no podia salir de otra manera, nosotros asistimos y teniamos grandes espectativas.. todo lo que esperabamos lo hablaron.
Como esta Bricio? ESPERO QUE SE ENCUENTE TODA LA FLIA. MUY BIEN!
Les dejo como siempre a cada uno un gran abrazo!
Majo

Hola Maria Jose, y bue un bajon queriamos ir a full, pero se complico no habia nadie para dejar aqui y eran 3 dias, mucho, demasiado, pero tengo informantes¡¡¡ jajaja, todos me dicen lo mismo que salieron felices y eso me basta y me alegra, debemos estar informados, apenas me pasen data grabada o filamda la subo aqui.
Yo le comente a Marisa abuela de Facu que no iba, ella se habra encargado de avisar es una genia, la prox seguro no fallamos.
Bricio esta muy bien gracias a Dios. Nosotros fuimos a control el 28/10 y nos dieron turno para Marzo recien asi que eso dice mucho.
Bueno Maria, nos vemos por aqui saludos a los tuyos, besos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio y Majo¡¡
viste Horacio que TODOS SALIMOS CHOCHOS¡¡
y eso que fueron 6 horas a full pero si hubiera durado mas.. ahi nos hubieramos quedado..
Pido perdon que al final salimos muy apurados por el bebé (fuimos con Santi de 3 meses y medio) hermanito de Facu conDMD y 4 años; pues hacia tanto calor en la sala, y no pude despedirme de nadie¡¡¡una verguenza.. pero SANTINO TENIA PRIORIDAD¡¡ JA JA¡¡MAJO YO TE DEJO MI MAIL… Y ESCRIME ASI ME AGENDO EL TUYO POR FAVOR¡¡¡¡¡¡¡ y me contas un poco de tu tema.. que aun no se nada…
malvista03@yahoo.com.ar
te espero

Hola Marisa!!!
Que poco nos pudimos hablar! que pena!
No vi a Facu… me hubiera encantado conocerlo!!!
Yo no me hubiera ido hasta las 10 de la noche! te lo juro, quede tan satisfecha con el trabajo que hicieron, con el amor que pusieron, no se puede creer!!
Te escribo en estos dias, quiza en algun momento podamos encontrarnos y tomar un cafe! que te parece?
Te dejo un beso gde!

Majo

SI¡¡¡¡ dale ya te agende¡¡ vemos de arreglar para encontrarnos¡¡
Facu no fue se quedo con la otra abuela, ya tiene 4 años y no podes tenerlo tanto tiempo.. el que estuvo hecho un Santo como lo dice su nombre fue el el hermanito que ya cumple el 8/12 los 4 meses se la re banco¡¡¡ pobre Santino¡¡¡¡
por eso al final salimos como disparados y la verdad, que despues me dio verguenza por que no SALUDE A NADIE¡¡¡¡..
pero bueno espero me disculpen.. pensaba en el bebe y Facu que nos estaria eserando y fue mayor mi ansiedad…
dale te escribo en privado y arreglamos para vernos.. si???

besos a todos en especial a Horacio, Laura Haru y BRICIO¡¡¡

yo no pude asistir por problemas personales, me gustaria saber si trato temas relacionados a paralisis braquial, y que alguien me comente si se brindo informacion sobre nuevos tratamientos.me gustaria relacionarme con papas de chicos que tengan el mismo problema , para compartir dudas. gracias

Hola Sonia, toda la info del taller me la pasaran en cualquier momento, Yo no asisti tampoco y no se si trataron ese tema, pero te averiguo a traves de personas que asistieron y te aviso.
Saludos
Horacio

Con semejante grupo de medicos si se puede vivir con la esperanza de que esa cura va a llegar muy pronto!! La verdad es admirable el trabajo de estas personas..y como termina el articulo y bien dice hacia esa luz de esperanza hay que dirigir todos los esfuerzos!

Bricio te quiero muchooo!!!Muchos besitosss!!

Besos para vos Pela, Lau y Haru!

Pase a seguir informandome un poco mas sobre todo…

Muchos Besitos…

Hola Horacio, perdona que joda tanto, vos sabes que como no estoy muy practica con el internet, no encuentro tu carta en la que me informas de los medicos y de la kinesiologa de bahia blanca, sucede que mi hija volvio de buenos aires y la mandan a un kinesiologo cualquiera, y yo quiero que vaya a la que me recomendaste. podrias por favor enviarme nuevamente el nombre, direccion y telefono? te lo agradezco mucho y cuando tenga mas informacion de buenos aires (tiene turno para mayo para la biopsia) te lo cuento ademas estoy haciendo contacto con una mama de un nene con duchenne aqui en mar del plata. te mando un beso grande para todos.

Hola Stella no te hagas problema estoy para ayudarte en lo que pueda. Mira no es una kinesiologa la que te pase el dato, sino una traumatologa, pero igual habla con ella porque atiende chicos DMD y debe saber de especialistas alli en Bahia.
Como que turno para biopsia en Mayo?, ustedes saben solo por CPK alto y sintomas que nico tiene DMD?.
Te aconsejo que te registres en UPA CURA DUCHEENNE http://www.dmdla.org/ e ingreses al foro, alli presentate y conta tu caso, se de algunos chicos en Mardel y tambien en Bahia, es mas, una vez en el consultorio de Dubrovdky me encontre con una flia de Bahia, pero no hablamos no tengo datos pero en el foro de UPA te conectas seguro.

Yo tampoco encuentro esa info, mañana te la paso la deje en casa.
Saludos
Horacio

” Una madre especial para un niño especial”

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra. Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: “Dale a ella un hijo con desarrollo limitado”. El ángel, curioso, pregunta, “¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?” Dios responde: “Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír…, sería cruel.” “Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?”, pregunta el ángel. “Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación”, respondió Dios, quien siguió diciendo: “Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo… no va a ser fácil, lo sé”. El ángel replicó, “Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto”. Dios sonrió y dijo: “No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, – ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría.” Finalmente el ángel preguntó: “¿Quién será el santo patrono del niño?”. Dios le respondió: “Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará.”
para la mama de Bricio…un beso

Algo de verdad hay…Una mamá con estos temas parece ser un ser especial…un angel guardián que se sobrepone a sus necesidades propias de ser humano para cubrir las carencias de SU niño… Son seres especiales…y los papás también lo son…

“Las mujeres de mi generación son las mejores. Y punto. …”

http://blogs.clarin.com/la-sociedad-de-los-poetas-vivos/2008/12/6/las-mujeres-mi-generacion-son-mejores-y-punto-

¿ESTÁ DE ACUERDO?

graciela, gracias por lo que escribiste, cosas como esas hacen que puedas ver claro cuando todo se oscurece, y te reconfortan, sobre todo para las mamas -que estando solas- hacen el invalorable esfuerzo de pelearla junto a sus hijos, pero quisiera tambien dar gracias a los PAPAS (”maridos”) que no solo desempeñan un rol muy importante en la vida de nuestros chiquitos especiales sino tambien en la nuestra, gracias Horacio por estar y gracias a todos los hombres que acompañan a sus mujeres estando juntos o separados como pareja, si bien la lucha siempre es pareja, las mamas cargamos algunos otros inevitables y frustrantes sentimientos, te amo mi amor!

HOLA JUSTO ENTRE PARA VER SOBRE ESTA ENFERMEDAD YA Q MI NOVIO LA SUFRE Y SI UN DIA TENEMOS HIJOS NO SE QUE PASARÁ.
TODO EN LO QUE PUEDA AYUDAR ME OFRESCO Y OJALA HAYA CURA PARA ESTO.
UN BESO

Hola de nuevo no soy buena para escribir y horacio lo sabe,pero me doy cuenta que muchos papas entran y al escribir desahogan el sufrimiento que llevan x dentro…no hay consuelo ni palabras para consolar a cada papa que este en una situacion similar,yo como alguien que padece esta enfermedad solo les digo q hay que vivir cada dia como si fuera el ultimo y no pensar en lo q sera mañana angustiarce uno x lo que no es seguro no sirve,hay q reir siempre,reir llorando,reir x cansancio,reir cuando uno se pregunta…y porque ami me toco vivir esto…y porque no…porque ami no tenia que tocar.
” Una madre especial para un niño especial”

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado. Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra. Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta. Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: “Dale a ella un hijo con desarrollo limitado”. El ángel, curioso, pregunta, “¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?” Dios responde: “Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reír…, sería cruel.” “Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?”, pregunta el ángel. “Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación”, respondió Dios, quien siguió diciendo: “Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo… no va a ser fácil, lo sé”. El ángel replicó, “Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto”. Dios sonrió y dijo: “No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, – ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría.” Finalmente el ángel preguntó: “¿Quién será el santo patrono del niño?”. Dios le respondió: “Bastará con que se mire en un espejo, ahí mismo lo encontrará.”
CoN CaRiÑo PaRa La MaMa dE bRiCiO,pArA mI mAmA Y pArA tOdAs lAs MaMaS EsPeCiAlES.

Hola Gra¡¡¡, doy fe de que no te gusta nada de esto, pero se que lo que dices lo sientes y de verdad… muchas gracias por informarme, informarnos y andar por aqui…
aura se emociono mucho con tus palabras y todo lo que dicen y dices es cierto, un abrazo fuerte de parte nuestra y de todos… GRACIAS…
Horacio

Hola Silvina, bienvenida al blog de Bricio.
Tengo una pregunta; TU NOVIO PADECE DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE U OTRO DISTROFIA MUSCULAR?
Debo decirte que no soy medico sino un padre informado, la Distrofia muscular de Duchenne se transmite unicamente por la madre, la DMD es la peor de las ditrofias dado que es mortal, hay mas de 200 distrofias catalogadas y mas de 400 en total, imaginate que el cuerpo humano tiene mas de 600 musculos, y una distrofia puede atacar a cualquiera, en el caso de la DMD es a todos sin distincion lamentablemente. En el caso de que tu novio no tenga DMD, deben acudir a un medco especializado y que El les informe sobre los riesgos de transmicion a un bebe.
Espero haber sido util y encontrarte otra vez por aqui para saber como te ha ido, desde aqui te mando un fuerte abrazo y muchas fuerzas…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, gracias por compartir con nosotros la información, que proporciono el gentil Dr Dubrovsky, aprovecho para mandar un saludo a toda la comunidad que participa en este blogg, hast pronto Marta mamá de Matias

Hola Marta, como ya sabes el blog es para informar e informarme. Espero que se repita.
Saludos a Mati. Un beso.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, como va??
que cosa con esto de ser paciente y esperar los resultados de estos ensayos del ptc 124..
esperemos a ver q sucede.. yo creo q va a ser este medicamento lo q se espera hace tanto tiempo.. hay q resistir un poquito mas.
un Abrazo.

Que lindo texto! Es realmente hermoso y tiene mucho de verdad, y ni hablar q lau es una madre especial!!
Muchos besitos para Bricio!Muaa!Te quiero chiquitito!

Hola!.. La verdad q es muy bueno q puedas tener contacto con el Dr Dubrovsky y lo compartas con toda la gente q dia a dia lee el blog de Bricio..
Muy buena la informacion y como dice el doctor Esperemos con fe…
Besotes!!

Gracias Cris, y a esperar…

Hola mucho gusto!Hace dos meses me enteré que mi nene Mauricio de 3 años tiene Duchenne estamos pasandola muy mal sobre todo mi señora,ella la pasó muy mal con su hermanito y ahora con nuestro pequeño te imaginarás,aquí en Salta todo vá muy lento y estamos muy desorientados,nos dijeron de comenzar un tratamiento con corticoides pero antes tenemos que consultar con la dra. Mesa que va a tucumán cada 3 meses desde bs.as. pero todavía no pudimos averiguar nada por que nadie nos informa certeramente en el hospital de niños de tucumán, debemos viajar desde salta para hacer la consulta pero no sabemos cuando.La dra.está en la fundaciòn del dr. Dubrovsky ,esperamos pronto dar con ella para recibir una respuesta sobre todo orientadora.sinceramente espero algún día tener tu fortaleza para seguir adelante,un beso gigante para Bricio y gracias por estar allí Walter.

Hola Walter, estoy corto de tiempo ahora mismo, pero entre el mediodia te respondo con detalles, fuerza, vamos a salir adelante¡¡¡…

Hola Walter, el gusto es mio, gracias por visitar el blog de mi hijo Bricio, bienvenido…
No se muy bien la historia pasada por tu esposa, obvio que imagino que muy triste, pero me dices que tu niño tiene 3 años, y lo que Si te puedo decir con conocimiento de causa, es que su corta edad lo favorece y mucho, la ciencia cada dia nos trae buenas nuevas, Dios obra a traves de todos los cientificos del mundo a favor nuestro y protege a nuestros hijos.
Si hay antecedentes en la familia es muy importante que lo sepan todos, es vital que se realicen estudios la rama femenina de la misma asi evitan que les pase lo mismo a nuestros seres queridos.
Espero que hayas leido la nota del diario La Nacion esta aqui en el blog, los doctores Mesa y Dubrovsky viajan al interior, no creo que sea necesario que te acerques hasta BsAs, desde ya te digo que los niños DMD son medicados desde los 5 años, si podras informarte sobre cuidados y calidad de vida que es la herramienta pilar en este tipo de distrofias, solo los niños que tuvieron una buena calidad de vida seran mas beneficiados el dia que exista una cura, eso lo olfateo Walter no esta lejos y es realidad no fantasia, es muy importante que ustedes esten bien animicamente, asi le transmiten eso al niño, aqui no murio ni morira nadie, no velemos el futuro pensando en el pasado, nuestro presente es unico, miremos al futuro con buenos ojos;
Nuestro deber como padres DMD es hacer que nuestros hijos esten bien y sean felices, Bricio es feliz y nosotros tambien, el señor Duchenne esta peleando tambien contra nosotros.-
Aqui te paso el mail y tel de Mesa y Dubrovsky, si no los conoces no hay problema, explicales tu situacion y ellos te responderan en unos dias y veras que sera un buen comienzo, por favor avisame como te ha ido.
dubro@fibertel.com.ar – 011-4-904-0635
Por tu ciudad no te preocupes, nosotros vivimos a 500km de BsAs y los viajes de control son cada 4 meses espera a que ellos lleguen alli y tema solucionado, te repito no recomiendan el uso de corticoides hasta los 5 años, asi que no apuro solo ansias, estaran bien.-
Walter te mando un abrazo, SE fuerte, dale fuerzas a tu esposa esto es distinto y se puede, un abracito a tu niño, pasame su nombre luego, y si no nos escribimos hoy, les mando una FELIZ NAVIDAD¡¡¡.
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Horacio gracias por responderme,
aunque no los conozca me hicieron sentir menos solo,sé que Dios es el único que puede darnos la fuerza que nos está haciendo falta y sé que vamos a salir adelante,apenas me contacte con la dra.te cuento MUY FELIZ NAVIDAD!! y que el niño Jesús llegue a nuestras
vidas para quedarse un abrazo y muchas gracias por los datos de la dra..Walter

HOLA A TODOS:
QUIERO APROVECHAR LA OPORTUNIDAD PARA DESEARLES A TODO ESTE GRAN GRUPO QUE HA FORMADO HORACIO UNA FELIZ NAVIDAD¡¡ Y UN 2009 CARGADO DE NOVEDADES POSITIVAS PARA NUESTROS AMADOS SERES PORTADORES DE DMD.
la abuela de Facu de 4 años con DMD

Gracias Marisa, un saludo enorme para toda tu flia y especialmente un abracito a Facu, estaremos bien… FELIZ NAVIDAD¡¡¡
Horacio

hola me llamo analia yo padesco de distrofia muscular de dunchenne o que no lo crean siendo mujer tengo debilidad muscular digo asi ya que tuve la posibiliadad de conocer a la dr.mesa y hasta ella se a sombro y no tuvo respuesta para mi cundo le plantie el deseo de ser mama. tambien tengo un hermano de15 años y un sobrino de 6 años que padecen la misma emfermedad yo tengo fe como ustedes que algo va a salir para todos nosotro aunque aveces nos desespera la espera desde ya gracias por leer mi mensaje y en especial a horacio por su fuerza

Hola Analia, bienvenida al blog de Bricio. Se de casos de mujeres con DMD es mas aqui participa una amiga de la pagina. Sabiendo del caso de tu hermano, no sabian que podian haber otro caso en la flia?, espero que esten alerta, si hay antecedentes es muy importante que se informe a todos, el caso de Bricio es una mutacion puntual espontanea no hay indicios en nuestra familia y es mas dificil, casi imposible haber sabido, pero en el de ustedes se puede, Dios quiera que no le suceda a nadie mas de tu familia.
Les mando un abrazo a todos ustedes, espero verte otra vez por aqui comentando lo que gustes, y que tegan un muy buen fin de año, gracias por lo de las FUERZAS Yo debo agradecer primero a Laura su mama y luego a el mismo Bricio el tiene mas fuerza que todos juntos, saludos¡¡¡.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

huu que puedo decir,nada solo lloro y lloro al ver estas cosas. de ver a nuestro equipo de dres. viajar a todos lados para ayudar a otros niñitos que estan con el mismo problema de nuestro hijos, pido a dios cuide tanto y mas que a nuestros hijos a este equipo de dres. que de ellos dependemos y mucho nooo?? gracias equipo de dres. gracias..y fuerza que ustedes son el hilo de l cual mucho estamos prendido…
jose roberto gomez .. chaco argentina

(Te respondo asi porq tu direccion de mail fue rebotada)
Como estas Ricardo, un gusto q visites el blog de Bricio, como habras visto somos de Tres Arroyos, estamos cerca, ademas tengo amigos en Olavarria-

Aqui Bricio es el unico caso de Duchenne si se q hay un chico de 29 que padece igual q vos Becker, tenemos amigos en comun asi q pronto hablare con El.

Con Laura sabemos q Bricio debe interesarse por cosas q no demanden fuerza gracias por el dato del ajedrez no lo se jugar pero alguien puede enseñarle.

El aun se la rebusca muy bien, su calidad de vida es optima y no dejamos nada al azar, esto esta demorando el avance notablemente comparado con niños de su edad y hasta inclusive mas chicos.

El es paciente de Lilia Mesa a Dubrovsky solo lo veo de pasada en los controles en el consultorio de ellos, Si nos mandamos mails y el tuvo la amabilidad de contestarme unas preguntas q habras visto aqu en el blog, es un capo de verdad y su equipo tremendo.-

Bueno Ricardo, estamos en contacto, nos vemos, un abrazo, gracias por tus palabras.-

Horacio

Hola horacio, lei el blog y me entere que no pudiste mandarme un mail, tal vez estaba mal escrito, ya agregué la dirección correcta por cualquier consulta. Un abrazo

soy madre portadora de distrofia muscular con un hijo que padece duchenne tiene la edad
de 24 años es el regalo mas grande que me ha dado Dios es un angel en la tierra por ello eres un padre bendecido por Dios. mi hijo quedo en sillas de ruedas a la edad de 15 años
y a mi me inicio a la edad de 33 años dejandome en silla de ruedas a los 40 años con mi hijo compartimos muchos momentos de felicidad ya que el es un chico muy alegre tiene un grupo de amigos desde su infancia los cuales para mi son mis hijos adoctivos gracias a ellos mi hijo y yo llevamos una vida normal llena mas de felicidad que de tristezas.
Tengo dos hijas una de 15 y otra de 13 lo cual gracias a Dios estan sanas tengo un esposo maravilloso en pocas palabras tengo una familia muy hermosa vivimos el hoy como si fuea el ultimo dia nuestro mejor compañero en esta enfermedad ha sido Dios por ello empieza a entregarle tu hijo a jesus regalalo y abandonalo en las manos de Dios por q el nos lo dice ” todos aquellos que esteis tristes y agoviados vengan a mi que yo ois los aliviarè”

que Dios los bendiga y los guarde en esta etapa por la que empiezas solo se decirte que el señor te dara las fuerzas nesesarias para que salgan adelante att: cruz ana penagos
“colombia”

Hola horacio es muy alentador leer todo esto,nos da coraje,fe,esperanza.Tengo un hijo MARAVILLOSO llamado Mateo con DMD tiene 11 años y esta muy bien ,termino el primario y se viene el secundario guauuu da cosita pensarlo!
Hace 1semana le realizamos una cirugia para elongar el tendon salio todo perfecto Mateo puede estar parado sin tener q apoyarse en nada camina muy bien con yeso me imagino como sera sin yeso!!y no esta tomando ningun corticoide.bueno solo queria compartir mi alegriacon utds un abrazo

Hola Alejandra, bienvenida al blog de Bricio. Me encanta q estes feliz y que haya salido todo como lo planeabas, es muy alentador saber q desp del yeso habra cambios positivo. Se de este tipo de operaciones, y de sus resultados, muchas gracias por compartirlo con nosotros, te mando un abrazo.-
Contanos desp sin yeso q tal¡¡¡
Horacio

Hola Cruz, bienvenida al blog de Bricio.
Me gsutaria si puedes, q nos cuentes como es ser madre portadora, como ves hay muchas personas q entran aqui y leen el blog, no solo saben de nosotros sino q es muy importante SE INFORMAN.
Me llenan las fuerzas q tienes y eres muy valiente digno de admiracion, nosotros confiamos mucho en Dios y sabemos q nos tiene mas cosas buenas por delante, sol debemos saber manejar los tiempos pero pronto llegara ese dia puedo sentirlo, El nunca nos abandono asi q debemos esperar tener fe y confiar.
Espero verte por aqui otra vez y pronto, saludos a tu familia y mas fuerzas aun¡¡¡¡
Horacio
Bricio en Celta, siginifica fuerza…

Horacio me gustaria poder comparar resultados del analisis de CPK ¿aumenta mucho a medida q pasa el tiempo? o puede subir y bajar? es importante en el deterioro muscular? Vos diras q soy ignorante . Se muchas cosas pero tengo poco contacto con padres sola una mama con un hijito de 3 añitos q le dio 36000 .A mi hijo le da mucho menos y es mas grande .esto me confunde. Se q vas a saber contestarme.Gracias

Hola Alejandra. Yo tambien pregunto, por eso existe el foro, informo y me informo, lo q no se lo pregunto.
No tiene sentido comparar los resultados, estos varian depende cuanto ataca la enfermedad, mas alto el resultado peor, pero se lo puedes realizar al otro dia y le puede dar menos de la mitad, hablando en criollo te lo digo. Lo q si, jamas tiene los niveles normales q en los hombres es de hasta 192.
Bricio ha tenido 9,300 – 15,000 – 6,300 todos en diferentes momentos asi q espero haber respondido tu duda, cualquier cosa me avisas y entro en detalles.
Saludos.-
Horacio

quiero compatir mis expriencias como madre de un niño que tambien posee distrofia muscular dushenne desde los 5 años hoy tiene 24 años..desearia que me agregaras a tu msn el mio es anitapenagos2009@hotmail.com espero poder ser de ayuda y fortaleza, igualmente para enterarme sobre el tratamiento que existe en argentina. Ya que yo tambien soy portadora de dicha enfermedad..gracias por la atencion prestada!!
Dios lo bendiga!!

Hola Ana, ya te agregue, saludos.-
Horacio

cuando abro esta pagina y leo los mensajes que dejan las personas insistentemente repites Bricio en celta significa fuerza observo que es muy importante la apalabra fuerza solo que con mi experiencia vivida durante 19 años quiero que te repitas esta misma palabra pero no el celta sino en Dios porque el es mi todo, siempre me ha llenado espiritualmente es por ello que llevo una vida tranquila feliz y agradecida porque la misericordia Y el amor de Dios es tan grande que siempre esta presente en nuestras dificultades para superarlas poniendo una sonrisa inmensa en nuestros labios, se que somo indignos de Dios porque le ofendemos confesamos nuestros pecados pero las tentaciones simpre estan presentes y volvemos a caer en el pecado, se que seguir el camino de cristo es muy dificil pero no imposible pues el cada dia nos va perfeccionando y nos hace sus hijos predilectos es por ello que debemos aceptar que permite nuestras enfermedades para nuestro bien hace varios años deje depreguntarme con llanto inconsolable porque nos esta pasando esto a nosotros si es nuestro unico hijo y tenemos trabajos estables viviamos en una condicion economica buena done podiamos darle todo lo necesario pensaba en los niños del africa que aun sin comida lucha para sobrevivir y mi hijo que lo tenia todo sufria esta enfermedad tan terrible.

ahora comprendo que el señor Jesus permie esta enfermedad para llenarnos espiritualmente ya no me pregunto porque sino para que y tengo la respuesta: para cambiar, para ser mejores personas,para aprovechar y valorar la vida ya que es un paso aqui en la tierra y una eternidad para el cielo ahora trabajo haciendo el bien, tengo un mejor corazon soy mas bondadosa y mas fuerte de corazon, mis felicidad esta en las pequeñas cosas como abrazar a mis hijos decirles te amo bendecirlos a toda hora, estar pendiente de sus dificultades, el dialogo ha sido primordial en mi hogar, en la noches buscamos espacios donde nos reunimos mi esposo, mis tres tesoros y yo y expresamoslas infinitas gracias porque antes nuestros trabajos adsorbian todo nuestro tiempo llegabamos cansados a casa con mucho extres, muchas veces encontramos a nuestros hijos durmiendo a cargo de una empleada, y amanecia y volviamos a iniciar la misma rutina de siempre. Hoy agradezco a Dios porque tengo todo el tiempo pra mis hijos y mi esposo ya que esta enfermedad en el año 2000 me retiro de mi trabajo, pense que sin el no podria existir amo mi profesion y es un Don que Dios me dio ejerci 25 años en la docencia seguire siendo maestra desde el mas alla porque en los niños encontre una entrega al servicio con amor es asi que trabaje un año mas con una ferula y un baston donde gastaba mucho tiempo para llegar a mi colegio al entrar al aula de clase mi cansacio fisico que es caracteristico de esta enfermedad desaparecia de mi vida el tiempo se me iba corriendo y los niños hacian mas agradable mi vida. vengo de una familia muy catolica desde niña mi abuelita me enseño a resar el santo rosario luego les contare lo hermoso que es meditar la vida de Jesus en sus misterios, con esto no quiero decir que todos seamos cristianos catolicos, lo importante es vivir una vida espiritual plena y como se trata de contar mi experiencia lo hago basado en las bondades y gracias a mi fe y religion Dios les bendiga, DIA A DIA ire contante mi historia para que sirva de ayuda a muchas personas pues por recomendaciones medicas no puedo permanecer mucho tiempo en el computador, gracias a mis hijas puedo comunicarles mis mensajes ya que la enfermedad no permite digitar, mis movimientos cada dia son mas lentos y debo ahorrar mucha energia corporal para actividades importantes de la cotidianidad.

Muchos saludos a abrazos para Bricio y su familia.

Hola Horacio me alegra haber encontrado este blog me parece de mucha ayuda para los papas que tenemos nuestros hijos con DMD, mi hijo Franco tiene 9 años y por suerte esta muy bien, tambien se atiende con la Dra. Mesa. Te queria comentar que mi hijo a parte de tener DMD es autista queria saber si sabias de alguien mas que tenga las 2 enfermedades, porque lo que no se sabe si estan relacionadas o no.Desde ya muchas gracias. Saludos.

desearia que las personas interesadas sobre la DMD y BEKER pregunten lo quieran saber de esta enfermedad,asi podre ayudar y servir a muchos a travès de mi experiencia.

DIOS les bendiga

Gracias por tus palabras Anita y ademas por ofrecerte a ayudar.
Un saludo enorme.-
Horacio

Hola Alejandra bienvenida al blog.
Realmente no se de otros casos pero pregunto y te comento por aqui o mail, dejalo asi lo agendo.
Saludos y un abracito a Franco.-
Horacio

HORACIO: sos un ejemplo de vida. un beso grande y que Dios te dé fuerza para remar
en aguas pesadas.

Gracias Elba, y en la tierra esta Bricio, q en Celta siginifica fuerza, mira si no tenemos con q darle a esto¡¡¡, nuevamente gracias.-
Horacio

hola soy graciela, gracias por darme la oportunidad de poder comunicarme con ustdes.Yo soy mama de federico que tiene 16 años q padese de DMD.A leer estos mensajes me gustaria comunicarme con la mamà Anita Penagos , le dejo mi mail para que ella me de permsimo para podercomunicarme con ella gra_bahia@hotmail.com en verdad le agredeceria mucho que me ueda comunicar con usteded.
Y al padre de Brisio agredecerle por esta red de comunicacion.
Desde ya muchas gracias y fuerza para todos!

Hola Graciela, esperemos q Anita lea este mensaje, si no lo hace aqui, hare un post solicitandola, recodame esto en unos dias.-
Saludos.
Horacio

Hola Horacio, creo que ya sabes quien soy, soy Velia mamà de Josuè, leì el mensaje de Alejandra, asi como ella, Josuè tiene 8 casi 9 años, fue diagnosticado en septiembre con DMD, desde pequeño, como a los 18 meses fue diagnosticado con autismo, hasta el año pasado creiamos que eso era todo, pero me dijo el neurologo, que no era autismo, que probablemente se afectaron genes contiguos, los genes que estan a ambos lados de la distrofina son los que van al cerebro, y que probablemente al ser afectados, parecìa que tenìa autismo. Un saludo a Alejandra, creo que ella y yo estamos en la misma situaciòn, me gustarìa contactarme con ella.

Hola Velia, no tengo manera de contactar a Alejandra, esperemos q ella ingrese nuevamente.
Saludos y un abracito a josue.-
Horacio

Tambièn quisiera saber, como ya estamos viendo hay mucha esperanza para los niños con codòn de paro prematuro, tu sabes si hay algun otro estudio para niños con otra mutaciòn del gen?

Te refieres a duplicacion o delecion?

exacto

hice un post nuevo refiriendome a eso, despues subo mas, saludos.-
Horacio

Hice 3 en realidad estan al comienzo del blog, espero q sea util, cualquier cosa me avisas, saludos.-
Horacio

Hola Horacio me encanta tu blog, demostras una capacidad estupenda, para describir investigaciones cientificas de la forma mas simple posible, y una constancia salvaje enla busqueda de datos, te felicito y te deseo la mayor suerte del mundo. Tu amigo Luis farina.-

Hola Horacio: que trabajo que te tomas y que importantes son todos estos avances para nosotros.. no??
MIL GRACIAS por tu tarea extra¡¡ sos un capo¡¡¡
la abuela de Facundo 4años con DMD (MEDICADO CON DEFLAZACORT)

Un honor Luisito q andes por aqui, muchas gracias por tus palabras, debo decirte q es la idea del blog informar a todos. Saludos a la flia.-
Horacio

Hola Marisa, explico a todos q lo de EXTRA es porq Facu es candidato al SALTO DE EXON y Bricio al ATALUREN. Pero en este camino estamos todos igual y la ciencia nos esta dando motivos p q todos estemos felices, esperanzados y con mas ganas de seguir peleando.
Gracias Marisa, nos vemos, un beso y un abracito a Facu.-
Horacio

Hola chicos! Mi nombre es Andrea y tengo dos hermanos con duchenne. Me alegra enormemente encontrar gente con tanta fuerza interior…es fantàstico y los felicito. Siempre q conozco gente q tienen familiares con dicha enfermedad les digo lo mismo “Todo es a base de mucho amor, dedicaciòn y sobre todo esperanza”. Te soy sincera me emocinan tus palabras, tu manera de expresarte y el valor que se observa en cada lìnea de este blog. Sè que es dificil comprender q un hijo està enfermo, pero no hay que dejar que la enfermedad domine la vida de uno, sino, vivir de la mejor manera posible. Como contè anteriormente tengo dos hnos: Fer de 28 años y Cris de 17. Tambièn, està mi otro hno. Lautaro de 3 años que hace poquito nos informaron que no està afectado por la enfermedad. Estoy totalmente convencida de que somos felices gracias al gran apoyo de mis padres Claudia y Nico. Siempre fueron nuestros pilares y llevaron adelante sus vidas con mucho amor hacia nosotros, con fè y esperanza. Esto lo digo para que aquellas personas sepan que el secreto es ese. Vos ya lo descubriste, pero a veces la desesperaciòn y angustìa de otras familias no dejan ver lo realmente escencial en la vida. El tesoro màs preciado q uno tiene son los hijos y te felicito por ser un gran padre. Saludos a toda la familia Islas!
Cariños…
Andre.

Me olvidaba…perdòn… es que apretè tan ràpido “enviar” que no escribì la frase final: “Siempre al lado de un gran padre hay una gran madre”. Besos…

Andre

hola horacio te agradesco por tu atencion asi a mi espero tener noticias de anita o si no alguna persona que tenga un hijo que este en la adolesencia como mi hijo. te cuento tambien tengo una hija de 27 años que tambien tiene dmd y mi nieto de 6 años de toda mi familia somos los unico tengo 3 hijos mas que gracias a dios son sanos dos mujeres y un varon que no padece dmd gracias por darme la pocibilidad de contar mi experiencia saludos a todos….

Hola Andrea, bienvenida al blog, gracias por tus palabras. a decirte verdad, no fue ningun problema tener esta actitud desde el principio, si debo comentar q a la semana de sospechar el diagnostico rompi todo (menos humanos) lo q habia a mi alcance, no se si esta bien o no, pero q fue una terapia relampago es cierto. Como tu dices, “hay una mama” y es Laura, ella no particia del blog pero lee todos los comentarios y le encanta como se desarrolla todo y la gente q lo visita, pero sobre ella queria decirte q es la otra parte de mi en esta lucha y un pilar enorme, la salud de Bricio se ha transformado en una PYME y te digo q hoy dia somos “clase alta”, todo lo q hacemos por El da frutos visiles, tambien quiero q sepas q Bricio pone su parte q es fundamental en todo esto, q el paciente ayude y El le pone una grra y le hace honor al significado de su nombre.
Te saludo y espero volver a verte por aqui con otro comentario, saludos tambien a tu flia.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Y lo bien que lo haces ! por eso mis elogios, la difusión del conocimiento, entiendo yo, es importantisima en todos los niveles de la vida, es un trabajo social que se dispara en un monton de vectores con distinta dirección y tu desición de hacer este trabajo frente al problema de Bricio me parece maravillosa, porque pensas en los demas, en ayudar a los que estan pasando ahora lo que vos ya pasaste. Abrirse en lugar de cerrarse es estar en positivo y no en negativo, y eso siempre trae recompensa. Te felicito otra vez, estoy orgulloso de voz, por tu comportamiento como hombre de familia frente a esta situación. Saludos para todos.

Hola! bueno estaba comentando sobre el blog en el articulo del Salto de Exon pero fui descubirendo que este articulo era el mas indicado para hacerlo asi que esta es la respuesta a la conversación iniciada alli con Horacio: Y lo bien que lo haces ! por eso mis elogios, la difusión del conocimiento, entiendo yo, es importantisima en todos los niveles de la vida, es un trabajo social que se dispara en un monton de vectores con distinta dirección y tu desición de hacer este trabajo frente al problema de Bricio me parece maravillosa, porque pensas en los demas, en ayudar a los que estan pasando ahora lo que vos ya pasaste. Abrirse en lugar de cerrarse es estar en positivo y no en negativo, y eso siempre trae recompensa. Te felicito otra vez, estoy orgulloso de voz, por tu comportamiento como hombre de familia frente a esta situación. Saludos para todos.

Gracias Luisito, q ganas me dan verte¡¡¡ si Dios quiere, eso sera en Marzo q vamos p control de Bricio y espero un asadin con la flia…
Horacio

hola como estan soy nelson de chaco tengo 21 años y junto con mi hermano tenemos distrofia muscular de duchene. El tiene 24 los dos en silla de ruedas yo quede en silla a los 16 a causa de que me quebre una pierna y la enfermedad avanzo.
Mi hermano a los 8 años. Estuve investigando y son muy buenas las posibilidades de una cura de todos modos estamos acostumbrados a esperar.
Mi hermano es abogado y yo tecnico universitario en informatica y trabajamos en un instituto y estamos contentos con los nuevos allasgos.
Bueno queria decir que este blog es muy bueno para poder compartir informacion y conocer gente que tiene lo mismo que yo y asi podemos juntar fuerzas entre todos.
Muchas Gracias
Saludos Nelson L de Chaco y saludos a BRICIO que es furza y que juntos podemos

Hola Nelson, bienvenido al blog de Bricio.
Sos un ejemplo para muchos chicos, tu garra es increible, conozco un chico de Pehuajo q es disañador grafico y tiene 28 años, otro de Mexico q hace grafica en 3D p television y asi otros casos, con ellos tengo contacto, y la verdad son un ejemplo a seguir p muchos no solo p los niños DMD sino p todos y me incluyo.
Sabes si tu y tu hermano tienen una, delecion o duplicacion?, es cierto q la espera debe ser agotadora, pero esperanzadora tambien, a diferencias de otros tiempos, estos nuevos son reales y cercanos, debemos tener un poco de paciencia, en el caso de ustedes un poco mas y en el nuestro solo paciencia y saber q hay muchos q hace tiempo esperan.
Espero verte otra vez por aqui, saludos a ambos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola de nuevo como les va nosotros todo bien con calor nomas jeje.
Te cuento que segun un edtudio “Molecular del Gen de la Distrofia Muscular de Duchenne/Becker” hecho en 01/11/1994 se llega a la conclusion de que presentamos una delecion de los exones 3 y 6. No poseemos la banda del exon 4 y no presentamos los exones 3 y 6.
Buen estamos en contacto.
Nelson L de Chaco
“Juntos podemos….”

Hola a todos como les va soy nelson de chaco nuevamente quería consultar algo cual es la diferencia de los tratamientos exon skyping y el tratamiento con alturen. Y otra cosa cuando comienzan ambos estudios y hasta cuando se extenderán. Bueno desde ya muchas gracias. ¡¡¡Juntos podemos!!! Saludos

Hola Nelson.
Exon skyping es Salto de exon podes leer un informe q subi aqui en el blog sobre sus avances q te beneficiaria a ti y a tu hermano, el Ataluren es para los casos de Mutacion o Stop codon q son solamente el 13% de los casos DMD.
Te paso una dire donde podras ver donde, cuando y como se realizan estos estudios, esta pagina es confiable y alli todos los laboratorios del mundo publican el desarrollo de sus investigaciones y reclutan voluntarios. CLINICALTRIALS.GOV
Espero q te sirva esta info, sino me avisas y vemos, no molesta p nada tu pregunta.
Saludos.-
Horacio

quisiera antes que todo,decir que tengo mi hijo oscar con dmd el tiene 6 anos le empezamos a dar esteroides predi…yo y mi esposo estamos muy tristes por darselos por las consecuensias pero sabemos que lo tenemos que medicar el diagnostico apenas no lo dieron el ano pasado y no lo imaginabamos asi somo de mexico pero radicamos aqui en norte carolina estamos en la organizasion mda ellos nos estan guiando y al pendiente de que mi hijo reciba toda la ayuda que necesite yo tengo 2 ninas la segunda va nacer en marzo y no e podido desahogarme por lo que tiene mi hijo ya que recien me diero el dignostico sali embarazada el cual al principio fue de alto riesgo me hicieron el cvs creo que se llama anillo coreonico te lo hacen alas 11 semanas de gestacion el cual supieron que era nina y que no habia dmd en fin no la hemos pasado tan bien pero mi hijo nos hace tan felices es muy inteligente y el entiende o tratamos de explicarle lo que le pasa y el dice mama yo no soy rapido soy lento pero luego me vas a comprar una silla de ruedas no se que decir ni que contestar pero le digo que cuando la necesite lo haremos me da clases de vida y por el y mis hijas le vamos a hechar todas las ganas del mundo la esperanza no la quiero perder nunca se que dios nos va ayudar nos va proteger anuestros hijos y las historias de vida que leo aqui me dan mas fuerzas para seguir adelante bueno les mando saludos y que dios los bendiga ….

Hola Carmen bienvenida, un gusto q andes por aqui. Debo felicitarte por esa niña q viene y tambie decirte q trae mas felicidad, fuerzas y espereanzas, ademas debes serlo por lo de FUERTE, tus niños te necestian asi, este camino te necesita asi.
Cuando diagnosticaron a Bricio, Laura su mama, estaba embarazada de 8 meses y su panza estallaba de lo grande, asi y todo, viajo a BsAs a realizarle mas estudios y chequear con otros profesionales y todo salio bien.
Yo ya sabia q Bricio era un niño DMD cuando partio, pero ella no, y como su mama vive alli, espere a q se vean y q ella la contenga cuando un especialista le diga el diagnostico a Laura de Bricio. Es mucho mas fuerte q Yo, y me dio una hija hermosa llamada Haru q es ademas de Bricio la alegria total, el punto final, no hay nada mas.
Si bien Bricio nota sus diferencias, lo vamos manejando, pero debo decirte q jamas le diria lo de la silla, debes ser mas positiva y contagiar eso mismo a Oscar, tenes q tener FE, pero no una irreal, estos tiempos son de cambios radicales en la ciencia Carmen, y gracias a Dios estamos muy cerca de ver, palpitar y disfrutar de una posible cura o la misma cura en Si.
Oscar tiene 6 igual q Bricio, y te puedo asegurar q mi hijo no usara una silla, ese es el futuro, creo en dios, confio en El, y veo los resultados, estamos a un paso, debemos esforzarnos para darle la mejor calidad de vida a nuestros niños, para q cuando ese dia llegue ellos esten preparados, solo los niños q hayan tenido una buena calidad de vida seran los mas beneficiados. El dia de la silla no llegara, estamos cerca, no lo digo solamente Yo, sino la misma ciencia, mira todos los articulos q subo, son todos de confianza, quiza no puedan correr una maraton quien sabe, pero igual ese no es mi objetivo, sino q sean felices y q anden por la vida con sus propios pasos, y eso sera, te lo aseguro Carmen.
Cuentame un poco mas, si tiene estudios, como esta fisicamente, cambiando info, nos informamos e informamos, espero volver a saber de ti y tu flia., un saludo a ellos a tu pancita y cuidate, un abracito a Oscar, bay.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

antes que todo le doy las gracias por leer acerca de mi familia yo y mi esposo efrain duramos casi 8 anos para tener a oscar asi que se imaginara como fue el dia de su nacimiento cuando nacio solo lo notaron un poco debil de los huesos pero eso fue todo al transcurrir del tiempo vimos que era algo diferente ya que no gateo pero se movia de lugar dandose vueltas el pediatra nos mando al neurologo sin hacerle un estudio mas a fondo nos dijo que le iba dar un tiempo aver si caminaba el lo hizo a los 21 meses .tardo en hablar y me mandaron con una especialista en el desarrollo dijo que tenia rasgos de autismo lo evaluaron y me dijeron que no era autista le dieron terapia ocupacianal y de lenguaje la cual hasta hoy no la a dejado estuvo en ese centro hasta que cumplio 3 anos de ahi lo mandaron ala escuela publica en un programa para ninos con alguna discapacidad le daban terapia de lengueje,ocupacional y fisica . la terapista fisica me mando con una ortopedista para que le hiciera unas plantillas para sus zapatos para ver si remediaba su balance pero cuando llege al hospital me mandaron con un especialista en el desarrollo de los ninos lo rebiso y le mando hacer estudiios de la sangre pero yo lo veia preocupado salio muy elevada la creatina elevada en 4000 dijo que lo normal era 160 no hubo necesidad de una biopsia el diagnostico era distrofia muscular duchenne eso fue en abril del ano pasado le han hecho eletrocardiogramas de los cuales salio bien ,visitas con la genetista,con el cardiologo, con la ortopedista la cual le mando hecer las ferulas para la dormir las cuales no quiere,pero cuando llega de la escuela le pongo las visitas al neurologo ahora tomando vitaminas.zantac para el estomago y la predicsona ya que aqui no les dan la que usted le da a bricio me dijeron que lo va a ver un especialista en los pulmones en agosto,le hicieron resonancia magnetica y otro estudio para ver su columna vertebral de lo cual salio bien . YO soy portadora me hicieron un estudio espero en dios que me ayude para poder manejar las preguntas de oscar y responder con respuestas positivas le mando un abrazo a toda su familia y gracias por responder

Quisiera recibir información sobre a donde dirigirse para que los pequeños con DMD puedan comenzar este tratamiento, mi nombre es Inés mamá de Marco Antonio , paciente con DMD de 7 años. Vivimos en Mdeo., y llevamos un tratamiento que hace que Marco se encuentre relativamente independiente, pero sabemos que el tiempo corre en nuestra contra, por eso la necesidad de comenzar a hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida de éstos niños, desde ya agradecida, Inés Pongibove desde Mdeo. Uruguay

mi mail es pongi68@hotmail.com

Hola Ines, bienvenida al blog.
Hoy dia el unico tratamiento medico son; kinesiologia, corticoides, vitaminas, y demas, salvo estos, todos los avances sobre estudios q ves aqui, son solo eso, avances, info confiable de los tratamientos q vendran.
Lo q si te aseguro q la calidad de vida es hoy, mañana y pasado, con eso si contamos y debemos aprovecharlo al maximo.
Te agregue en el msn, seguimos por ahi, saludos.-
Horacio

hola horacio me alegra mucho saber que cientificamente se haya encontrado una ayuda para la DMD lo que deseo saber es si e pacientes de 24 años y 48 que son la edad de mi hijo y la mia pueden dar grandes resultados como en los niños.
Donde podria acudir con mi hijo ha recibir dicho tratamiento regalo de Dios.
Tambien quisiera pedirle el favor de investigarme que riesgo pudo correr en una cirugia con un pronostico de infarto en cualquier momento, creo que en su pais es mas avanzada la medicina que aqui en colombia.
Muchas bendiciones para ti bricio y tu familia

Hola Horacio

Como estas?? te acuerdas de nosotros? soy Laura Villalobos, y Marco el hijo de mi pareje tiene DMD, y ahí estamos luchandolá todos los días.

Te escribo rapidito, pero quiero saber si podemos comunicarnos telefónicamente, para hacerte algunas consultas, sobre los análisis, etc. (es que no entiendo mucho como es que funcionan las páginas web y no se donde buscar mis comentarios y tus respuestas.

Nos mantenemos en contacto.
Laura

Hola, te paso mi cel: 54-02983-15-464693, llamame cuando quieras, saludos.-
Horacio

Gracias por la bienvenida, sí, los tratamientos que tu nombras son los que sigue al pie de la letra Marco, deflazacort, vitamina d, Carnitina, calcio y fisioterapia dos veces por semana, además de todos los controles de corazón, funcional respiratorio, densitrometría, etc, año a año, pero como todos los que tenemos la enfermedad de muy cerca estamos muy atentos a todo lo que va surgiendo, un abrazo, y desde ya muchas gracias por la colaboración,
Inés Pongibove

Hola como andas. Nosotros todo bien te cuento que nos jhicimos los estudios y estan todos bien excepto la parte de huesos que tengo menos de lo normal pero el resto bien. Con respecto a los tratamiento quiere decir que en un futuro ¿seria el Avi – 4658 nuestro tratamiento?. Que por lo que investigue son bastante positibas las respuestas a su tratamiento gracias a DIOS. Te dejo mi Hotmail nelsonled@hotmail.com.
Bueno estamos en contacto saludos
NELSON DE CHACO

Hola Nelson, si el AVI seria uno de ellos, si te fijas bien, hay varios caminos muy avanzados en este tipo de “posible cura o mejoramiento”, y eso ya es mucho, Fe.-
Horacio

hola.. tengo distrofia muscular se manisfesto desde los 4 años ,deje de caminar a los 6años y hoy tengo 12 años ,estoy en silla en ruedas,mi enfermedad es hasta los 17años o 18años ,hoy me encuentro deseoso de tener amistad , con un millon de amigos .
y tu eres de ellos ,comunicate conmigo para tener comunicaciòn continua , asi yo tener como demostrar mi amistad y amor al projimo ,y no sentirme que estoy solo .
y contarnos nuestros testimonios experiencias ,conocernos a todos nuestro familiares etc agregate en mi correo o mandame tus fotos o mensajes en mi meseenge

cel:943999247 o 943477418
dirección:almirante guisse #1783 miraflores alto (chimbote)
correo:Miri_2808@hotmail.com
nacionalidad:Perù

no te olvides “DIOS TE BENDIGA “

La verdad me siento muy contenta de ver a personas asi como tu que a pesar d elas circunstancias saven salir adelante, eres un gran ejemplo de amor hacia tu hijo Bricio que por cierto se ve muy contento en la foto.
Me meti a esté blog porque estaba inventigando sobre la distrofia muscular de Duchenne, pero solo lo manejaba como algo técnico, yo estudio medicina y pues me toco dar una clase sobre eso. Pero ahora que lei lo que escribiste la verdad le pude dar otro enfoque y de alguna manera poder transmitirles a mis compañeros que no solo es una enfermedad más por ver, sino que a cualquiera nos puede pasar y que desde esté momento podemos hacer mucho más por ellos.

cuidate mucho Que Dios los bendiga bastante. Un beso y un abrazo para Bricio.
Con cariño: libertad.

Hola Libertad, un placer q andes por aqui y mas en tu condicion de futura Doc¡¡¡. La idea del blog es informar tambien y si es cierto q le puede pasar a cualquiera, y eso debes transimitirlo, con cualquier patologia. Sabes, los medicos q atienden a Bricio en BsAs son muy humanos y desp de ver a tantos note q son especiales cuando no deberia ser asi, ustedes estudian p curarnos pero ademas deben tener esa condicion HUMANIDAD, como creo q la tienes por tus palabras, eso es ser un medico entero, lleno, capaz, ejemplar, respetado, vas bien, ojala q pases otra vez por aqui y nos comentes lo q te parezca, inclusive si alguien pregunta algo, no dudes en responder.
Gracias, nos vemos.-
Horacio

Hola te felicito por tu bloq por ayudarnos a todos lo padres con niños con distrofia muscular, mi hijo tiene un año cinco meses padece de dmd quisiera saber si bricio va a participar en el programa de ataluren o como puedo saber que paises son lo que estan dentro del programa yo soy de Ecuador

Hola gracias por ayudarnos a todos lo padres con niños con distrofia muscular, mi hijo tiene un año cinco meses padece de dmd quisiera saber si bricio va a participar en el programa de ataluren o como puedo saber que paises son lo que estan dentro del programa yo soy de Ecuador

Hola viviana, bienvenida.
Me cuentas que tu niño padece DMD sabes si tiene una mutacion o salto de exon?.
Bricio no participa del trial de Ataluen, solo en paises como EEUU, Canada o Europa lo estan realizando, pero las novedades son positivas y si este farmaco sale a la venta no tardara en llegar a todos los paises.
Espero haber ayudado cualquier otra cosa me avisas saludos a ti y a tu niño.-
Horacio

gracias por todo Horacio, sos un ejemplo pero como eso de que uno es eso de que algunos van por el salto de EXON y otros por el medicamentos.
Por favor aclarame esto, una vez mas gracias.
Marcelo

El lunes 16 de Febrero conocí a los Nelson y su hermano y vi en ellos mi hijo que se llama Pablo tiene 9 años y desde los 5 años tiene diagnostico.Lo que queria saber si es posible para quien es el salto del Exon y para quien la medicación.
Muchas gracias.
Marcelo—Puerto Vilelas Chaco

Saludos, a toda la familia en especial para Bricio he leido el Bloq es fantastico, gracias por ayudar a nuestras familias, los videos de Bricio son bonitos y educativos tengo un hijo de un año cinco meses que padece distrofia muscular duchenne quisiera saber si el ya puede tomar corticoide o no, yo soy de Ecuador y los neurologos no saben mucho de la enfermedad y no me pueden ayudar mucho yo solo lo estoy llevando a rehabilitacion fisica, quisiera saber si mi hijo puede entrar en el ensayo de Ataluren si es necesario viajaria a Argentina, cualquier informacion lo agradeceria mucho y sigan adelante para que nos ayuden a tener fe que pronto podremos curar a nuestros hijo, y en la guia que nos dan un gran abrazo a bricio.

ricaurtevivi@yahoo.com
vjguerrag@yahoo.com
Ecuador

Hola Marcelo, bienvenido.
Ante todo debes saber si tu hijo tiene una mutacion puntual o stop codon, si la has hecho el estudio molecular de Duchenne o MLPA debes saberlo.
El Ataluren es solo para los niños que tienen una mutacion puntual, estos niños estan dentro del 13% aprox. entre todos los casos DMD. El resto tiene una delecion o duplicacion, en este caso son candidatos al salton de exon.
Espero haberte ayudado, sino me avisas y seguimos, un abrazo y un abracito a tu niño.-
Horacio

Hola Viviana. A ver, solo en los paises desarrollados estan haciendo el trial de Ataluren, pero ante todo debes haberle hecho un estudio molecular o MLPA, ahi sabras si tiene una delecion o duplicacion, si no sale nada es muy probable que sea candidato al Ataluren dado que seria casi seguro que tenga una mutacion puntual o stop codon. Recien ahi tendrias que mandar una muestra de sangre a los EEUU por ej. para que le hagan otro estudio mas especifico que es la secuenciacion del gen de la distrofina para saber (en el caso que sea asi) en que exon esta el problema.
No creo que debas venir hasta aqui, salvo que no hagan el primer estudio alli en Ecuador que creo que si lo hacen, averigua bien.
Por lo de la medicacion (corticoides) y quiero que sepas que no soy medico sino un padre algo informado, no se aconseja o ningun medico razonable lo hace, medicar a niños menores de 5 años, te aconsejo que entres a la pagina de UPA CURA DUCHENNE http://WWW.DMDLA.ORG y alli preguntes por algun padre de Ecuador que sepa por los estudios y medicos capacitados, debo decirte que no es un problema nacional la falta de interes o informacion en los profesionales, sino mundial, asi que no te alarmes, en el foro de UPA nos informamos de todo y nos solidarizamos con todos los padres que comienzan y necesitan ayuda.
Espero haber sido util, cualquier cosa me avisas, saludos a ti y a tu niño.-
Horacio

Gracias por contestar te cuento que me entere de tu respuesta a travez de Nelson, gracias a Dios conocí a Nelson y a su Hermano y con cambie mucho, pasamos por momentos muy malo anímicamente pero me hizo muy bien verlos a ellos.
Gracias por todo lo que estas haciendo al hacer por tu hijo no se si te daras cuenta de la cantidad de gente que estas ayudando.
Nosotros le estamos esperando a la Dra. MESA que viene el 30 de Marzo al Pediatrico de Corrientes.
Vivimos en PUERTO VILELAS A 10 KM. DE RESISTENCIA-CHACO
Mi hijo Pablo tiene 9 años paso a 4º grado va a una escuela pública anda maso en la escuela porque es un poco vago.
Bueno Horacio muchisimas Gracias y que Dios te bendiga y un saludo a tu familia y en especial a Bricio.

Otra vez yo, no es que sea pesado gracias Horacio, mire el estudio genetico de mi hijo y tiene un delecion de exones del 45 al 53 me saque las dudas.
Muchas gracias te voy a molestar de seguido espero que no te moleste un abrazo.

Para nada molestas Marcelo, cuando quieras.
Tenes unos informes que subi anteriormente sobre salto de exon y todo lo que a este estudio respecta, fijate y me decis cualquier cosa, saludos.-
Bricio en Celta, significa fuerza…

Saludos, esperando que se encuentren bien, gracias por la guia me ayudado mucho para entender quienes pueden entrar en este ensayo yo ya le hice el examen de genetica molecular en el cual se determino que tiene deleccion de los exones 3, 4 y 6 por lo que me contestaste no seria candidato para el mismo.
Yo tengo un hermano de 13 años que tiene la misma enfermedad y la misma deleccion pero ahora el vive en España, estan haciendo otro ensayo en España pero mi hermano no entro porque el ya no camina y ese era uno de los requisitos para poder entrar en el programa, el va al colegio y esta bien aya, bueno muchas gracias les envio muchos cariños y un abrazo grande a Bricio.
Viviana

Hola Viviana, es muy bueno que tengas flia en España alli estan muy avanzados y es uno de los paises q hacen ensayos de todo tipo.
No quiero que te desanime lo del Ataluren, en realidad no debes tomarlo como un punto de partida de nada, nosotros no lo hacemos, todavia no hay nada para nadie, esto no se trata de esperar una cura, sino del dia a dia, de la calidad de vida de nuestros hijos o familiares, si bien debemos tener fe y esperanzas en que pronto saldra algo nuestro trabajo aun asi no terminaria, la tarea encomendada desde el dia del diagnostico es por siempre, eso es lo que veo a futuro, ya vendran otros tiempos mas claros, pero por ahora es asi.
Cuida a tu niño ten fe, y lucha dia a dia, la recompensa vendra y lo sabras…
Saludos.-
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola … q dios te bendiga como estas te dire q mi sitio para q puedas comunicarte conmigo es entrando a yahoo y colocar este correo tengo ,un deseo de comunicarme lo mas pronto posible contigo para poder sentirme bien ……
y tener con quien dialogar . ***cuidate *****

*/***QUE DIOS TE BENDIGA*/****
ADOLFO //**/**

hola … q dios te bendiga como estas te dire q mi sitio para q puedas comunicarte conmigo es entrando a yahoo y colocar este correo tengo ,un deseo de comunicarme lo mas pronto posible contigo para poder sentirme bien ……
y tener con quien dialogar . ***cuidate *****

*/***QUE DIOS TE BENDIGA*/****
ADOLFO (OTO)/*

hola qui esta el correo para q puedan comunicarse conmigo

y yo dialogar con ustedes
este mi msn de yahoo:
aguilucho_adolfo@yahoo.com
gracias Q DIOS TE BENDIGA

HOLA HORACIO SOY VELIA, UN POCO DESCONECTADA PORQUE HE TENIDO MUCHOS EXAMENES CON JOSUE, QUERIA COMENTARTE QUE AYER LE HICIERON A JOSUE UN EXAMEN MOLECULAR PERO DE LOS PRIMEROS 15 EXONES, ME DIJO LA DRA. QUE DE AHI SALIAN EL 85% DE LOS CASOS CON DMD, TU SABES CUALES MUTACIONES SALDRIAN DE AHI, DISCULPA QUE TE PREGUNTE TANTO, ES QUE APENAS ESTOY APRENDIENDO. TAMBIEN LE HICIERON OTRO PARA VER QUE MAS GENES TIENE AFECTADOS JOSUE, VAN A MANDAR EL ADN A ESPAÑA. Y EL RESULTADO LO TENDRAN HASTA DENTRO DE 4 O 6 MESES. PERO EL DE LA DISTROFINA TIENEN EL RESULTADO EL PROXIMO LUNES. ESPERANDO QUE DE AHI SALGA ALGO.UN ABRAZO FUERTE A BRICIO.

hola horacio, soy veronica, y tengo 2 alumnos con distrofia muscular de duchenne- becker, ambos son hermanitos, con uno de ellos hace 4 años que realizo su integracion completa en su escuela, con su hermanito comienzo mañana. son de la provincia de buenos aires.
al leer el articulo de terapias de celulas madres me lleno de esperanzas!
te dejo un cariño a toda tu familia

Hola Veronica bienvenida¡¡¡, me alegro que existan personas como vos cerca nuestro, de seguro esos chicos estan muy bien porque tienen calidad de vida.
Sobre la terapia de celulas madres aun esta muy verde, si bien estan encaminados falta, pero estamos mejor que antes y eso es muy positivo.
Todas las personas que rodean a esos niños deben saber que la mejor terapia que tenemos todos hoy dia incluyendo a los candidatos al Ataluren, es la calidad de vida, apoyo pscicologico, kinesio, natacion, una buena dieta, control en las posturas, ejercicios nocturnos, etc… los reultados seran mejor para cuando exista una cura o un mejor tratamiento.
Bueno, espero volver a verte por aqi y te mando un abrazo y sigue asi, pero mejor aun, transimte tu fuerza…-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

les deseo la fuerza a todos los que estan con Bricio. Se ha de ser fuerte para resisitir el camino. Que sea largo y vivido intensamente en lo bueno y lo malo.
mis besos para todos
María

Hola Velia, como no entendia bien tu consulta le pedi ayuda a Marta mama de Matias (6), aqui su resp:
(al niño le hicieron un estudio genetico que es el molecular, normalmente analizan solo los exones mas frecuentes de la DM como en este caso, suelen ser 15 exones, con el estudio de secuencia de gen analizan todos los exones por eso en españa le haran el completo como a Mati, y lo de la distrofina es sobre el tejido muscular que miden para ver si es duchenne o becker)
Si tienes mas dudas sobre esto me avisas, ahora estoy corto de tiempo pero a la tarde puedo seguir averiguando, un beso y gracias por el saludo, bay.-
Horacio

Hola Maria, muchas gracias por tus palabras, asi sera…
Saludos.-
Horacio

Amigo Horacio.
Soy papa de dos niños que padecen D M Duchenne Becker. y lo esta tratande la Dra. Mesa. realmente siempre nos acompaño DIOS ya que tbimos la suerte de encontarnos con Medico de la talla de DUBROBSKI, Mesa y todo su equipo unos fenomenos y tenemoS un maestra como VERONICA SCIUTTO, que es la que te escribe anteriormente. seguimos unidos en la oracion un fuerte abrazo .

Hola Omar, bienvenido al blog de Bricio.
Es fundamental que todo nuestro entorno cuente con personas asi, ya se lo comente a Veronica. Debemos estar juntos informar e informarnos somos muchos y podemos, juntamos mas fuerzas y salimos adelante, este camino es largo pero transitable, Dios esta cerca nuestro, nos escucha y nos nos lo demuestra, debemos esperar y concentrarnos en la calidad de vida de nuestros niños.
Te mando un abrazo y un saludo especial a tus niños, cuando quieras estoy, saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola horacio a mi hija le diagnosticaron miopatia mitocondrial tiene 6 años y ya llevamos 1 año y recien ahora le pudieron despues de muchos estudios y todavia faltan un monton darle al diagnostico.vos sabes si hay algun grupo en bs as de padres en la misma situacion ?gracias y mucha fuerza y amor que se ve q te sobra.laura

hola; soy de colombia y soy hermano de un paciente que tiene distrofia muscular de duchenme; estoy feliz de que la ciencia este avanzando d esta medida y que pronto se va a encontrar una solucion para la enfermdad

gracias por existir y darme se apoyo moral y de vida

Es verdad lo que dices Horacio, es muy importante, aunque a veces podamos estar cansados, son pequeños(pero tan grandes por lo que significan)detalles, que si logramos que se vuelvan rutina, como cepillarse los dientres o peinarse día a día, harán que nuestros niños tengan una mejor calidad de vida, todo requiere un entrenamiento que a veces parece no ser fácil( y seguro que no sea), pero concuerdo contigo: es cuestión de voluntad; y agrego: de saber pedir ayuda cuando estamos sobrepasados.Todavía recuerdo , hace ya más de un año, cuando Marco Antonio comenzó a usar ´sus férulas en la noche, yo creí que no las iba a poder usar, que no se iba a adaptar, que no iba a dormir bien, y bueno, de hecho las usa todas las noches, es como un pijama que no debe faltar…..Un gran abrazo para toda la flia. desde Mdeo.
Inés Pongibove, mamá de Marco Antonio.
No me he podido comunicar todavía con Marta Ochoa, porque el comienzo de las clases todavía está en “acomodos” de horarios y demás, pero le mando mi saludo desde aquí

Hola, gracias por tus palabras, el blog esta para informarnos y saber que debemos estar juntos para asi podernos ayudar de la manera que sea.
Debemos esperar ya pronto sabremos sobre novedades, les mando un abrazo y fuerza¡¡¡.-
Horacio

Hola Ines, es ahi en los detalles donde marcamos diferencias y vemos frutos asi debe ser todo el dia todos los dias y cuando no esten en casa, informar a los que esten con nuestros niños de que SI y que NO.
Seguro que arta ve tus palabras por aqui y se pondran en contacto.
Te mando un beso saluditos a Marco.-
Horacio

Hola Laura, bienvenida al blog de Bricio.
Tratare de averiguar donde y como, internet es una herramienta tremenda para usar en estos casos, por ej; buscando grupos o foro o blogs relacionando el diagnostico, Yo tratare asi, a ver si tengo suerte, pero de seguro que hay otros padres y estan organizados como nosotros, juntos e informados es mas facil…
Saludos
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Muchas gracias al que consiguio esto, yo tengo DMD, la verdad es q esto me da esperanzas, ojala que ATALUREN nos pueda ayudar, no saben si hay alguna forma de llegar a la gente que lo esta probando? mi mail es peter_cipo@hotmail.com, por favor si alguien sabe algo mas aviseme, Marcelo por favor conseguime el numero de telefono de la doctora Mesa

Hola Pedro, la idea del blog es informar, si ves aqui: http://blogs.clarin.com/briciosignificafuerza/2009/2/4/ptc-124-nombre-generico-ataluren la info es mas detallada.
Aqui te paso el numero del consultorio de Lilia: 011-4-904-0635
Saludos.-
Horacio

Hola Horacio: he leido en el foro esta noticia.. realmente me levanta mucho el animo.. sabes que megustaria que nos diera una opinion el Dr. Dubrovsky.. vere si me animo a escribirle para hacer las preguntas o si preferis lo haces vos??
Quiero saber que opina él de este hallazgo.. y cuando se podria estar aplicando a los DMD
y si les sirve tambien para los otros tipos distrofias.. en fin habra que averiguar..

UN EXITO TU BLOG….
besos a Laura Haru y Briscio

Hola marisa, como estas???, si no hay problema le escribo a Dubrovsky, a mi parecer y solo asi, esto tiene que ser viable a todos los casos de DMD, eso es lo que entendi y es mas aun, sabiendo del trabajo que viene realizanndo Chamberlain toda su obra o en lo que participa es la cura definitiva de la DMD, Tengo el agrado de conocer a un colega suyo Argentino que tiene la oficna enfrente a la de El en EEUU y eso salio de sus palabras, Chamberlain esta investigando la cura definitiva…
A esperar y creer, seguir trabajando que vamos bien muy bien, lo para los mas grandes chicos DMD esto es algo real y palpable.
Un beso Marisa, un abracito a Facu y flia.-
Horacio

Hola Horacio , me gusta mucho haber encontrado este espacio donde podamos compartir nuestras inquietudes , , me llamo Abel y mi niño de 6 años tiene DMD , su diagnostico ocurrió cuando el tenia 3 años , cada día trato de ofrecerle mejor calidad de vida , por eso confió en que podamos establecer contacto para de esa forma mejorar cada día , puedes escribirme a mi correo electrónico

Hola Abel, un gusto… cuando quieras, pasame tu mail y no hay problema, saludos.-
Horacio

mi email es , abelmamposo@gmail.com

Hola. No se pueden ver los videos.
Saludos
Carolina.

Hola como estas tanto tiempo???, se ven perfectos lo comprobe varias veces, sino te da, pincha sobre la imagen y te deriva automaticamente a YOUTUBE.COM
Si aun asi no puedes avisame por favor, saludos.-
Horacio

Hola Horacio!!!! hoy a la noche vuelvo a intentar en casa, si no puedo te aviso.
Un cariño grande para Bricio.

Fijate ahora Carolina ya lo arregle, avisame, gracias por el saludo lo paso, un beso.-
Horacio

Ahora sí, gracias Horacio… a veces soy como el perro del video, camino un poco y necesito acostarme.
Saludos.
Caro.

Hola horacio: mi nombre es carola, el martes pasado le detectaron a mi sobrino de 5 años la enfermedad, el diagnostico lo hicvieron en el Garraham. Hoy esta con sus papas en salta, esperando un milagro, fueron al cerro, alli hay una mujer que es milagrosa, espero. Quiero darles informacion concreta cuando lleguen, anote el nombre de los medicos de Favaloro, sabes si atienden por Pami?, tenes algun dato fundamental para darme?
Mil gracias. Fuerza. Un abrazo

Hola Bricio y Horacio, Dios los ilumina para ayudarnos a los demas. Sabes yo tuve dos hermanitos igual que tu, desgraciadamente no obtuvimos mucha informacion ahora tengo 31 anos y estoy desesperada por conocer el camino a seguir para saber si soy portadora o no.

Leyendo tu blog le escribi a Andres y el me dice que ustedes han viajado a e.u. y pueden compartirme informacion.

Yo estoy en juarez, chih., mexico. Sabes si en monterrey mexico me podrian ayudar..o cual es el camino a seguir. Para con sangre de mi mama o mia poder comenzar estudios, deseo tener un nino varon…. Gracias por su tiempo..Ha por cierto donde residen ustedes????? Un abrazo fuerte…

Hola bienvenida al blog de Bricio.
Debes hacerte un estudio genetico, vere a quien puedo contactar alli en Mexico por favor dejame un mail donde puedan contactarte.
Nosotros vivimos en Argentina, la cuidad se llama Tres Arroyos y queda a 500km de la ciudad de Buenos Aires.
Nosotro no viajamos a EEUU, pero si estamos un poco informados, no se si viste el blog desde donde dice INICIO hay mucha info desde ahi para abajo.
Bueno, espero tu respuesta un abrazo…-
Horacio

Hola Carola, bienvenida al blog de Bricio, que justp en estos momentos lo tengo enfrente cantandome un rock q la letra sale de su imaginacion, el problema es q usa el reuters de internet como microfono y se me entrecorta.
Bueno a lo nuestro, no quiero lamentar el diagnostico sino darles la bienvenida tambien a este nuevo camino q deben recorrer, no hay muchos misterios por resolver, LA CALIDAD DE VIDA lo es todo en Duchenne, pueden estar en China o en el medio de EEU y sino tienen eso como regla principal diaria no tiene sentido q se molesten por nada. Se q los milagros existen, pero q no se conviertan en pereza mientras lo esperan, un mialagro puede ser q salga la cura pronto, pero eso aun no secede, asi q debemos trabajar y mucho. Repito LA CALIDAD DE VIDA es lo primero q debes decirle cuando bajen del cerro, esa es la tarea diaria a implementar desde ahora.
Hay muchas maneras de absorver este nuevo camino, la desinformacion, la mala informacion (internet es un ej, hay muchas pag con info antiquisima), la depresion, la negacion, la verguenza y otras como, darles a nuestros hijos la calidad de vida q se merecen, la integracion escolar y del entorno familiar, saber q si bien no existe una cura hoy dia, pronto la habra debemos estar prepaparados, y muchas otras formas positivas mas q negativas. Pensando en positivo vamos p adelante, la familia esmuy importante, estar unidos y q todos cuiden del niño es bueno.
No se si Lilia atiende por PAMI en la fundacion, si, nosotros vamos a su consultorio particular donde nos cobra y nos hace una fact aveces la obra social me lo reconoce otras no, si se q viajan al interior y atienden en los hospitales publicos GRATIS aqui te paso una nota de Dic donde los veras: http://blogs.clarin.com/briciosignificafuerza/2008/12/1/nota-diario-nacion-viajan-dar-salud-y-amor-sus
Bueno Carola, espero haber sido util, tengo mucha mas info p darte, pero creo q aqui en el blog pongo casi todo igual me preguntas lo q quieras. Tengan cuidado en no atorarse con info les estallara la cabeza y no sera util, deben estar tranquilos, somos muchos en este camino y aqui no se muere nadie¡¡¡, solo debemos estar unidos e informados, un abrazo fuerte a tu flia y un abracito al niño.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

estuve leyendo desde inicio, encontre informacion para personas que ya presenta la enfermedad, no para conocer si una mujer es portadora o no, viene la pagina de unos laboratorios que es genetest.org pero en si no hay informacon… Seria de garn ayuda para mi conocer mas, no dejare de leer…

Saludos

mi e-mail es noroch@hotmail.com

Si, por favor contactame con alguien aqui en mexico…

Hola Horacio, ante todo quiero felicitarte por tu blog, es un ejemplo para muchas personas. Y por Bricio que es hermoso.
Al igual que Norma yo tuve un hermanito con Duchenne pero en ese entonces no se realizaban los estudios que se realizan ahora por lo que no hubo identificación de delección en su caso. También lo atendía el Dr. Dubrovsky
Hace unos años me hice el estudio de detección de portadoras en el Hospital de Clinicas de aqui de la capital.
El resultado fue positivo en un 90%, suena raro, pero al no haber más estudios de mi hermano tampoco pudieron ser concluyentes.
Hoy tengo 29 años, estoy casada quiero tener un hijo y un tratamiento in Vitro para procurar tener un niño sano sale aqui en Argentina $25000, y obviamente las prepagas y obras sociales no cubren tales tratamientos. Lamentablemente esa cifra no está a mi alcance.
Mi hermano se llamaba Pablo, era la luz de mis ojos, y admiro a cuanto niño pasa por esto, porque yo lo viví a su lado, y se como se siente. Pablo fue lo más hermoso que me sucedió, era un ser de luz, pero siento que ningún niño debería pasar por esto y no puedo entender como el gobierno no toma las medidas necesarias para que las prepagas y obras sociales se hagan cargo de casos como el mio y como el de tantas personas.
No entiendo, y lo vivi con mis padres, que no cubran algunas operaciones necesarias para mejorar la calidad de vida de los niños, que haya que aprobar órdenes, e ir de allá para acá, no entiendo porque lo hacen tan complicado para estas familias que ya tienen bastante con su lucha diaria por hacer felices a sus hijos.

Perdón mi descarga pero a veces tanta desidia me supera. Creo que les bastaría un segundo en tus zapatos, en los de mis viejos, en los mios, en los de cada padre/madre para entenderlo…pero a veces pensar en el prójimo parece ser un ejercicio demasiado dificil.

Besos, estamos en contacto.

Hola Mariela, cuanto no???, q raro esa palabra me gusta, sabes q aveces mirando hacia adelante y presintiendo cosas sabiendo de otros casos mas antiguos q el nuestro, me siento asi raro, al principio un poco de tristeza no lastima de mi hijo ni de nosotros, tristreza un poco dificil de explicar, pero enseguida pasa y se transforma en lucha, en querer ir hacia adelante por todo, somos felices, gracias a Dios no nos falta nada, Bricio es feliz y sabemos q vendran tiempos nuevos de cambios, q es muy probable q El no deba pasar por algunas cosas.
Mi lucha y la de mi familia es indeclinable, rompo todo, real o literalmente no me importa, rompo todo, el camino no debe tener piedras el Duchenne ya lo es por si solo y me basta asi q rompo todo. Trato en todo momento en no enroscarme con muros q se q fueron son y seran asi, por eso mismo decidi hace mucho tiempo quedarme en Argentina, eso trae en la guentera un manual q debemos leer atentamente y en el dice q debemos entender lo inexplicable, sino enlaqueceriamos. Hay muchas trabas pero muchas, asi tambien debemos superarlas en frio, caliente siempre pierde y nadie se ocupara de nosotros como nosotros mismos, nadie vendra a ofrecernos nada, este pais en muchos aspectos se maneja por ” SALVENSE QUIEN PUEDA Y COMO PUEDA” eso es incomprensible, pero real. Nobleza obliga, no puedo quejarme en muchos aspectos porq muchas personas nos ayudaron, y estan pendientes de Bricio incondicionalmente, pero lo q tu dices es real, solo q no me hundo en esas sensaciones, se q aqui no hay plata y la q hay la roban y no invierten, eso se ve en los adelantos en otros paises, pero tambien se q cuando algo nuevo exista personas como Dubrovsky y Mesa haran lo posible p q esten al alcance de todos.
Bueno Mariela, espero verte por aqui otra vez, te mando un abrazo, saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola amigos quisiera pedir una ayuda por favor mi hijo tiene distrofia muscular de duchacnne tiene 12 años si pudieran ayudarme estaría enormemente agradecido, soy peruano y ya no puedo mas con el dolor que paso mi correo es juanm_10_10@hotmail.com solo Dios lo agradecerá si no lo hiciera yo como humano doctores se los suplico por favor

Hola Juan, bienvenido al blog de Bricio, y Bricio en Celta significa fuerza, pero no es una fuerza comun y corriente, sabias q el nombre se decidio antes de saber sobre la DMD?, Ok, beno fue asi, es mas pasaron 5 años hasta saberlo, pero su nombre ya estaba predispuesto, solo FUERZA, y es eso justamente lo q necesitas, pero no es algo q no tengas quiza sea algo q no sepas…
Cientificamente hablando……… nada, ni nadie, los medicos nos dicen como debemos sobrellevar esto, y ahi esta la cuestion, q medico??? y uno q sepa de esto, si tantos supieran de eso, hablarian solamente con dos o tres, los q pueden realmente guiarnos en este camino, gracias Dios dimos en hora tempreana con los indicados, Mesa, Dubrovsky y Corderi, pero no me basto, lo q me transmitieron me sirvio p esto, p crear el blog entre tantos motivos, informar y ayudar en lo q quede a mi alcance, y te digo Juan, Se el hombre q sos y saca fuerzas solo los fuertes podemos llevar adecuadamente este camino, y vos diras q Yo lo soy, y te digo Si¡¡¡ pero no lo sabia hasta q me dijeron q mi unico hijo en ese momento y una por venir, tenia una enfermedad mortal¡¡¡, entonces de q hablamos???, de q por un hijo la vida??? y te digo Juan, por un hijo; LA VIDA DE QUIEN SEA¡¡¡ y no literalmente hablando, sino en conciencia absoluta….
No debes tener dolor, duele una fractura expuesta de tibia y perone, esto te tiene q hacer grande, enorme, lleno de soluciones, un padre Duchenne desesperado y triste transmite eso al niño, no te parece q tiene suficiente???, dejemos el egosimo y no busquemos hombros donde lamentarnos, y busquemos fuerza, esta¡¡¡, solo debemos saber donde estan y como desarrollarlas, seguro q tu puedes y no solo eso, DEBES¡¡¡ cuando tu niño nacio hiciste de El tu responsabilidad, actua y dale para adelante, q tenga calidad de vida, q sea feliz, SE feliz, cientificamente hablando hoy dia no hay cura, entonces q???, todos los padres, abuelos o familiares DMD cometemos suicidio en masa???, perdon, pero Yo no los acompaño, quiero luchar, mato por la sonrisa de mi hijo, mato por su salud, cruzo mares por El, todo lo q a El le falte fisicamente lo reemplazara su mama, Yo, su familia, amigos y muchos mas q preguntan en q pueden ayudar.
Debes darle calidad de vida a tu niño Juan, quisiera saber su nombre, q hace, como piensa, como le va en sus estudios, si hace sus ejercicios, tienes mucha tarea, dale p adelante Juan, en lo q pueda ayudarte desde aqui puedes contar con eso, pero debes poner tu parte, todos debeen hacerlo, todos somos discapacitados, solo q a ellos se les nota¡¡¡ (frase robada) pero hermosa¡¡¡.
Espero volver a saber de ti y tu niño, te mando un abrazo desde Argentina¡¡¡¡…
Horacio

AYER QUE CONSULTE CON EL NEUROLOGO LE HICE UNA PREGUNTA, PORQUE LOS ESTUDIOS DE CPK QUE LE HICIERON A JOSUE EN SEPTIEMBRE SALIO DE RESULTADO 5,000 Y UNOS QUE LE HICIERON EN ENERO SALIENRON EN 2,000 LE DIJO QUE QUIERE DECIR ESO? QUE ESTA MEJOR? QUE SE ESTA CURANDO? O QUE PASA? Y ME RESPONDIO, A MEDIDA QUE LOS NIÑOS VAN CRECIENDO SE BAJAN LOS NIVELES DE CPK, PORQUE VAN PERDIENDO MAS MUSCULO, POR ESO SALEN LOS NIVELES MAS BAJOS. ES CIERTO ESO?

El preocuparse por los niveles del CPK es un traumatismo que solo tiene una solucion abandonarnos en las manos de CRISTO pues en un inicio lo mantuve en 800 luego asisti a 21 misas del SEÑOR DE LA MISERICORDIA y ocurrio el milagro que tanto habia esperado el fisiatra me vio tan bien que me tomaron otra prueba y me salio en 120 lo cual el medico aterrado me dijo¡ que te hiciste o que tratamiento estas tomando! le dije que el mejor tratamiento es el espiritual ,luego le pregunte porque me dijo estas perfecta y me alegra mucho estos resultados ,el tambien es muy cato’lico y me dijo que el persevera en CRISTO alcanza “si tuvieras fe como un granito de mostaza tu le diras a las montañas corracen y ellas se correran”.
Hace ya seis años presente’ un sindrome de kuching q me produce el corticoides especialmente la hidrocortisona debido a ello desde ese tiempo no recibo tratamientos con corticoides pues estuve muy grave hospitalizada en la clinica con oxigeno luchando con edema pulmonar.Desde ahi mi salud ha mejorado mucho y he mantenido estable por varios años, saludos a bricio y a su familia Dios les bendiga y seguimos en la lucha porq pa lante es paya….

Hola Velia, realmente no lo se a eso, pero a mi entedner puede ser posible. Una vez el medico de cabecera de Bricio aqui en Tres Arroyos al pregunarle por los desniveles en la CPK me dijo que era segun el daño q causaba en ese momento, osea al realizarle el estudio de sangre, su nivel de CPK podia diferir en miles segun el dia. Un dia tenia 9.500 y otro 2.000
Saludos.-
Horacio

Hola Ana, gracias por tus palabras. Saludos.-
Horacio

jajajajaja
que bien que lo hases
jajaja

Hola Horacio, gracias por tu respuesta.
Yo tampoco me quiero dejar ganar por la bronca pero a veces mi deseo de ser madre y mis temores me superan…
Quisiera aprovechar este, el espacio de Bricio, para preguntar y espero alguien sepa la respuesta.
Alguien sabe que tipo de estudio de detección de portadoras de DMD puede darme el 100% de seguridad teniendo en cuenta que NO CUENTO CON INFORMACIÓN GENETICA NI IDENTIFICACIÓN DE DELECCIONES DE MI HERMANO (quien padecia la enfermedad)??
Me comentaron que ese tipo de estudios no se hace en el pais, pero quisiera saber si alguien sabe, primero si es posible y segundo si se realiza en que pais y cual sería su costo.

Muchas gracias.
Estamos en contacto
marielamdiaz@gmail.com

Hola Mariela como estas¡¡¡???, mira el estudio se hace en EEUU de aqui envian la muestra de sangre, el laboratorio se llama GENOS queda en Capital, ellos se encargan de extraer la muestra y de todos los tramites burocraticos q son muchos te debo decir, el costo hace unos 4 meses atras era de 4,700$ (pesos) total incluye todo. Debo decirte q estos costos son los q me pasaron por Bricio, debes llamar y preguntar por tu situacion, espero te sirva la info, te agregue en el msn, saludos.-
http://www.genos.com.ar
Fransisco A. de Figueroa 731 (1180) genos@speedy.com.ar 0810-999-GENOS (43667) / 4862-0622
Horacio

ho0la

hola yo nose como es esto realmente.. me refiero a quien contesta las preguntas si es que debo confiar. pero yo pregunto igual.
yo tengo 24 años y tengo una distrofia muscular atipica.. colageno 3 creo. en verdad mucho no se sabe de esto segun los medicos al no haber muchos registros de la misma… quisiera saber si alguien conoce de este tipo de distrofia y si hay alguna novedad de la misma.
no ando bien animicamente vieron como es esto.. la espera en muchos casos desespera. y la verdad q noo conocer bien esto me pone muy nervioso.

Hola Nicolas bienvenido. Esto es un blog personal, lo hice pensando en poder comunicar a amigos y familiares sobre la salud de mi hijo Bricio, luego empezaron a entrar conocidos, familiares de niños con DMD y hasta pacientes mismos, tambien ahi medicos, kinesiologos y personas anonimas q dejan sus comentarios. Creo q es un blog confiable, esta hecho p informar e informarnos, por ejemplo Yo no sabia de tu patologia, esperemos q alguno q sepa algo, nos informe al leer tus lineas, si esto no sucede veremos como hacemos p dar con la persona q si lo pueda hacer. Para esto debes estar en contacto y viendo q sale, sino lo pasa nada me avisas y vemos si algun medico sabe como guiarnos.
Espero volver a verte por aqui, y de paso comentame de donde eres, q medico te atiende e informame un poco mas sobre la patologia, muchas gracias.-
Horacio

Esta bien horacio. Te felicito por lo que haces… bueno mira a mi me atiende el dr. Dubrovsky desde que tengo 4 años.
Aca te voy a escribir el diagnostico que me dio el la ultima vez que me vio el 21 de junio de 2005.
“Distrofia Muscular severa con retracciones y deformaciones articulares muy significativas.”

en una biopsia me hicieron cuando tenia 11 años pudieron sacar musculo y el diagnostico es el siguiente: ALTERACIONES MIOPATICAS CRONICAS (de tipo distrofico) PREDOMINIO HISTOQUIMICO TIPO 1.

mira Horacio mi distrofia es congenita pero es atipica segun los medicos que me vieron entre ellos el Dr. Dubrovsky.

A mi no me dan ningun tratamiento solamente hago kinesiologia.

Yo soy de Reconquista (Santa Fe)

Yo te dejo mi correo por las dudas si queres agregarme. y charlar mejor.

Desde ya gracias por tu atencion y espero que tu hijo este muy bien.

saludos y garcias por todo

uuu me olvide de dejar el correo jaja perdon.

tomas_t23@hotmail.com

HOracio, yo soy peruano y lei lo que le escribiste a Juan, por favor dejame ponerme en contacto con él a través tuyo si ya tienes su coreo.
MI hijo tiene DMD y estoy recién empapandome en todo , tengo harta info, y mi fé es inmensa..comop nunca la tuve porque sé que va a estar bien..tengo que hablar y ayudar a Juan tla como tú lo hiciste por correo pero de repente en vivo si el está en Lima.

Por otro lado estoy tratando de organizar a las familias Duchenne de Perú y Latino America con Pat Furlong presidenta de Parent Project Muscular Distrophy de EEUU, por favor ponte en contacto conmigo en jpaa72@yahoo.com

un abrazo y non dejes nunca de escribir como lo hiciste con Juan..yo también mato muero y resucito por la sonrisa y paz de mi hijo.

JP.

Hola, cuando puedas entra a mi ultimo post, hice una mencion sobre este,

Hola JP, bienvenido al blog de Bricio.
El mail de Juan es; juanm_10_10@hotmail.com, gracias por tus palabras, nos vemos por aqui saludos.-
Horacio

se por lo que pasa cuando te dicen el diagnostico , no hay palabras para definirlo, soy portadora eso todavia lo estoy procesando se que no soy la culpable de que mi nino oscar padesca dmd espero que dios me siga elentando estoy viendo que la ciencia dia a dia,abanza y eso me alienta a no perder la esperanza mi hijo tiene 6 anos lo veo como un roble traviezo el ya habla ingles y espanol estamos aqui en EUA tengo mis momentos de crisis pero logro salir espero que todos logren salir como nosotros no estamos solos hay que tener esperanzas,no perder los suenos,hecharle ganas,la recompensa no sera facil pero ahi vamos a estar dandole la lucha al senor duchenne no es facil pero con amor todo sera mas facil nos cambio la vida lo se pero valoro mas mis ninos por que tengo 2 ninas hay que seguir adelante…..y luchar

Hola Carmen. Es cierto lo q dices, hay q luchar y seguir adelante, me alegro q Oscar este bien, saludalo de mi parte, nos vemos por aqui¡¡¡.-
Horacio

Vamos gente vamos con Fé… salgamos adelante dia por dia con Fé en que la cura esta cerca y que Dios tiene en su plan que nuestros hijos estén bien…no hay duda de esto tenemos que rezar para lograrlo, a quien le interese formara parte de la cadena de oración por nuestros hijos.. por favor aviseme..rezar no les quitará ni 10 minutos diarios…un abrazo

JP.

Mi marido Horacio padeció el mal de Becker, cuando nos casamos sabiamos el padecimiento pero no se sabía nada(en el bademecum solo 5 línes, esto en l974) formamos una familia con 3 hijos sabiendo que lo heredaban la enfermedad. En 1984 la enfermedad avanza hasta afectarle el corazón, gracias al Dr. Gatti del Hospital Naval, Horacio vivió 8 años más y disfrutó de sus hijos. Es una enfermedad tremenda pero hay que acompañar al enfermo y no facilitarle las cosas y menos tenerle pena para que El se esfuerce y luche con su dificultad. Mi marido fué un luchador para la vida; a El le costaba levantarse, buscó una forma de establecer el equilibrio (se caía y decía:haceme poste que me levanto, y de apoco El se iba levantando agarrandose de uno), no quería usar bastón y soteaba las dificultades a medida que estas se presentaban. Mis hijos los 3 varones, actualmente tienen 33,32 y 29. Gracias a Dios que nos acompañó y nos acompaña permanentemente, Horacio (que murió el Viernes de Semana Santa de 1992) murió en Paz. Lo nuestro fue una lucha día a día, y en nuestro caso, a nuestros hijos, que eran muy chicos cuando esto epeoró ( 7,6 y 3 ), los mantuvimos al márgen de todos los pormenores. Espero que les sirva mi comentario y cualquier pregunta pueden hacerla por este medio. Gracias. María G.H.

muhas gracias por crear esta pagina leo siempre todos los comentarios muchas gracias senor horacio espero que este su familia bien y dando batalla dia a dia como lo estamos haciaendo todas las familias con nuestros ninos mi hijo traviezo quue es una buena senal espero que pronto todo sean nuevas noticias buenas que dios nuestro senor nos ayude y tenga misericordia ,por todas las familias y no dejar de LUCHAR CON NUESTROS NINOS

Hola,te saluda viviana la mama de Cesar Sebastian de Ecuador,espero que Bricio y Haru y toda tu familia se encuebntren bien, si recuerdas mi hijo tiene un año siete meses y tiene distrofia muscular duchenne te doy gracias por todo lo que haces por nosotros la comunidad de padres duchenne, con respecto a los nuevos avances cientificos, he consultado con un medico que es investigador pero no con respecto a esta rama, y el me habla de que si tengo un hijo programado geneticamente compatible con mi hijo podria utilizar las celulas madres para revertir la enfermedad, se que se lo hace con otras enfermedades con grandes resultados pero no con dmd, el ultimo articulo habla sobre las celulas madres en ratones con dmd, me gustaria que si pudiera algun momento averiguar si es posible.

Gracias por todo es una bendicion y una esperanza que personas de su valor existan y ayuden a nuestras familias dandonos aliento,un abrazo y saludos a nuestro amigo Bricio la fuerza para nuestros hijos.

Hola viviana como estas???, gracias por los saludos se los hare llegar.
Ok, mira en España ya han nacido niños sin DMD en familas portadoras y con hermanos DMD, como tu dices manipulando la genetica, lo de las celulas madres esta aun muy verde, pero bien encaminado, eso sera realmente la cura de todas las enfermedades.
Ahora bien, este es un blog donde ademas de informar e informarme, comento lo q pienso, y debo decirte q soy partidario de q cuando algo realmente positivo y palpable exista lo sabremos TODOS y lo podremos usar TODOS, con esto te quiero decir q esta bien averiguar q hay o q saldra, inclusive estar informados sobre los nuevos avances, pero q no nos distragia del camino central, con estas noticias uno suele inclinarse a la pereza (siempre lo digo) y perdemos el eje central, q es EL HOY, EL DIA A DIA, EL PASO A PASO, tu tienes un niño DMD muy chico aun gracias a Dios, quiza cuando el tenga 5 o 6 años no debera tomar corticoides, quiza si, quiza exista ya la cura, quiza no, son todas suposiciones, lo q no lo son es lo q tienes hoy, mucho trabajo por delante, paciencia, Fe, concientizar al projimo sobre la DMD q nos puede pasar a cualquiera, amar a nuestros hijos, q sepan q todos somos discapacitados solo q a ellos se les nota, y mucho mas… mucho mas… ahi es donde realmente debes inclinarte y avocarte.
Los medicos en gral no saben tanto de la DMD, solo los q estan en el dia a dia con pacientes lo saben, imaginate q un medico puede tener 45 años de experiencia y jamas haber visto un caso, si saben lo teorico y despue tienen q tener muchas ganas de interiorizarse realmente en el tema, debes tener cuidado con eso.
Aqui en Argentina hay medicos detenidos y otros tantos profugos de la justicia por engañar a padres deseperados diciendo q ya tenian la cura usando el metodo de transplante genetico, celulas madres y demas, padres estafados en cientos de miles de dolares¡¡¡, hay q tener mucho cuidado…
Viviana lo malo ya esta, lo bueno por venir, debemos ser pacientes y no desesperar, no hacemos nada asi, no llegamos a nada, mira a tu nño, q sea feliz, se feliz, eso lo es todo¡¡¡-
Saludos.-
Horacio

Hola, gracias Horacio por tu punto de vista que es muy importante y por tu filosofia que verdaderamente es sorprendente, si tienes razon en que debemos de preocuparnos por el hoy, pero se esta escuchando de casos de celulas madres donde un hermano de un niño con un problema dificil como el caso de una niña con un problema hereditario de diabetes el cual va a venir a salvar la vida a su hermana a traves de las celulas madres, bueno eso lo dejaremos para el futuro, la doctora fisioterapeuta de Cesar Sebastian me conto que estuvo un cantante de la congregacion de la Iglesia Cristiana en mi pais es de procedencia centroamericano y tiene un hijo, bueno me conto que ella le noto un problema al caminar y le pregunto que problema tenia y le dijo que en habia ocurrido un milagro que el tenia distrofia muscular duchenne pero fue entregado a la iglesia y que daba fe de lo ocurrido, luchemos por nuestros hijos ayudemolos a que sean luchadores y le ganen a dmd, gracias por todo saludos a toda la familia un abrazo a Bricio y a Haru.

Hola Viviana como estas??? q bueno volver a verte por aqui…
Es cierto lo q dices de la Fe y de confiar en Dio, es muy bueno eso, te comento un poco q fui a colegios religiosos y los dos ultimos años de la primaria los hice en uno evangelico, mi madre es evangelica pentecostal, y si quieres Yo creo ser la oveja perdida, eso no quiere decir q; por no practicarla no sepa de ella, todo lo contrario me gusta y mucho, pero bueno es un tema muy largo… Volviendo al punto, la FE y la ESPERANZA nace en cualquier religion, en cualquier Dios, solo basta creer y q cada uno sepa q su Dios por adorar sea el indicado, en mi caso es Dios padre todo poderoso y su hijo Jesucristo, este ultimo vino a salvarnos de nuestos pecados e indicarnos el camino correcto hacia El, y en esto me quiero enfocar; Jesus no dijo hagan lo q quieran q Yo estoy aqui p salvarlos, todo lo contrario, y mas trabajoso, busquenme y me encontraran, crean en mi, pidanme y obtendran, pero todo eso conlleva a q nosotros debemos DAR… Y puntualizando, creo q su palabra nos dice como debemos actuar y por ende marcar el camino, pero nosotros mismos, no vale solo rezar y esperar, debemos actuar¡¡¡, ejemplo: si Yo rezo todos los dias (como lo hago) por mi hijo pidiendo su sanacion, y si me quedo esperando un resultado, no obtendre nada, o poco, en cambio, Yo cuando rezo, pido q me muestre como actuar, como saber esperar, como despertar cada dia y saber planificarlo en la batalla, como no dormirme en los laures y q me de fuerzas q no tengo, como explicarle a mi hijo de 6 años q tiene una enfermedad terminal pero q debe pelear como tantos otros en todo el mundo, inclusive cientificos y sus propios medicos q buscan una cura o un mejor tratamiento¡¡¡¡ eso le pido, q no me arrastre la pereza y creer solo en el HOMBRE (medicos, cientificos, investigadores y demas), SI le pido, q estos sean su herramienta, q a traves de ellos El sane a mi hijo, q los use como transportadores de una cura, o simplemente de un mejor pasar, de una mejor calidad de vida q la hoy conocida.
No dudo en los milagros, no dudo de Dios no de Jesus, pero no me siento y me relajo, se q existen y se cual es mi parte, hoy dia, es darle a Bricio la mejor calidad de vida q este a mi alcance, confiar en un mañana, confiar en mi familia, confiar en q Dios me escucha y q pronto nos dara algo muy positivo, mientras tanto… PELEAR PELEAR Y PELEAR INFINITAMENTE, y cuando esto acabe, tendre otra mision, no se cual sera, mucho no me preocupa por la q tengo hoy, solo se q vendra una vez finalizada esta, Viviana es es lo q creo y lo q me mueve dia a dia, el amor por mi hijo es absoluto e incondicional, no tomo nada y a andie de referencia, nuestra vida es nuestra y unica, solo se q puedo y debo ayudar a los demas, q este nuevo camino de Duchenne sea NUEVO solo eso.. y q el punto de partida sea solo algo NUEVO por vivir…
Viviana espero q se entienda lo q quiero decir, el blog es p esto, p q cada uno diga lo q piensa y como cree q actua o lo haria, y estoy abierto a todo tipo de pensamientos, me despido y te mando un saludo enorme, y q Dios bendiga a tu flia y q con tu niño sea mas dichosa la bendicion¡¡¡.-
Horacio

EN REALIDAD ES MUY ESPERANZADORA ESTA NOTICIA, HACE APENAS UNOS DIAS HABIA PERDIDO ESPERANZA SOBRE ALGUNA CURA PARA MI HIJO PORQUE HABIAN DETECTADO DELECION DEL EXON 8, Y NO SABIA DE ALGUN ENSAYO O ALGUNA POSIBLE CURA PARA DELECIONES DEL EXON, CUANDO LLEGA ESTA NOTICIA Y HACE QUE HAGAMOS NUEVAS ILUSIONES EN LA POSIBLE CURA PARA NUESTROS NIÑOS, YO SE QUE TODAVIA VA A TARDAR EL PROCESO DE ENSAYOS, Y ESPERO QUE NO TENGA GRANDES EFECTOS SECUNDARIOS (ORAMOS POR ELLO), TU QUE PIENSAS HORACIO? NO CREO YO, PORQUE ES UNA PROTEINA, PERO DAME TU OPINION, BENDICIONES PARA BRICIO Y TODA SU FAMILIA.
VELIA MAMA DE JOSUE

Hola Horacio:
Tanto tiempo no?…me uno a tus comentarios en general sobre que si sale algo todos lo vamos a saber y vamos a poder ayudar un poco mas a nuestros hijos…
Pero en todo este camino que nos toca recorrer considero que lo importante es no dormirse esperando que salga algo sino ponernos a trabajar en darles las mejor calidad de vida de nuestros hijos;en que cada dia hay que vivirlo a full con ellos y para ellos.
Se de padres que aun cuando saben el diagnostico de sus hijos consideran que no deben avisar a los demas ( amigos,colegios etc,) por temor a ser rechazados,que ellos mismos tratan de ignorar la enfermedad como si eso hiciera que la distrofia desapareciera…y es lo pero que podemos hacer;hay que lucha chicos luchar y seguir luchando todos los dias….ignorar lo que sabemos que es la realidad empeora la situacion de nuestros niños.
Cada cosa que se haga por ellos como llevarlos al especialist,darles la medicac.o llevarlos a kinesiol es importante.Avisar en el colegio y no tener miedo de decirselo a las personas que uno tiene cerca por q

sigo….con esto lo unico que quiero es que la gente que entre a la pag. sepa que a veces prejusgamos a los demas ….que todavia hay personas que te dan la mano cuando te caes…que a veces uno tiene miedo pero q si no se arreiesga a pedir ayuda no la va a recibir,tanto yo como madre mi familia y mi hijo en especial hemos tenido todo el apoyo del colegio de los padres y de cuanta persona se ha enterado ….chicos no tengan miedo,se que es dificil que hay que aceptar la realidad y despues de eso…a tirar pa´delante…a todos nos duele pero cuando empezamos a ayudar a nuestros hijos nos sentimos mejor y sabemos por que la vida nos puso a estos angeles en el camino….porque no hay ni habra quien los cuiden mejor que nosotros…un beso para toda la familia

Horacio: como siempre nos haces aportes importantes.
Me atrevo a preguntarte si tenés alguna info sobre la enzima disferlina. En mi biopsia salió un deficit secundario de esa enzima.
Besos.

Hola Horacio.
somos Paula y Rolando, Papas de Dylan de 7 años. Hace dos años que nos enteramos que nuestro hijo tenia DMD. Como vos bien sabras la noticia nos devasto. Eran dias de llanto que no podiamos evitar. En esos dias era muy poco lo que se sabia sobre un tratamiento y mucho menos sobre una posible cura.
Hoy gracias a dios las cosas son muy diferentes y las noticias muy alentadoras. Sabemos que hay que ser pacientes pero cuando se trata de un hijo es imposible.
Tu idea de hacer esta pagina es exelente ya que te hace dar cuenta que no estas solo en esta lucha.
Lamentablemente por la falta de informacion que habia sobre el tema que habia en ese momento fuimos al hospital Garrahan y por culpa de una doctora irresponsable nos perdimos un año y medio de tratamiento.
Por suerte ahora estamos en buenas manos con la doctora Lilia Mesa de la fundacion Favaloro.
Te cuento querido Horacio que nos emocionamos mucho al verte hablar sobre tu hijo y por la fuerza que nos das a todos nosotros.
Asi que espero que pronto nos encontremos todos para festejar por el hallazgo de una cura definitiva
Te mandamos un fuerte abrazo y fuerzas.
Dylan Paula y Rolando

Hola, como estan??, espero q muy bien.
Gracias por sus palabras, la verdad este blog empezo p informar a amigos y familiares sobre el presente y futuro de Bricio, luego muto p bien y se convirtio en un lugar donde todos podemos opinar, informar e informarnos. Y vuelvo a dos cosas, presente y futuro y segundo informar e informarnos.
1 El presente y el futuro es en lo q debemos enfocarnos, el presente debe ser una lucha constante eso nos lleva a un futuro mejor y 2 informar e informarnos, esto es muy especial, dado q no podemos meternos dentro de una lata y desconectarnos del mundo, el entorno de nuestros hijos debe saber del diagnostico y como llevarlo, nosotros por nuestro lado debemos saber como actuar y como darles una buena calidad de vida, la mejor de todas y eso lo hacemos informandonos, intercambiando opiniones.
La esperanza de una cura o simplemente una nueva terapia q mejore el diagnostico debe ser grande, pero ser realistas siempre, es cierto q estan muy avanzados cientificamente pero hoy dia aun no hay nada, solo esperanzas, esto no debe llevarnos a la pereza, es mas hay dias q ni pienso en eso, no quiero quedar como con q alguien esta investigando y vendra a darle a Bricio una pastilla sanadra en la boca.
Si se q estan trabajando y mucho, creo q en el caso de DELECIONES Y DUPLICACIONES faltan algunos años y p las MUTACIONES PUNTUALES U STOP CODON (codon de parada prematura) quiza menos.
Segun personas q respeto del ambiente, el ATALUREN (ex ptc 124 p mutaciones puntuales) esta dando resultados positivos en algunos niños, osea generea algo de distrofina y los cambios son notorios p bien. Esta droga seria para administrarselas a esos niños p largo tiempo, esto es prematuro p decir pero es lo q se sabe. En el caso de el salto de exon es otro tema, primero q estan en fases de exprimentacion un poco verde aun, pero lo bueno q tiene este estudio es q lo estan realizando en diferentes puntos del mundo y una variedad de cientificos renombrados q quieren querdarse con la gloria, esta por asi decir competencia entre medicos y laboratorios hara q sea todo mas rapido, quien sabe si no sale algo antes de lo previsto, si miramos hacia atras, solo 2 años es increible todo lo q se ha avanzado.
Y despues lo de las celulas madres lo veo mas lejano aun, hay q tener en cuenta q deben manejalro muy bien a esto, dado q no seria solamente la cura de Duchenne sino de todo¡¡¡.
Bueno familia, un placer verlos por aqui, les mando un abrazo muy fuerte y un abracito al amigo Dylan q es el verdadero heroe, el guerrero q todo lo puede, solo debemos marcarle el camino…
Horacio

Hola como estas???, perdon la demora, no tengo info sobre esa enzima pero dame tiempo y te averiguo de fuentes confiables.
Saludos.-
Horacio

Gracias Horacio, hay muy poca info, y ya imaginarás que estas situaciones generan un poco de ansiedad.
Saludos.

Hola, le escribi al doctor Alberto Dubrovsky por tu consulta, y como siempre muy amablemente me respondio, al final estan sus datos, si quieres puedes contactarlo, saludos.-

Respuesta:
Horacio
Disferlina es una proteina del musculo como la distrofina. Puede haber deficit de ella en otra enfermedad. Hay que ver el contexto del caso, etc. para ver que valor se le dá.
Un abrazo

Dr Alberto L Dubrovsky
Profesor. Adj. Neurologia UBA

Jefe del Departamento de Neurologia y
Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Instituto de Neurociencias – Fundacion Favaloro
http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm

HOLA HORACIO COMO ESTAS. SOY PAULA LA MAMA DE DYLAN. QUERIA COMENTARTE QUE NOSOTROS NOS ENTERAMOS DE LA ENFERMEDAD DE DYLAN EN LA MISMA SITUACION QUE LA TUYA. DYLAN NUESTRO UNICO HIJO Y UNA POR VENIR FUE UN EMBARAZO HORRIBLE PUES CREI QUE MI VIDA SE ACABABA DE TERMINAR CON EL DIAGNOSTICO AL PRINCIPIO ESTUVE MUY MAL QUERIA MORIRME ME SENTIA CULPABLE PORQUE DICEN QUE LO HEREDAN DE LA MADRE. MI LEMA ERA QUE IBA A SER LO QUE FUERA PARA QUE MI HIJO SEA FELIZ Y AHORA ESO SE ME ESCAPABA DE LAS DE LAS MANOS, DESPUES CON EL TIEMPO Y CON LA FUERZA QUE ME DABA MI FAMILIA RECUPERE LAS FUERZAS E INCLUSO CREO QUE ME HICE MAS FUERTE Y ME INVADIO LA SEGURIDAD DE QUE TODO IBA A ESTAR BIEN QUE PRONTO Y ESTO TE LO DIGO DE VERDAD ACORDATE DE MIS PALABRAS LA CURA VA A SALIR MUCHO MAS PRONTO DE LO QUE CREEMOS ES UNA SENSACION MUY FUERTE LA QUE TENGO Y LA MAYORIA DE LAS VECES QUE ME PASA ESO NO ME EQUIVOCO UNA DOCTORA ME DIJO QUE IBA A LLEGAR UN DIA EN QUE MI HIJO NO IBA A CAMINAR MAS Y YO LE DIJE QUE ESO NO IBA A OCURRIR NUNCA ,QUE ALGO IBA A PASAR Y MI HIJO NUNCA IBA A DEJAR DE CAMINAR SE LO JURE QUE YO IBA A SER LO QUE FUERA PARA QUE ESO NO PASE QUE SI TENIA QUE IRME AL FIN DEL MUNDO ME IRIA .TE JURO QUE TENGO UNA FUERZA QUE NO ME IMAGINE QUE ALGUNA VEZ TENDRIA ,ESTOY REPLETA DE GANAS DE LUCHAR Y DE PELEARLA, POR MI VIDA QUE ES MI HIJO. COMO VOS DECIS POR UN HIJO LA VIDA ¡DE QUIEN SEA¡. TE CUENTO ADEMAS QUE NUESTRA VIDA ESTA REPLETA DE SUCESOS INDESEABLES ,EN EL AÑO 2000 A MI VIEJA LE DIO UN ACV (ATAQUE CEREBRO VASCULAR) POR LA PRESION ALTA NO PODIA CAMINAR Y A LA SEMANA DEL ALTA YA ESTABA CAMINANDO Y HACIENDO TODAS LAS COSAS DE LA CASA, DESPUES EN EL 2003 MUERE MI ABUELA DE UN CANCER MUY CRUEL Y LE DIAGNOSTICAN A MI PAPA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA. LA LUCHO Y SALIO BIEN PERO AHORA SE LE HIZO UNA INFECCION EN EL PENE LE HICIERON UNA BIOPSIA Y LE DIJERON QUE ERA CANCER DE PENE Y QUE SE LO IBAN A TENER QUE AMPUTAR, FUE HORRIBLE. TUVE QUE DARLE FUERZAS A MI PAPA QUE TAMBIEN ES MI VIDA Y LE DIJE QUE OREMOS Y LE PIDAMOS A DIOS, QUE ESO NO FUESE ASI Y SABES QUE AL FINAL NO ERA NINGUN CANCER SINO UNA INFECCION .SOLO LE CORTARON UN POQUITO SALIO BIEN DE LA OPERACION PERO DESPUES TUVO OTRA INFECCION SE LA TRATARON CON UN ANTIBIOTICO POTENTE Y GRACIAS A DIOS DESPUES DE CASI UN MES INTERNADO YA ESTA EN CASA RECUPERANDOSE .Y AL IGUAL QUE EL SENTIMIENTO QUE TUVE CON LO DE MI MADRE. QUE SENTI QUE SE IBA A RECUPERAR LO TENGO CON MI PADRE, PERO MAS FUERTE AUN CON MI HIJO CON LA LUZ DE MIS OJOS Y LA RAZON DE MI EXISTIR HAY QUE SER FUERTE Y POSITIVO ESA ES LA SOLUCION A TODO NUNCA BAJAR LOS BRAZOS LUCHAR Y LUCHAR HASTA EL FINAL NO IMPORTA QUE COSAS DEVASTADORAS DIGAN LOS MEDICOS LA ULTIMA PALABRA LA TIENE DIOS QUE REALMENTE ES TODO PODEROSO ESO TE LO PUEDO ASEGURAR LO SE CON TODA MI ALMA .CUANTO LE PEDI QUE ILUMINE A LOS CIENTIFICOS PARA UNA CURA NO SOLO PARA DUCHENNE SINO PARA TODAS LAS MALDITAS ENFERMEDADES QUE NO SON DE DIOS .Y SABES QUE HACE DOS AÑOS QUE NOS ENTERAMOS DE LO DE DYLAN Y FIJATE EN CUANTO TIEMPO FUERON LOS AVANCES. NO SE SI ESTARE UN POCO LOCA PERO CREO QUE DIOS ME ESCUCHA . BUENO AMIGO ESTE ES UN POCO EL RESUMEN DE MI HISTORIA , FALTA UNA PARTE MAS CRUEL AUN, SI ALGUN DIA TENGO EL LUJO DE VERTE TE LO CUENTO PERSONALMENTE. GRACIAS POR LAS FUERZAS QUE CONTAGIAS TE APRECIO MUCHO Y ME HACES LLORAR CON LAS BONITAS COSAS QUE LE DECIS A LA GENTE. Y ESTO VA PARA TODOS LOS QUE LEAN ESTE BLOG¡¡¡¡¡¡¡ AGUANTE GENTE, FUERZA, PRONTO VENCEREMOS. ABAJO DUCHENNE¡¡¡¡¡¡¡¡¡ . A TE QUERIA PREGUNTAR SI GUERRERO QUE TODO LO PUEDE ES EL SIGNIFICADO DEL NOMBRE DYLAN . GRACIAS POR ESTAR AHI BESOS A TODA TU FAMILIA Y UNO GRANDE A BRICIO DE TODOS NOSOTROS, EN ESPECIAL DE DYLAN .

Hola Paula, gracias por tus palabras…
Segun vi, DYLAN es de origen anglosajon y significa; IMPETUOSO, Posee una gran imaginación y gracias a ella tiene inclinación hacia las letras. Es muy estudioso y aplicado a sus proyectos.
tiene mucho q ver con la garra q hay q tener me parece, no???.
Bueno les mando un saludo enorme, nos vemos.-
Horacio

Horacio: muchisimas gracias por la información y por darme los datos del Dr. Me pondré en contacto con él.
Nuevamente te agradezco.
Besos.

Hola Horacio, te felicito por tu gran idea y el ocuparte del problema que desgraciadamente afecta a mucha gente. En esta ocasión, que es la primera que leo tu pagina quiero comentar sobre las palabras de Paula madre de Dylan. Yo soy de México y mi hijo Erick Fernando de 19 años, tiene DMD se lo descubrimos desde los 2 años y los médicos profeticamente o autoritariamente dijeron que difícilmente llegaría a los 18 años , que bueno que no tienen la ultima palabra, como dice Paula y tiene toda la razón. Por muchas razones no creo en los científicos o en la ciencia porque han sido la causa de muchas decepciones personales, sumando a ellas la de mi hijo ya que lo operaron desde los 8 años y lo postraron en una silla de ruedas, quizá antes de tiempo. Ademas, ellos solo buscan lucrar con la enfermedad que afecta a las personas, entre mas difícil o letal es ésta, mas te cuesta, no les importa tu condición económica ni moral, solo cuanto te van a cobrar,y los pocos que respetan el juramento Hipocrático, los demás no lo dejan. La ciencia solo ha servido para retrasar el desarrollo espiritual de la humanidad dándole mayor valor y crédito a lo material. Quiero decirle a Paula que admiro su fuerza de voluntad, su fuerza espiritual que le da la luz para confiar en la esperanza. Pero también quiero decirle que por qué pedir a Dios que ilumine a los médicos o científicos, si Él está en cada uno de nosotros y a medida que lo sintamos así, nos haremos más inmunes a las malas influencias, llámense enfermedades, sentimientos, pensamientos o acciones de personas mal intencionadas. La fuerza más poderosa en el universo es el amor y tú lo tienes de sobra para tu hijo. O, escatimas amor para tu hijo, Paula? Piensa que el amor de Dios que está en ti, crece y medida que lo hace actúa sobre la enfermedad de tu hijo manifestándose de cualquier forma. Canaliza tu fuerza de voluntad y tu fe(tienes mucha) de ésta manera y notaras los resultados.

Hola Silvino bienvenido al blog de Bricio. Sabes q??, entran al blog y chat mas aun con personas de Mexico q de otros lugares¡¡¡, increible no??, VIVA MEXICO CABRONES¡¡¡. Siempre q se lo digo a algun compatriota tuyo, me contestan; VIVA¡¡¡, asi q debe ser algo bueno…
Bueno, este blog lo arme con otra idea, despues se fue armando tal y como esta ahora, me parece una herramienta muy eficaz p q nos informemos, opinemos, y veamos otros puntos de vista, intercambiando experiencias con los q transitan este camino hace tiempo y q p nuestra familia aun es algo nuevo.
Creer, creer, creer, y creer, en algo, en alguien, en muchas cosas, cuanto por decir de eso, Yo creo en muchas cosas, no las enumerare a todas, seguro me olvidare de alguna, quiza una muy importante, asi q las q dire son las q se me vienen a la cabeza ahora mismo, si recuerdo otra vuelvo a escribir en otro momento.
Yo creo q mañana estaremos mejor q hoy, mi hijo Bricio q hoy tiene 6 años, es muy feliz, creo tambien en q el camino q estamos transitando con mi familia p q El este mejor es el indicado, claro q esto lo digo Yo, y uno siempre cree q lo q uno elige es lo correcto, pero en el caso de la salud de mi hijo, las pruebas son su presente, El se encuentra muy bien de salud tanto esfuerzo de tantas personas hacen q sea posible, pero fundamentalmente la de El, q es un guerrero, claro q aun no lo sabe, quiza hasta no sepa el significado certero de su nombre, pero cuando lo entienda sabiendo bien sobre su patologia, sabra q le hizo HONOR al mismo…
Creo en los medicos q lo tratan, sus consejos dan resultados, obvio q dimos al principio con algunos q no deberian serlo pero nuestra seleccion nos trajo hasta aqui, hasta este camino, hasta estos profesionales.
Tambien creo en los cientificos q investigan alrededor del mundo por una cura o un mejor presente, pero no duermo sobre ellos, solo creo q pronto saldra algo positivo.
Creo q hay medicos y cientificos q solo les interesa lucrar, pero tambien creo en q al tener nosotros tanta responsabilidad como lo es la salud de nuestro hijo, sabre manejar algunas decisiones q no crea q sean las correctas, y ante alguna duda corroborare por ejemplo ante ti Silvino, q crees tu??¡¡¡. Los padres q tienen mas experiencia en este camino deben ser los guias de los q vienen, como Yo quiero y creo q debo hacerlo con los q vendran.
Bueno, Silvino, gracias por tus palabras, espero verte por aqui, hablando de lo q creas, contando experiencias, etc..
Te mando un abrazo, un saludo a Erick y al resto de tu famlia, cuidense¡¡¡.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Walter, tu direccion de correo es rebotada.
Horacio

Horacio: buenas tardes, justamente mañana realizo la prueba de CPK, no tengo niños aun pero si un hermano que paseció DMD. Hace unos años me detectaron como portadora por otra pueba: PCR.
La semana pasada visité una genetista porque estoy planeando un embarazo y me indicó realizarme la prueba de CPK ya que según dijo las portadoras de DMD suelen tenerla más alta, sin embargo me advirtió que un resultado de CPK normal no es indicador de “no portadora”.
En cuanto tenga los resultados y vea nuevamente a la genetista te pongo al tanto.

Saludos.

Hola Mariela, muchas gracias, y esperamos los resultados, asi vamos aprendiendo y asi informar.
Saludos.-

Que buena noticia.. Ojala pronto aquí suceda lo misma.
Besos.

es necesario inscribirse? a donde puedo llamar para averiguar . gracias!!!!

Hola Maria Laura.
Aqui te paso el link donde puedes ver un numero telefonico y tambien puedes llenar un formulario preguntando lo q necesites.
Saludos.-
Horacio

Aqui esta: http://www.adm.org.ar/contacto.html

hola horacio como esta toda tu familia . Antes que nada queria agradecer las palabras de silvino y decirle que tenga fuerzas para seguir luchando por su hijo que lo necesita mucho y
que tenga fe que ya se acerca el momento de ser mas felices.
Hoy lei algo que me encanto y no pude dejar de llorar por algunos minutos y que es la pura verdad dice asi:”EL ALMA TIENE ILUSIONES.COMO EL PAJARO ALAS.ESO ES LA QUE LA SOSTIENE” y que seria de nosotros si no tuvieramos esas ilusiones no podriamos hacer nada pero gracias a ello y a los adelantos de cada dia podemos luchar con mas ganas para nuestros hijos .
Horacio hoy te escribia para preguntarte si sabias algo de la charla sobre trastornos del aprendizaje y distrofia muscular que va a dar la fundacion favalaroro este sabado a las 9 de la mañana ,queria saber si sabias donde se hace y aproximadamente cuanto tiempo dura porque la seño de gimnasia de dylan quiere ir pero a la 1 de la tarde tiene que estar trabajando .bueno un beso para todos hasta la proxima gracias por estar

Hola¡¡¡, al inicio del blog esta la invitacion con todos los detalles, ojala q pueda asisitr y q pueda grabar aunq sea el audio de la charla seria muy valioso, hoy con los celulares q hay, quiza pueda hacerlo.
Saludos.-
Horacio

gracias Horacio .me podrias pasar el sitio web de silvino?.
Espero encontrarte en la reunion si no podes ir yo grabo la charla y si vas: soy rubia,gordita
y tengo ojos claros .mi marido es enoooormeee, pelado y gordito tambien.cualquier cosa despues pongo una foto de la familia asi nos encontramos .llevas a bricio?.un gran abrazo y un beso.

De nada… No vamos, nosotros vivimos en el sur, y nos es muy dificil viajar a BsAs, unicamente vamos cuando Bricio tiene sus controles. Espero q puedan ir y grabar como sea lo q se pueda, desp lo subo al blog, ya sea audio, videos o fotos, saludos.-
Horacio

Es muy bueno contar con este tipo de talleres, es una buena manera de informar.
Gracias por pasar el dato.
Saludos.

Horacio, Soy Maria Jose la mama de Felipe, yo me hice 3 estudios seriados de CPK y las tres veces me dio bajo, sabemos segun nos indican los medicos que eso no es condicion para no se portadora. Estoy haciendome los estudios geneticos (MLPA) en algunas semanas, cuando tenga novedades te las paso asi las podes volcar en el blog. Besos y ojala nos podamos conocer mañana en el taller.
SALUDOS A LA FAMILIA

soy carmen y soy portadora me hicieron los estudios aqui en estados unidos es muy dificil saber que una es portadora tengo un ano que lo supe y todavia me cuesta comprenderlo no e necesitado un psicologo pero la culpa la lleve arrrastrando por muchos meses no se que recomendar es un tema dificil ya que ni siquiera sabia que era distrofia muscular yo estoy aqui en norte carolina en la ciudad de durham voy al hospital de duke alli estan todos los doctores que asisten a mi hijo oscar el tiene 6 anos es muy travieso y sabe muchas cosas me pregunta de todo tenga 2 nenas mas fatima de 2 anos y milagros de 2 meses ahora tengo que saber si son portadoras como yo mi madre no lo sabia que ella era portadora y la unica que heredo eso de mi mama fui yo por que tengo 2 hermanas con familia y todo y sus hijos estan muy bien lo que si les puedo decir que no por ser portadoras tengamos que ponernos mal cai en la razon y pronto me puse las pilas como decimos en mexico y a darle batalla a duchenne mi objetivo en la vida son mis hijos los padres com ninos duchenne somos escogidos por dios porque el sabe que los vamos a cuidar y amar el sabe que solo con nosotros estaran prootegidos y amados todos venimos con una mision en este mundo nosotros ya no la dio dios con estas criaturas tan maravillosas y tan dulces y ellos con la mision de ser nuestros hijos…..ADELANTE QUE PRONTO SALDRA LA CURA yo lo se mi correo es rncarmen@hot mail .com

hola como estas me alegro de sea publicada tu carta en esa tan importante revista.
Y segui asi luchando y con mucha fe y que esta mueve montañas
Un abraso FUERZA Y ADELANTE…..

¿Es bueno el ejercicio físico en las enfermedades del músculo?
Qué pena recien me entero de este taller, me gustaria saber si alguien escucho esta charla y me puede dar un resumen , gracias

saben si se volvera a repetir un taller como este?

Saludos, felicitaciones a ti y toda nuestra comunidad ya que informarle a las personas por intermedio de un medio de comunicación es visibilizar nuestra realidad y que conozcan la patologia que padecen nuestros hijos y concientizar a la colectividad sobre las necesidades de nuestros hijos en una sociedad a veces tan egoista y hasta veces discriminadora; quisiera que nos ayudes comentando o informandonos algo sobre el taller que se realizo nose si asististes si asististes nos podrias ayudar mucho con la informacion que hayas recibido del mismo, sino talves poder contactar con alguien que nos de informacion disculpa las molestias y agradeciendote un mundo ya que nos estas representando en nuestra causa de darles una mejor calidad de vida a nuestros hijos, saludos a la familia en especial a Bricio y Haru.

Horacio: Buen día, te cuento que ya me dieron el resultado de la CPK y me dió bajo, de todos modos, como ya te había dicho, mi genetista me dijo que lamentablemente no se puede asegurar, ni aún con 3 CPK seriadas dentro de los parámetros normales (como el caso de Ma. José) que no se es portadora.
Yo realicé el estudio de PCR en el 2004 y el resultado fue 90% de ser poratdora, hace un mes realicé el MLPA en Mendoza y mi probabilidad se redujo a un 14% lo cual es buenísmo, pero aun sigue existiendo el riesgo.
Lo que me recomendaron hacer es el estudio de secuenciación directa, se envía la muestra de sangre o de ADN a Holanda y según dice mi genetista en caso de no hallar deleción/duplicación sería no portadora en un 99.99%, eso más 3 CPK anuales en niveles normales sería suficiente para no preocuparse.
Quería aclarar esto porque a mi me llevó años saberlo y dar con la persona que pudiera explicármelo claramente, de verdad es poca la información que existe sobre portadoras y poco lo que se sabe sobre los estudios.
Yo dí con una profesional excelente en el Htal. de Clínicas que tiene un Doctorado en Biología molecular especializado en DMD y dedica su vida a eso.
Cuando le comenté a mi genetista que había sido ella quien me había orientado sobre el diagnóstico me dijo que se quedaba totalmente tranquila porque estaba en excelentes manos.
De modo que si alguna mamá, hermana, prima, sobrina quiere saber puede comunicarse conmigo para que les brinde toda la información, estoy segura que esto puede ayudar a mucha gente.

Un beso grande a tu familia.

Mariela
marielamdiaz@gmail.com

P.D: tu señora realizó alguno de estos estudios?

Hola Mariela, gracias por tu respuesta q es tan valiosa.
Laura la mama de Bricio no se ha hecho ningun estudio aun, esperemos hacerlo pronto, lo q creo es q la secuenciacion del gen es lo mas eficaz, una lastima q este estudio no se haga aqui, eso lo hace muy costoso, sale alrededor de 1,500$ dolares.
La genetista no se llama Dra. Taratuto??.
Seguimos en contacto, saludos.-
Horacio

Hola Carmen, gracias por responder.
Podes poner tu direccion de e-mail otra vez por favor, me da q es erronea.
Gracias y saludos.-
Horacio

Hola Viviana como estas???.
Lamentablemente no fuimos, pero espero q alguien q Si lo haya hecho, me pase data.
Esperemos q sea pronto.
Gracias por tus palabras, nos vemos¡¡¡.-
Horacio

Hola Horacio, hace 2 meses que descubri este blog, llegue a el investigando por internet, te cuento que en ese momento a mi sobrino Juan Manuel, se le empezo a hacer estudios para definir si tiene DMD, hoy, hemos recibido el resultado de su biopsia la cual confirmo que si esta afectado por la enfermedad, me animo a escribirte… porque realmente, no se como actuar.

Quiero ayudar a mi hermana apoyarla en este momento tan dificil pero me faltan palabras, no se como actuar es tan grande la angustia…

Angustia por el futuro deJuan Manuel ( 4 años) y tambien porque su hermanito Gaston (1 año), tambien puede tener la enfermedad, es muy dificil…

Espero que me puedas ayudar,no se si pudieras trasladarme tu experiencia, y de esa manera poder ser un apoyo para mi hermana.

Te mando saludos, y desde ya estoy agradecida.

Mariana.

Hola Mariana, bienvenida al blog de Bricio, y como veo, mas aun; A este nuevo camino…
Vos pedis q te escriba sobre nuestra experiencia y eso lo hare con mis palabras, como si estuvises delante mio.
Aqui no morira nadie, eso es lo principal de todo, la angustia debes tenerla porq quiza si tenias planeado esquiar con Juan en su adolescencia eso hoy dia no sera, como a mi no me gusta esquiar, no me preocupo, y con esto q te quiero decir??; cuando hablamos de ANGUSTIA respecto a la DMD, nos referimos a lo q nuestro ñinos o sobrinos no podran hacer¡¡¡, tambien la angustia la confundimos con el miedo, miedo a infinidad de cosas, a elegir el camino correcto por ej, a no saber q hacer, como actuar, como relacionarnos, pero eso no debe desconcentrarnos de nuestro objetivo, cual??? cuidar a nuestros niños¡¡¡. Este objetivo lo puso en nuestro camino alguien y debemos asumirlo, respetarlo, cumplirlo, es nuestra mision, tomalo a la inversa; que tal si Mariana tiene 4 años y a su corta edad sabe y entiende q tiene DMD??, querras estar rodeada de personas angustiadas, asustadas y demas¡¡??, no lo creo, todo lo contrario, Si, personas fuertes, q se coman a lo q se interponga, q metan garra, q peleen, q te cuiden, q sepan como actuar, eso querria Yo¡¡¡.
El baldaso de agua fria ya tuvo q secarse, nosotros lo vivimos, ustedes igual, ahora a sacar el plano de batalla y ver q, cuando, donde y como atacar al enemigo el señor Duchenne, tiene una leve ventaja sobre nostros y no podemos detenerlo, pero si demorarlo, eso lo logramos con LA CALIDAD DE VIDA, dandoles esa medicina veran reslutados, y mientras recorran este camino veran q no es como parece, aveces nos duele dejar de ser personas normales, corrientes, pero sabes q?? nos convertimos en especiales, vemos las cosas de otro modo, no todo es tanto como aparenta… no todo lo es…
Sos cuñada y principalemte tia, segunda mama, eso es un alto rango y debes ser mas fuerte aun, porq debes cubrir los baches y estar siempre para cuando sea necesario, mi cuñada Estela lo es, jamas nos demostro angustia (aunq seguramente a otros si), pero si preocupacion eso no esta mal, pero en q podia ayudar?, el camino lo muestra solo, hoy quiza, seria q me cebe unos buenos mates, tambien me traduce informes q consigo en la web y luego subo al blog, o cuando viajamos a BsAs a los controles de Bricio falta al trabajo y viene a cuidar a la casa de mi suegra a nuestra hija Haru, y se hace unas ricas pizzas, y no hay lamentos, solo pregunta como nos fue y nada mas..
Juan Manuel tiene 4 años, es muy chico aun, y el pronostico es alentador, pero no debemos especular con la vagancia o la pereza esperando q alguien venga con la cura a casa, la calidad de vida tiene q empezar desde hoy y no preguntarse; ESTO PORQ??, PORQ A MI?? Y QUIEN ME MANDO??, ni nada parecido, Mariana vamos paso a paso, debe ser asi, te digo y te mando muchas fuerzas, debes tenerlas y transmitirlas, este camino solo lo llevan bien los fuertes.
Despues contame algo mas de la flia, q hace ese vaguito de JM, si va al jardin y no dudes en preguntarme lo q quieras, pero lo q quieras de verdad.
Analisis, terapia, profesores, gimnasia, mama portadora, estudios en el extranjero, todos esos temas los vamos hablando mientras se vaya dando, hay mucha info interesante, pero fundamentalmente mucho trabajo por delante, pero se puede, ya lo veras ya lo veran..
Gaston es muy pero muy chico aun, hasta puede q no sea afectado por la DMD, deben averiguar si hay antecedentes en la flia siempre de parte de la mama de ellos, no del padre.
Bueno Mariana, a no desesperar, somos muchos padres y familiares, estamos muy unidos e informados, JM esta y estara muy bien, pero eso depende exclusivamente de la actitud de ustedes, ellos son guerreros natos, solo debemos enseñarles el camino..
Te dejo mis datos, cuando quieras llamanos si no estoy Yo hablas con Laura la mama de Bricio, tenemos un negocio de comidas p llevar, asi q desp de las 14hs o 23hs estamos mas tranqui y tu llamado no meolesta ni el de los padres de esos 2 vaguitos, estamos p ayudarnos entre nosotros, saludos Mariana.-
02983-424490
bricioislas@hotmail.com
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Horacio, no, no es la Dra. Taratuto, a quien conozco por mi hermano.
Mi genetista es la Dra. Ma. Paz Bidondo del cuerpo profesional de la Dra. Canosa.

Te cuento al margen que ya se comunicaron conmigo dos personas que leyeron el comentario anterior y quieren info sobre los estudios, te lo cuento porque es tan importante esto de poder ayudar que debes sentirte orgulloso de tener un espacio como este.
A mi me costó mucho aprender sobre esto de ser portadora y sabemos que hay muchas mujeres que corren este riesgo y saber que aunque sea podemos ayudar a una ya es algo emocionante para mi. Te felicito.

Un beso a vos y tu familia.

Hola Mariela, me alegra q otras madres puedan informarse, gracias por preocuparte y responder.
Saludos.-
Horacio

hola velia soy carmen quisiera platicar contigo aserca de nuestros hijos no conzco monterrey pero espero que tu si conozcas guanajuato que es la republica mexicana estoy contenta que don horacio aiga creado esta pagina ahora en julio voy a pedir que le hagan a mis hijas el estudio para ver si son portadoras se que no es bien visto pero tengo que ver si son portadoras como yo la mas pequena tiene 2 meses y la otra 2 anos y es una duda que tengo y se que tarde o temprano lo tengo que hacer bueno no me despido estoy en contacto y lo mas hermoso de la vida son nuestros hijos los seres mas maravillosos que dia a dia nos empujan a salir adelante y a darle guerra ala vida en el nombre de DIOS ,mi correo rncarmen@hotmail.com

LINDISIMO!!!, SOY MAMA DE UN JOVEN DE 16 ANIOS CON PARALISIS CEREBRAL Y ESTE TEXTO ME LO REGALARON PARA UN DIA DE LAS MADRES, CURIOSAMENTE EN UNA OCASION QUE IBA SOLA ( SIN MI HIJO DE ENTONCES 3 ANIOS) Y ME IMPRESIONO MUCHO.LA VERDAD ME SENTI MUCHO MAS BENDECIDA UNA VEZ QUE LO LEI. GRACIAS POR HABERLO ESCRITO…
NO CONOZCO A BRICIO, PERO UN COMPANERO DE LA ESCUELA DE MI HIJO TENIA ESA “CAPACIDAD DIFERENTE” ( PERDON, PERO NO ME GUSTA LA PAPABRA “DISCAPACIDAD”).
MIS MEJORES DESEOS PARA LOS PAPAS DE BRICIO Y SOBRE TODO PARA SUS PAPAS….

Gracias por tus palabras, un saludo enorme…
Horacio

Suelo pensar que estas “acciones a beneficio de” por parte de personajes famosos de todo tipo y color son ardides publicitarios de bajo costo para el personaje famoso (solo dedica algunos minutos de su tiempo) con resultados beneficiosos para ambas partes, el personaje adquiere fama de “solidario”, y la institucion beneficiada suculentos recursos que cholulos de variopinto pelaje aportan como forma de identificarse con su idolo.

Una persona que conoci hace años, jubilada ella, separaba todos los meses unos pesitos que de manera anonima donaba a la cooperadora de una escuela para discapacitados.
No lo supe sino hasta despues de su muerte, hurgando en un cajon lleno de papeles encontre anotaciones sobre estas donaciones, que hoy, en secreto, sigo haciendo yo con mucho menos sacrificio debido a que mi situacion actual es mejor que la de un jubilado normal.

Con toda seguridad esos pesos eran muy pocos para las necesidades de la institucion que los recibia. Seguramente hubiera sido mas conveniente que un “famoso” dedicara unos minutos de su tiempo “a beneficio”.

Pero que se yo, me parece que Doña Elisa daba “mas”.

Atentos saludos

El Viejo

Hola como estas??, obviamente el blog esta para todo tipo de pensamientos, respeto lo q tu dices, pero no lo comparto en su totalidad.
Al igual q este blog, creo q lo fundamental sobre este tipo de “publicidades” son muy beneficiosas y no lo digo por el dinero, quiza llegue, quiza no, esto es Argentina y se puede todo, pero lo q si llega es el mensaje, y creo q eso es muy valioso, a ver; Si Yo quisiera llamar la atencion por ej la de padres q no saben del diagnostico de sus hijos como nos paso a nosotros y a muchos tantos, q giramos en torno de medicos desinformados, probablemente me desnudaria en la 9 de Julio y no quiero ser humilde mas precisamente en el Obelisco, y lo mas cercano a una buena publicidad seria Cronica TV mostrandome cuando me meten dentro de un patrullero.
Caso contrario es el de Messi, salvando opiniones futbolisticas, todo el mundo y digo todo el mundo estara pendiente de q hace con la pelotita, y seguramente tendra una remera con una escritura mencionando para quien lo esta haciendo y alguien en algun lado se preguntara; CHE, ESO NO SERA LO Q TIENE EL HIJO DE ANGELICA Y NO LO SABEN, Q DAN TANTAS VUELTAS Y GASTAN TANTO DINERO CON MEDICOS POR AQUI Y POR ALLA??, PORQ NO LA LLAMAMOS Y LE DECIMOS Q SE INFORMEN???. No se bien q sera mas beneficioso, si Messi con el balon y pubicitando o Doña Elisa, lo q si creo q ambos suman, y en este camino estamos para eso, sumar, y no pensar quien puede mas que quien y SI pensar quien puede sumar y quien no…
Viejo perdon q te nombre asi pero es tu nick, un gusto q andes por aqui y si no te molesta q te nombre asi, seguire haciendolo, te mando un abrazo, nos vemos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

tenes razon

Atentos saludos

El Viejo

Hola Horacio…me hicistes largar unas lagrimas,ahora se para que estamos aca y por que tuvimos esos hermosos niños y sobre todo porque tenemos que levantarnos todos los dias y seguir luchando..un beso a la familia

Hola Flor, gracias, pero se lo debemos a Graciela una amiga Mexicana q me lo envio y lo subi al blog.
Esta muy bueno, te mando saludos.-
Horacio

ojala salga muy pronto la cura para la distrofia muscular , tengo mi hijo con esta enfermedad que lo esta minando cada dia mas, gracias por todo dios los bendiga

Horacio: que bueno noticia, esperemos que puedan seguir avanzando en esto, y que los 3 años no se convierta en mucho mas.
Besos.

Hola, gracias por todas las novedades del blog, realmente es alentador todas las nuevas piblicaciones sobre los avances de investigacion sobre dmd, quisiera que si pudieras enviarme el informe de avance del multi exxon skipin gracias saludos a la familia.

Hola Viviana, pasame tu mail por favor y te lo envio, saludos.-
Horacio

hola al leer sobre el duchenne, me hace sentir en familia, mi hijo tiene 18 años y 7 meses, ahora la vida y la muerte estan presente y el medicamento que lo saca de recaidas son los afectos y ejercicios de voluntad hacia el futuro, yo scomo padre quisiera darle un poco de mi, pero su sonrisa demuestra que el lucha por vivir, ahora pasamos dificiles momentos, y a la vez hermosos, quizas solo una vez se ame asi, un ser querido, les deseo a todos mucha suerte y entrega a nuestros hijos. abrazos de mario.

hola, mi sobrino fue diagnosticado con esta enfermedad hace tres años y desde entonces mi vida a cambiado, porque en primera no sabia que era tratar un con una persona que dependiera tanto de mi yo amo a este niño y me pesa mucho el no poder ayudarlo porque su papá desde que supo lo que tenia lo saco de la escuela no le da servicio medico ni terapia ni educacion y yo estoy desesperada y al leer esta pagina me doy cuenta que afortunados son otros niños y yo soy una completa ignorante quisiera saber mas sobre esta enfermedad si alguien puede ayudarme se lo agradecere mucho, cuidence mucho y disfruten lo que tienen que la vida es tan corta gracias.

tengo distrofia de beker proximamente me voy hacer el estudio de genetica soy de argentina cordoba me atiende alberto Rosas estoy muy interesado.un abrazo caito

Hola Mercedes, bienvenida al blog¡¡¡, conozco casos como el tuyo, creo q podria ponerte en contacto con personas q han pasado por lo mismo si te interesa, enviame un mail por aqui y vemos como hacemos, juntos y muchos podemos mas¡¡¡.
Contanos un poco mas, y de q manera podemos ayudarte, te mando un abrazo.-
Horacio

tengo 17 años y soy portadora..tengo 2 hermanos kon DMD,uno de 21 años y el otro de 9 años
el estudio me hice en argentina

Hola Horacio
He ingresado a tu blog y que reconfortante saber que hay padres como tu que se esfuerzan por ayudar a su hijo en todo lo que puedan, documentarse bien de la Distrofia Muscular, y poner en conocimiento de las familias de habla hispana toda la información que recibes. Y que bien que vi a Bricio en YouTube. Importante su terapia física, que trabaje sus manos, que este de pie el tiempo que se pueda, hay que evitar las contracturas, que las rodillas aprendan de memoria a permancer de pie incluso cuando las piernas estan ya debilitadas. Buen trabajo amigo

Julio Chojeda Torres
Lima-Peru
Ps. Me dio gusto ver alguna de mis colaboraciones en el blog

Hola Horaciok, siempre leo este blog, es muy interesante. quisiera leer el informe,podrias enviarmelo? mi mail es rodrimere@hotmail.com, soy kine y trabajo con pacientes de este tipo. Mcuhas Gracias

Si hay ganas todo se puede.
Besos.

Hola, gracias¡¡¡.
Ya te lo envio, saludos.-
Horacio

Hola, espero que te envuentres bien junto a tu familia, gracias por seguir alimentando este blog tan reconfortante para nosotros como padres de familia bueno se me olvido poner mi correo es ricaurtevivi@yahoo.com por favor enviame la informacion sobre el multi exxon debo decirte que nuestros hijos son tal especiales y fuertes luchan incanzablemente creo que es un don que tienen, saludos a la familia en especial para Bricio y Haru

hola gracias por esta informacion que nos ayuda a muchos padres . ojala sean 3 años- mi mail ya lo sabes malufu16@hotmail.com avisame todo lo que sepas

Hola Viviana y Maria Luisa, ya les envio el informe, saludos.-
Horacio

hola mi nombre es Paula, soy de berazategui (pcia de Bs. As. ), mi marido padece distrofia muscular distal pero todavia no sabemos quètipo especificamente. Hace ya casi un año entre en este blog q lo encontre de casualidad buscando informacion sobre esta enfermedad en internet. Muy rapido Horacio me paso los datos del Dr. Drubrovsky, tambien recibi mails de otras personas q leyeron mi mensaje. Fui con mi marido ya es la tercer visita q hacemos al Dr. y estamos bastante encaminados y contenidos. Ahora le receto unas valvas para que pueda caminar mejor. Es por esto que este mensaje es para agradecerte a vos Horacio y a las personas que me enviaron mails de aliento en un momento que realmente me sentia perdida y sin fuerzas porque hacia 3 años que ibamos de medico en medico y nadie sabia que decirnos. Sè que esto para nosotros recien empieza y es un camino duro, pero creo q el amor y la fe todo lo pueden. No tengo palabras en serio para agradecer los datos que me dieron y el apoyo q senti. Gracias por compartir tu experiencia que de alguna manera “salvo ” a mi marido de seguir perdiendo tiempo con profesionales que no entienden de la enfermedad y lo unico que buscan es lucrar con la vida. Gracias de nuevo, mucha suerte y besos gigantes a Bricio ¡ saludos
paula
paulaldb@gmail.com

Hola Paula, agradezco tus palabras y debo decirte q es otra mision cumplida del blog, INFORMAR asi nacio, esa es la idea central. Tambien te digo q debes seguir la posta de informacion, algun dia podras hacer lo mismo por otra persona y asi cerrara la cadena.
Diste con los mejores y la incertidumbre ya no esta, el camino es mas claro, ahora sabes contra que luchar y con la ayuda de quien, me alegro por ustedes. Espero q sigan bien, les mando un saludo cordial.
Le enviare tu saludos a Bricio, gracias.-
Horacio

Hola!
me pone muy contenta verlo a Bricio así!
Siempre me acuerdo de él y le pregunto a la familia Camarano si saben cómo está…
Quizás ni se acuerden de mí, pero yo me acuerdo de mis vacaciones corriendo a Bricio por los médanos de Marisol.
Mucha fuerza!
Besos

Hola Clarita como estas???, q bueno verte por aqui.
Me contaron q preguntas y siempre te mando saludos, viste como esta Bricio??, estamos muy felices, la esta peleando a full y le hace honor a su nombre. Espero volver a verta y porq no, q lo corras otra vez en Marisol¡¡¡.
Un beso cuidate.-
Horacio

tengo un hijo com dmd su mutacion es c.531-1g>c en el intron 6 provocando un splicing aberrante del exon 7 tiene 8años y anda todavia
me pregunto si podria tomar ataluren para su mutacion.
saludos pepe

Hola me llamo Pedro, soy de Rio Negro y tengo 20 años, a los 3 y medio me diagnosticaron DMD y desde los 4 estoy medicado con Corticoides, estuve leyendo y la verdad es q estos nuevos tratamientos me dan muchas esperanzas, me gustaria que alguien se contactara conmigo para saber mas, dejo mi mail: peter_cipo@hotmail.com, desde ya muchas gracias, suerte para todos, cuidense

Hola Pedro, bienvenido al blog de Bricio. Primero me gustaria saber si tenes algun estudio realizado, esto para saber q tipo de tratamiento seria p vos.
Y sobre las esperanzas te comento q son reales, no de meses pero tampoco de tantos años, pronto saldra algo p todos ustedes, debes ser optimista y no bajar los brazos.
Ya te agregue al msn, te mando un abrazo.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

hola horacio
me llamo pepe vivo en el Puerto de santa maria en Cadiz (España) y mi hijo sergio tiene 8años hace 2 años le diagnosticaron dmd tiene la mutacion c.531-1g>c en el intron 6 provocando un splicing en el exon 7 en actualidad lleva una vida bastante normal teniendo solo problemas con las escaleras y largas distancias
A mi mujer le pasa lo mismo que a paula que siente que falta poco para el final de la pesadilla yo por mi trabajo ( soy veterinario) soy menos optimista pero siempre hay esperanza.
Me gustaria preguntarte si sabes si con el tipo de mutacion , Sergio beneficiarse del ateluren y si sabes cuando estara en el mercado, un amigo medico me a comentado que seguramente estara antes en Europa que en los “estados juntito de america” de todas formas si se cormecializa antes en Europa me gustaria ayuda lo posible para que todo podamos acceder a el.
un abrazo

Hola Pepe, por alguna extraña razon no puedo responder como titular del blog, por eso tarde en responderte, pasame un mail por favor o agregame tu BRICIOISLAS@HOTMAIL.COM-
Ahora si, bienvenido al blog de Bricio. Debes saber q no soy medico sino un padre informado, no se la respuesta de tu pregunta, pero si la puedo transmitir a personas q si lo haran. Yo si tengo mucha Fe de q pronto saldra algo, y esto lo digo porq lo olfateo, se ven los avances, estoy en contacto con personas q viven de cerca o estan informados de primera mano sobre el Ataluren por ej y me comentan q estan muy avanzados y ya estan muy cerca de comercializarlo, los tiempos nuestros no son los mismos q los de los cientificos o laboratorios y esto puede ser de 2 a 3 años, quiza menos pero no vale especular con esto sino ponernos manos a la obra con la calidad de vida de nuestros niños, p q cuando salga ellos esten preparados y los resultados sean mas positivos.
En España estan haciendo el protocolo del Ataluren debes entrar a la pagina CLINICALTRIALS.GOV y alli veras en q hospitales lo realizan.
Tambien creo q cuando salga a la venta, el tiempo de llegada a nivel mundial no sera mucho, quiza unos pocos meses, pero primero debemos saber q sucede con los trials q estan realizando ahora, ten en cuenta q todavia y a pesar de q los resultados preeliminares son satisfactorios Ataluren esta en fase 2b osea prueba, luego la FDA le dara el visto bueno y de ahi en mas la burocracia de cada pais se hara cargo de los tiempos de llegada. Se tambien q le estan prestando mucha atencion dado los resultados hasta hoy, y le hallanan el camino p q los tiempos se acorten p su aprobacion, nadie querie niños con esta patologia en ningun lado.
Ya q ofreces tu ayuda y estan en uno de los pocos paises en los q realizan el trial, puedes averiguar o ponerte en contacto con algun padre q tenga a su niños en esta fase de prueba y transmitirnos su presente.
Bueno Pepe, disculpas por la demora vi tu mensaje apenas lo mandaste pero no podia responder al no tener un mail como alternativa, estamos en contacto, saludos a Sergio y a tu flia no vemos…
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

gracias por responder tan pronto mi email es pepe.ilona@gmail,com
Horacio te comento que intentado ponerme en contacto con el hospital de San Juan de Dios en Barcelona tambien con el de ” la Fe ” de Valencia pero todos dan la callada por respuesta se ve que ellos no tienen nuestro problema. el ultimo intento ha sido llamar al rector del seminario mayor de andalucia ( es muy amigo mio) para que se ponga en contacto con las orden de San Juan de Dios para saber como va el trial pero todo va muy lento ( el tiempo corre diferente segun el problema que tienes).
Tambien le manden un mensaje al doctor Luis Garcia ( es un frances que esta estudiando una tecnica con virus ) tampoco me respondio por eso me alegro que tu respuesta haya sido tan rapida.
Gracias por la pagina le echare un vistazo e intentare obtener mas informacion
un abrazo pepe

Hola! estuve leyendo los comentarios de los padres y chicos que padecen DMD y realmente dan mucha fuerza. Mi hijo Lucas que el próximo lunes cumple 8 años tiene diagnósticado DMD desde el año pasado, tiene una deleción en el exón 51, necesitaría si podés informarme cuál podría ser el tratamiento para mi nene. Actualmente toma corticoides, calcio y vitamina D, hace hidroterapia, fonoaudiología y kinesiología. Saludos y fuerza para todos.

HOLA HORACIO, OJALA JORGE CUMPLA SU SUEÑO, NOSOTROS TAMBIEN SOMOS DE MONTERREY, N.L. MEXICO. TODA LA BUENA VIBRA PARA JORGE.
VELIA MAMA DE JOSUE.

Hola Horacio mi nombre es Karina y tambien tengo un nene con el mismo diagnostico, se llama Mateo y tiene 5 años de edad. Queria preguntarte si esta haciendo algun tratamiento o tomando alguna medicacion y con que medico lo estas atendiendo. Me gustaria que nos mantengamos en contacto. de donde son? Nosotros somos de Bahia Blanca, provincia de Buenos Aires. Bueno espero tu pronta respuesta, saludos. Karina

Hola Karina, como estas??, bienvenida al blog de Bricio¡¡¡, nosotros somos de Tres Arroyos, te paso el mail, estoy conectado ahora, desp te escribo, saludos.-
Horacio
bricioislas@hotmail.com

Hola Karina, aqui otra vez, Bricio hace; 2 veces por semana kinesio, hasta hace un mes 2 veces por semana natacion terapeutica, ahora una vez por semana hidroterapia, una vez por semana pscicopedagoga, una dieta estricta, control en su postura y demas, osea, CALIDAD DE VIDA.
Aqui lo atiende el Dr. Luppino, desde Bahia Blanca la traumatologa Oliveto y el gastroenteorologo Duca, en BsAs la Dra. Lilia Mesa q es una especialista en DMD y esta ultima es esposa del Dr. Alberto Dubrovsky (solo debes poner en el Google su nombre y veras).
Todo esto es pura chapa si quere llamarlo asi, nos costo mucho llegar a todo esto, pero te digo q como la calidad de vida no hay, es fundamental en en este camino Karina, y mucho esfuerzo y predisposicion del niño p lograrlo.
Espero q sigamos en contacto, tenes mis datos del mail, te paso mi cel y fijo al q podes llamar desde las 13:50 o a las 19:00, al cel cuando quieras, saludos.-
Horacio
02983-15-464693
02983-424490

Hola Carolina como estas??, bienvenida al blog de Bricio.
En estos momentos estan haciendo estudios sobre la delecion en ese exon, si me pasas un mail te mando los informes.
Pero como le digo a todos los padres, mejor q la CALIDAD DE VIDA en estos momentos no hay, y por lo q tu me cuentas q hace tu niño, El la tiene, esto es fundamental, porq el dia q salga algo estos seran los mas beneficiados.
Espero q q haya sido de ayuda y estamos en contacto, saludos a Lucas y a ti.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Carolina, tengo un informe nuevo sobre el exon 51, lo voy a poner como titulo de un post, pasame un mail y te lo envio, saludos.-
Horacio

que bueno papá Horacio¡¡ quien se la hizo???
pasame al mail la data.. asi le hacemos una Facu¡¡¡
por aca todo en orden¡¡ y por alli???
te espero besos a familia …

Eyyy¡¡¡, hola Marisa, la hizo Lau, hace tiempo ya, pense q te las habia mandado, te puedo mandar las medidas o le podes pasar la foto a algun carpintero de alli, es facil de hacer y esta hecha de fibrofacil.
Teniamos turno con Lilia p estos dias, pero no iremos por todo esto de la gripe, cuando lo hagamos te aviso.
Por aqui todos bien gracias a Dios, en cauteverio¡¡¡, y los tuyos, Facu??, mandale un beso a esos vagos y a la flia, un beso, cualquier cosa avisame, bay.-
Horacio

Hola, Horacio espero que este bien toda la familia, te pido si me puedes pasar el informe del exxon 51 mi correo es ricaurtevivi@yahoo.com, si puedes publica las medidas y dimensiones de la silla sería bueno poder hacerle una a nuestros niños aca no se esta dando mucho tratamiento a estos niños y es costoso acceder a la misma y aun asi no hay personal especializado, conozco una familia que tienen tres niños con la misma enfermedad y son de escasos recursos y todavia no lo aceptan, bueno te envio saludos muchos besos y abrazos a Haru y a Bricio y verlo a Bricio me da esperanzas para mi hijo Cesar de que siga su ejemplo y sea un niño fuerte y luchador como lo es tu hijo, gracias por todo.

Viviana

Que tal horacio. Soy alfonso de México yo también tengo DMD y tengo 23 años.

Me da gusto encontrar un blog como este.

Que risa me dio el en el segundo 38 de “Tirandose del sillon” Me acuerdo cuando yo era fuerte como tu hijo Bricio.

En la actualidad solo puedo usar la computadora y uso silla de ruedas electrica.

¿De donde son ustedes?

Saludos.

Mi correo es: pfmprogresivo@gmail.com mandame tus pensamientos sobre el ptc124 ahora Ataluren.

Hola Alfonso, bienvenido al blog de Bricio, ahora te agrego al msn, saludos.-
Horacio

Papá Horacio:
Que emoción haber abierto las alertas GOOGLE y encontrar que allí que estabas vos, y esta unicas y hermosas palabras, es lo que mismo pienso y siento yo.. como abuela¡¡
Te agradezco en nombre de toda mi familia y en especial de mi nieto Facundo con DMD¡¡¡
Hemos emprendio este caminos juntos.. y llegaremos a buen puerto TAMBIEN JUNTOS¡¡¡

GRACIAS
MIL GRACIAS
SOS UN EJEMPLO A SEGUIR¡¡

Hola Abu Marisa como estas???, es cierto juntos podremos, muchas familias nuevas se han sumado, y desde aqui trato de transmitir nuestros conocimientos, experiencias, etc… y q sepan q no estan solo, q somos muchos y estamos unidos. Ojala pronto podamos tomar otro cafe y charlar¡¡¡.
Viste el saludo de Bricio???.-
Horacio

Horacio, lamentablemente siento la misma bronca que vos, con solo leer tu esquela. Siento y creo profundamente en las palabras que comunicas, los corticoesteroides, hoy por hoy, son los medicamentos que ayudan a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, aparte de las terapias que los acompañan. Me uno a tu pedido de comenzar a medicar YA, a los chicos que no lo hacen, las deferencias entre ellos son abismales. Estoy de acuerdo a que existen algunos efectos colaterales, pero….. todos ellos son controlables!!!!! Sabemos que aún falta para la salida de los distintas terapias con el PTC, exxon skipping, etc. pero el hecho es tratar de que nuestros chicos llegen lo mejor posible al lanzamiento de las nuevas drogas. Por favor recapaciten en esto.
Un abrazo grande para todos!!!!!!!!!!
Santiago.

Hola :
Pensando:
No pusiste la edad del paciente, y quien lo atendía???
es cierto es CRIMINAL no darles el corticoide¡¡¡ estoy de acuerdo,
por otro lado pienso si no le habrá agarrado la GRIPE A???
te espero.
un abrazo
la abuela de Facu con DMD

GRACIAS BRICIO¡¡¡¡¡¡
QUE DIVINO¡¡¡¡
ME INCLUYO EN LA LISTA Y A FACU TAMBIEN¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

SOS UN DIVINO¡¡¡¡
LOS AMO¡¡¡¡¡¡¡¡
la abuela de Facu con DMD

GRACIAS BRICIO¡¡¡¡¡¡
QUE DIVINO¡¡¡¡
ME INCLUYO EN LA LISTA Y A FACU TAMBIEN¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

SOS UN DIVINO¡¡¡¡
LOS AMO¡¡¡¡¡¡¡¡
la abuela de Facu con DMD

SI RECIEN LO VI¡¡¡¡
ME DURA LA EMOCION¡¡¡
NO LO PUEDO CREER¡¡¡
GRACIAS¡¡¡¡¡¡¡¡

Felicito el contenido de tu blog y la dedicación que pones al tema- Un gran abrazo de corazón.

Gracias Gerardo y bienvenido, saludos.-
Horacio

hola soy kinesiologa y me parece muy buena la silla de bricio. Tambien les comento a otros papas que pueden usar una silla con buen respaldo y agragarle el apoya pies solamente..es otra idea que tiro…consulten con sus kines, ellos los van a guiar. fuerza papas!!! besos y abrazos!

Hola Maria Eugenia, gracias por la data, no dudes en pasar la info q creas q nos puede servir a todos, gracias¡¡¡.-
Horacio

hola …soy mamá de una niña de 12 años con sindrome nefrotico y de un niño de 5 años con mielomeningocele y ceguera tengo 31 años y me emociono mucho el texto me siento proteguida y eleguida por DIOS para ser mamá de estas 2 personas que amo con todo mi corazón…cada dia agradesco a DIOS tenerlos y le pido salud para seguir luchando por ellos para que puedan llevar una vida feliz….. un abrazo a horacio y a su hijito….QUE DIOS LOS BENDIGA UN BESO……..

Horacio, estoy en total acuerdo con tu opinión, sin embargo creo que debemos ser cuidadosos al respecto.
Mis padres cumplieron con los tratamientos, se ocuparon de mi hermano con una dedicación absoluta, consultaron a los profesionales periodicamente…y sin embargo mi hermano a los 20 años sufrió una crisis respiratoria a las 21 horas y a las 08 del día siguiente fallecía.
Quiero decir que comparto con vos que es sumamente importante tratar a los niños, pero quizas este chico, aún con los corticoides hubiera padecido el mismo final. Entiendo tu preocupación y dedicación, pero sin embargo, lamentablemente y con el dolor inmenso que eso me produce día a día, “hacer todo a veces no es suficiente”.

Espero que se entienda, nuevamente que comparto con vos la importancia del tratamiento, pero quizas estamos siendo demasiado duros e irracionales si culpamos a los padres de este chico por su muerte.

Hola Mariela como estas??.
Es cierto mucho de lo que dices, como le comente a otros padres e inclusive ayer a S. por chat, estaba muy caliente, enojado y eso es lo que me salió en ese momento y con esto quiero decirte que quizá hoy pienso mas soft sobre lo sucedido con M., pero no soy quien para juzgarme, en ese momento creí que era lo correcto hacerlo en caliente y lo hice, escribí eso tal cual salió de mi corazón, el tiempo me juzgara y Dios también por lo escrito, Yo no, por ese motivo no borro aquel post.
Ahora bien, antes de escribir esas líneas me comunique con otros chicos DMD ya hombres, de la misma edad o mayores a M. y ellos no sabían de lo que les estaba escribiendo y siempre diciéndome que gracias a Dios a ellos no les había sucedido, uno de ellos el mayor me dijo que tenia igualmente info sobre algo que él creía podía ayudarme y me la pasaría, y así lo hizo, ese material es tremendo y muy explicito sobre la cuestión y se lo ofrezco a quien quiera tenerlo.
Pero no me quiero ir del tema, y volviendo te digo Mariela que lo que lamentablemente te sucedió a ti, tengo entendido sucede muy poco, le escribiré a la Dra. Lilia Mesa y que ella sea más especifica con números, pero no comparto tu pensamiento, porque lo digo??; Si subo al blog o transmito ambas situaciones, estaría fomentando el NO uso de los corticoides TOTAL PARA QUE??, y esto no es así, como explique antes estos ayudan y mucho, tú debes saberlo más que Yo, después deberíamos entrar en detalles sobre lo que le sucedió a tu hermano, osea el comienzo de la crisis y explicando específicamente que llevo a ese desenlace, que pueden ser muchas cosas, y si esto se explica medicamente sería mejor.
Después cuando te réferis a lo duro que fui, te entiendo, se debe ser cuidadoso, pero ciertas situaciones me sacan Mariela, como siempre digo, soy padre no medico y este, el blog de Bricio es donde me expreso y veo tantas visitas de padres o familiares donde debatimos como contigo y otros tantos, pero te repito, lo que dije lo hice en caliente y en ese momento me pareció que debía decir lo que te diría a ti en una charla de café, pero lo hice dirigiéndome a muchos.
Una mama y una abuela, me dijeron lo mismo que vos, que comparten mi pensamiento, pero que fui demasiado duro, pero no como tú dices IRRACIONAL creo que todo lo contrario, si CALENTON RAZONABLE, es que el blog lo arme de manera muy personal al principio, poco a poco se sumaron muchos, Yo soy una persona normal que a través de aquí transmito mi pensamiento y mis experiencias, esto puede gustar o no, veámoslo así; Yo no desactivo ni borro a personas que piensan diferente a mí, aquí aprendo, aprendemos día a día sobre el pasar de los niños DMD y esto es parte de ello, PADRES INFORMADOS, DESINFORMADOS, MEDICOS TRUCHOS, MANOSANTAS, ANTI CORTICOIDES, PRO CORTICOIDES, PADRES RACIONALES, PADRES CALENTONES (Yo), ETC… Es un lugar donde podemos decir lo que pensamos de la manera que nos sale, sin letras chicas, a veces tengo cuidado y otras no, pero te aseguro que lo que nunca cambia y siempre el punto de llegada es el mismo, es que quiero lo mejor para Bricio y para todos los niños Duchenne.
Tu escribiste; “pero sin embargo, lamentablemente y con el dolor inmenso que eso me produce día a día, “hacer todo a veces no es suficiente”.
Y Yo te digo, ante esa situación, preferiría estar en el lado de tus padres que hicieron lo imposible por tu hermano, y no del otro.
Y seria así; “Hice todo lo posible, todo lo que estaba a mi alcance, y lo que no, lo pedí al que podía lograrlo, así y todo alguien decidió por nosotros nuestro destino, me quedo tranquilo y en paz”.
Mariela admiro tu fuerza, la de tus padres, son muy valientes, les mando un abrazo infinito y mis mejores deseos, espero verte nuevamente por aquí, eres fuerte y sigues participando aunque tu lucha termino, eso es admirable, nos vemos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Gracias Santiago, saludos.-
Horacio

Hola Bricio, que lindo que escribes y que clara tu letra, muy bien ese 1er grado como has aprendido a escribir, te felicitamos y te mandamos un enorme beso
Marta y Matias

Uno de los grupos de medicamentos más controvertidos, más temido tal vez también más «amados» son los corticoides. ¿La famosa «cortisona» es tan mala como dicen?

La «cortisona» es tan mala como dicen y también tan buena dicen. Un tratamiento prolongado con corticoides puede tener efectos nefastos sobre la salud de una persona. Puede producir osteoporosis (descalcificación de los huesos), problemas gastrointestinales, reactivación de infecciones como la tuberculosis, problemas musculares, hipertensión arterial, diabetes y hasta enfermedades psíquicas graves.

Sin embargo en un artículo publicado en la revista Medicina Clínica sobre la muerte en el asma, una de las conclusiones era que muchas de estas muertes se hubieran evitado con un tratamiento a base de corticoides hecho a tiempo. Los corticoides, la terrible cortisona, es capaz de salvar la vida no sólo de enfermos de asma.

Existen enfermedades reumáticas de las llamadas inflamatorias en las que sin el uso de los corticoides el enfermo moriría irremediablemente. En una arteritis de la arteria temporal un tratamiento a base de dosis elevadas de corticoides hecho a tiempo puede impedir que el enfermo se quede irremediablemente ciego, por ejemplo, aparte de curar su enfermedad al cabo del tiempo.

En definitiva, los corticoides, la cortisona, es el ejemplo tal vez más claro de que los medicamentos son armas de doble filo, cuyo balance riesgo beneficio debe ser sopesado por el médico.
http://www.radiosalut.com/guia/guiat23.htm#7

Yo consumi si no mal recuerdo hasta los 7 o 9 años, despues, me llevaron con un doctor acupunturista y naturista. Él recomendo a mis padres que dejaran de darme tal tratamiento. Recuerdo que me puse muy gordo, y el doctor decia que de nada me iba a servir. Hoy tengo 23 años aguantando esta ¿Prueba de dios? (Disculpen si ofendo, pero yo no creo en dios pero tampoco odio a los que tienen una fe) y no se si he llegado hasta esta edad por haber dejado la cortisona, o porque en la enferemedad este en que yo pueda llegar a más edad.

Por otro lado a veces ya no aguanto más…

Hola Alfonso, bienvenido al blog de Bricio. Sirve y de mucho todo lo q explicas mas sabiendo desde tu lugar, es fundamental q como tu participen otros chicos y opinen sobre sus vivencias. Por falta de tiempo no puede subir algunas correcciones q debo sobre el tema de M. y S., pero dejare mientras q fluyan las opiniones y q todos nosotros podamos comparar situaciones y asi tomar la desicion q crea cada uno correcta.
Espero volver a verte por aqui, te mando saludos.-
Horacio

Hola a todos, impactado por todos los comentarios sobre este tema (muchos me escriben de manera personal al correo), se comunico conmigo vía chat S., debo decir de el que me parece una persona involucrada en el tema y que se debería contagiar su estimulo a todos los cercanos a una familia con un niño DMD.
Como ya lo había escrito en la carta del post, si el tenia algo que decir sobre mis líneas que lo haga, y así sucedió. Con una charla amena mediante, intercambiamos opiniones que no pondré aquí dado que son personales, pero las que no refiriéndome al post y su corrección, me pidió y Yo lo sentí de igual manera, que debía modificar algo de esas líneas; El me explico que el padre de M. se había preocupado por la salud de su hijo, que tenia calidad de vida (algo que siempre nombro como fundamental) y que en ella entraba todo lo relacionado con las terapias en niños DMD.
Que había hecho natación hasta cierta edad y que hizo kinesiología hasta hace poco, intento con medicina alternativa y estaba preocupado por su salud, asistía a congresos que trataban el tema y demás.
Esto me lleva a muchas cosas, a muchos pensamientos, primero, decir que lamento si alguna persona se sintió dolida por mis palabras si me conocieran sabrían que salen del corazón y eso muchas veces duele, segundo, con S. quedamos de acuerdo en muchas cosas y eso no es poco, el respeto por M. es fundamental y al ubicarme en el lugar de padre a veces hace que diga lo que digo y es entendible. Tercero, y esto es lo que hablamos con S., alguien en algún lado le menciono al papa de M. que los corticoides “Tenían un panorama desolador” esta no es la primera vez que escucho esto y aquí cuento una anécdota nuestra;
Nosotros vivimos en Tres Arroyos pcia. De BsAs a 500km de la Capital, cuando supimos del diagnostico viajamos hacia allí, al llegar visitamos 6 profesionales, distintos tratamientos, distintos caminos, distintos egos, pero no nos quedamos con ninguno hasta no saber con certeza cuál era realmente el indicado, uno no puede ser tan ingenuo como para no darse cuenta hacia dónde va el agua.
La cuarta profesional que visitamos fue la Dra. Lilia Mesa, en ese momento era una una mas (hay por Dios como nos equivocamos, pero duro poco) de todos los que habíamos visitado, lo que siguió fue el F…I siglas que la mayoría conoce más por lo que cobran que por lo que hacen, pero en fin, allí fuimos, visitamos a la neuróloga y kinesióloga previo abultado deposito por caja, y la humanidad de una de ellas y sabiendo de la profesional fuera de allí que habíamos visitado, nos dijo; “Quédense con la Dra. Lilia y su equipo Yo conozco también a José (Corderi)”, esas palabras me llevaban a mi sentimiento, algo me decía que que Lilia era la persona, que era??. Hoy día lo sé, lo veo, lo siento, cuando hay controles los resultados están, son positivos.
Pero volviendo al motivo de estas líneas, nos pusimos de acuerdo con S. en que escribiría esto, para aclarar algunas cosas, que él me escribió vía chat, todo lo que publique en el post salió de lo q S. me comento vía chat, luego a los días vinieron las aclaraciones de parte suya que es lo que escribí anteriormente aquí. No fue un malentendido mío ni una mala interpretación, escribí sobre sus primeros argumentos. Todo lo que escribo en el blog de Bricio es para informar a las personas que lo visitan, para que debatamos, nos comuniquemos y demás, no sale de mi mentir, este blog es un lugar confiable donde toda la info que aquí se encuentra se chequea primero y después se sube, el blog nació de esa situación, al ver paginas por todos lados no confiables.
Bueno, este tema para mí ya está aclarado, le comunique a S. que subiría estas líneas y lo invite a que comente si es su interés, como dije antes, es una persona involucrada en el tema y se merece mi respeto, saludos a todos.-
Horacio

Hola horacio como te dije en el Email ahora tengo internet en donde vivo ya que mi casa esta en las afueras del puerto de santa maria( España) y por lo tanto puedo hecharle mas tiempo a leer los mensajes de cuantos sufrimos la consecuencia de esta “puta” enfermedad .
Creo que quizas te pasaste con el padre de S. pero cuando eres padres haces muchas “tonterias” por salvar la vida de tus hijos.
Yo te escribo desde España y aqui la situacion es diferente la sanidad es gratuita y puedes aceder a cualquier medico sin pagar un euro,cardiologos neurologos neumologos traumtologos etc etc…no me imegino lo que tiene que ser si ademas del sufrimiento que lleva intrinseco la enfermedad ademas te tienes que preocupar por el dinero
sobre los corticoides y como veterinario te puedo decir que son lobos con piel de corderos pero tambien es verdad que son necesario en algunas ocasiones, en el caso de Sergio el medico todavia no se los ha mandado pero cuando lo haga abra que ver los pro y los contra.
ademas me gustaria deciros que desde aqui en lo que pueda ayudar a cualuier persona que no dude en contactar conmigo a travez del Email que te mande

Hola Pepe como estas??, lei tu mail, recien ahora voy contestando, son muchos y no tengo demasiado tiempo por estos dias, asi q voy de a poco. Este tema me llevo mucho de ese tiempo, como dije antes los mails privados fueron mas.
Por este tema te digo, q puede q se vea asi depende de q lado tambien, con lo q dices de q se me fue la mano, y la historia de los corticoides supero mi paciencia, fue la gota q rebalso el vaso, ya venia de hace tiempo girando en mi cabeza expresarme a favor de los corticoides y q pegue. Ya lo hice anteriormente pero no dio mucho resultado, podes verlo en otros post antiguos, pero el hecho de q salga de corazon sin pensar y con esas palabras hizo q reaccionen muchos q antes no. Y eso es bueno, aprendemos en el camino fijate todos los comentarios a favor y en contra. De ahi q cada uno saque sus conclusiones, fijate como le dijeron hace años al papa de M. “LOS CORTICOIDES TIENEN UN PANORAMA DESOLADOR” y por lo q cuenta S. alli se quedaron, con esa historia, quiza aqui se sabe mas, porq debatimos y lo mas importante, es q lo hacen los mismos pacientes.
Por tu mail, te comento q si es asi, en Febrero termino, osea no reclutan mas tengo entendido, lo q si se, es q hasta q no termine con el ultimo niño ingresado al trial no cierran el mismo, esto quiza suceda a fines de este año. De ahi abriran sobres y veran, sobre los resultados preeliminares q me comentaste, es cierto tambien. Desp te mando un mail con algo mas de info.
Bueno Pepe, espero tus novedades por aqui, un abrazo a Sergio y a ti cuidense.-
Horacio

q dios nuestro señor vendiga esto para la cura o la detencion d la enfermedad de distrofia q hasi se por mi hijo y por todos lo q la padesen .no perdamos la fe q los milagros de dios existen .

Horacio: leí atentamente tus comentarios y quiero que sepas que te entiendo, nadie pelea con nadie aqui, como vos bien decis este es un lugar para debatir, un muy buen lugar.
A veces podemos no estar de acuerdo unos con otros, pero lo importante es que tanto nosotros (los del otro lado) como vos, podemos decirlo.
Es entendible que como papá te enojes si pensás que se esta perjudicando a un chico, (y admiro esa fuerza de tu parte) pero como dice Pepe cada padre hace lo que puede, y algunos lo hacen todo aun sin ver resultados, y se sienten perdidos.

Creo que fue importante que plantearas este tema. Creo que tu labor es grandiosa, tu dedicación y sobretodo el amor por Bricio.
Segui diciendo lo que pensas y cuando lo pensas, sigamos debatiendo que eso nos ayuda a todos, y espero ayude a tomar buenas deciciones.

Te felicito y te sigo…

Un beso

hola bricio, me encanta que nos saludes por escrito y no mail, te felicito por tu fuerza, tus ganas de aprender y a tus papis por hacerte TAN FELIZ. te mando un beso enorme de parte de Mateo y familia. Espero que pronto nos veamos en persona. BESOS

Hola, gracias por tus saludo Bricio esta muy lindo tu detalle es lo mas bonito que he recibido en mi vida te mando muchos besos y abrazos y ciudate mucho y sigue luchando como lo hacen los demas amigos que entran al blog te envia saludos Cesar Sebastian el esta aprendiendo de ti a ser fuerte y valiente eres un gran ejemplo para todos nosotros y especialmente para tu familia saluda a Haru y a tus padres, com mucho cariño.

viviana, Cesar Sebastian y toda nuestra familia

Dios sabe lo que pensamos, lo que vivimos y lo hacemos por nuestros hijos, yo tambien tengo un hijo con esta enfermedad. Y lo ultimo que tenemos que perder es la FE!!!!
Fuerza es lo que nos tenemos que dar uno al otro, mantenernos en contacto, y darnos mucha FUERZA para seguir adelante todos los dias. Dios los bendiga y besos a todos.

Hola Mariela como estas???, ando corto de tiempo perdon por las demoradas respuestas.
De acuerdo en todo, te mando un beso a ti y a la flia¡¡¡, gracias por tus palabras…
Horacio

Gracias Karina igualmente p ti y tu familia, saludos…
Horacio

Horacio, perdon por la demora pero ando con un poco (demasiado) de trabajo.. Que dificil es opinar sobre cuestiones ajenas no ? Corticoides, no corticoides..Yo ante todo quiero agradecerte, porque en un momento muy dificil, vos estuviste para darme tu opinion, ya que considero que estas muy bien informado y preocupado por el tema, y ante eso… nada mas que reflejar respeto y consideración. Y si bien has dicho cosas que no estoy de acuerdo, considero que estan dichas desde la pasion, desde el lado afectado, y ante todo.. Estamos todos del mismo lado, que es encontrar una cura a esta enfermedad tan cruel… Y se que pronto estara, lo se. Te mando un abrazo grande y muy emocionante el video de bricio..

Hola como estas??, esperaba tu respuesta dado q todo salio de nuestra charla. Creo q esta bien q no estemos de acuerdo en algunas cosas, pero en el fin si lo estamos y eso es lo q importa realmente. Como dije otras veces q sigas involucrado y desde tu lugar de tio, deberias contagiar ese interes. Espero q sigamos en contacto, gracias por lo del video, te mando un abrazo a ti y tu esposa, saludos S.-
Horacio

hola horacio me podrias mandar el informe tengo beker y me interesa mucho
caitopfening@live.com.ar

Hola Luis, te lo mando, saludos.-
Horacio

Horacio, pensé un par de minutos antes de decidirme por escibirte. Me llamo Sergio Muñoz vivo en San Juan y compartiré con vos una historia de vida de un pequeño que padece DMD acá en ésta Provincia. Llegué a ver el tema de tu hijo a través de mi interés por conocer más sobre la Distrofia DMD. Hace un par de años leí mucho material en Internet y libros para ver cómo podía ayudar a un dulce pequeñín de 10 años de nombre Esteban que padece de DMD. Su mamá (prima de mi esposa) lo adoptó al nacer. Esta mamá es un ser especial que indudablemente Dios puso en el camino de Esteban para parle la “Calidad de Vida” a la que vos te refieres (lamentablemente no sucedió lo mismo con su padre quien no tuvo mejor forma de alejarse del problema separandose de su esposa y por ende “tomando distancia” sobre Estebito). Desde que apareció el problema su mamá adptiva dá su vida por Esteban, inmediátamente diagnosticaron la enfermedad no apartó nunca los cuidados médicos del caso hasta la fecha. Pero lo más valedero que puso su vida a disposición de la de su criatura, se contactó con todos aquellos lugares donde pudiera conseguir información, lo hizo atender en Bs. As. y otros lugares del País, lo sometió a operaciones y prótesis para mantenerlo al día de hoy aún en pié y caminando. Vive las 24 hs. por su hijo. Actualmente colabora con sus conocimientos adquiriodos sobre el tema para orientar a otras familias sanjuaninas con problemas similares. En el caso particular de mi familia tanto mi esposa, mis pequeñas hijas como yo siempre estuvimos cerca para darle todo el cariño y apoyo que estuviera a nuestro alcance. A partir de la separación de sus padres adoptivos mis sentimientos hacia él me llevaron a pensar cada día más en cómo ayudarlo. Actualmente con mi familia hacemos todo lo que podemos por él y su mamá (sentimentalmente, económicamente, ayudando mis nenas a entretenerlo, instalándole y enseñandole computación, adaptando sus silla y cama para mayor comodidad, etc.).
No me resigno a ver que no se pueda llegar a un final felíz y cada cuánto y con la esperanza de que algún día pueda haber una esperanza de sanarlo definitivamente es que busco noticias sobre avances (por ello te pido favor me mantengas al tanto en todo lo que pudiere ser útil para el futuro de Esteban). Así es como conocí el caso de Maxi (en el cual veo reflejado a Esteban) y a su papá Horacio (donde también veo reflejada la imágen de la prima de mi esposa). Quiero expresarte mis más sinceros respetos y admiración por tu actitud y expresarte como padre que soy (y adoro a mis hijas) que constituyes un ejemplo a seguir por todos aquellos padres que ante las adversidades de la vida optan por dejar correr el destino.
Saludos
Sergio Muñoz
Provincia de San Juan
Te. 0264-155033397
e-mail: munozs@fecovita.com

Hola Sergio un gusto q visites el blog de mi hijo Bricio.
Es muy bueno saber de ustedes y su lucha, conozco un caso similar y tambien del interior del pais. Tu al igual nosotros y muchos otros padres o familiares de niños c DMD tomamos esta lucha de manera muy personal y c responsabilidad, LA CALIDAD DE VIDA hoy lo es todo, y creo q pocas veces mencione q EL ENTORNO tambien lo es. Creo q dos veces agradeci aqui a las personas q nos dan una mano desinteresadamente, y me quede corto, son muchos mas… y cada vez mas.
Sabras entender mi enojo aveces por los descuidos escritos y demas, pero me sale asi, p nosotros todo lo q hacemos es natural, y cuando vemos lo contrario mi desilucion, bronca e incertidumbre se traslada en palabras q descuidan el respeto al projimo quiza en agresiones, pero me pongo en lugar de esos chicos y si fuera un niño DMD quisiera q tu flia, la mia y la de muchos otros q visitan este blog me tengan en sus cuidados.
La mayoria piensa desde el punto de uno mismo, pero preguntaron alguna vez a esos niños??, mi hijo todavia no comprende de q se trata todo en su plenitud, pero se q un dia me lo agredecera, y no estoy solo, somos muchos, su mama, sus abuelas, amigos, conocidos, etc… Tantos equivocados??, somos una secta??, no lo creo, los resultados estan a la vista en los controles, Duchenne avanza pero a paso lento, esas son pequeñas gigantes victorias nuestras, de tantos.
Los admiro por la union a una simple y hermosa causa Esteban, El lo agradecera eso te lo aseguro, les mando un barazo, y estamos en contacto cuando gusten, saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

HOLA ,LA VERDAD NO SE MUCHO DE ESTA ENFERMEDAD ESTOY TRATANDO DE INFORMARME LO QUE MAS PUEDO MI MARIDO Y SUS HERMANOS LA PADECEN EN ESTOS MOMENTOS TENEMOS A NUESTRO CUÑADO EN TERAPIA HACE 4 MESES Y ESTOY MUY ASUSTADA X TODO LO QUE VOY LEYENDO Y ME VOY DANDO CUENTA QUE MI MARIDO NUNCA SE TRATO SU MADRASTRANO LE ISO UN CHEQUEO NUNCA Y AHORA A LOS 30 AÑOS VA A EMPEZAR CON UN CHEQUEO.ESTOY ASUTADA POR QUE TENGO 2NENES LOS MEDICOS ME DIJERON QUE EN ELLOS ES MINIMA POSIBILIDAD PERO EL MIEDO EXISTE

HOLA ,MIS PREGUNTAS SON MUCHAS YA QUE HACE 4MESES TENGO A MI CUÑADO EN TERAPIA LOS MEDICOS DICEN QUE ESTA EN LA ETAPA FINAL DE LA ENFERMEDAD Y ESO ME PONE MAL Y ME ASUSTA MUCHO MI MARIDO Y DOS DE SUS HERMANOS TIENE LO MISMO LA DISTROFIA Y AHORA CON 30 AÑOS MI MARIDO VA A SU PRIMER ESTUDIO YA QUE NUNCA SU MADRASTRA LE HISO ALGUN ESTUDIO EN PROFUNDIDAD,TENGO 2 NENES Y TAMBIEN ME VOY A PONER EN CAMPAÑA A HACERL HACER TODO ESTUDIO Y CONTROL QUE PUEDA IGUA LOS MEDICOS DICEN QUE EN ELLOS CASI NO HAY POSIBILIDADA .PERO ASUSTA . YO QUISIER SABER SI EL DOCTOR ATIENDE CON OBRA SOCIAL ? SI ALGUIEN SABE LES PIDO QUE ME MANDEN UN MAIL POR FAVOR ESTE ES MI CORREO MAFALDA2133@HOTMAIL.COM.AR GRACIAS DESDE YA

perdon les paso bien mimail haci me pueden decir si el doctor atiende por ospip mafalda_2133@hotmail.com.ar gracias

Hola Mirian, te paso el tel del consultorio privado de la Dra. Lilia Mesa, su secretaria hoy esta a la tarde, llamala y preguntale si en la Fundacion Favaloro atiende esa obra social, o q te pase el numero de la misma.
0011-4-904-0635
Desp te escribo, saludos.-
Horacio

Estas segura q tu mail termina .AR??

Hola amigo….lei lo que escribiste y se que cada palabra fue salida de la preocupacion y angustia de padre,de tu vivencia de todos los dias y de la impotencia que uno siente al saber de padres que prefieren ignorar los avances que tiene esta enfermedad en nuestros hijos si no son medicados.
No estas muy errado al decir que hay padres que no medican a sus hijos aun sabiendo de la enfermedad ya que personalmente se que existen, les preocupa mas que la gente a su alrededor se entere y los rechacen que la calidad de vida de sus hijos.
Se que no es facil medicarlos, saber que esta medic puede afectar otras cosas pero tambien sé,(y los que medican a sus hijos los saben) que los corticoides permiten tener mejor calidad de vida que ellos puedan seguir corriendo y a nosotros poder esperar a que salga el medicamento que haga posible esperar mas tiempo para la cura de esta enfermedad.
No soy quien para escribir o hacer un pedido, pero como madre espero que este espacio que abristes para estar comunicados llegue a la mayor cantidad de personas y reflexionen, que los corticoides son indispensables en esta enfermedad y que lo que viene con ellos en muchas ocasiones tienen solucion,que no importa que no sean tan altos con papá solo que sean felices el mayor tiempo posible…..toda mi fuerza para vos y tu familia

hola horacio te queria preguntar si el resultado del estudio genetico me da beker cual de los tratamientos q se estan estudiando es para mi y si lo que cura dmd tambien cura o mejora beker
cracias un abrazo

Hola, te respondo via mail, saludos.-
Horacio

Hola Horacio cmo estas?
Soy Marcelo de la provincia del Chaco papá de Pabli, te escribi hace un tiempito atras, quisiera seber si hay alguna novedad de esta prueba que se hizo y si el beneficio es para todos.
Te cuento que me emociono tu carta, me hizo acordar cuando empezo esto para nosotros, hoy gracias a Dios un poquito más tranqui pero quizas con la misma angustia.
Pablo tiene 9 años y por el momento está bien, por lo menos así lo vemos nosotros y nuestro ojo es muy importante.
Por favor HOracio mucha gente espera una novedad siempre atravez de la pag. de Bricios.
Un abrazo **Marcelo***

Hola Marcelo, gracias por tus palabras, ya te respondi tu mail, saludos.-
Horacio

Horacio que tal,hace unos meses te escribi y nos contactamos con la dra. Mesa es una persona tan agradable que inspira mucha confianza por eso mil gracias,te cuento que la dra. nos dio una orden para colocarle a mi Mauri las vacunas y asi comenzar el tratamiento con el deflazacort pero en el hospital de niños de salta no se la quieren colocar por que no nos dicen ,la pediatra nos dio una buena reseña de historia clinica pero nada,argumentan que el nene es muy chiquito tiene 4 años y que no le pueden colocar las vacunas QUE PUEDO HACER? queremos comenzar el tratamiento pero no podemos si no tiene las vacunas.Me encanta ver como posa Bricio para las fotos un abrazo hermano y a ver que pasa gracias otra vez.

Perdon por escribir en el lugar equivocado!!!Es que cuando comienzo a leer me taro disculpas otra vez.

Hola Walter como estas??, seguramente hablas por la de los 6 años tambien, quiza por esa sea el mayor problema. A Bricio se la dieron antes sin ningun problema, depende como los encares, quiza no tuvieron un buen dia, insiste a ver que sucede. No hay otro lugar donde puedan, la medica pediatra no puede interferir??.
Igual Walter te comento que se de casos que sabian que los niños tenian dmd desde los 2 años, y hasta los 5 no empezaron el tratamiento que es la edad adecuada.
Se tambien de otro niño que empezo a los 4 me pondre en contacto con su abuela y te contesto por aqui.
Saludos.-
Horacio

Para Walter de Salta_
Estimado, que rabia me da que nieguen a aplicarle las vacunas..no deberia ser asi, pues para eso la Dra. te ha dejano la receta. Y si probas en otro centro de vacunacion o si podes pasame los telefonos que en la semana que viene tratode comunicarme yo para explicarles los motivos de por que se adenta el calendario de vacunas, no solos es para nuestra patologia, hay otras y deben hacer lo mismo. Por lo tanto no pueden desconcer el tema.
mi nieto cumple cinco años en octubre y ya hace 1 año que esta tomando el deflazacort y anda mucho mejor… por favor escribime y decime de que parte de salta sos??
te rogaria que te comuniques en privado te dejo mi correo
malvista03@yahoo.com.ar

las esperanzas nunca mueren soy paciente de distrofia muscular de becker ya tengo 49 años y realmente es dificil vivir asi al mismo tiempo con las enfermedades colaterales pero a Dios gracias tengo personas que me ayudan espiritualmente a sobrellevarla bendiciones que sigan los logros

Saludos Horacio para toda la familia en especial para los peques Bricio y Haru ante todo gracias por seguir publicando e¡información tan importante y prometedora para la enfermedad de nuestros hijos, nos alienta mucho seguir luchando cuando tu te conviertes en nuestro guiador en este camino en el cual muchos padres no logramos alcanzar entender tantas cosas pero realmente eres grande por todo esto, yo se que tu no eres medico pero se que sabes mucho me podrias explicar a que vacuna se refiere Walter y Mariza que es necesario para empezar el tratamiento con deflazacort en realidad no entiendo mucho en Ecuador mi pais de origen no se sabe mucho de esto ni dan ningun tratamiento a estos pacientes de ningun tipo, Cesar mi hijo tiene casi dos años y el es un caso especial uno de los primeros casos diagnosticado precozmente porque hay herencia familiar, y ha tenido complicaciones con la talla y peso esta bajo de peso y es un problema cronico que lo tiene desde que tiene ocho meses de edad y con los examenes de sangre se detecto problemas con las enzimas hepaticas y el LDH, etc. Es verdad a veces la gente tiene oportunidades de tratarlos y a veces no lo hacen por comodidad en cambio hay otros como en nuestro caso que no existe lugares especializados en el caso y en un tratamiento para ellos. Ojala algun dia pueda viajar a Argentina para poder contactarme con la Dra. Mesa para ver que se puede hacer por mi hijo y a que edad seria adecuado para que pueda iniciar un tratamiento con corticoides.
Te puedo pedir un gran favor cuando vayas a consulta con la Dra. Mesa y con los especialistas que vean a Bricio preguntales sobre el caso de mi hijo la edad y si puede tomar algun medicamento, o alguna terapia a la que pueda asistir, bueno lo que sea porque aca en mi pais los especialistas ni lo toman en cuenta como en el caso de los nuerologos y genetistas, va a terapia.
Gracias por tu tiempo un abrazo y besos a la familia.

Hola Viviana como estas??, mira, Yo puedo responderte segun lo hecho por nosotros, pero se me ocurrio una idea mejor y le acabo de enviar tus dudas al Dr. Alberto Dobrovsky via mail privado, dame unos dias en espera de su respuesta, sino, te comento lo nuestro, pero creo que El sera el mas indicado en responderte.
Saludos.-
Horacio

Saludos gracias por tu pronta contestacion, y la ayuda que nos estas dando desde la distancia cualquier información es valiosa para poder ayudar a nuestros hijos, realmente el blog de Bricio que con tanta dedicacion tu alimentas es lo mejor que nos ha pasado a los padres de los niños dmd ya que es una guia y nos alienta a seguir con gran fuerza y fortaleza para poder ayudar a nuestros hijos es una guerra que la vamos a ganar un gran abrazo y besos a la familia en especia para Bricio y Haru tambien de parte de Cesar Sebastian.

mi mujer se hizo la prueba y la pck le daba normal luego cuando se le hizo el estudio genetico a Sergio y se descubrio la mutacion se lo hicieron a ella y descubrieron que tenia la misma mutacion pero los parametros eran normales.
en España se le hace estudios geneticos a todo los parientes con posible mutacion tambien es verdad que aqui lo hace la seguridad social y es gratuito
espero haberte ayudado en algo

Horacio. Un gusto saludarte, somos de méxico y estamos por recibir los estudios para corroborar DMD o DMB, o algún tipo de distrofia. La Dra. fué muy cortante y sin un gramo de corazón al dar la noticia, pintó el peor panorama que un padre puede esperar y nos ha devastado el alma, mi hijo JESUS JAVIER tiene 4.5 años y es un amor. Estamos buscando ayuda (y si lo quieres ver así ESPERANZA) para hacer de su vida una mejor vida. No sabemos si hay tratamiento, medicamento, cura o algo que lo permita vivir la mejor de este mundo. Esperemos que Dios ilumine las mentes de los científicos para encontrar una cura para tan grave enfermedad, mientras tanto mucho AMOR para estas personitas inocentes. Con mucho afecto, JESUS JAVIER. jesus_fb@hotmail.com

Hola Jesus y vaya nombre q te pusieron¡¡¡, bienvenido al blog de Bricio y bienvenido a este nuevo camino.
Creo q el baldaso de agua fría ya te lo secaste, la mayoría de los médicos dan de esa menera el diagnostico, ya me acostumbre a q los padres me comenten eso, pero no perdamos tiempo en ello.
Tu vida cambio, la de tu flia también, la de tu entorno también, esto no es la muerte de nadie, aquí no murió ni morirá nadie, el solo hecho de q se nos plantee una situación de vida q no podemos manejar nos da ganas de morirnos, pero nada mas lejos de la realidad, SE PUEDE Y VAYA Q SI¡¡¡.
Tenemos muchas armas, tu niño es chico aun esa es una, la calidad de vida es fundamental, esa es otra, la responsabilidad la autoestima la perseverancia la información y una nueva mentalidad son otras tantas, y son algunas, asi no aburro.
La cura no esta hoy dia no existe, si están investigando y mientras lo hacen, nosotros debemos ser fuertes y luchar por nuestros niños, siempre digo q hay un pack fundamental envuelto en LA CALIDAD DE VIDA, este es un pilar en la DMD mas q nada q conozcas, unos buenos médicos q en Mexico se q existen depende donde vivas, se de muchas personas q participan en CURA UPA DUCHENNE lugar al cual debes inscribirte ahora (www.dmdla.org) y ellas podrán asesorarte donde debes ir y como trabajar la burocracias de allí, asi mismo te orientaran c respecto a los médicos y demás.
Si has leído el blog sabras q soy un acitivsta de los corticoides bien manejados, estos son un arma de doble filo, pero son vitales p q nuestros hijos tengan una deambulacion mas prolongada, corazón, pulmones y demás también son beneficiados, pero la contra q tienen son el sobrepeso enemigo numero uno de la dmd, cataratas, osteosporosis, pero c mucha conducta y responsabilidad todo esto malo se combate. Una buena dieta, calcio, y el entorno familiar colaborando se lleva bien.
Kinesiologia, natación terapéutica, en algunos casos pscicologia y si o si los ejercicios diarios nocturnos son obligatorios.
LA CALIDAD DE VIDA es una frase sana, limpia y prometedora, pero te aseguro q sabe distinguir entre padres responsables y los q no lo son.
Empezó una nueva vida, si quieres ver a tu hijo bien como tantos otros alrededor del mundo y sin ir mas lejos allí mismo en Mexico, comiencen hoy, infórmense, armen un entorno familiar, de amigos, en el colegio, médicos y demás q sean de ELITE, todo lo q se realacione c tu niño debe serlo, el es un guerrero y p poder salir victorioso debe tener lo mejor de su lado.
Espero haber ayudado a tu causa, cualquier duda me avisas, creo q tienes bastante tarea por ahora, somos muchos, y nos ayudamos entre nosotros, te deseo lo mejor a ti tu familia y a tu niño, saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

ME LLENA DE ILUSIÓN, ESPERANZA Y FÉ, TAN PROMETEDORAS CIRCUNTANCIAS. JESUS JAVIER HA SIDO DIAGNOSTICADO CON DISTROFIA, APENAS LE REALIZARON ESTUDIOS DONDE APARECE LA CREATICINASA ELEVADISIMA, LA GENETISTA DICE QUE ES DM, PERO SIGUE HACIENDO ESTUDIOS SOBRE CUAL TIPO ES, LE ACABAN DE HACER UNO QUE SE LLAMA “ESTUDIO MOLECULAR DEL GEN DMD” Y LE ORDENARON HACER UN CAREOTIPO PARA VER CROMOSOMA PERIFERICO LARGO. CON LOS TÉRMINOS NO ESTOY 100% RELACIONADO, DOS DIAS ES MUY POCO PARA MI, ESTOY EN LA ETAPA DE ASIMILACIÓN, LAS FUERZAS ME FALLAN PERO CONFÍO EN DIOS!!! UN ABRAZO A TODOS LOS QUE PASAMOS POR LA MISMA CIRCUNSTANCIA, ESTARÉ AL PENDIENTE!!!

Hola.

Me emociona mucho leer este tipo de notas.

Ojala no tarden más.

Los que tenemos duchenne lo necesitamos.

Saludos!!

Primeras!!!
Horacio, un abrazo desde México para tí, para Bricio y toda tu familia. Me interesa el manual que mencionas! También para contarte que ayer la Dra. amiga de la familia nos contactó con un Dr. que tiene un hijo de 22 años con DMD. Lo que son las cosas Horacio, en los juegos de beisbol del equip local ya los había visto y nunca me dió por preguntar, saludar o echar porras por él. Me da vergüenza por lo insensible que era ayer! Hoy nos recibirá y creo que será fructífera la charla. un abrazo, y hasta pronto.

Hola Jesus, cuanto me alegro saber las buenas nuevas. Despues me cuentas q paso via msn. Y c respecto a lo del niño q no saludabas, mira justo donde escribiste tus lineas a la derecha del blog, en el prologo de esta pagina escribi justamente sobre lo q tu dices, pero no te recrimines, es solo q ahora puedes ver¡¡¡.-
Horacio

Tengo una tia que tiene muy elevado el cpk por un medicamento cardiologico, que se lo disparo. Al suspenderlo no baja, sino que sube. No sabemos que especialista consultar, los que vio no dan respuesta… si alguien sabe algo de el CPK en adultos, en Buenos Airews, a quien consultar.
Muchas gracias

Hola Ana, deberias comunicarte con la Fundacion Favaloro y preguntar por el Dr. Alberto Dubrovsky o la Dra. Lilia Mesa, ellos sabran q hacer, espero te sirva la info, saludos.-
Horacio

Horacio, gracias por contestar tan rapido. Habiamos pensado en la Favaloro, pero no sabiamos que especialistas consultar, si cardiologos, o reumatologos. Muchisimas gracias de nuevo.

Soy Portadora De Distrofia Muscular De Becker
Hace muchos años estoy en tratamiento con un espacialista en Fisiatria mi CPK por ahora es normal y se ha sostenido desde hace 3 años aunque hubo que suspender los corticoides porque me afectaron mucho presesntandome un Sindrome de Cushing y estube Hospitalizada y de ahi no he podido volver a usarlos, siempre recomiendo hacer ayuno y mucha oracion porque he vistos los resulatodos y apesar de que ya voy cumplir 49 años el señor continua teniendome en pie aunque camino muy poco con mucha dificultad, mui hijo aun puede moverse caminando en Cunclillas esto lo hacemos dentro de nuestra casa porque para salir si utilizamos las sillas de ruedas y deseo muchisima para BRICIO siempre esta en mis oraciones al igual que su familia y pidiendo mucha fortaleza para toda aquello que pueda venir en un futuro.
Besos y muchas bendiciones.

mis pruebas geneticas fueron enviadas a estados unidos, y los resultados demostraron que soy portadora de la Distrufia Muscular Dushene, con un hijo que heredo la Dushene, quisiera saber por que los medicos aqui en colombia teniendo las pruebas genticas se miengan a creer que es una dushene y aseguran que es una Becker?

Hola Ana, como sabes no soy medico, lo q creo es q cualquier estudio q te hagas te dira q tienes una distrofia muscluar, en realidad no hay forma exacta de saber si tienes un Duchenne o un Becker con esos metodos, lo q si se calcula por el daño q produce la distrofia si no es muy severa es Becker y viceversa. Lo q si tambien se por una respuesta q me envio el Dr. Alberto Dubrovsky es q habian cuantificado distrofina en un paciente, no se como es ese tema pero cuando vea a la Dra. Lilia Mesa en el control de Bricio le pregunto. Cuando eso suceda subire info de la charla.
Saludos.-
Horacio

Saludos a toda la familia y una felicitación especial para Bricio Feliz Cumple que la pases de maravilla y sigue adelante luchando y dando alegria y felicidad a toda tu familia, amigos y a nuestra comunidad de tu blog te envio muchos besos y abrazos de parte de toda mi familia y en especial de Cesar Sebastian que los quiere mucho, me despido cuidensen.

FELIZ CUMPLE BRICIO¡¡¡
QUE LO PASES MUY MUY FELIZ¡¡
Y CONTANOS QUE TE HAN REGALADO¡¡¡
UN BESO UN ABRAZO DE MARISA Y FACUNDO

Bricio: feliz cumple y nunca borres esa sonrisa tan contagiosa. Un beso enorme para vos y toda tu familia… nuestra familia tambien .

Norma, Eduardo Y Fernando.
Los Primos!!!!!!!!

l madre pERFECTE ES SLGO HERMOA COOMO EL ANGUEL QUE E CUIDA
NE CUNAD TE

Pero llegué re tarde…perdón Bricio y MUY FELIZ CUMPLE!!!

Feliz cumple como padres para Horacio y Laura y los felicito por eso!!!

Un beso grande, y gracias Horacio por permitirnos conocer tu historia, por informar, por compartir..aunque no nos conocemos siempre que puedo vengo por aquí para ver como anda esta Bricio y su familia..porque ya se hicieron querer!

Hasta la próxima.

Gracias, gracias y gracias, Normita, Fernando, Eduardo, Viviana, Abu Marisa, Mariela y todos los q llamaron o mandaron mails para saludar a este hombrecito llamado Bricio, gracias por estar y sumar, un beso enorme de parte de; HARU, LAURA, HORACIO Y EL VERDADERO ARTISTA DE TODO ESTO Q SE GENERA BRICIO¡¡¡.-

hola!! feliz cumple bricio!! (tarde pero seguro!!) Hoy es el mio…asi que creo que nos parecemos mucho en algo… ganas de pelearla!!! recibiste muchos regalos??? contanos! Muchos besos!!! Maru (kine de camilo de venado tuerto)

Puede ser que hagan unas jornadas en bs as el 14 de noviembre? Si saben algo…avisen! gracias! bss

Hola gracias si una mochila y juguetes chau. Bricio

Hola Maria, si sera el 14/11 pronto enviaran las invitaciones via mail, apenas la reciba la subo aqui, saludos.-
Horacio

es verdad miguel yo tengo mucha confianza de que dentro de poco tiene que salir una cura que realmente solucione el problema (la tecnologia avanza a pasos agitagantados dia tras dia).
soy paciente de distrofia muscular de becker y tengo 21 años..suete, esperanzas y saludos para todos amigos.

hola horacio habla la mamá de eloy y no pude ver el manual que mencionas, pero me encantaria. hay alguna otra manera?

apoyo a carina, solo dios sabe lo que sentimos y pensamos. La fe es nuestra guia en este camino que nos tocó vivir, y la esperanza de que la cura llegará debe ser nuestro leymotiv
Cariños a todos los familiares pacientes y fuerza!!

tengo diagnostico de distrofia desde mis 28 años, soy una vieja paciente del dr. Dubrosky hoy tengo 63 años, estoy en silla de ruedas pero la enfermedad no me impidio vivir plenamente, con dificultades pero convencida de que es posible enfrentarlas, es solo una cuestion de actitud, siempre fui muy positiva. Quizas estas palabras puedan llevar alivio a muchas familias que enfrentan con mucha angustia esta enfermedad, siempre senti que mi experienia puede ser util y si es asi me hace feliz compartirla suerte para todos

Hola Noemi bienvenida al blog de mi hijo Bricio.
gracias por tus palabras y con gusto espero tu presencia cuando asi lo desees, un saludos cordial.-
Horacio

y si hicieramos algo asi en Argentina¡¡
pues con la Dubrovsky solo no alcanza,
se deben cubrir mas necesidades y llegar a todo el pais’¡¡¡
les dejo la inquietud.. ganas de hacer cosas me sobran¡¡¡

espero comentarios

gracias por tu respuesta, voy a contactarme con asiduidad, si puedo ser util de alguna forma estoy dispuesta, es mas me encantaria saludos y un beso grandre a Bricio

Hola abu Marisa como estas???, si seria algo muy importante, estoy tratando de organizar algo aqui en el Sur, el 12/9 tenemos una reunion informal algunos padres c Jose Corderi en MDQ ahi tratare de sumar, te aviso.
Ah, mañana sale Laura, Haru y Bricio p Baires, yo no puedo ir por el trabajo, se quedan una semana. Te mando saludos y te paso el cel de Lau por cualquier cosa.-
Saludos
Horacio

Hola a todos, y GRACIAS POR EL BLOCK BRICIO. Soy Mirta mamá de Jorge Luis. Hoy tiene 26 años. Le diagnosticaron D.M.D. a los 6 años y medio. Mucha fué la lucha y el trabajo, pero la enfermedad viene siendo implacable. Ël tiene afectado del es 12 al 19, creo que es una deleción, no puedo diferenciar una mutación de una deleción, me gustaría saber algo más respecto a esta diferencia. y si el ataluren funcionaría en ese caso.
bueno mis felicitaciones por la creación de este espacio, y fuerza y adelante!

Hola Mirta, bienvenida al blog de Bricio. Te admiro, admiro tu lucha y veo q sigues adelante sos un ejemplo a seguir. Si me pasas un mail, te alcanzo info muy explicita sobre las diferencias. Te puedo adelantar que Jorge tiene una delecion y es candidato al salto de exon u omision de exon. El ataluren es para las mutaciones u stop codon. Los exones son 79 una mutacion para hacerlo sencillo es cuando un numerito falta, y la delecion como la de jorge afecta a varios, es mas complejo pero no quiero aburrir. Tu lucha sigue nuestra lucha sigue, hoy dia no hay nada p nadie asi q debes seguir c esa actitud de luchadora y darle p adelante, estamos en contacto, saludos a ti y a Jtoge.-
Horacio

Hola, hoy tengo muchas preguntas, recientemente a mi sobrino le diagnosticaron distrofia muscular, tiene 12 añitos, y quería saber cuales son los mejores tratamiento?, ¿donde lo podemos llevar para ser mejor atendido?, nosotros vivimos en la provincia de mendoza en Argentina.
Si necesita una alimentación especial, o alguna rehabilitación especifica.
Espero tu respuesta, Paula.

Hola Paula, bienvenida al blog de Bricio.
Lo mejor seria q me pases un mail o escribime directamente a; BRICIOISLAS@HOTMAIL.COM
somos muchos en este camino, quedate tranquila q se puede andar¡¡¡.
Estamos en contacto, saludos.-
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola Paula!! Mi nombre es Gabriela y soy la mama de Juan Manuel, un hermosisimo varon de 4 años. Te cuento que Juan Ma padece distrofia muscular de tipo Duchenne, y hace solo 3 meses que nos enteramos este diagnostico. Por suerte Dios nos fue poniendo muchos angeles en el camino y logramos dar con los medicos indicados, profesionales altamente capacitados en este tema y que se comprometen de corazon con cada caso.
Me atrevi a escribirte directamente por que yo vivo en Mendoza, godoy cruz para ser mas especifica, y tal vez, si tenes ganas, seria bueno poder ponernos en contacto. Asi podriamos compartir experiencias y sentirte que no estan solos en esto.
Apenas yo me entere de esta noticia, el 18-5 fecha que jamas voy a olvidar por que marca una visagra en mi vida, recibi una hermosisima carta de Horacio que me alento a seguir adelante y me mostro que la vida tiene otros matices muy diferentes a los que hasta ese momento tenia, pero igualmente hermosos. Y esta historia tambien empezo con una tia, como vos, que ama profundamente a Juan Ma, y es mi hermana. Ella le escribio a Horacio y le conto nuestra situación y él inmediatamente respondió.
Por eso, te reitero si tenes ganas, yo te dejo mi direccion de correo para que me escribas y mis telefonos. En el telefono fijo me ubicas despues de las 20hs. glvilar@hotmail.com y los telefonos son 4285383 y 154606095.
Te mando un beso y aca estoy!!!!

subiremos la informacion a nuestro site http://www.espacioparalaninez.com para ayudarlos con la difusion
saludos
ESPACIO PARA LA NIÑEZ

Desde ya muchas gracias, sera muy util.
Saludos.-
Horacio

FELICITO A LOS CREADORES DE ESTA FUNDACION….. TODOS LOS PAISES DEBERIAN DE ESTAR ORGANIZADOS DE ESTA FORMA Y CADA UNO PODER AYUDAR A NIÑOS SIN RECURSOS ECONOMICOS QUE SE QUE EXISTEN EN MUCHOS LUGARES Y LLEGAR HASTA LO MAS PROFUNDO DE SUS VIDAS PARA AYUDARLOS Y DARLES TODO EL APOYO NECESARIO……
MUCHOS EXITO………

Hola estuve leyendo los comentarios y me parecen muy valiosos, nosotras somos cuatro hermanas ,de las cuales tres tenemos niños con DMD son atendidos por la dra Lilian Mesa en bs as, el tema del cpk a mi mamá le dio bajo y en su familia no hay casos de distrofia
como saber de que manera se genero esta enfermedad que nacio en ella. gracias

Hola Horacio, soy de Colombia, me diagnosticaron distrofia a los 16 años a mi hermano a los siete, tengo 46 en este momento y aun camino, con fe en Dios y en mi mismo. Ya he sufrido dos fracturas de tibia, los medicos me decian que ya no iba a poder caminar, pero gracias a mi terquedad y fe, me he vuelto a levantar de nuevo. El hijo de mi hermano tambien la padece (tiene 4 años, no ha caminado), le esta construyendo un carrito con motores para que se pueda movilizar mejor (mi hermano y yo somos ing de sistemas)
Lo importante con esta enfermedad es nunca desfallecer, mantenerse con ejercicos, la actitud positiva es primordial, la fe en Dios, saber que muy pronto saldra la cura, hay avances muy importantes.
Los que quieran escribirme contarme sus experiencias o escuchar las m ias lo puede hacer a albarracvi@yahoo.es, con gusto les repsondere.
Un saludo a todos.

hola horacio soy la mama de eloy y como soy nueva con esto de la computación, recien veo este cuestionario al dr dubrovsky, tengo infinitas esperanzas de que pronto algo bueno esta por llegar!!! hay que tener paciencia y mucha fe.
cariños a toda la familia islas.

hermosisisma carta, me emocione hasta las lagrimas. pero esa carta es la rta a lo que muchas veces nos preguntamos, porq a mi? por todo eso es que cada dia al sentirme mal y triste la voy a volver a leer una y mil veces.
gracias!!!
saludos a toda la flia Islas

Hola Horacio ante todo felicitarte hay que ganarle tiempo a esta enfermedad.
Donde yo vivo el 8 de Septiembre es el dia de nuestra patrona la Virgen de los Milagros y eso es lo que necesitamos que nuestra señora haga un gran milagros para todos estos niños
un abrazo pepe

eres super………..
sigue asi no cambies

eres super………..
sigue asi no cambies

Saludos, felicitaciones a Bricio y toda la familia por su esfuerzo conjunto estan cosechando sus frutos dulces, gracias por compartir sus triunfos que son nuestros triunfos que nos das fuerza para seguir luchando porque sabemos que va a salir todo bien,mira aca en Ecuador estamos muy mal la genetista que ve a mi hijo dice que no hay cura y no le envian ningun medicamento, ayer conoci a una señora que tiene un hijo con dmd tiene nueve años me comento que el neurologo le dijo que no hay nada que hacer con el no le manda medicamentos, creo que eso es tan ruin como lo de sabiendo que hay un medicamento que ha sido prescrita y no darsela realmente hay queminportismo e ignorancia de parte de nuestros medicos quisiera que me ayudes para asesorar a la señora su hijo camina todavia pero con mucha dificultad y su postura esta muy deteriorada es una señora de escasos recursos y quisiera que me ayudaras para ver si ella le puede dar corticoides a su hijo para tratar de que siga caminando y se mantenga bien todo su sistema ayudame a ayudar a mi comunidad de mi pais conozco varios casos y no se que hacer me podrias ayudar con el nombre del medicamento que pueden tomar o algun generico ya que posiblemente talvez no tengamos el que se sumistra alla pero hay otras medicinas que tienen el mismo compuesto gracias de antemano por todo lo que haces por nosotros y felicita al campeon Bricio por que le esta ganando los primeros raung a la enfermedad y esperamos que siga ganando los que vengan al igual que nuestros hijos al igual que mi hijo Cesar Sebastian los cuales tienen un aura que nadie puede resistir saludos a la familia un gran abrazo y muchos besos los queremos

hola horacio mi nombre es Andrea y hoy me dieron una noticia que me derrumbo estoy muy asustada triste desesperada necesito tu ayuda.
mi primito josue de 9 años tiene DMD y toda la familia esta consternada no sabemos que camino cojer como llevar la emfermedad me gustaria que me orientes acerca de los medicamentos que se le debe dar al niño o si ya hay cura para esta enfermedad.
mas que nadie tu sabes como nos sentimos y hoy te pido me informes sobre esta enfermedad….
te agradezco de antemano.

Hola Andrea, te preguntaria como estas, pero ya me lo has dicho, pero te digo q pronto eso cambiara, debe suceder. Me gustaria saber un poco mas, de donde eres, porq se demoraron tanto en dar el diagnostico, etc… seria mejor q me envies un mail a; bricioislas@hotmail.com. Deben saber q no soy medico, sino un padre informado, lo q no se, seguramente conozco a alguin q si lo sabe, asi q iremos de a poco y los ayudare c todo gusto.
Yo puedo indicarles el camino unicamente, ustedes seran los q deben recorrerlo, este camino no es facil, pero se puede andar, hay q cambiar de actitud, la vida da un giro radical de 180° y no todos pueden c ello. Por eso deben saber muy bien q es lo q quieren p Josue a futuro, lamentos y resignacion o calidad de vida, como la q tiene Bricio muchos otros tantos niños.
Espero haber sido claro y q decidan por LA CALIDAD DE VIDA P JOSUE¡¡¡.
Nos vemos, saludos y fuerzas…-
Horacio

Hola Viviana, a la brevedad te respondo ,saludos.-
Horacio

Hola mi nombre es romina yo me hice hace 2 año atras un estudio para sever si era portadora de la distrofia mucular duchene, la cuestion es que pague y el resultado fue raro me me dijeron que tenia que esperar que mi sobrino pasara de los 6 años si no tenia sintomas que me olvidara la pregunta es mi sobrino tiene 8 años y corre , salta y hace una vida normal es mas lemto yo digo que tiene que ver mi sobrino conmigo yo quiero una respuesta clara les pido que me alluden para poder saber que hacer. por favor mandemen una respuesta les estare agradecida

Hola Horacio, estoy leyendo tus comentarios y me dan aliento. Hace 2 semanas que me enteré que misdos niños tienen DMD, estamos desesperados, por lo que leí tu niñito se atiende en la Fundació Favaloro a la cual acudimos. Me gustaría si podé, enviar información sobre los tratamientos que ellos hacen, gracias.

Hola Romina como estas??, me gustaria saber de donde salio la palabra Duchenne??, tu sobrino es portador??. Depende quein y como llegaron a esa conclusion, si tu sobrino tiene hecho estudios y ellos dieron q tiene Duchenne, deberian saber q tipo de duchenne tiene, osea esto lo digo muy simple asi nos entendemos, si tiene una delecion o duplicacion es muy probable q esto haya sido porq hay antecedentes en la familia, tu hermana seria en este caso portadora y muy probablemente tu tambien.
Hablando de ti solamente, creo q lo aconsejable seria q te hagas un estudio genetico, dime de donde eres y vere como te puedo guiar, lo q si te sugiero c acentuacion es q no seria lo mejor q te embaraces sin saber si eres o no portadora, conozco muchos casos q lo han hecho y asi suman niños Duchenne cuando se podria haber evitado, por el niño pirncipalmente.
Espero haber sido util, no soy medico sino un padre informado y hablo como tal, cualquier cosa me avisas, mi mail es: bricioislas@hotmail.com
Un saludo.-
Horacio

Hola Evangelina, bienvenida al blog de Bricio¡¡¡, siempre pregunto lo mismo la primera vez, me gustaria saber de donde eres, cuantos años tienen tus niños y demas, si tienen estudios realizados y cuales.
Bricio no es atendido en la F.F sino en el consultorio de la Dra. Lilia Mesa y el kinesiologo Jose Corderi q si trabajan tambien el la F.F.
Seria dificil enumerarte todo lo q el hace, simplemente te digo, TODO LO QUE LOS MEDICOS NOS DICEN, lo fundamental q corre por nuestra parte es LA CALIDAD DE VIDA sin ella no hay tratamiento q sirva, podes darle mil medicamentos y esperar una eternidad resultados positivos.
Esto es un nuevo camino, emocional, pscicologico, hace de cuente q somos una pc y q nos tienen q cambiar la memoria sino no funcionamos y si no la cambiamos seguira entrando info trabajo q no podremos realizar, a partir de q supiste q tus niños tenian DMD tu vida y la de tu entorno cambio radicalmente 180°.
Suele suceder q la negacion, depresion, falta de informacion, atrase el trabajo por venir y acelere el progreso de la enfermedad, esto se puede cambiar Evangelina, la frase tan vulgar q decimos todos los padres; POR MI HIJO DOY LA VIDA hoy tiene su espacio, sentido, a ejecutarla, yo Horacio Islas por mi hijo estoy dando lo mejor de mi y eso espero q hagan todos los padres nuevos DMD q al blog recurren. Aqui no hay misterios ni sanaciones milagrossas, sino trabajo y mas trabajo, el camino es largo y demanda mucho de nosotros pero si se puede, c mi flia le venimos robando mucho tiempo a Mr. duchenne el tiempo nos da una tregua y la debemos aprovechar al maximo.
Te hago un resumen de lo q hace Bricio:
NATACION TERAPEUTICA – KINESIOLOGIA – PSCICOPEDAGOGIA (q la cambiaremos por pscicologia q antes hacia y probamos pedagogia pero volvimos a a lo otro) EJERCICIOS DIARIOS NOCTURNOS – CONTROLES DE POSTURAS – SILLAS ADECUADAS EN CASA Y EN EL COLEGIO – UN ENTORNO O DREAM TEAM COMO YO LO LLAMO Y FUNDAMENTALMENTE LLUEVA O TRUENE AMOR MUCHO AMOR Y COMPRENSION.
Estar informado, no solo de los nuevos farmacos sino de q se puede mejorar dia a dia, cada dia mas q transito este camino veo a pdres de todo tipo, los q luchan y los se resignan, son gracias a Dios mas los q luchan, yo lo hago y no estoy solo somos muchos en mi flia q estamos pendientes de la salud de Bricio, este blog se armo p informar, vos ya viste los resultados, Bricio tuvo control y le fue muy bien, se puede Evangelina hay q pelear, pelear, pelear, cambiar la cabeza por ellos y por nosotros, poder seguir c nuestras vidas y seguir siendo felices, lo somos lo soy y principalmente Bricio lo es, tiene precio???.
Nosotros somos de Lanus Oeste, pero vivimos en Tres Arroyos 500km al sur cerca de Claromeco, mañana hay una charla informal c el licenciado Jose Corderi en Mar del PLata queda a 250km de aqui, Bricio tuvo control c el, el martes pasado, pero yo no pude ir, asi q mañana viajo hacia alli y grabare la charla, hace unos 2 años la Dra. Lilia Mesa estuvo en una conferencia tambien alli y fui a verla porque me quedaron algunas preguntas de hacia un mes y tomamos un cafe y me respondio todo lo q le pregunte, como mañana lo hare volvi en el dia, luchar luchar, ver q se puede hacer, mejorar. La charla de mañana esta publicada aqui en el foro no importa cuantos seremos sino q queremos y ya sabemos q es, q nuestros hijos tengan un buen presente y futuro. Todo esto de mardel se dio por una mama q se llama igual q tu, sera casualidad??.
Bueno, espero haber sido util, estoy aqui p cuando lo desees te paso mi numero de cel me llamas cuando quieras, pero cuando quieras, me levanto temprano y soy nocturno; 02983-15-464693 me puedes madar mensj tamb, en el local estoy hasta tarde tipo 24 mas o menos; 02983-424490, asi q arriba y adelante¡¡¡.- bricioislas@hotmail.com
Saludos
Horacio
Bricio en Celta, significa fuerza…

Hola:
Soy una abuelita q recientemente nos enteramos del diagnostico de mi
querido nino. Estamos destrozados,pero en pie de lucha para tratar
de combatir su DMD.Esperemos pronto se encuentre una cura o por lo menos
un alivio para esta cruel enfermedad q ningun nino del mundo merece.

Un abrazo fraternal,
Gilda

Gracias por tus palabras. Igual te mandé un mail con mi teléfono pero yo igualmente por ahí te llamo

hola horacio ante todo darte las gracias por tu gran labor , por otro lado me parece muy interesante este producto porque como esta comercializado en Canada el camino es mas corto. Entiendo que el producto seria perecido a los corticoides pero con menos problemas para los pacientes.
si sabes algo mas mandamelo yo por mi parte intentare seber lo mas posibles sobre el
un abrazo pepe